1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak brodawkowaty nerki / stwierdzona choroba LAM |
kaminskowo
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 5614
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-01-31, 16:29 Temat: Rak brodawkowaty nerki / stwierdzona choroba LAM |
Witam ponownie, dostaliśmy wynik uzupelniajacy guza nerki mamy, jest to nastepujacy opis:
Wykonanie badania IHC (SMA(-); S100(-); CD34(-); HMB 45(-)) przemawia za utkaniem sarkomatycznym w utkaniu raka brodawkowatego nerki.
Mame konsultowali onkolodzy, ktorzy "akurat byli pod reka w szpitalu", zalecili obserwacje, chemii nie zastosowano, poniewaz jak mowili - guz byl maly i nie ma takiej potrzeby, jednak zgodnie mowili, ze wynik jest dosc slabo opisany jesli chodz i proporcje guza tzn. ile bylo tkanek sarkomatycznych a ile innych. 5 lutego mama ma miec operacje wyciecia narzadow kobiecych i zespol lekarzy ma "obejrzec" wezly chlonne i "srodek".
Stad moje pytanie (mamy miec konsultacje u urologa onkologa) skad mozemy uzyskac KOMPLETNY opis guza, badan itp ?
Czy urolog onkolog zbada mame pod katem przerzutow ? (czy mamy sie o to upomniec, czy on sam bedzie wiedzial - to dosc prymitywne pytania, prosze wybaczyc, ale chcialabym wszystko wiedziec, bo po dotychczasowych doswiadczeniach wole spytac i sie upomniec, nie chce zeby powotorzyla sie sytuacja, ze lekarz powie: wszystko jest w porzadku, prosze isc do domu.
Jak mozna uzyskac skierowanie na badania PET ?
Bardzo dziekuje za wskazowki,
pozdrawiam,
Agnieszka, |
Temat: Rak brodawkowaty nerki / stwierdzona choroba LAM |
kaminskowo
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 5614
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-01-14, 10:08 Temat: Rak brodawkowaty nerki / stwierdzona choroba LAM |
Witam,
bardzo dziękuje, czekamy na dodatkowy wynik i zaczniemy dalsze leczenie w Krakowie,
bedę informowac Państwa na forum,
pozdrawiam,
Aga |
Temat: Rak brodawkowaty nerki / stwierdzona choroba LAM |
kaminskowo
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 5614
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-01-13, 20:32 Temat: Rak brodawkowaty nerki / stwierdzona choroba LAM |
Bardzo dziękuje za odpowiedz,
a czy ten dodatkowy wynik określi, czy nowotwór jest obecny we krwi (bo takie stwierdzenie padło podczas wizyty u ginekologa, który był w stanie więcej powiedzieć mamie niż nefrolog, który usunął jej nerkę, ginekolog powiedział również, że w razie obecności we krwi konieczna będzie chemioterapia), czy to już musi stwierdzić onkolog ? Czy ten rodzaj raka występuje tylko i wyłącznie pod złośliwą postacią ?
pozdrawiam również,
Agnieszka. |
Temat: Rak brodawkowaty nerki / stwierdzona choroba LAM |
kaminskowo
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 5614
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-01-12, 22:10 Temat: Rak brodawkowaty nerki / stwierdzona choroba LAM |
Witam,
to moje X forum, na ktorym zwracam się o pomoc, poradę, wskazówkę, gdyż do tej pory poziom Służby Zdrowia z jakim mamy do czynienia jest nie wart jakiegokolwiek komentarza.
Po krótce nakreślę temat:
Występuje w imieniu mamy.
Mama ma 52 lata, od 5 lat leczy się na astmę / alergię,
w maju tego roku wydolnosć oddechowa spadła znacznie, lekarz stwierdził podejrzenie histiocytozy.
Mama znalazła się w Krakowie na badaniach z zakresu pulmonologii - TK klatki piersiowej zostało wykonane niżej niż zazwyczaj i "przypadkowo" odkryto guz nerki.
Guz otorbielony, dość spory bo bliski 6 cm.
Guza skojarzono z chorobą LAM Limfangioleiomiomatoza, bardzo rzadka choroba płuc,
której towarzyrzy stwardnienie guzowate (mama nie ma stwardnienia guzowatego - potweirdzone).
Mama wylądowała w Warszawie w Instytucie Chorób płuc i gruźlicy.
Stwierdzono LAM + guz nerki do wycięca, jak się póżniej okazało CAŁEJ NERKI.
Dzisiaj mama odebrała wynik…(Spodziewaliśmy się potwierdzenia obecności guza, jako skutku ubocznego LAM)
Przedstawię wynik, z racji, iż mama nie otrzymała ŻADNYCH INFORMACJI w gabinecie lekarskim,
procz zapewnien: jest Pani wyleczona, proszę poczekać na dodatkowe badania, za dwa tygodnie będzie wynik.
Zaniepokojona tym faktem, niestety ale zasięgnęłam informacji w internecie i sprawa wydaje się bardzo komplikować:
poniżej wynik:
- Obraz przemawia za Carcinoma papillare nephrogenes
- typ nieokreślony z częściową transformacją sarkomatyczną
- pt1 NxMx
- zlecono badanie dodatkowe
- bez uchwytnej angioinwazji oraz naciekania torebki
- marginesy operacyjne "na tkance tluszczowej" i moczowodzie wolne od utkania raka
Mama wróciła do domu raczej optymistycznie nastawiona,
jednak po wizycie u ginekologa (ma dodatkowo mięśniaki na macicy) okazało się, że być może będzie potrzebna chemioterapia, pobyt w szpitalu dodatkowe badania etc. i zabieg usunięcia narządów rozrodczych musi poczekać z racji na raka nerki. (usunięcie narządów kobiecych - wprowadzenie w menopauze spowalnia LAM, dlatego było to tak istotne…)
Mamy związane ręce, czekamy na dodatkowe badanie - stąd moje pytanie,
co oznacza dodatkowy wynik ? czy on określi czy są przerzuty ?
Czy ktoś miał podobny przypadek … chciałabym wiedzieć cokolwiek, nawet analizę wyniku,
bo nawet takiej informacji lekarz mamie nie udzielił i wypuścił ją bez słowa do domu.
Dodam tylko, że mama jest po TK jamy brzusznej, płuc i głowy - poza mięsniakiami (?) na macicy jest "czysto".
Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź,
pozdrawiam,
Agnieszka. |
|
|