Autor |
Wiadomość |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-09-23, 21:52 Temat: Chłoniak - DLBCL |
kafelka napisał/a: | Dextrino, co u Ciebie? |
Wpadłem tak sprawdzic co ogólnie się dzieje z tymi po całkowitej remisji. Ale widze, że jak narazie wszyscy dobrze się mają.
To już będzie 1,5 roku od ostatniej chemioterapii i jak narazie nic się poważnego ze mną się nie dzieje oprócz problemów dermatologicznych i rozregulowanego układu hormonalnego. Jakieś pół roku temu wyskoczyło mi znamię na czole czerwone-różowe w okolicach brwi a na lewej piersi wyczuwalny guzek w kształcie wałeczka. Dermatolog nie ma zielonego pojęcia co to jest na tym czole a guzek po USG niczego nie wykazał i do biopsji sie też nie nadawał
W przyszłym miesiącu mam mieć kontrol oraz 3 i ostatni PET.
Po za tym żyję jakoś, nadrabiam zaległości po chorobie, jestem na diecie i takie tam rózne sprawy
Pozdrawiam wszystkich |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-11-01, 23:50 Temat: Chłoniak - DLBCL |
Hej Wam wszystkim. Dawno mnie tu nie było. Wczoraj miałem robionego 2 PETa kontrolnego. Wyników jeszcze nie znam ale może opowiem jak sie aktualnie czuje i co mi dolegało a co dolega znowu!
Po ostatniej chemioterapii jakos miesiąc po miałem liczne infekcje skórne. Czyraki opanowały mi plecy i okolice pachwin. Ropne zapalenia przybierały czasem kształt olbrzymich bolących guzów! Antybiotyki były pomocne po których to przechodziło ale powiem szczerze męczyłem sie 2 miesiace z tym. Aktualnie kilka dni temu zaczęły mnie swędziec wieczorami żyły między udami! Czasem jest to nie do zniesienia i boję bardzo bo mija już rok od postawienia mi diagnozy a objaw był podobny. Dziennie sprawdzam węzły i jak narazie nic alarmującego mi się nie pojawiło. Natomiast mam wrazenie jakby powiekszyla mi się tarczyca na szyji. Czasem ciezko goją sie mi rany po tych czyrakach i nic nie pomaga mi na suche chropowate łokcie. Do endokrynologa nikt mnie nie skierował więc pewnie będe tak sobie wróżyć aż coś wywróżę. Czekam na wyniki z drugiego PETa a potem ruszam do swojego onkologa na wizytę. |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-07-11, 20:39 Temat: Chłoniak - DLBCL |
Hej Wam wszystkim!
Dzis byłem zapisać się na wizytę kontrolną za 3 miesiące! a za 4 mieisące podobno znowu bede miec kontrolnego PET-a.
Wczoraj tak sie wystraszyłem że doszło do nawrotu. Byłem w lesie i moim spacerze strasznie mnie zaczeły kości boleć potem w nocy goraczka a na koniec zapchany nos z strasznie cuchnącą zieloną wydzieliną. Czyzby mnie jakaś cholera zaatakowała! Mój lekarz onkolog powiedział mi dzis że to wygląda na wirusową sprawę i zapisał mi Bispetol Jednak ja myśle że to może być grubsza sprawa jakiś Pseudomonas albo Klebsiella albo jakięs inne bakterium beztlenowe. Po zażyciu biseptolu wydzielina zmieniła kolor z zielonego na zółtawy. Dziwne rzeczy sie dzieją! Czuje ze moja odporność mimo końca chemioterapii nieradzi sobie dobrze z atakiem drobnoustrojów :( |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-06-05, 23:25 Temat: Chłoniak - DLBCL |
Witajcie!!! Mam juz wyniki z PETa: We wnioskach napisano:
Nie uwidoczniono zmian ogniskowych mogacych odpowiadać czynnemu procesowi nowotworowemu o wysokim metabolizmie glukozy"
Natomiadt w uwagach napisano:
Poziom referencyjny łuk aorty SUV max 3.0
wątroba 5,2
(cokolwiek to znaczy)
Ciesze się przeogromnie! Boże mam nadzieje ze ten koszmar się już powoli się kończy.
W pliku przesyłam zdjecie z PETu zrobilem tak na szybko. Niesamowite urządzenie i ta technologia. Piekna wątróbka i te wielkie serce oraz poskręcane flaki!
P.S z ta elektrownia to lekko przesadizłem ale dawka nie przekraczla jakos 1 mSV czy jakos tak to było.
|
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-05-31, 09:59 Temat: Chłoniak - DLBCL |
Wczoraj byłem na PET-CT pierwszy raz wiec dla mnie to była niezła przygoda! Nie wiedziałem że z tym jest związana cała ceremonia przygotowania a na koniec jeszcze sprawdziłem siebie licznikiem Geigera Promieniowałem jak mała elektrownia atomowa:)
Mam wstępne wyniki tz. 99,99% nic narazie nie zaobserowowano aby w organizmie zostały jakies aktywne miesjca chłoniaka! Czysty obraz!. Jednak aby być pewnym na 100% czekam jeszcze na opinie drugiego radiologa wiec dopiero wynik 100% otrzymam jutro!
