Znalezionych wyników: 10

Etomas, u mnie też jest rak neuroendokrynny nisko zróżnicowany G3 T3 NxM1 . Mój onkologia upiera się na podstawie publikacji medycznych, że schemat Cisplatyna +Etopozyd nie ma oczekiwanych pozytywnych skutków na ten rodzaj raka. Jaki to argument wg Ciebie, że G3 to od razu go z grubej rury? Podaj źródła medyczne, które mówią o pozytywnej odpowiedzi NET na ten schemat. Próby owszem są, ale o efektach dowiemy się dopiero za jakiś czas.
Renatko, życzę z całego serca żeby gada poskromić. W końcu w Gliwicach pracują specjaliści od NETów, więc chyba wiedzą co robią. Ale w stolicy też są specjaliści od NETów i jeszcze żaden ze znajomych z rakowiakiem nie miał takiego schematu. Owszem, chemia izotopowa, leczenie hormonalne. Taki schemat miałam tylko ja i tylko jeden cykl,bo nie było spodziewanej odpowiedzi tylko progtesja
Pozdrawiam Gabi.

Renatko, ale nie określono rodzaju raka?
U mnie na wyniku jest zapis: Rak neuroendokrynny Gastrinoma G3 T3NxM1 . Po badaniach immunohistochemicznych wyciętego spod skóry na brzuchu guzka również potwierdzono ten rodzaj raka. Ale to głównie endokrynolodzy poprzez badanie poszczególnych , typowych dla danego NET hormonów stawiają diagnozę. Wydaje mi się, że powinno być to określone, jaki to rodzaj NETa. Ciekawi mnie na jakiej podstawie wykluczono rakowiaka i jaki nowotwór wpisano teraz? Bo jeśli nie rakowiak to co?
Pozdrawiam Gabi

Renatko, ja Ci pisałam, że miałam ten sam schemat. Jeden onkolog zapisał, drugi strasznie skrytykował, bo wg drugiego nie działa on na nowotwory neuroendokrynne. Ja wzięłam tylko jeden kurs. Zniosłam go tragicznie, już niedługo po podłączeniu wlewu siedziałam na toalecie z biegunką i z miską między nogami. Leciało ze mnie górą i dołem. Włosy wylazły mi już po pierwszym wlewie. Lekarka sama była zaskoczona. Wydaje mi się, że samopoczucie zależy też od indywidualnych cech organizmu, jak też od zastosowanej dawki leku.
Ja otrzymałam schemat:
Cisplatyna 30mg/m2 I.V.
Etopozyd 100mg/m2 I.V.
Zofran 4mg
Nawodnienie:PWE, 0,9%NaCl,
Być może mama lepiej zniesie ten schemat, trzymam za to kciuki. Mnie ta chemia w ogóle nie pomogła.

Renatko, to wątek merytoryczny Twojej mamy, więc nie powinnam opowiadać w nim swojej historii. Ale skoro pytasz w wątku a nie na priv, to odpowiem, myślę, że administracja mnie nie wywali

