Znalezionych wyników: 6

Dzięki za odpowiedzi, rzeczywiście hospicjum to dla nas bardzo duża ulga, co nie zmienia faktu, że bardzo martwię się o psychikę mamy. Jak już Wam wspomniałam, lekarka powiedziała jej, gdzie jest i wiem, że mama wie (po prostu wiem), dziś powiedziałam jej, że włączyli już kaloryfery, a ona odparła, że "w końcu to TEŻ szpital". Ogólnie jest dość pogodna, chociaż odnoszę wrażenie, że dłuższe zagadywanie czy zaprzątanie uwagi ją męczy. Trochę jakby pogorszył się jej słuch (?); nie wiem czy to w związku z rozrastającym się guzem...? :(
Wrócił jej apetyt, drgawki zostały opanowane przez leki, poza tym mama ma dużo lepszy kontakt z rzeczywistością. Dziś mówi do mnie: "jestem w wolontariacie!" i pierwsze co pomyślałam to, że uważa, że sama jest tam wolontariuszką, ale z późniejszych jej wypowiedzi wyszło, że zbyt sceptycznie oceniłam jej stan umysłowy i chodzi o to, że teraz będą przychodzić do niej wolontariusze

W ogóle powiedziała mi, że to piękne i miłe dziewczyny i mili chłopcy. Więc chyba przed obiadem, zanim przyszłam, dużo się działo

Mama jest teraz trochę jak dziecko, zrobiła się taka bezbronna... powiedziała mi dziś też (miała dość gadatliwy dzień): "jaka ty jesteś piękna dziewucha! włosy piękne, oczy piękne, cera piękna, zęby piękne!" Myślałam, ze się popłaczę, ale dzielnie wytrzymałam.

Poza tym była też dla mnie niedobra ("Co mi robisz?! zostaw mnie!"), widzę też, że jej umysł trzyma się starych przyzwyczajeń: powiedziała, że nie idzie spać, bo nie oglądała jeszcze W11

Już googlam na kompie, żeby jej na laptopie do obejrzenia przynieść jakiś nowszy odcinek, choć nie wiem na ile będzie mogła skupić uwagę... W każdym razie bardzo mnie to ucieszyło, bo już dawno, będąc jeszcze w domu, nie miała ochoty tego oglądać.
Codziennie przynoszę jej jakieś smakołyki, ma swoją ulubioną wodę, serki homogenizowane (Mają lodówkę w hospicjum do dyspozycji pacjentów. I czajnik i mikrofalę!), soczki... dziś i wczoraj przyniosłam jej ciasto od mojej przyjaciółki i długo trzymałyśmy się za rękę.

Dalej mam świadomość, że mama jest terminalnie chora, ale widzę, że zostało nam trochę więcej czasu niż sądziłam i bardzo, bardzo się z tego cieszę! Mogę się oczywiście mylić (przy nowotworze mózgu nigdy nic nie wiadomo), ale jestem bardzo szczęśliwa, że mamy jeszcze chwilę, żeby pobyć razem, wprawdzie nie w domu, ale w godnych warunkach, pod dobrą opieką. W moim przypadku duży procent strachu wynikał po prostu z bezradności w obliczu tego, co nas spotkało. Od największych rzeczy jak kolejna wznowa nowotworu, po najdrobniejsze - jak nieumiejętność wsadzenia mamie protez zębowych. No i najokropniejszy strach - że mama cierpi, a ja nie wiem, co robić. Teraz tych strachów nie ma, zostały za to inne: o przyszłość, o to jaki będzie progres choroby, dalsze objawy i w końcu śmierć... o tych staram się jednak nie myśleć i żyć bieżącym dniem (mam to dość opanowane, bo mama choruje już długo i jakoś nauczyliśmy się wszyscy żyć z "wyrokiem"). Hospicjum nie traktuję jak przedsionka cmentarza, nie chodzę ciągle smutna i nie siedzę przy mamie ze zwieszoną głową. Przeciwnie - uśmiecham się do pielęgniarek, żartuję z ojcem albo z partnerem, który też ze mną codziennie przychodzi. Nie chcę, żeby ostatnie dni mamy upływały w żałobie i melancholii, chcę, żeby słyszała śmiech i uśmiechała się też. Zauważyłam, że pielęgniarki mają podobne podejście - są bardzo pogodne, życzliwe i uśmiechnięte. Pozdrawiam!

