Znalezionych wyników: 9

Witam wszystkich

Zrobiłam tak jak mi poleciliście i niestety CO Wrocław zawiódł na całej linii.
Widziałam protokół z operacji, chirurg zaznaczył że pobrany materiał to mięsak
(więc wymaga szczegółowych badań) a patomorfolog NIC NIE ZROBIŁ. Oglądał tylko pod mikroskopem i nic nie zobaczył, nie zrobił immunohistochemii-porażka. Nie napisał nawet ile mm ma ten guz - nazwał go blizną!. Nie zasięgnął opinii konsultantów, a takich mają w rzadkich chorobach.
Byłam u nich powiedziałam co tym myślę i że wiem że wynik został nieprawidłowo odczytany, dlatego muszę coś z tym zrobić, nie można to tak zostawić! To karygodny błąd lekarza patomorfologa-poradźcie proszę-żeby innej osoby to nie spotkało!

Kontaktowałam się już z jednym z najlepszych patomorf. z AM we Wrocławiu, który odrazu pod mikroskopem zobaczył nowotwór i napisał mi opinie że w wycinkach jest to choróbstwo!
Całość zawiozłam do CO Warszawa. Będę mięć dalsze leczenie-dlatego podjęłam decyzję, ze będę się tylko leczyć w Wawie.

Pozdrawiam serdecznie

W między czasie robiłam usg wezłów chłonnych (szyjnych i pachowych) i węzły pachowe po stronie operowanej są zmienione, węzły hypoechogenne-zlecono biopsje największego węzła.

Jutro jestem umówiona z lekarzem, wiem że muszę napisać podanie żeby wydobyć swój materiał i trzeba działać dalej. Też nie chce mi się wierzyć żeby była aż taka pomyłka???

Na wyniku z badań histopatologicznych, nawet nie ma dokładnego opisu co mi wycięli-od lekarza z którym rozmawiałam po operacji, wiem że wycięli nerwy, po guz naciekał i cześć powięzi a w tym wyniku słowa o tym nie ma :uuu:

Pierwszą diagnoze potwierdziło dwóch niezależnych patomorfologów!
i to był tylko malutki fragment guza.

I znów wielka niewiadoma :?ale?:

ktoś chyba się pomylił :?ale?:

Nie mogę ochłonąć ze szcześcia

a z drugiem strony czy znów nie zaszła pomyłka, co o tym myślicie. CO Wrocław najpierw potwierdza diagnoze po biopsji: Liposarcoma lipoblasticum G II, to wynik z wycięcia guza również we CO W-w : fragmenty skóry z blizną oraz tkanką podkórną z ziarniniakowym resobcyjnym procesem zapalnym pooperacyjnym, bez cech nowotworowych złośliwych

Ten ostatni miesiac był ciężki dla mnie, prawie nie spałam, bardzo to wszysko odbiło się na moim zdrowiu psychicznym, teraz płacze ze szczescią.
Będę musiała chyba potwierdzić próbki w innym CO?
Zdarzają się takie pomyłki???

Witaj Doris

Jestem w domku, już po operacji, ciężko było. Bardzo żle zniosłam narkoze i ten ból ręki-koszmar po zabiegu. Cały czas jestem na lekach.
Teraz czekam na wynik badań histopatologicznych, wycieli sporo z dużym marginesem -jeszcze mam szwy, blizna ma ok 15 cm.
Ciesze się, że już jestem u siebie - w szpitalu te wszystkie choroby i ciągłe rozmowy, bardzo żle to zniosłam-nigdy więcej!

Guz wycięty i powinnam być zdrowa,ostatnio byłam u lekarza a on cały czas powtarzał-JEST PANI ZDROWA

Nie chce mi się wierzyć to co przeszłam, najpierw straszna choroba
póżniej operacja a teraz jestem zdrowa-TO CHYBA JAKIŚ FILM, a ja w nim tylko gram.
Nie dociera to wszystko do mnie....

[ Dodano: 2011-05-22, 01:20 ]
Doris napisałam do Ciebie PW

Wiem Doris, też tak myśle odnośnie leczenia.
Dziś odebrałam rezonans magnetyczny ukł.mięśniowo-szkieletowego, który wreszcie wykazał zmiane, która zajmuję powięż mięśnia ramienno-promieniowego.
Teraz wiem jak szybko postepuje moja choroba. Rozmawiałam z lekarzem z CO z Wrocławia mam być przyjeta we wtorek. Jutro jeszcze wykorzystam czas na Gliwice a po operacji pojade do prof.Rutkowskiego -mam wyznaczoną na 23 maja.
Powoli wszystko sie układa, operacja będzie tutaj bo w miare szybko mnie przyjeli.
A leczyć moge się gdzie indzie, najważniejsze że jakieś małe światełko w tym ciemnym tunelu zabłysło

I powoli zaczynam walczyć z tym paskudztwem, jestem silną kobietą, zawsze taka byłam-czuję że go pokonam

Bardzo mało wiem o tej chorobie, od 1,5 tygodnia wiem że to nowotwór. Może jest ktoś kto miał podobną postać choroby, bo nic nie mogę znależć o tym typie.Jakie mam szanse, mam syna i chorą mamę, dlatego tak mnie to wszystko podłamało :-(

Lekarz przepisał mi środki uspokajające, bo przeżywałam koszmary.

