Autor |
Wiadomość |
Temat: DRP Co będzie dalej?? |
gutek
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12304
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-11-12, 13:59 Temat: DRP Co będzie dalej?? |
Witam !!
Dziś tzn . 12 listopad byłem u onkologa. Podobno w mojej sprawie zrobiono naradę onkologiczną razem z histpatologiem i....UWAŻAJĄ że to nie jest DRP !!!!!!!!!!!!!!
Mam zrobić ponowne badanie histopatologiczne !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sam nie mogę w to uwierzyć !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Chyba muszę się cieszyć bo uważają że to mniej śmiertelny rak endokrynogenny ???
Czy ktoś wie co to jest bo w internecie nic na ten temat nie ma.
Doktor był dość pewny swoich "opinii" bo mówił że te moje poprzednie badania zabiera jako "ciekawostkę przyrodniczą"
DSS ! Chyba będzie trzeba przekwalifikować mój post do innych nowotworów a ja chyba uwierzę w cuda.
Pozdrawiam |
Temat: DRP Co będzie dalej?? |
gutek
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12304
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-11-06, 13:58 Temat: walka trwa cd...DRP |
Witam wszystkich ponownie !!
Wciąż walczę z paskudną chorobą -jest to DRP postać ED. Poniżej przedstawiam krótką historię tej choroby i jej leczenia. Może kogoś zainteresuje mój przypadek bo ponoć każdy nowotwór jest inny może też ktoś mi coś doradzi
Właściwie to naczytałem się opinii ekspertów DSS i innych danych z internetu i cóż prawda jest porażająca bo wynika z niej że czeka mnie najgorsze. Tym bardziej że jak mówi ostatni odczyt z 29.10.10 PET/CT nowotwór przeszedł do stanu masywnej progresji i znów muszę poddać się chemioterapii.
Poza tym to forum jest dość smutne -więcej wiadomości ponurych niż wesołych ale może taka to natura nowotworów. Ja nawet przyjąłem taki sposób postępowania by zapomnieć że mam nowotwór i nie wchodziłem przez miesiące na to forum . Niedawno wszedłem i to akurat w dniu kiedy odeszła moja ulubiona bohaterka JaInka ;(
Ja też zresztą choć mam 41 lat małe dzieci,pracę chyba będę musiał się żegnać
Jak na razie czuję się bardzo dobrze nie mam właściwie żadnych objawów i psychicznie też czuję się nieźle ( mimo ostatnich wyników).Również jestem czynny zawodowo. Jedynym takim objawem ubocznym jest pewnego rodzaju arytmia(parastylia) co jest spowodowane chemioterapią i zmusza mnie do zażywania B-blokera Nedalu 5 mg ( z leków biorę jeszcze na co dzień Cyclophospamid ,który zlecili mi onkolodzy z Finlandii.)
Zrezygnowałem również z oferowanej mi pomocy psychologa- daje sobie radę sam - uważam że i tak będzie co ma być - takie są prawa przyrody w końcu nowotwory to część natury. Jednak nadal wierzę w jakiś "cud".
Czasem można znaleźć przypadki niczym niewytłumaczonych uzdrowień lub też stabilizacji choroby. Jest to zarówno wyczytane w internecie jak i relacje samych lekarzy, którzy znają np. taką osobę której już żadnego leczenia nie dawali bo nie było sensu a ta osoba samoistnie się wyleczyła. I nie są to bajki bo sam to słyszałem.
Liczę również na wciąż nowe metody i te które już zastosowałem ( leczenie wirusami) a może pojawią się nowe jeszcze nie wprowadzone do lecznictwa np. leczenie nanocząsteczkami złota co zresztą stosuje od 2 tygodni i myślę że pomaga.
Inną zasłyszaną w tv nowatorską metodą zwalczania raka jest cyklotron który już działa w Polsce i służy głównie do zwalczania większych guzów. Tak więc jakiś tam postęp jest i mocno wierzę w to że nadejdzie dzień gdy będę bądź to zaleczony bądź wyleczony. Zresztą taka też jest tendencja wszelkich książek psychologicznych, w których prym wiedzie dr Simonton-trzeba do końca mieć pozytywne nastawienie.