Cześć, wybaczcie, że nie odpisywałam. Mama jest już w hospicjum od kilku dni i przede wszystkim zajmuję się siedzeniem z nią.

Odkąd wiem, że zawsze jest przy niej ktoś kto zaradzi na ból/inne objawy i że ma profesjonalną opiekę 24 godziny na dobę - zaczęłam spać spokojniej. Każdemu, kto boi się tej formy opieki jaką jest hospicjum stacjonarne chciałabym powiedzieć, że w naszym przypadku nie było czego się bać. Naprawdę.
W dzień, kiedy miał przyjechać transport medyczny myślałam, że umrę z powodu rozstroju żołądka i nerwów, jednak ratownicy medyczni okazali się super i mama zniosła podróż bardzo dobrze. Na miejscu lekarka, dość rzeczowa i oschła (na minus) porozmawiała ze mną o moich oczekiwaniach, dotychczasowym leczeniu mamy itd... powiedziała też mamie, że jest w hospicjum. Nie wytrzymałam z nerwów i popłakałam się przy niej... :( Ale to dopiero pod koniec rozmowy.
Pielęgniarki bardzo miłe, warunki bardzo dobre, można tam siedzieć 24 godziny. Przez te kilka dni dużo lepiej niż ja ogarnęły higienę i pielęgnację i dzięki temu mogę skupić się na siedzeniu z mamą, karmieniu jej, pojeniu, wspólnym przebywaniu... wcześniej cały nasz wspólny czas to było jedno wielkie szarpanie się, podnoszenie, przytrzymywanie... łóżko na pilota zwraca jednak choremu trochę godności. Mama źle znosi pampersy, nie umie się do nich załatwiać, w przebłysku świadomości powiedziała mi, że się wstydzi... :( Ale mam nadzieję, że się przyzwyczai, bo w jej stanie (słabość + niekontrolowanie moczu) to chyba jedyne rozwiązanie... Za to na plus zdecydowanie:
- leki przeciwbólowe (plastry i tabletki) - widzę, że mama odczuwa czasem nacisk (guz jest umiejscowiony w głowie), ale pytana o ból zaprzecza
- leki przeciwdrgawkowe - wcześniej brała tylko przeciwobrzękowo dexametazon i nic poza tym, po dwóch dniach w hospicjum nie ma już drgawek, które w dniu przybycia były już naprawdę bardzo silne

Mama wygląda i czuje się lepiej, infekcja w jamie ustnej też została już zażegnana... Buzię ma jakby mniej spuchniętą, codziennie zmieniana jest jej koszula nocna. Poznaje nas, jest świadoma, śpi nieco mniej i jest mniej otępiała. Niestety problemy z pamięcią i halucynacje, mówienie od rzeczy, losowe odpowiedzi na pytania - nadal są i w tej kwestii będzie już niestety tylko gorzej. :( Mimo, że z całego serca pragnęłabym mieć ją w domu, a jeszcze bardziej, najbardziej, chciałabym, żeby nie była chora (!!!!) widzę, że hospicjum zapewnia jej dużo lepszą opiekę niż ja i ojciec. Dlatego wszystkim, którzy czytają mój wątek pełni wątpliwości chciałabym powiedzieć, żeby nie bali się tej decyzji. Pozdrawiam.

Mili,
bardzo dziękuję za odpowiedzi. Byłam dziś wieczorem chwilę w domu a potem na herbacie u przyjaciół i trochę wzięłam się w garść. Mama miała przebłysk lepszego samopoczucia, przez kilka minut jakby kojarzyła, co się do niej mówi, odpowiadała... potem wróciło splątanie. Potwornie się z ojcem naszarpaliśmy, żeby zaprowadzić ją do toalety i trochę umyć... :-(

Po wszystkim głowa rozbolała ją bardzo mimo, że koło 18 dostała 200 mg tramadolu. Dziwne, ale ustąpił jej niemal całkowicie obrzęk limfatyczny nóg za to spuchła nad oczami w wewnętrznym kąciku... usta spierzchnięte, pokryte jakby białym nalotem, smaruję carmexem, nawilżam, ale bez poprawy... Nie chciała jeść, nawet smakołyków, ani pić wody...
Hospicjum do którego jedziemy jest ponoć naprawdę na wysokim poziomie, dobra opieka, jest tam ładnie, zacisznie, dostępne są wózki... liczę, że mama tam trochę odżyje, ale boję się znieczulicy, złego traktowania, zwłaszcza po tym, co ojciec usłyszał przez telefon. :-(

Napiszę jutro jak sobie poradziliśmy. Fajnie, że jest takie forum.

