1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 16
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-04-02, 19:13   Temat: Rak krtani ze wznową
I cóż powiedzieć ? Ponownie admin tegoż forum Magdalena wcieliła się w anioła wielce mi pomagając.

Otóż przy szukaniu ratunku od bólów nowotworu ratowałem się wizytami u różnych lekarzy. Co lekarz, to dosłownie inny lek przeciwbólowy. Tak więc brałem: Majamil, DicloDuo, Paracetamol, Ketonal Forte,Mydocalm, plastry Fentanyl, morfinę z lignocainum. I szereg innych jeszcze, których nawet już nie pamiętam. Cała apteka. Ponieważ mam zróżnicowanie bólu co do miejsca jego występowania, jego natężenia, ujawniania się w różnych porach dnia/nocy dosłownie zgłupiałem co kiedy, jakie dawki zażywać. Zacząłem brać leki na tzw. czuja. Raz ten, raz tamten. Nie powiem pomagało (oprócz plastrów) doraźnie. Ale też pojawił się nowy problem. Żołądek ! Do tego stopnia, iż niekiedy zacząłem odczuwać większy ból żołądka niż raka. Już nie wspomnę, iż w konsekwencji straciłem apetyt, schudłem. A odżywianie to podstawa.

I tu ponownie wielką empatię okazała Magdalena. Mianowicie umówiła mnie ze specjalistą medycyny paliatywnej (Dyrektorem Hospicjum Domu Sue Ryder w Bydgoszczy) doktorem Andrzejem Stachowiakiem. Pojechałem w te pędy.
Z czym się spotkałem ? Oprócz bardzo życzliwego przyjęcia , doktor bardzo dobrze ujął temat, iż problemem w uśmierzaniu bólu jest znalezienie danemu organizmowi najlepiej odpowiadających mu leków wraz z właściwą proporcją i ich dawkowaniem. Zaproponował więc kompleksowe leczenie antybólowe. I tak. Przypisał dawkę plastrów Transtec (1/3 część), a w zależności od efektów oddziaływania kaspsulki Amitriptylinum i z kolei w zależności od reagowania na te ostatnie ew. krople Haloperidol.

Może przydługa moja wypowiedź, ale chciałem nią wyrazić pogląd, iż leczenie bólu nie musi być prowadzone metodą doraźnych prób i błędów (kosztem pieniążków, czasu czy żołądka), ale ciągłą i spójną terapią jaką właśnie doświadczam.

Kreślę pozdrowienia - JanuszK
  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-03-23, 10:40   Temat: Rak krtani ze wznową
Czy ktoś jest w stanie pomóc ?

Na załączonym zdjęciu szyi widać guza, a na nim dosłownie żywe rany, Swędzoną, rwą i bolą niemiłosiernie. Proszę lekarzy (hospicjum domowe) o sposoby zagojenia tych ran. Każdy proponuje antybólowe medykamenty, ale nie w tym rzecz. Mi chodzi jak wygoić/zagoić te piekące rany. Na forum tez nie znalazłem podobnego wątku. Spać się nie da, żołądek siada. Bardzo proszę o jakieś wskazówki, uwagi
Czy ktoś miał też do czynienia z podobnym problemem?

Oczkując porady, pozdrawiam
  Temat: Prosimy o pomoc dla Hospicjum Onkologicznego (1% podatku)
januszk

Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 26764

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2012-03-16, 19:22   Temat: Rzecz o 1% podatku.
Kogoś coś nigdy nie bolało ? Choćby ząb ? Ratuj wtedy kto może. Znaczy, ratuj dentysto. Wszystko co masz wtedy oddasz (hmm, no bez przesady), aby boleć przestało. A po udręce, ulga niesamowita i hulaj dusza, piekła nie ma . . .

A teraz wyobraź sobie, że są ludzie dla których nie ma już dentysty. Zostało tylko im piekło bólu. Zanudzam ? Dobra, więc zostaw te czytanie, popraw szacowne siedzonko i kliknij się myszką na inne strony. Są kolorowsze i ciekawsze (szczególnie te, wiesz)

Coś ukuło, zabolało ? Eeeee, tam ... To już właśnie od tego głupiego czytania albo przewrażliwiony na samą myśl jesteś. A nie daj Boże, abyś spojrzał w tym momencie w lustro. Zobaczyłbyś oczy swe aż mętne o samej myśli o nieustannym bólu, dusza na wierzchu, a serce przyspieszone jak Kubica w F1. Więc, dzięki (i tak wytrwale doczytałeś do tego miejsca). Powodzenia i strzałka (jak to nawijają młodzi).

Jeśli czytasz dalej to brawo ! Odważny jesteś, masz twardy kark. Większość czytających poooooooszła już gdzie indziej. Więc ja pozwolę sobie dalej zasmucić. Mianowicie, lekarze, nie mogąc już pomóc nieuleczanie chorym wymyślili określenie "leczenie paliatywne w hospicjum". Pewnikiem tak to wielkopańsko unaukowili, aby temu zbolałemu pacjentowi już w ogóle w głowie zabełtać do reszty.