17.12 rozpoznanie DRP
7.01-11.01 I chemioterapia 220 mg etopozyd 55 mg cisplatinum
5.03-8.03 II chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum
26.03-29.03 III chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum
25.03 CT kontrola cechy regresji- opis w poprzednim poście :
DRP Co będzie dalej?? | DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne
16.04-18.04 IV chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum
7.05- 9.05 V chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum
1.06 CT kontrola cechy dalszej regresji
25.06-9.07 PCI
14.07 CT kontrola cechy delikatnej progresji
17.08 PET/CT lekka progresja
16-19.08 Leczenie wirusami I dawka
6-8.09 Leczenie wirusami II dawka
28-29.09 Leczenie wirusami III dawka
29.10 PET/CT duża progresja:
Życzę wszystkim chorym wyzdrowienia !!!
[ Komentarz dodany przez: absenteeism: 2010-11-06, 17:14 ]
gutek, scaliłam założony przez Ciebie nowy wątek z poprzednim, jaki masz już na Forum. Zgodnie z Regulaminem proszę, pisz dalej w tym. |
Temat: DRP Co będzie dalej?? |
gutek
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12304
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-06-14, 14:49 Temat: DRP Co będzie dalej?? |
Witaj DSS !!!
Dzięki za rzeczową odpowiedź !!!
1.Jeśli chodzi o badania to sam znalazłem i to na stronie tego forum dość ciekawą eksperymentalną terapię prowadzoną w Finlandii w poście pt DRP z bezobjawowym przerzutem do mózgu - jakie leczenie . Leczą tam wirusami grypy odpowiednio zmodyfikowanymi. Coś w tym musi być bo w Finlandia ma wysokie wskaźniki przeżywalności jeśli chodzi o nowotwory. Na razie wysłałem tam moją dokumentację i czekam na odpowiedź.
2.PCI mi już zaproponowano zacznę pewnie od lipca (mam czekać na telefon).Na razie tylko głowy może później też innych rejonów.
3.Jeśli chodzi o ilość zmian w wątrobie to od początku były 3. Teraz piszą że nowych brak więc pewnie nadal są 3 i to po jednej stronie wątroby (jak rozmawiałem z radiologami).Największa teraz ma 35 mm średnicy. Pozostałe 2 sporo mniejsze. Podobno nadal może ulegać zmniejszaniu bo chemia nadal działa (pomimo że już minął ponad miesiąc od ostatniej 6 chemioterapii (7 maja)
4.Byłem na spotkaniu z onkologiem. Sam by podał jeszcze 3 cykle EP ale radzi bym zaczekał na wypowiedź prof. u którego się leczyłem ( mam mieć spotkanie 24 czerwca).
5.Bardzo ciekawa jest odpowiedź pixi , która twierdzi że zna osobę która już 6 lat żyje a miała jeszcze gorszą postać DRP ode mnie (patrz wyżej). Jest to nie pierwsza historia o której słyszałem i jeśli to prawda to bardzo motywujące. Zdaje sobie sprawę że dopadł mnie jeden z najgorszych nowotworów w najgorszej swej postaci i od razu rozsiany. Gdyby na to spojrzeć realnie ...
6.Bardzo mnie cieszą wnikliwe, rzeczowe odpowiedzi DSS. Na ogół rzadko zdarza się by tak fachowo i dogłębnie onkolodzy odpowiadali na pytania.
Pozdrawiam serdecznie |
Temat: DRP Co będzie dalej?? |
gutek
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12304
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-06-07, 14:52 Temat: DRP Co będzie dalej?? |
Witaj DSS !!!
Dzięki za odpowiedź. Postaram się udzielić odpowiedzi na zadane pytania.
