1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-07-27, 16:50 Temat: powrót do domu |
Dziewczyny, przed chwilą wróciłam do domu! Dzięki za wsparcie i pomoc, odezwę się. |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-06-29, 13:26 Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
W Gliwicach usłyszałam, że nie mogę czekać 6 miesięcy, a niestety zaczął się już czwarty. Po operacji wracam do nich z wynikiem - dostałam potrzebną dokumentację i skierowania. Nie mam wyboru, będę operowana w Białymstoku ...oby ta operacja doszła do skutku i się udała!!! Nie czuję się dobrze, od miesiąc mam zawroty głowy, muszę ponownie zrobić ogólne badania, konsultacje itp. Oby do operacji...
Mam dzieci, fajnego męża i ...konieczność dalszej diagnozy stwardnienia rozsianego, więc cóż mi pozostaje? |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-06-27, 21:37 Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
DumSpiro-Spero,
To nie jest takie proste. Byłam już w CO w Gliwicach. Niestety, nie mogą mnie zoperować, bo na MÓJ TYP nowotworu w tym roku już skończył się kontrakt.
Po 3 miesiącach zmagania się z systemem, wróciłam z CO w Gliwicach do rodzinnego miasta ze skierowaniem na operację. Chorzy ludzie muszą się leczyć w bardzo chorym systemie.
Naprawdę trzeba mieć dużo zdrowia i siły, żeby to wytrzymać.
Pozdrawiam wszystkich Siłaczy. |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-06-21, 10:12 Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
Karolina, zadzwoń do CO i zapytaj o to, co będzie z Tobą, z Twoją reoperacją. Masz prawo do informacji i konkretnej odpowiedzi.
[ Dodano: 2013-06-21, 11:38 ]
Mam prośbę, informacja od Adminisratora na temat operacji tarczycy w CO w W-wie może mogłaby być zamieszczona w temacie :" Centra Onkologii, szpitale, leczenie." Dzięki temu wiadomość dotarłaby do większej ilości pacjentów.
Mam też pytanie o prawną stronę zaplanowanych rozwiązań. Nie wyraziłam zgody na przekazywanie mojej historii choroby innym lekarzom, ani innym szpitalom. Dostałam skierowanie do CO i tam mnie konsultował chirurg onkolog. Czy to zgodne z prawem i dopuszczalne, żeby moją dokumentację medyczną przejął inny szpital bez mojej zgody? |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-06-20, 22:10 Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
karolinax,
Zadzwoniłam do W-wy z własnej inicjatywy( pod nr umieszczony na karcie operacyjnej otrzymanej od lekarza) z zapytaniem , kiedy ( w przybliżeniu) mogę spodziewać się operacji.Otrzymałam taką informację, jaką napisałam powyżej.
Nie powiedziano mi, którzy pacjenci zostali przekazani, bo to są bardzo świeże zmiany.Chciałam uzyskać konkretną informację z NFZ , ale tam nikt nie odbierał telefonu. Dzwoniłam przed południem i po południu. Będę dzwonić dalej...
Informację napisałam z troski o tych, którzy czekają.Wszyscy potrzebujemy realnej pomocy .
Żeby utworzyła się sześciomiesięczna kolejka, potrzeba wielu chorych pacjentów. Czekających jest więc dużo. Smutna mi, że jesteśmy tak traktowani.
Ja potrzebowałam psychicznie nastawić się na jakiś miesiąc, dlatego zadzwoniłam.Nie wytrzymywałam takiego czekania...6 miesięcy...ale kiedy...? Minął kwiecień i maj, czerwiec już mija, lipiec...? a może... sierpień? A... jeszcze wrzesień i... październik. |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-06-20, 15:03 Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
Ci, co są wpisani w długą kolejkę na operację nowotworu tarczycy w CO w Warszawie, nie będą tam operowani!!! Wiadomość pewna, wystarczy zadzwonić pod otrzymany od onkologa nr telefonu ( na karcie informacyjnej o planowanej operacji) .
"Tarczycowych"( przecież "nowotworowych") pacjentów przejmuje jakiś Instytut Hematologii I JEST TO OCZYWIŚCIE DECYZJA NFZ. Hm...o co tu chodzi???
Czyżby oszczędzano na NAS ? A może któryś z "panów na stołeczku" sam by się zmierzył z takim rozpoznaniem?
Którzy pacjenci zostali przekazani? Co z nami będzie? Kto nas będzie operował?
Dzwoniłam kilkakrotnie do Mazowieckiego NFZ ...nikt nie odbiera.
