Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 13
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: wyleczony nowotwór, badanie profilaktyczne, ciąża
kristoforus23

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 3403

PostDział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny   Wysłany: 2015-02-26, 13:47   Temat: wyleczony nowotwór, badanie profilaktyczne, ciąża
Dziękuję za odpowiedź vioom!

czyli w takim wypadku można byłoby zrobić badanie TK lub MRI okolicy guza pierwotnego + RTG klatki piersiowej? czy może darować sobie całkowicie wszelkie dodatkowe badania?
  Temat: wyleczony nowotwór, badanie profilaktyczne, ciąża
kristoforus23

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 3403

PostDział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny   Wysłany: 2015-02-26, 13:00   Temat: wyleczony nowotwór, badanie profilaktyczne, ciąża
Witam wszystkich :)

moja Żona zakończyła z powodzeniem walkę z nowotworem (guz olbrzymiokomórkowy kości - opis w poście: http://www.forum-onkologi...owej-vt5322.htm
Z racji tego iż planujemy kolejnego dzidziusia pojawia się lęk przed jakimś wznowieniem choroby (tym bardziej, że poprzednio guz rozwinął się najbardziej w czasie ciąży). W związku z tym zastanawiamy się nad wykonaniem profilaktycznie badania PET, żeby wykluczyć istnienie jakiś ognisk choroby.

Czy myślicie że zrobienie badania PET w tym wypadku ma sens?
Czy takie badanie można zrobić w ramach NFZ? I kto musi skierować na takie badanie?

Bardzo dziękuję za wszelkie odpowiedzi.
  Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy
kristoforus23

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 4897

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-06-19, 10:28   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy
Witaj yogixp,

to że nic nie czujesz (tzn. działania leku) to raczej normalne, szczególnie po tak krótkim czasie. Moja żona przyjmowała lek około roku i właściwie nie miała w związku z tym żadnych dolegliwości.
Natomiast żona miała straszne dolegliwości bólowe związane z guzem (prawie nie spała z bólu) i one ustąpiły w przeciągu kilku tygodni od rozpoczęcia kuracji denosumabem. Wyniki widać było również na CT - zatrzymał się rozrost guza.

Trzymamy za Ciebie kciuki :)
  Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23

Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 30244

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-05-22, 20:14   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
Bo dość długim czasie znowu się odzywam, ponieważ chcę opowiedzieć wszystkim zainteresowanym jak wygląda obecnie temat choroby mojej żony.

Po około roku leczenia denosumabem zatrzymał się rozrost guza oraz ograniczył się jego zakres co pozwoliło na jego usunięcie. Operacja wycięcia guza i wstawienia endoprotezy kolana (wraz z częścią kości udowej) miała miejsce w marcu - operacja przebiegła pomyślnie :) . Żona po roku chodzenia tylko na jednej nodze wreszcie wraca do sprawności - rehabilitacja trwa. Bardzo ważne to że w wyciętym guzie nie znaleziono już ognisk guza olbrzymiokomórkowego - to dowód na to że denosumab działa.

U nas na razie wszystko wygląda całkiem dobrze. Trzymamy kciuki za wszystkich, którzy są w trakcie.
  Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23

Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 30244

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-15, 19:38   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
a czy ktoś wie może jak szybko taki guz może się rozwijać? Chodzi mi o te 5 tygodni, które musimy czekać. Nie podzieje się w tym czasie coś złego?
  Temat: Nocleg - Warszawa Centrum Onkologii
kristoforus23

Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 30901

PostDział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie   Wysłany: 2012-03-14, 16:13   Temat: Nocleg - Warszawa Centrum Onkologii
Dziękuję za pomoc :) . W związku z zaistniałą sytuacją na razie nie potrzebuje noclegu w Warszawie, ale na pewno informacje te przydadzą się innym.
  Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23

Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 30244

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-14, 16:10   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
absenteeism napisał/a:
Przypuszczam, że chodzi o to badanie: Safety Study of Denosumab in Subjects With Recurrent or Unresectable Giant Cell Tumor of Bone
Znajdziesz tam więcej informacji na jego temat.



O super. Dziękują za linka. Tak to chodzi o to badanie. Co do samych parametrów i sposobu leczenia to dostaliśmy wystarczające informacje ze strony CMI. Natomiast to co nas teraz najbardziej interesuje to jak to wygląda w praktyce no i jak działa na osoby, które ten lek otrzymują (dlatego też prosiłem o kontakt tych osób).

Zastanawiamy się też bardzo mocno czy 5 tygodni, które musimy czekać do rozpoczęcia leczenia nie spowoduje zbyt dużego rozwoju guza (tym bardziej, że jest to bardzo duży guz).