1. Z tego co mówił mi znajomy lekarz ,który rozmawiał z radiologami 80% regresja dotyczyła głównie zmian w płucach ale również ogromny postęp nastąpił w okolicy okołoaortalnej gdzie były powiększone pakiety węzłów nawet do 8cm. Załączam odpowiednie zdjęcia opisów zarówno z pierwszej CT jak i wykonanej po 3 CT.
2.Wymiary węzłów pachowych na pewno były większe bo jest to odczuwalne. Tzn. węzeł pachowy po prawej w tej chwili jest nie do wyczucia a był. Natomiast z lewej strony był około 2 razy większy(teraz ok.2cm).
3. PCI nikt mi nie proponował ale po 6 CT jeszcze nie rozmawiałem z onkologami ( mam 2 wizyty umówione na 10 i 24 czerwca u 2 różnych onkologów).Raz wcześniej miałem okazję rozmawiać z onkologiem , który mówił że na PCI kierują radiolodzy lecz zdarza się,że tak młodych osób jak ja tam nie wysyłają (ponoć względy mentalne?).
3.Natomiast po 3 CT zastanawiano się nad ablacją termiczną wątroby ( stwierdziło to dwóch niezależnych lekarzy jednak mówili o tym po zakończeniu 6 cykli).
4.Dodatkowo czego nie uchwycił CT ( bo nie obejmował chyba tego rejonu) nadal mam wyczuwalne węzełki obojczykowe ale tylko po lewej stronie (stąd pobrano mi 2 węzły do bad. his-pat) jednak ich wielkość to około 0,6 mm.(2 szt).
5.Poza tym moją wątrobę oglądał na USG pewien specjalista zajmujący się głównie wątrobami. On stwierdził że mu mocno to nie wygląda na zmianę nowotworową ( może zmiana martwicza?).
Wiem ,że wygląda to wszystko nie za ciekawie(byli tacy co dawali mi 3 miesiące ) ale mam wrażenie że nowotwór się wyciszył ,bądź nie ma aktywnych komórek nowotworowych. W każdym bądź razie mam nadzieję, że nie muszę jeszcze kopać sobie grobu (mojemu dziecku śniło się, że wyzdrowiałem- oby to był sen proroczy ) Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.
|
Temat: DRP Co będzie dalej?? |
gutek
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12304
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-06-05, 10:10 Temat: DRP Co będzie dalej?? |
Pixi -takie historie podobają mi się najbardziej Ja z kolei ostatnio usłyszałem że powiększony węzeł niekoniecznie musi być zmianą nowotworową. Jedna kobieta została wyleczona a powiększone węzły pozostały i lekarze mówią że tak już zostaną.Ciekawe jest to że brak u mnie jakichkolwiek oznak choróbska(kaszel,chudnięcie,bóle,gorączka). Pomimo to jeszcze nie zapisuje się na www. Policzmy się Co do jazdy autem nigdy nie wracałem sam A w razie złego samopoczucia zastępowano mnie !! Pozdrawiam |
Temat: DRP Co będzie dalej?? |
gutek
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 12304
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-06-02, 17:51 Temat: DRP Co będzie dalej?? |
Witam !!
Mam drobnokomórkowego raka płuc z przerzutami do wątroby i węzłów chłonnych . Był wykryty w grudniu 2009. Potem przeszedłem 6 cykli chemioterapii etopozyd ( 190mg) cisplatina (45 mg). Czułem się dobrze nawet bezpośrednio po chemii . Prawie po każdej chemii wracałem samochodem 200 km do domu. Nadal czuje się bardzo dobrze pomimo druzgocących prognoz. Po 3 chemii nastąpiła 80% regresja zmian. Natomiast po 6 chemioterapii TC wykazało to co pokazuje w opisie. Mam teraz pytanie co dalej? Czy będzie dalsza chemia czy naświetlania (nigdy nie miałem). Czy te opisy wróżą coś pozytywnego? A może gdzieś w Polsce są szczepionki immunostymulujące lub nowe metody zwalczania.Również psychicznie nastawiony jestem do zwalczania wroga.Pozdrawiam
|
|