Może ktoś kiedyś przeczyta sobie o moich rozterkach i pomyśli: kurde, nie jestem sam. Pozdrawiam Was i dziękuję za wsparcie!

Dzięki za odpowiedzi... wstydzę się tego, ale interakcja z mamą sprawia mi ogromny ból... :-(

Ja już za nią tęsknię, za tym kim była, jaka była wspaniała... Bardzo się boję, jak zniesie jutrzejszą podróż, znoszenie po schodach z czwartego piętra, boję się, że będzie zdezorientowana, nie będzie wiedziała co się dzieje... mam nadzieję, że będziemy mogli jechać razem z nią, oboje, a najlepiej wszyscy troje (ja, tata i mój partner). Nie wiem czego się spodziewać w samym hospicjum, nigdy nie byłam w takim miejscu... boję się, ze ja sama też nie wytrzymam, rozryczę się, ucieknę (?), czuję się jak w koszmarnym śnie, jest mi naprawdę bardzo, bardzo ciężko, nie sądziłam, że to postąpi tak szybko, zupełnie nie byłam przygotowana na to, że pewnego dnia nie będę już mogła z nią porozmawiać. :(

Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź. Zadzwoniła dzisiaj do mnie pani ze stacjonarnego, żebym zorganizowała mamie na jutro transport medyczny. Była miła i uprzejma, ale dość oschła, bo ja jak idiotka zaczęłam rozwodzić się o stanie mamy przez telefon. Dość szybko się pożegnała.
Decyzję o hospicjum stacjonarnym podjęliśmy z tatą też biorąc pod uwagę fakt, że ciężar opieki nad mamą sprawował przede wszystkim on. Tata ma 74 lata, wygląda prężnie i młodo (

), ale jest dość schorowany: choruje na serce, ma też bardzo zaawansowaną miażdżycę, pod koniec lutego przeszedł udar mózgu. Mama waży około 90 kilo, ja nie dam rady sama jej przesadzić, obrócić, a co dopiero podnieść, jeśli upadnie... jeszcze studiuję (choć zawaliłam rok, bo od lutego skupiam się tylko i wyłącznie na mamie), ale również pracuję, bo spłacamy z partnerem kredyt wzięty na remont mieszkania, więc przez stosunkowo dużą ilość czasu tata zostawał do tej pory z mamą sam. Kiedy myślę, że to też jest powód dla którego skłaniam się ku stacjonarnej opiece nad mamą to aż z obrzydzenia do mnie samej przewraca mi się żołądek... ale prawda jest też taka, że nie umiem (nie mogę?) wszystkiego rzucić albo nie potrafię tego pogodzić z całodobową opieką... Napiszcie proszę jak było u Was, jak radziliście sobie z normalnym życiem i dbaniem o chorego na sto procent?
Przy tym wszystkim chcę też, żeby mama miała profesjonalną opiekę. Żeby był ktoś, kto jeśli zacznie ją boleć albo zaczną się inne objawy będzie wiedział co robić, będzie potrafił jej ulżyć... W ogóle prawie dzisiaj nie spałam, bo nasłuchiwałam czy mama oddycha czy się nie dusi, nie rzęzi, nie chce wstawać (sam nie utrzyma się na nogach), jestem wykończona i załamana, nie tak miało być... mama była przecież wprawdzie coraz bardziej zmęczona, zobojętniała, ale rozmawiałyśmy, cieszyła się na mój widok, siedziała w łóżku... to, że teraz tylko leży strasznie mnie dobija, bo nie wiem co robić. :(

Bardzo się cieszę, że odkryłam to forum i dziękuję wszystkim, którzy mi odpisali (również na pw

). Poradźcie mi proszę o czym powinnam pamiętać jadąc z mamą do stacjonarnego hospicjum...? Co jej zabrać, jak ją ubrać, na co się przygotować...?