A, o co mi idzie ? Ciesz się czytający przyjacielu, że w tymże hospicjum Ciebie nie ma. Bo nawet gdybym był w tym nieszczęściu koło Ciebie to za pewnie w duchu żałowałbym, żeś nie umarł, bo pocieszać nie umiem. A bólu, sam się boję jak diabeł święconej wody. I sam znoszę go ledwo, ledwo. Wracając do ciebie. Sam dobrze wiesz. Aniołem to w życiu nie byłeś.

Dlatego proszę, z samej tej radości, że to nie Ty. Nie zerkaj teraz w telewizor, nie odwracaj się plecami z podkurczonymi nogami i pofatyguj się dając tego jednego procenta (1%) na: Fundacja Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa KRS 0000128039, Adres: ul. Pileckiego 105, 02-781 Warszawa.

Jeśli jesteś prawdziwą i wrażliwą osobą (w co wierzę, bo doczytałeś do końca) to znalazłeś się w trochę głupiej sytuacji. W położeniu człowieka, któremu jakby noga utkwiła w końskim strzemieniu ( bo wpłacać, nie wpłacać ). Zrób proszę to co sumienie Ci podpowiada Czy wpłacisz czy nie wpłacisz i tak prawda nie wyjdzie na jaw. Wszak to i to nie boli.
  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-03-02, 19:59   Temat: Rak krtani ze wznową
Oczywiście, rozumiem.
Zresztą intencją moich postów jest domniemanie, iż któraś z moich podanych informacji będzie komuś, gdzieś w czasie przydatną nieznanemu dziś potrzebującemu. ( a, o szczegóły personalne pytaj admina Magdę )

Dziekując za wykazanie zainteresowania przyjmij pozdrowienia - JanuszK.
  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-03-02, 18:02   Temat: Rak krtani ze wznową
Szczegóły podałem na PRIV.

[ Dodano: 2012-03-02, 18:30 ]
Nazwa leku to: VECTIBIX.
  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-03-02, 17:05   Temat: Rak krtani ze wznową
Proszę nie łapać mnie tak dokładnie za słówka dot. definicji co to jest i czym badanie kliniczne. Być może wyrażam się nieprecyzyjnie, ale jestem przecież tylko zwykłym pacjentem. Pisząc w poprzednim poście miałem na myśli leczenie (terapia) - jak zwał tak zwał - przy zastosowaniu leku dopuszczonym do obrotu w Unii Europejskie, a u nas nie stosowanym w otwartym leczeniu refundowanym.
Rzeczywiście padło takie zdanie, iż producent w którymś to momencie leczenia może zrefundować jakąś jego część, ale to po jakimś czasie.

Tyle w kwestii wyjaśnienia – pozdrawiam.
  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-03-02, 16:20   Temat: Rak krtani ze wznową
Poprzez leczenie niestandardowe rozumiem tu leczenie prowadzone w ramach tzw. klinicznych badań.
Napisałem również, iż niestety musiałem zrezygnować z tejże możliwości z braku pieniążków. Ale ważnym jest, że dla posiadających je istnieje jeszcze jakaś możliwość.

Pozdrawiam.
  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-03-02, 12:56   Temat: Rak krtani ze wznową
Witam
Trochę niezręcznie tak odpisywać samemu sobie, ale usparwiedliwiam to tym, iż moje posty mają charakter bardziej informacyjny jakie mogą być etapy choroby nowotworowej - a widać, że przeszedłem je wszystkie w ciągu tych moich ostatnich 8 lat.

Wspomniałem, iż przy ponownej wznowie zastosowano jako ostatnią możliwość leczenia (już tylko objawowego) - radykalną radioterapię. Dzis widzę, że daremny to był lekarzy i mój trud. Guz rozpoczął ponownie się rozrastać. I to bardziej w środku ciała niż na zewnątrz (zobacz: załącznik)
Zostało mi tylko paliatywne leczenia.. A tu tak świecą dziś wiosenne promyki słońca. Tak złapać jeden kwant energii i . . .

Druga sprawa, którą wtedy poruszyłem to leczenie niestandardowe przy użyciu najnowszej generacji leków. I tu małe zaskoczenie in plus. Znalazłem klinikę realizującą takie kliniczne metody. Tu, u nas w Polsce ! Pojechałem, odbyłem coś w rodzaju konsylium. Ba, zakończone możliwością przyjęcia na oddział szpitalny. Wszystko pięknie, ale leki stosowane w tej formie terapii niestety nie są refundowane przez NFOZ.
Koszt zasadniczego etapu to jednorazowo ok 25 tys. zł. Potem, już tylko hipotetycznie w zależności od reakcji organizmu ok .7 tys miesięcznie przez rok, dwa. No, cóż nie każdy rodzi się milionerem ...

Kończę, bo trochę za długa już ta moją wypowiedź. Pozdrawiam, wiosennego ciepła wszystkim życząc.