Pozdrawiam Wszystkich czekających w tej beznadziejnej kolejce. |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-06-09, 21:38 Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
Jeżeli ktoś ma pomysł na to, co mogłabym jeszcze zrobić, bardzo proszę o radę. |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-06-07, 18:06 Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
Karolina,dzięki za słowa otuchy. Rozpisałam się bardzo...Wczoraj wróciłam z Gliwic, więc mój nastrój związany jest z bieżącymi wydarzeniami. Nie spodziewałam się, że może nie być możliwości zoperowania mojego typu nowotworu.Wydawało mi się, że gram w jakimś absurdalnym filmie.Przeżyłam ... szok. |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-06-07, 16:32 Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
Jestem... nauczycielką. Żeby pracować, potrzebuję mieć sprawne struny głosowe.Zrobiłam wszystkie wymagane przez lekarzy badania, pojechałam tam, gdzie mnie kierowano i wysyłano, zrobiłam wszystko, co mogłam. Nie mam więcej pomysłów. Co mogę jeszcze zrobić??? W zasadzie....prawda jest taka, że nic. Skoro w Gliwicach nie mają refundacji na ten typ, to przecież lekarz nic nie poradzi,skoro w W-wie mają takie kolejki - to jak można to pokonać? Operacja w prywatnej klinice....już sprawdziłam- powyżej 10 000 bez możliwości badania śródoperacyjnego, np. węzłów czy guzów tarczycy. A co z diagnozą stwardnienia w takim scenariuszu wydarzeń?... dopiero za rok??? Neurolog wymaga rozwiązania problemu tarczycy. Mam zmiany w rezonansie głowy, postępowe w stosunku do 2011r.
Bezradność...,bezsilność... i wniosek... ludzie ludziom gotują ten los
Ktoś "na stołku" ustala limity, kryteria i rysuje tabelki, ktoś decyduje o tym, jak bardzo musi być zaawansowana choroba, żeby można ją było leczyć.
[ Dodano: 2013-06-07, 17:34 ]
Nie mam kategorii. |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-06-07, 15:51 Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
Rozpoznanie główne Z03.1 - Obserwacja w kierunku podejrzewanego nowotworu złośliwego-Podejrzenie nowotworu pęcherzykowego w cieśni tarczycy.
Biopsja: W rozmazie stwierdzono liczne struktury mikropęcherzykowe. Stwierdzony obraz mikroskopowy przemawia za guzem pęcherzykowym tarczycy. |
Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
jagusia
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 33829
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2013-06-07, 14:18 Temat: Rak pęcherzykowy tarczycy |
Witam Wszystkich.
Mam 38 lat.
W marcu na podstawie wyniku biopsji rozpoznano u mnie nowotwór pęcherzykowy tarczycy.
Guz od roku "siedzi sobie" w cieśni i jest twardy.
Na USG wyszło, że ma 0,8cm, obu płatach liczne zmiany, największa w płacie lewym - 2,1 cm.
Moja endokrynolog wysłała mnie do CO w W-wie.
Tam potwierdzono wynik histopatologiczny z rodzinnego miasta a lekarz poinformował, że ocena złośliwości może nastąpić dopiero po operacji.
Zgodnie z diagnozą - wszystko zależy od tego, czy ten "nieproszony gość" jest w torebce, czy ją nacieka.
Rozpoznanie udało mi się przyjąć ze spokojem..." ludzie przecież chorują na nowotwory, wypadło również na mnie" .
Nie wiedziałam, że najgorsza wiadomość przede mną - czas oczekiwania na operację w CO w Warszawie- 6 MIESIĘCY!!! - czyli czekam na telefon do października!
Z trudem wyszłam z gabinetu.
Mając na uwadze to, że jednocześnie od 2011r. borykam się z podejrzeniem stwardnienia rozsianego i ponownie mam być diagnozowana, lekarz zasugerował konsultację w CO w Gliwicach.
Pojawiła się nadzieja i nowe światełko w tunelu.
Na wizycie w Gliwicach okazało się, że zgodnie z procedurami, patomorfolog ponownie musi ocenić preparaty z biopsji, które wcześniej oceniano w CO w Warszawie (wynik z CO w Warszawie dostarczyłam do CO w Gliwicach).
Na kolejną wizytę czekałam miesiąc, z nadzieją i informacją, że kolejki w Gliwicach na operację są znacznie krótsze.
Cieszyłam się - coś się wyjaśni, coś się rozwiąże. 9 godz. podróży pociągiem sprzyja refleksji.
W CO w Gliwicach onkolog poinformował o potwierdzeniu wyniku z CO w W-wie, zdecydował o operacji i wysłał do chirurga na umówienie terminu.
Pojawił się spokój, radość i determinacja do działania.
W gabinecie chirurga usłyszałam...,że CO w Gliwicach wyczerpano limit operacji na nowotwór pęcherzykowy przyznany przez NFZ i zabieg wycięcia tarczycy powinien odbyć się w moim mieście, z którego przecież mnie odesłano.
Nie mam siły na to wszystko ...
nowotwór pęcherzykowy może okazać się rakiem po wycięciu, na podstawie badań nie można określić jego złośliwości,więc zgodnie z wytycznymi NFZ nie kwalifikuję się do wcześniejszej operacji lub... mało operacji jest przewidzianych nie takie rozpoznanie,bo nie taki typ..., nie taki rozmiar...,szkoda pieniędzy na takich pacjentów jak ja,muszą poczekać aż guz urośnie,nacieknie naczynia, a wtedy ....czemu tak późno? Czemu za późno?
Nie pokonał mnie nowotwór, rak,czy nieborak, POKONAŁ MNIE SYSTEM. |
|
|