[ Dodano: 2011-05-03, 20:28 ]
Do Gaba
dostałam skierowanie na cito, jestem z wrocławia więc poszłam do CO tu na miejscu. Badania też robią na cito, dlatego tak szybko zrobili Pet i rezonans. Ale po rozmowie z lekarzem, ostatnio byłam w poniedziałek jak odbierałam drugą konsultacje z badania histopatolog, że prawdopodobnie wezmą mnie w tym tygodniu. Przyjaciółka wybłagała wizytę w CO w Gliwicach 5 mają a pożniej w Warszawie. Do końca nie wiem czy cięcie będzie głebokie, wspomniał że mogę mieć problemy z poruszaniem 3 palców, to nie jest ważne-chce żyć to się liczy dla mnie, bo mam dla kogo

I stąd te nie wiadome , czy jak zadzwonią z Wrocławia kłaść się tutaj, wtedy ominą mnie Gliwice (ta wizyta najwcześniej)
Guz rośnie, może idzie dalej :-(

[ Dodano: 2011-05-03, 23:17 ]
Do eblaw:
Napisze jak było u mnie, poszłam do internisty który odrazu na cito przekazał mnie do chirurga, nastepnie specjalista od usg zrobił badanie tkanek miekich (które wiele nie wniosło) dopiero biopsja głeboka wykonana przez chirurga dała dużo znaków zapytania a diagnoza pełna przyszła od patomorfologa.

Dziekuje bardzo

Wyniki rezonansu będą jutro w środę. Póżniej prawdopodobnie trafię do CO we Wrocławiu.
We wrocławiu lekarze mało wiedzą o metodach leczenia tej choroby, cięzko mi się z nimi rozmawia poza zabiegiem chirurgicznym nic innego nie proponują. W sumie sama nie wiem co robić dalej, bo jak wezmą mnie w tym tygodniu do szpitala, a 5 maja mam wizyte w CO w Gliwicach, póżniej chciałabym jeszcze skonultować z Warszawą. A z drugiej strony guz szybko rośnię od wewnątrz i czuję intuicujnie że trzeba go szybko wyciąć. Co robić? czy operować we Wrocławiu a leczyć się gdzie indziej???

Badanie PET:

Głowa: prawidłowy obraz PET
Szyja i klatka piersiowa: obszar wzmożonej aktywności przy ścianie oskrzela głównego prawego (SUVmax 2,4) -przemieszczona aktywność z brązowej tkanki tłuszczowej?pobudzeni odczynowe wezłów chłonnych?
w pozostałych narządach i tkankach szyi i klatki persiowej obraz Pet prawidłowy
układ kostny: w lokalizacji zmiany w lewym przedramieniu nie stwierdza się ewidentnie podwyższonej aktywności metabolicznej (symetryczne pobudzenie mięśni ma charakter czynnościowy)
Inne: Symetrycznie położone obszary wzmożonej utylizacji glukozy wzdłuż kręgosłupa oraz karku, głównie w przestrzeniach międzypowięziowych-pobudzenie metaboliczne komórek tłuszczu brązowego (wariant normy)

WNIOSKI:
w badanie PET nie uwidoczniono zaburzeń metabolicznych glukozy, które mogłyby sugerowac obecność aktywnego procesu rozrostowego.
Brak wzmożonego metabolizmu glukozy w lewym przedramieniu wobec potwierdzonego badania histopat.wynika najpewniej z jego typu histologicznego (niski poziom utylizacji glukozy przez tkankę guza). Wartość giagnostyczna badania niska, planowanie i monitorowanie efektów leczenia należy prowadzić w oparciu o wysokorozdzielcze badanie strukturalne.
Silnie podwyższona aktywność brązowej tkanki tłuszczowej w znacznym stopniu utrudnia ocenę pobudzonych okolic

Co sądzicie???

[ Dodano: 2011-05-02, 23:19 ]
Dokładnie 7 kwietnia ten guz urósł mi na ręce, boję się jednego-na początku podejrzewali ropień, usg wykazało trochę płynu i chirurg mi to nakuwał igłą żeby sciągnąć płyn ale się nie udało- Że naruszyli go i może dać przerzuty.11 kwietnia była biopsja i tu było duże zaskoczenie, że guz mocno pozrastany z otoczeniem i naciekający otaczające tkanki, zrośniety ze ścięgnami-i wtedy pobrano kawałek do badań. Podejrzewali toxoplazmoze ale było zaskoczenie jak w piątek przyszedł pierwszy wynik :-(

Witam wszystkich, jestem tu nowa i szukam wsparcia. Wszystko potoczyło się bardzo szybko, jednego dnia wyrósł mi guz na przedramiemiu, wykonano biopsje i przed świętami dostałam wynik histopatologiczny liposarcoma postać lipoblatystyczna z rozległą martwicą. Najgorsze w tym w tym wszystkim, że wcześniej nie miałam większych objawów, ręka pobolewała ok. 2 tyg wcześniej i ten guz który pojawił się jednego dnia.
Konsultacja u drugiego patomorfologa mojego wycinku potwierdziła diagnoze (liposarcoma lipoblasticum G II)
IHC: Ki-67(+) w 20% kom, S-100(-)
Miałam już robione badanie PET i rezonans magnetyczny z kontrastem.
Dziś odebrałam badania Pet -nie wiele z niego rozumiem

Napiszcie proszę coś więcej, narazie jestem na etapie załamania...:(

Z góry dziekuję
pozdrawiam serdecznie