PS. Dziękuję szczególnie administratorowi Magdzie za wszelką pomoc.
  Temat: Rak przedniego odcinka szczęki
januszk

Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 33802

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-02-24, 10:47   Temat: Rak przedniego odcinka szczęki
zagubiona1974 napisał/a:

... mam dla Was tylko jedną radę: odstawcie czym prędzej ketonal forte, bo dłuzsze stosowanie tego leku przyniesie więcej szkody niż pozytku... (


Witam, przepraszam, iż nie podejmuje tematu głównego, ale mam prośbę o troche więcej info na temat objawów i szkodliwości owego ketonalu. Stosuję go prawie rok i coś mi się wydaję, że dostrzegam uboczne skutki jego stosowania.
Kreślę wszystkim słowa pociechy.
  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-02-14, 16:31   Temat: Rak krtani ze wznową
Witam czytających.

Jeszcze raz najkrócej o sobie. Rok 2004 - rak krtani i częściowe usunięcie. Rok 2008 - wznowa i całkowite usunięcie krtani. Rok 2009 - radioterapia (33 lampy) z chemioterapią. Rok 2011 - wznowa (nowy guz). Rok 2012 - radioterapia (10 lamp) - i koniec możliwości jakiegokolwiek dalszego leczenia. Chciałoby się powiedzieć, ale 8 lat minęło. Doprawdy nie wiem sukces to czy porażka ?! Były i są dni kiedy chce się żyć, a niekiedy wręcz odwrotnie. Najgorsze to te oceniane, bilansowanie dotychczasowego życia. Człowiek ucieka od tychże myśli, ale one powracają niczym owy co mi się wgryzł.

Wracając do tematu stricto choroby. Minęło 2 m-ce od moje pierwszego postu w którym szukałem szpitala, który podjąłby się zabiegu wycięcia guza. Wszyscy odmówili. Dziś wiem, że postąpili słusznie, gdyż widoczny guz na zdjęciu (załącznik mojego drugiego postu z 15.12.2011 - guz.jpg) to był ledwo widoczny wierzchołek góry lodowej. Zostało podobno 2 cm do rdzenia kręgowego. Po mojemu nazwałem to 2 CENTYMETRY ŻYCIA !!!

Zastosowano radykalną radioterapię (patrz: załącznik) i to podobno już koniec mojego dalszego leczenia . . . Jak na razie minął prawie m-c od radioterapii, którą zniosłem całkiem przyzwoicie. Widocznych objawów na plus minus nie ma. Jedynie co, że przestałem brać leki przeciwbólowe. To dość ważne, gdyż te nowoczesne plastry przeciwbólowe znosiłem fatalnie.

Ostatnimi dniami podjąłem tematykę i starania dot. tzw. leczenia niestandardowego. Podobno piekielnie kosztowna i trudna do załatwienia sprawa (profesorowie, NFOZ, pieniążki). Dam znać jak wyjdzie cos ciekawego.

Tymczasem kreślę moje skromne słowa pociechy wszystkim forumowiczom. Życząc sobie i Wam, abyśmy żyli, żyli jak najdłużej - JanuszK.

[ Dodano: 2012-02-14, 16:36 ]
W zalaczniu złacznik (gdyz w poprzenim poscie go nie umieścilem)

[ Dodano: 2012-02-14, 16:43 ]
cos nie moge dodac zalacznika

[ Dodano: 2012-02-14, 17:02 ]
ZALACZNIK

  Temat: Rak krtani, dalszy rozrost po radioterapii
januszk

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 19354

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-01-27, 00:41   Temat: Rak krtani, dalszy rozrost po radioterapii
Witam
Mam pytanie. Tacie wczepiono protezkę do mówienia czy będzie uczył się mówić "naturalnie" tzw mową przełykową ? Pozdrawiam ciepło.
  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-12-17, 02:23   Temat: Rak krtani ze wznową
Przesyłam w załaczeniu ksero KT i RM

Dziekując - kreśle pozdrowienia

  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-12-17, 01:31   Temat: Rak krtani ze wznową
Dziękuję za odzew i szybko odpowiadam.

Co do tematu radioterapii to w załączniku przesyłam ksero karty szpitalnej. Tam są wszystkie dane.
KT i RM miałem wykonywane w m-ch 07/08'2011 i było OK.
RTG klatki piersiowej jest z sprzed roku.
Co do placówki - to prześlę na PW ( przepraszam , ale nie chce być posądzony o jakąś kryptoreklamę)

Pozdrawiam
  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-12-16, 17:27   Temat: Rak krtani ze wznową
Dziękuję bardzo za odpowiedz.

W załączniku opis usg i wynik badania hist.

Dziękuję serdecznie też tym wszystkim, którzy poświęcili swój czas na przeczytanie tego postu.

  Temat: Rak krtani ze wznową
januszk

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 16711

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-12-15, 19:04   Temat: Rak krtani ze wznową
Dziekuje za zaintresowanie.

Właśnie szukam placówki gdzie się leczyć, skoro diagnoza aktualnej jest dla mnie wyrokiem ! (leczenie paliatywne)
To jest wznowa miejscowa. Przerzutów nie stwierdzono.
 
Strona 1 z 2
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group