Cześć, czytam forum już od jakiegoś czasu, ale dopiero dziś postanowiłam się zalogować.
Mam 28 lat, moja mama 63, na raka choruje już bardzo długo. Najpierw w 2004 roku zupełnie przypadkiem przy rutynowym prześwietleniu po zabiegu chirurgicznym wykryto naciek na lewym płucu. Niedługo potem miała operację, później "zabezpieczającą" chemię i cztery lata spokoju... dopóki nie pojawił się przerzut do płata czołowego mózgu. Nowotwór był otorbiony, usunięto go w całości. Po roku kolejny przerzut w to samo miejsce i znów operacja a po niej cykl naświetlań na całą głowę. W następnym roku nowotwór też samym miejscu, ale tym razem zdecydowano się na radioterapię stereotaktyczną, którą mama bardzo dzielnie przeszła w Gliwicach. I znów za rok - ta sama sytuacja i kolejna stereotaktyka.
Tak dojechaliśmy do tego roku... w lutym spełniły się nasze najczarniejsze przewidywania: jest kolejny przerzut w to samo miejsce a razem z nim diagnoza, że nic więcej nie da się zrobić. Guz nacieka już na prawą stronę i wgłąb mózgu. Rutynowy tomograf klatki piersiowej wykazał też zmianę na płucu, ale mama nie dała już rady umówić się z lekarzem, żeby obejrzał jej płytkę z wynikiem (termin był tak odległy nie była już w stanie nawet z moją i ojca pomocą wyjść z domu).
Od neurochirurga, który dotyczas ją prowadził i był w sumie jej głównym lekarzem (mama bardzo mu ufała bo dwóch udanych operacjach... jej onkolog przy ostatniej wizycie nie umiał ukryć zdziwienia, że mama wciąż żyje...) wypisano jej dexametazon i lek przeciwbólowy i kazano wrócić za pół roku po skierowanie na kolejny tomograf... po pół roku nie wróciła, no już nie była w stanie... :(
Czasu tamtej diagnozy jest coraz gorzej... mimo, że mama jest i była silna i nie chciała się poddać... mimo, że mieszkamy na 4tym piętrze bez windy i napady padaczkowe zdarzały się jej dosłownie co kilkanaście metrów, długo nalegała na codzienne wychodzenie z domu... ostatni raz wyszliśmy z nią na ławeczkę pod dom 1wszego września. Mama ledwo wróciła z tego krótkiego spaceru, ale od tego czasu choroba postąpiła w zastraszającym tempie... :(
Na dzień dzisiejszy mama nie wstaje już z łóżka, od dwóch-trzech dni nie bardzo też wie, co się wokół niej dzieje. Błądzi po ścianach pustym wzrokiem. Trzy dni temu jeszcze zgodziła się, żeby zrobić jej manicure, następnego dnia zupełnie o tym nie pamiętała. Z ogromnym wysiłkiem prowadzimy ją z tatą do toalety. Mama ledwo chodzi, cała się trzęsie, w zasadzie niesiemy ją we dwójkę, choć waży ok. 90 kilo (na wadze przybrała po lekach w ciągu ostatnich kilku miesięcy miała wręcz wilczy apetyt), żeby mogła zrobić siku. Przedwczoraj ojciec zastał ją w nocy na podłodze, nieprzytomną, upapraną w odchodach (ja mieszkałam wtedy jeszcze u siebie, dziś drugą już noc spędzam u rodziców), musiała sama wstać z łóżka... Jeszcze w tamtym tygodniu od czasu do czasu siadała przy stole i można było z nią trochę porozmawiać, dziś nie kojarzy już, ze znowu mieszkam w domu, nie wie co się do niej mówi, ma też chyba halucynacje, ale nie wiem czy to z powodu choroby czy może po tramadolu?
Od dwóch dni zamiast naproxenu (nalgesin) przeciwbólowo zażywa tramadol (poltram retard). Nalgesin przestał na nią działać, nasilał też naprawdę koszmarne obrzęki nóg, poltram chyba skutkuje, choć czasem mama wygląda jakby wciąż ją bolało. Od trzech dni w zasadzie tylko śpi albo patrzy tępo w sufit, nie chce się jej też jeść... :( :( Nie prosi też ojca o papierosy, jakby zapomniała, że kiedykolwiek paliła, a robiła to naprawdę nałogowo...

