Znalezionych wyników: 3

w44
Jesli chodzi o chemie to niekoniecznie trzeba się spodziewac bardzo dużego obniżenia komfortu życia. Wszystko zapewne zależy od organizmu. Moja Mama chemie znosiła bardzo dobrze, owszem była osłabiona i przez pierwsze kilka dni miała nudności ale generalnie wybrała 6 cykli chemii i sama mowila że nie "nie było aż tak źle". Nigdy nie wymiotowała, nie wypadły jej włosy. Efektem chemii była stabilizacja choroby - niestety chemia nie zmniejszyła guzów już istniejących. Prawdziwe problemy zaczęły się po zakończeniu chemii dlatego uczulam Cię byś był czujny. Jeśli chodzi o immunterapie to nie wiem czy wiesz ale generalnie przyjmuje się że potrzeba około 3 miesiące by lek stosowany lek zaczął działać. Dlatego najgorsze oczekiwanie to właśnie oczekiwanie na progresie choroby bo niestety może ona nastąpić bardzo szybko i gwałtownie (tak jak niestety w naszym przypadku) i wtedy może być już za późno na immunoterapię.
Wracając do tematu chemii polecam dbać bardzo o odpowiednie żywienie chorego - to bardzo ważne by chory jadł! Moja Mama niestety nabawiła się grzybicy przełyku ( jak również najprawdopodobniej masy miedzybloniaka naciskały już wtedy na przełyk powodując jego zwezanie) co spowodowało duże trudności w spożywaniu pokarmów. A to z kolei miało bardzo zły wpływ na jakość życia Mamy. Pamiętaj że są nutridrinki które (po wcześniejszych konsultacjach z lekarzem i w razie potrzeby) warto wdrożyć do diety chorego.
Skoro Twoja Mama odczuwa ból to bardzo ważne by zająć się nim juz teraz. Moja Mama mimo strasznego wyniszczenia organizmu miała bardzo dobra opiekę paliatywna (za co jestem do tej pory bardzo wdzięczna lekarzom w szpitalu) w związku z czym do końca choroby nie odczuwała bólu. Dlatego to bardzo ważne, by odpowiednio wcześnie starać się zniwelować ból nowotworowy. Tak jak pisałeś, niestety ta choroba jest nieuleczalna i priorytetem jest zadbanie o komfort życia pacjenta nawet kosztem jego długości. Wiem że kazdy liczy na cud i że nasz przypadek będzie inny - życzę Wam tego z całego serca ale polecam zadbać o takie rzeczy jak właśnie opanowanie bólu i starać się zapewnić możliwie największy komfort życia chorego.
Jesli chodzi o wiedzę lekarzy to nie chciałabym w żaden sposób podkopywać ich autorytetu tym bardziej że sama jestem tylko "domoroslym specjalistą" ale lekarze jyz po operacji wiedzieli ze nowotwor nie został w pełni usunięty ponieważ w opisie jest info że w linii cięcia znaleziono komórki miedzybloniaka. Nie wiem czemu nie zastosowali chemii odrazu, być może chcieli dać czas na regenerację lub też chcieli zostawić sobie jeszcze tą broń na późniejszy czas. Sam zapewne wiesz ze schemat cisp plus perm jest w sumie jedynym stosowanym ( i dającym w miarę dobre wyniki) w tej chorobie. Oczywiście były badania z chemia II rzutu i nawet III ale przynosiły one raczej mierne korzyści.
Tak całkiem na marginesie polecam strony internetowe angielskojęzyczne, jest tam dużo więcej informacji na temat tej choroby.
Życzę Wam by chemia jednak cofnęła zaawansowanie choroby bo nawet tutaj na forum były takie przypadki. Ponadto widzę że w przypadku Twojej Mamy choroba rozwija się wolniej więc być moze będziecie mieli więcej czasu i możliwości leczenia.

[ Dodano: 2022-05-30, 20:37 ]
w44, 
Warning: fsockopen() [<a href='function.fsockopen'>function.fsockopen</a>]: php_network_getaddresses: getaddrinfo failed: Name or service not known in /forum/readTitle.php on line 36 
 
Warning: fsockopen() [<a href='function.fsockopen'>function.fsockopen</a>]: unable to connect to https::80 (php_network_getaddresses: getaddrinfo failed: Name or service not known) in /forum/readTitle.php on line 36 
Error
Przesyłam link do interesującego tematu (bo chociaż nie mogę już swojemu Mamy uratować to sledze nowości w temacie leczenia miedzybloniaka)

[ Dodano: 2022-05-30, 20:40 ]
w44, i drugi 
Warning: fsockopen() [<a href='function.fsockopen'>function.fsockopen</a>]: php_network_getaddresses: getaddrinfo failed: Name or service not known in /forum/readTitle.php on line 36 
 
Warning: fsockopen() [<a href='function.fsockopen'>function.fsockopen</a>]: unable to connect to https::80 (php_network_getaddresses: getaddrinfo failed: Name or service not known) in /forum/readTitle.php on line 36 
Error

w44, jaką strategie leczenia wdrożyliście?

Bardzo współczuje otrzymanej diagnozy. My również z Mama toczyliśmy nierówną walke z miedzybłonniakiem. Niestety choroba ta postępuje bardzo szybko, a podejście lekarzy w Waszym przypadku jest SKANDALICZNE! W przypadku tej choroby należało działać bardzo szybko, nie rozumiem czemu biopsja była zalecona tak późno, a operacja przeprowadzona w tak zaawansowanym stanie. Chemioterapia w tym przypadku działa różnie. W przypadku mojej Mamy na chwile zatrzymała rozwój choroby. Mozę będą Państwo szukać badań klinicznych np immunoterapii. Polecam kontakt z Narodowym Instytutem Onkologii np z ośrodkiem badań wczesnych faz. A jeśli Mama będzie miałą chemioterapie to polecam jak najszybsze działanie w tym temacie. ponieważ niestety ta choroba działa niesamowicie szybko. W razie pytań zapraszam do kontaktu