.
U mnie leczenie rozpoczęło się od podawania sandostatyny po usunięciu małego polipka z żołądka, który okazał się NETem o bardzo niskiej złośliwości. Potem była operacja usunięcia części jelita cienkiego z guzem i zawsze pisali, że to przerzut. Potem ze względu na krwawienia z żołądka i guz w ogonie trzustki usunięto mi cały żołądek, guz z ogona wyłuszczono i usunięto mi woreczek żółciowy ( zapobiegawczo, bo leczenie sandostatyną powoduje kamicę żołciową). Operacja powikłana rozejściem zespolenia była w 2011 roku i cały czas jestem na sandostatynie. Chemię miałam w ubiegłym roku, tylko jeden cykl. Na brzuchu pod skórą wyskoczył mi guzek. Pani onkolog, chciała po BAC zobaczyć jak zareaguje na chemię. Zareagował wzrostem, więc usunięto go i przesłano do Gliwic na konsultację. I to dla mnie był szok, bo stwierdzono przerzut podskórny raka neuroendokrynnego Gastrinoma G3 o wysokim indeksie KI-67- 75%. Po badaniu PET z galem i GLP-1 wykazano miejsce pierwotne nowotworu w pętli jelita cienkiego na wysokości prawej nerki. Guzek podskórny był tak jakby nad tym w jelicie. Przerzuty mam na otrzewną, ale wątroba czysta. Niestety coś się pochrzaniło, nie wiadomo czy guz się rozrasta, czy co innego, ale nie mogę jeść i zostałam zakwalifikowana do żywienia pozajelitowego długoterminowego w warunkach domowych. Dlatego napisałam, że u mnie sprawa jest przegrana. Chirurg nawet już nie odpowiada na moje e-maile. Kiedyś odpisywał od razu....

Renatko, ja niestety jestem przykładem, że chemia jak to ujęłaś czerwona, nic nie dała. Otrzymywałam Cisplatynę plus Etopozyd i przerzutów przybyło. Na sandostatynie też niekoniecznie ich ubywa, ale przynajmniej nie mam tak dokuczliwych biegunek jak miałam. U mnie sprawa wygląda na przegraną. Ale wszędzie słyszę, że Gliwice to wiodący ośrodek w leczeniu NETów, więc skoro tak zadecydowali to muszą mieć ku temu podstawy.

Renato, ja mieszkam w zachodniopomorskim i leczę się w klinice w Szczecinie. Operowana byłam w Warszawie w COI na Waweskiej i co jakiś czas jeżdżę do stolicy na kontrolę.
Niestety fizycznie niemożliwym byłoby również podawanie leku w Warszawie ze względu na odległość i częstość wizyt w szpitalu.
Napisz jak będziecie po konsultacji w Gliwicach, co zaproponowano mamie.
Pozdrawiam Gabi

[ Dodano: 2016-08-18, 14:39 ]
P.S. Gliwice są wiodącym ośrodkiem w leczeniu NETów, więc lepiej trafić nie mogłyście.

Tak Renatko , dobrze znalazłaś. Mama miała robione badanie scyntygrafia receptorowa, ale z użyciem aparatu do PET/CT. Jako znacznik podano mamie gal znakowany somatostatyną. Jak już pisałam, ognisko z jelita zostało usunięte ze sporym marginesem i tu wątpliwości nie ma. Wątpliwości budzi jedynie zbyt mały margines przy usuwaniu przerzutów do węzłów chłonnych krezki. Ale to już endokrynolodzy się wypowiedzą, czy zastosować leczenie w pzypadku mamy, czy tylko okresowa obserwacja i badania. To, że guz jest hormonalnie czynny, nie zostało napisane, ale wnioskuję to po wychwycie znacznika przez receptory guza i przerzutów.
Trzymam kciuki aby było dobrze.
Pozdrawiam Gabi

Etomas, powinno być somatostatyny, lek natomiast nazywa się Sandostatin LAR lub Somatuline Autogel. To tyle w kwestii wyjaśnienia nazewnictwa.

Jeśli chodzi o założycielkę tematu, to wcale nie byłabym taka pewna, że w przypadku mamy endokrynolodzy nie zastosują leczenia analogami. Raport pooperacyjny wyraźnie wskazuje na brak całkowitej resekcji w granicach zdrowych tkanek. Nie ważne, czy był to guz, czy jak w tym wypadku węzły chłonne w krezce jelita. Faktem jest, że PET z użyciem galu wskazuje na hormonalną aktywność nowotworu ( pokazany jest wychwyt somatostatyny w dwóch lokalizacjach). Operacja nie była doszczętna, więc leczenie analogami jest bardzo realne. Znam osobiście kobietę, która ma tego pecha, że żadne z badań obrazowych nie pokazuje żadnego wychwytu znacznika, natomiast badania hormonalne, jakie podaje Etomas , czyli kwas hydroksyindolooctowy w dobowej zbiórce moczu ( 5HIAA) , oraz chromogranina A są bardzo podwyższone i tylko na tej podstawie pacjentka jest zakwalifikowana do leczenia sandostatyną.