@Finlandia- byłem zapisac sie do Endokrynologa i mam termina dopiero na październik ale bede probować jeszcze przez moj szpital onologiczny. Miedzyczasie zrobilem sobie badanie poziomu tesotsteronu wyszlo mi ze mam 744m/dl (norma do 850) Wiec chyba masz racje. Moze to jakies uszkodzenie i samo badanie testo nie jest wiarygodne. Albo moze mam dodatkowy Y albo wszystko mi tak wariuje po tych chemiach ze sie samo wszystko rozregulowało i teraz bedzie wracac do normy?
Pozdrawiam wszystkich jestem narazie najszczesliwsza osobą dzisiejszego dnia! |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-05-24, 22:48 Temat: Chłoniak - DLBCL |
Hej dzieki kobiecinko i Finlandia za posty! Z ogłoszeń parafilanych to:
-Dziś miałem tomograf kontrolnych po 8 chemiach. W obrazie nie ma śladu po nowtworze wszystko czysto. Jedynie co udało mi sie przeczytać, że są tam jakieś zwłóknienia na płucu czy jakies skostnienie w pecherzykach płucnych (nie wiem czy dobrze mi sie to udało przeczytać) Lekarz prowadzący powiedział mi że kilka lat temu taki wynik świdczył o całkowitej remisji ale z racji tego że są ślady po gojeniu nie wiedzą czy sa jeszcze tam jakies ogniska chłonika bo tomograf tego nie wychwycił. Dlatego kierują mnie na PET żeby być pewnym w 100%, że wszystko jest ok. 11 czerwca mam miec ponowna trepanobiopsje szpiku.
- Kolejna sprawa pochwalilem sie lekarzowi o zauwazonych przeze mnie zmniejszonych jądrach o conajmniej polowe. Wyslal mnie do urologa onkologa. A ten popatrzyl pomacał i powiedział, że rzeczywiscie cos jest nie teges ale anatomicznie jest ok. Wiec nie widzi problemow że to mozliwe ze chemia tak zadzialala. Myśle że dla świetego spokoju zrobie sobie prywatnie badania testosteronu. |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-05-23, 13:57 Temat: Chłoniak - DLBCL |
Jestem już po 8 chemiach. Czuje sie ok nie mam zadnych bólów nic nowego mi nie urosło. Jutro kontrolny tomograf i pobranie szpiku. Czuje ze wszystko bedzie ok. Martwi mnie tylko fakt że sfery intymne się mi zmniejszyły. Moze dla kogos moze być to smieszne ale wsztko zmniejszyło sie conjamniej o połowe. Nie ulega to wątpliwosci że jutro zapytam sie lekarza co sie stało? Czy ktoś miał taki sam przypadek? Czy ktos też popadł w hipogonadyzm? |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-04-11, 13:52 Temat: Chłoniak - DLBCL |
hej! Odkad przyjalem te 7 chemie codzinnie w nosie mam uczucie ze wyczuwam zapach a nawet smak tej kwasnej metalicznej chemii. Objawy tego typu jak bóle głowy bo to norma u mnie mineły jakos dosc szybko tyle ze pochłaniam ogromne ilosci wody i oddaje mało moczu. Czuje sie z kazdej strony nabrzmiały. Tak mnie dzis suszyło ze 2 butelki po 1,5 litra wypilem duszkiem od tak! I ani kropli siku! Mam nadzieje ze nerki mi nie wysiadaja bo jak narazie mnie nic nie boli |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-04-08, 13:24 Temat: Chłoniak - DLBCL |
Hej Wam wszystkim. Dulgo sie nie odzywalem bo mialem urwanie glowy ale juz jestem i melduje ze wszystko jest ok. Jestem juz po 7 chemii. Wlosy co mi odrosy znowu zaczely wypadac. Przytylo mi sie zdeczka duzo wiec teraz kontroluje to co jem bo stawy zaczynaja bolec od ciezaru. Lekarz mnie nastraszyl ostatnio ze jeslicos znajda po 8 chemii to bede musial przechodzic jakas megachemie ktory zniszczy mi szpik do zera czego sie obawiam bo juz nie mam zbytnio sily przechodzic kolejnych chemii. Przed wynikami pierwszej chemii powiedziano mi ze szpik moj wykazal pojedyncze komorki chloniaka wiec mysle ze przez 8chemii ktoreprzezyje to powinno je wybic do zera co licze na to 21 maja mam kontrolny tomograf i ponowne pobranie szpiku. 3majcie kciuki |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-02-02, 10:38 Temat: Chłoniak - DLBCL |
Cyrki sie dopieri zaczynają!!!!!! Po pezepisanym Neupogenie moj organizm tak szaleje ze nie jestem wstanie sovie tego okreslic. Najgorzsze to sa bole kosci. To jest uczucie jakby kosci wychodzily ze stawow albo efekt miazdzenia masakra. Na calym ciele obfite czerwone plamy, bol w skroniach nie do opisania, w miejscu wklocia granatowy slad wielkosci dloni, oczy lazawia, krew z nosa!!!! dramat! Teraz musze przezywac koszmar tylko z powodu bo lekarz nie przepisal mi Neulasty po ktorej dobrze sie czulem i mialem wspaniale wyniki krwi do kolejnej chemii. Dzis w koncu lekarz oswiadczyl ze mi i tak nie przepisze Neulasty mimo iz jest oba refundowana. Zabronil im przepisywania w Krakowie jakis ZOZ albo NZOZ. I teraz mam wygenerowac pismo do tej instytucji o to by moj lekarz mi mogl ja przepisywac. Toz to absurd jest!!!!!! Czy ktos ma jakis pomysl ? czy na tym forum jest jakis cwaniak z Nzozu ktory odpoqie mi na ten absurd. Czuje tak zle po tym zastrzykach z Neupogenu a lekarz mowi no widocznie jest pan uczulony na ten lek prosze.wziasc KETONAL. A Neulasty i tak nie prEpisze. Rozkladam rece |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-01-31, 15:37 Temat: Chłoniak - DLBCL |
kobiecinka napisał/a: | Prawda jest taka, że 995 lekarzy nie widzi potrzeby przepisywania Neulasty po każdej chemii.