W czwartek zgłosiliśmy ją do hospicjum domowego, bo chcieliśmy, żeby ktoś pomógł nam w opiece nad nią, powiedział co robić, na co się przygotować... Była u niej lekarka pierwszego kontaktu, wypisała skierowania i recepty. Powiedziano nam, że czekanie na przyjęcie do systemu opieki w ramach hospicjum domowego może trwać nawet miesiąc, tymczasem nie wiem czy ona ten miesiąc ma... :(
Jestem z tym wszystkim w zasadzie zupełnie sama, nerwy napięte mam jak postrąki, czuję jakby coś we mnie drgało w środku, koszmar. Ojciec jest dziesięć lat od niej starszy, ma 74 lata, przewlekle choruje z powodu miażdżycy, w lutym wylądował w szpitalu na skutek udaru. Do tego dochodzą jeszcze inne zmartwienia, mama ma długi, okazało się, że od dłuższego czasu przestała ogarniać spłatę jakichś kredytów, o których nie wiedzieliśmy.

Postanowiłam założyć tu temat, bo na co dzień jestem pogodną i zaradną osobą, staram się wszystko ogarniać, uśmiecham się, robię co mogę, a tymczasem w środku rozpadam się na kawałki. Boję się, że mama będzie bardzo cierpieć, boję się, ze nie będę wiedziała co wtedy zrobić... Dwa razy straciła już przy mnie wcześniej przytomność, pamiętam moją koszmarną bezradność. Do tego dochodzi jeszcze poczucie winy, nawet za to, że ten temat wydaje mi się być bardziej o mnie niż o mamie... :(
Dziś rano zdecydowaliśmy z tatą, że zwrócimy się o hospicjum stacjonarne, ale ja wciąż gryzę się, że może to jest jeszcze za wcześnie...? z jednej strony tam mama miałaby lepszy komfort, profesjonalną opiekę (sama też w jednym z ostatnich przebłysków świadomości mówiła kilka dni temu, ze chciałaby, żeby ją "podleczyli w szpitalu"), dostęp do środków przeciwbólowych, my też bylibyśmy przy niej prawie cały czas (ja niestety muszę chodzić do pracy, ale wiem, że tata na krok by się od niej nie oddalił), byłby tam lekarz, ktoś kto wiedziałby co robić, pielęgniarki, które potrafiłyby lepiej o nią zadbać w kwestiach higienicznych niż my... nie chcę, żeby cierpiała i męczyła się, ale nie wiem czy to już jest ten moment...? Czy ktoś z Was mógłby mi jakoś doradzić w tej kwestii? :(

Zadzwoniłam dzisiaj do hospicjum, żeby poinformować ich, że od czasu zgłoszenia do opieki domowej w czwartek stan mamy pogorszył się na tyle, że kwalifikuje się już chyba do opieki stacjonarnej... pani oddzwoniła za jakiś czas na numer domowy, zapytała ojca czy mama ma dolegliwości bólowe, a on odpowiedział, że nie wie bo ona nie potrafi już tego wiarygodnie zakomunikować (odpowiada losowo, czasem "tak" czasem "nie", bo widzi, że jakiejś odpowiedzi się od niej oczekuje...) na co pani stwierdziła, że powinien pamiętać, że człowiek to nie rzecz, której tak po prostu można się pozbyć z domu (!!!!). :( :( :(
I teraz już nie wiem sama, co ja mam robić, czy jestem wyrodną, potworną osobą i chcę się mamy pozbyć z domu jak rzeczy i ona jest jeszcze "zbyt zdrowa" na taką formę opieki...? Z drugiej strony odkąd neurochirurg, który prowadził mamę "podziękował nam za współpracę" nie mamy kontaktu z żadnym lekarzem poza internistką, która już od jakiegoś czasu sugerowała nam hospicjum... w drugiej połowie sierpnia chciałam umówić się z mamy onkologiem, w rejestracji usłyszałam, że mam zadzwonić 23 września (!!), bo wtedy będzie rejestracja na listopad (!!)...
Pani z hospicjum powiedziała, że możliwe, że jakiejś miejsce zwolni się w środę i, że do mnie oddzwoni, ale teraz boję się, że oni tam też będą dla niej tacy jak dla taty, że jej powiedzą, że umiera i nie ma już nadziei, że ją skrzywdzą, przestraszą albo przeciwnie każą wracać do domu, żebyśmy nie zawracali im głowy, bo mama nie jest jeszcze ""dostatecznie umierająca"! :(

Kompletnie nie wiem co robić, co myśleć, czy ktoś mógłby mi jakoś doradzić...? :(