Pytanie do wyników badania histopatologicznego: czy ktoś może rozszyfrować ten wynik: IM ok.10-18/10 HPF; typ 3? :?ale?:

@ do Madzia70: co do klasyfikacji tego guza to np. Wikopedia mówi o formie niezłośliwej i złośliwej, a na http://www.onkonet.pl/dl_npkosci.html mowa jest również o postaci agresywnej. Niestety opinie lekarzy nie są jednoznaczne. Ja nie znalazłem jeszcze jednoznacznej klasyfikacji tego guza - może Ty masz taką?

Na zakończenie dziękuję wszystkim za pomoc i proszę o dalsze wsparcie :)
  Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23

Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 30244

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-14, 12:43   Temat: Denosumab - badanie kliniczne guz olbrzymiokomórkowy
Zaproponowano nam leczenie guza olbrzymiokomórkowego kości udowej lekiem o nazwie Denosumab (jest to 2 etap badania klinicznego). W Polsce z tego leku korzystają dopiero 34 osoby.

Bardzo proszę o pomoc i kontakt jeżeli ktoś jest leczony tym lekiem lub zna taką osobę. Czy może ktoś z was wie coś więcej o samym leku?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-14, 12:49 ]
Wątki scalone - oba dotyczą tej samej pacjentki i łatwiej nam zorientować się w przypadku mając wszystkie informacje w jednym miejscu.

  Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23

Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 30244

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-12, 12:03   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
a więc wklejam wyniki badań: CT, PET, i Biopsja - będę niezmiernie wdzięczny za wszelkie uwagi (tym bardziej, że mało co rozumiem z tego medycznego języka :( )

[ Dodano: 2012-03-12, 12:06 ]
i jeszcze wynik PET







[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-12, 12:58 ]
Proszę usuwać także dane osobowe lekarzy.

  Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23

Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 30244

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-11, 12:13   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
absenteeism napisał/a:
A możesz wkleić/przepisać tutaj wyniki PET i biopsji?


Wyniki na papierze będę miał dopiero jutro i od razu je tu zamieszczę.
  Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23

Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 30244

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-11, 12:10   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
paulag24 napisał/a:
Witam, czy mógłbyś napisać mi jakie objawy miała Twoja żona?Jakie badanie dokładnie zdiagnozowało tego guza?pozdrawiam


Na początku stycznia żonie naszła woda do kolana. Ponieważ kiedyś (jakieś 10 lat temu) miała już podobną sytuację to spokojnie czekaliśmy i tylko oszczędzaliśmy kolano.
Po 2 tygodniach poszliśmy do ortopedy - kazał zrobić zdjęcia RTG - i po ich obejrzeniu stwierdził, że to tylko woda, że nic się nie dzieje i że trzeba zciągnąć wodę. Nie zgodziliśmy się. Następne 3 tygodnie żona brała leki przeciwzapalne oraz robiliśmy okłady z lodu i kapusty. Nadal nie przechodziło więc wybraliśmy się prywatnie do bardzo dobrego ortopedy. On na podstawie tych samych zdjęć stwierdził, że może być to guz. Później już się potoczyło szybciej: tomografia komputerowa, następnie szpital, biopsja i badanie PET.
Za kilka dni mamy konsultację w Centrum Onkologii w Warszawie.
Strasznie się boimy, dlatego też prosimy o wszelkie informację na temat takiego guza.
  Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23

Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 30244

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-11, 08:24   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
Witam. U mojej 28-lentniej żony zdiagnozowano złośliwego guza olbrzymiokomórkowego końca kości udowej - przy kolanie (guz o wymiarach 70x50x50, nie ma przeżutów, są nacieki na mięsień).

Poniewarz dopiero za kilka dni mamy konsultację w CMI, szukamy jakichkolwieg informacji o guzie. Czy może ktoś z was ma jakieś doświadczenia w tym temaci? Bardzo proszę o jakąkolwiek pomoc.

Z tego co znalazłem do tej pory to są to rzadkie przypadki i istnieje niewiele informacji na ten temat. Może są jakieś publikacje na ten temat?

Dziękuję i pozdrawiam
Krzysiek
  Temat: Nocleg - Warszawa Centrum Onkologii
kristoforus23

Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 30901

PostDział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie   Wysłany: 2012-03-10, 13:47   Temat: Nocleg - Warszawa Centrum Onkologii
będę niezmiernie wdzięczny za namiary na tani nocleg (hostel, pokój prywatnie, stancja) w okolicach Centrum Onkologicznego w Warszawie na ul. Rentgena - mam samochód więc nocleg może być też w pobliskich miejscowościach. Potrzebuję go na parę tygodni, ponieważ moja żona ma guza kości udowej i będzie leczona właśnie tam.

Z góry dziękuję i pozdrawiam
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group