[ Dodano: 2016-08-17, 18:33 ]
P.S. Zapomniałam odpowiedzieć Renacie. Tak, lek jest podawany klinicznie, czyli co miesiąc od 5-ciu lat stawiam się na oddział, jestem badana przez lekarza, potem otrzymuję skierowanie na podanie leku. Są to zastrzyki podawane głęboko domięśniowo ( bolesne jak diabli). Co pół roku kładą mnie na oddział, gdzie są przeprowadzane wszystkie badania hormonalne dla danego rodzaju guza, w przypadku mamy to badania jakie podałam wcześniej.

Ja może dorzucę swoje "trzy grosze" do tego co wiem o guzach neuroendokrynnych.
Co miesiąc jestem na podaniu analogu somatostatyny ( Twoja mama zapewne też otrzyma takie leczenie) i widzę te same twarze od 5 lat. Wszyscy, których widuję chorują na rakowiaka, jestem jedyną pacjentką z innym typem guza. Leczenie analogami trzyma rakowiaka w "ryzach", co nie znaczy, że choroba nie może postępować dalej. U Twojej mamy niepokojące jest właśnie jak pisze Rafus, wycięcie przerzuty w węźle chłonnym w granicach zdrowych tkanek, czyli nie uzyskano resekcji R0, mogło coś zostać w krezce jelita. Ale leczenie ma za zadanie zatrzymać chorobę. Znam pacjentkę z rakowiakiem jelita cienkiego, która jest leczona już od 8 lat z dobrym skutkiem. Mam też kolegę, którego rakowiak usadowił się w żołądku i też już ok.8 lat jest leczony, ale ma przerzuty na wątrobę. Dwukrotna chemioterapia izotopowa spowodowała u niego zanik największych guzów.
Także nie martwcie się, endokrynolodzy podpowiedzą co dalej robić i poprowadzą dalsze leczenie.
PS. Rafus, nie ma chemioterapii typowej dla NETów. Czasami stosuje się schemat jaki ja miała, ale moja endokrynolog, stwierdziła ,że to był błąd podanie tej chemii, tj. schemat Cisplatyna plus Etopozyd. Wzięłam tylko jeden kurs i zrezygnowałam, bo nawet literatura podaje, że nie działa ten schemat przy NETach.

Tak, coś się chyba zmieniło w przepisach, bo do tej pory na każdym podaniu Sandostatyny miałam w skierowaniu wpisywane Gastrinoma, a od 2 miesięcy NET.
Jeśli chodzi o chirurga specjalizującego się w NET przwodu pokarmowego, mogę polecić dr Cichockiego z warszawskiego COI na Wawelskiej, współpracuje z nim prof. Ćwikła z Zakładu Medycyny Nuklearnej.
Oczywiście, nie pokierowanie mamy do endokrynologa było błędem ze strony chirurgów. Leczenie chirurgiczne to podstawa, ale późniejszym leczeniem zajmują się endokrynolodzy. Jeśli u mamy na scyntygrafii wychodzi wychwyt znakowanych analogów somatostatyny, to zapewne zostanie zaproponowane leczenie endokrynologiczne po zakończonym leczeniu chirurgicznym. Taki pacjent na endokrynologi co 3 miesiące ma badane markery, co pół roku wykonywaną scyntygrafię i TK lub RM. Jeśli guz ma receptory kwalifikujące do leczenia sandostatyną, to tylko endokrynolodzy się tego podejmą. Ja Sandostatin LAR 30 mg biorę juz od 5 lat co miesiąc.
Pozdrawiam i życzę zdrowia.