1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
jimmy_page
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 6007
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-06-29, 20:56 Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
Dalsze postępowanie, wstępnie kwalifikacja do leczenia immunologicznego. Nasze próbki z badań histopatologicznych lecą do USA, tam na podstawie wyników będzie decyzja jakie leczenie. Nie dowiem się jakie leki będą testowane na mamie, ogólnie jak Profesor powiedział będzie to leczenie uzupełniające.
Teraz czekamy na diagnostykę po limfadenektomii, aktualnie wdrażam się w proces rehabilitacji,
Czy ktoś może coś wiem na temat zwracania kosztów podróży do Warszawy u osób które dostały się na te badania kliniczne ?? Myśmy podpisali taka umowę że mają zwracać te koszty, ogólnie nie ukrywam że jest to mi na rękę. Wiadomo tych wizyt będzie bardzo dużo a i droga daleka. Niestety nie wiem na jakich zasadach zwracają koszty, czy tylko transport publiczny, czy tylko osobie chorej, czy są jakieś limity.
Proszę o info jak ktoś coś wie |
Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
jimmy_page
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 6007
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-06-27, 21:27 Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
TP53 napisał/a: | Wizyta jest we wtorek a nie w poniedziałek? |
Wizyta była w poniedziałek, w nocy wyjechalismy to od nas 4 h drogi. Na Profesora Rutkowskiego czekalismy 8h .... podobno i tak nieżle, sekretarka na oddziale powiedziała mi że przyjmuje do północy niekiedy. Ogólnie nasz ały wyjazd trwał 20h , masakra. Ale warto było |
Temat: Czerniak - przerzut w węzłach chłonnych |
jimmy_page
Odpowiedzi: 243
Wyświetleń: 121882
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-06-27, 21:24 Temat: Czerniak - przerzut w węzłach chłonnych |
rootsradical napisał/a: | Z tego co czytam forum to wiekszosc czerniakow przerzuca sie po okresie dwoch latach..Jest to jakas norma, reguła czy jak? |
Ja słyszałem wersję że najczęściej do 5 lat |
Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
jimmy_page
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 6007
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-06-24, 21:56 Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
Najnowsze wyniki histopatologiczne węzłów chłonnych z limfadenektomii osiowej:
A-B/ tkanka tłuszczowa - chłonna biodrowa zawierająca 8 węzłów chłonnych śr do 2.2 cm
C - D/ tkanka tłuszczowa - chłonna zawierająca 9 węzłow do śr 3.0cm
A-B Absentia matastasium 0/8
C-D neoplasma malignum metastasticum 3/9
Przerzuty średnica do 18mm nie naciekają poza torebkę węzłów
Decyzja podjęta, w poniedziałek w nocy wyjeżdżamy do Prof. Rutkowskiego. Bloczki, skierowania, wszystko jest, jedziemy z drenem 10 dni po operacji... |
Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
jimmy_page
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 6007
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-06-21, 11:18 Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
TP53 być może zrobię tak jak mówisz, najważniejsze te bloczki. Nie musiałbym zabierać mamy świeżo po zabiegu, na tą chwilę nie nadaje się do wyjazdu. 4h jazdy do Wawy |
Temat: Opole zyskuje możliwość badań Tomografia -PET |
jimmy_page
Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 3514
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2017-06-19, 21:53 Temat: Opole zyskuje możliwość badań Tomografia -PET |
Chcę uściślić
PET/CT stoi w Opolu to prawda. Ale jest nie czynny!! Brak odpowiedniego kontraktu z NFZ, wiem że wykonali trochę badań "testowych" na pacjentach. Ale normalnie maszyna stoi nie używana |
Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
jimmy_page
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 6007
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-06-19, 21:43 Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
Prof. Rutkowski odpisał, jeszcze tego samego dnia gdy wysłałem maila,szok i niedowierzanie! termin spotkania to przyszły poniedziałek. Jest światełko w tunelu...
Aktualnie mama po tej limfadenektomii czuje się dobrze, ale rana źle się goi, cięcie bardzo duże, bo to l. osiowa -robią się skrzepy obyśmy dojechali na ten poniedziałek.
Pytanie jeszcze, czy ktoś się orientuje czy jak Prof. Rutkowski zaprasza do CO to przyjmuje osobiście, czy inni lekarze się zajmują chorym, czy potrzebuje kartę DILO na wizytę, Prof. nic nie pisał w swoim mailu , mam wziąść bloczki i preparaty |
Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
jimmy_page
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 6007
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-06-19, 00:45 Temat: Czerniak, wznowa po 8 latach do węzłów chłonych |
Witam serdecznie
Na początku chciałbym wszystkim udzielającym się na tym forum podziękować za ogrom informacji jaki przekazujecie, za wiarę i wsparcie jakie można uzyskać. Jestem tu krótko, to mój pierwszy post.... ale przez dwa dni studiowania forum dowiedziałem się więcej niż od lekarzy przez ostatni miesiąc.
Chciałbym poprosić o waszą pomoc, opinię i pomysły w związku z czerniakiem mojej mamy.
W 2009 r. w wieku 51l. usuniecie zmiany w okolicy piety prawej. Niestety wynik hist-pat
Melanoma malignum accral type wg Clarka II Breselov 0.5 mm -A. Do maja tego roku spokój, aż nagle powiększone węzły chłonne pachwinowe. I się zaczęło, biopsja USG i TK potwierdziły nasze czarne myśli, Rozpoznanie: Przerzutowe węzły chłonne w pachwinie prawej i biodrowy zewnętrzny prawy, niejednoznaczny obraz węzłów chłonnych około aortalnych. Innych zmian brak
3 dni temu limfadenektomia, aktualnie mama przebywa na oddziale, w tym tyg wyniki badan hist-pat. Lekarze poinformowali mnie ze leczenie powoli dobiega końca chyba ze chcemy chemie albo radioterapie....
Na chwile obecną jak dla mnie to początek leczenia, wiem na czym polega immunoterapia, dostałem namiary na profesora Rutkowskiego i w tym kierunku będziemy zmierzać,
Paru spraw jednak nie potrafię rozwiązać
1. Nie mogę doprosić się o badanie PET/CT, czy lekarze mają podstawę aby mi odmówić??
2 Nie wiem co z mutacją BRAF, w 2009 r mama nie miała z czerniaka sprawdzanej tej mutacji, niestety bloczki histopatologiczne zaginęły!! Nie wiedzą gdzie są Co robić??
Czy można tą mutację oznaczyć na materiale po limfadenektomii?
Będę wdzięczny za pomoc
Pozdrawiam |
|
|