Robią to jak morfologia nie pozwala na podanie chemii, taki lajf;(
|
Tak jak "kobiecinka" pisała tak się stało. Po 4 chemii czułem się bardzo dobrze (oprócz tych przykrych bóli głowy.) Dzisiaj miałem termin 5 chemii. Zrobiono mi morfologię i po moim zdziwieniu moje krwinki procz płytek zeszły do zera po przecinku!!(Sam się aż dziwiłem że ja na nogach się trzymam)!! Chemie przełożyli mi na za tydzień przepisując mi jednocześnie 5 ampułek Neupogenu czy jakoś tak.
Pomijając fakt że lekarz nie przepisał mi po 4 chemii zastrzyku (Neulasty ani innego zamiennika) licząc pewnie na to że jak wyniki badań miałem super to może tym razem przerwać kuracje wzmacniającą.
Lekarz ordynator tłumaczyła się tym że Neulasta wypadła z listy poczy potem stwierdziła że lek ten jest na liście ale zaczeli go przepisywac ludziom tylko wtedy jak im spadną krwinki do zera. (Nie rozumie tej polityki Neulaste podaje sie 48h po podaniu chemii a teraz kiedy poprosiłem powiedzieli, że musieliby mi przedluzyc chemie o kolejne 3 tygodnie. Jestem osobą ubezpieczoną pokaywałem wielokrotnie dowód ubezpieczenia! Nawet dowód ubezpiecznia mi nie pomógł w przepisaniu tego leku. Wczym jest problem?
Czy ktos wie albo jest mi w stanie pomóc do kogo mam się zgłosić aby został mi przepisany ten lek. Jakas porada w tej sprawie? Nie chce mieć przy kolejnej chemii takich cyrków!!!!! POMOCY! |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-01-21, 11:51 Temat: Chłoniak - DLBCL |
Finlandia napisał/a: | dextrino, na liście która została wydrukowana poprzednio (29.12) faktycznie nie ma, ale znalazła się w późniejszym obwieszczeniu ministra i jest w aktualizowanej na bieżąco liście leków w Internecie: http://bil.aptek.pl/servlet/bil/ref_start (kliknij na jestem lekarzem). Lekarz nie okłamał więc, tylko nie chce wierzyć ministrowi na słowo, chce mieć tę Neulastę na piśmie w liście leków ref. |
Tak czy siak lekarz mi nie przepisal tego leku Zrobiono mi morfologie kontrolną której nawet nie widziałem ale lekarz stwierdziłże jest na tyle OK że nie pusze przyjmować Neulasty!
Niespodzianką jest dla mnie informacja z tomografu kontrolnego po 4 chemii. Ku zdziwieniu lekarzy nie ma śladu po guzie nie ma nic powiekszonego nawet nie maśladu po zbierającym się płynie. Cudowne ozdrowienie z IV stadium? Cieszę sie bardzo! Jednak przedemną jeszcze kolejno 4 dodatkowe chemie.
Czy ktoś miał po chemiach dziwne bóle oka, kłucie w skronii i w tyle głowy? Albo tez dziwne mrowienia i brak czucia w opuszkach palców u rąk. Mam dziwne takie objawy ostatnio! |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-01-12, 14:53 Temat: Chłoniak - DLBCL |
deep napisał/a: | ja miałem wczoraj chemie i nie było najmnieszego problemu z receptą od lekarza na Neulaste ani z zakupem jej w aptece (3,20zł), tak samo jak pozostali leczeni w tym dniu co ja inni pacjenci. Leczę się w Poznaniu.
Myślę, że powinieneś iść do swojego lekarza i żądac wpisania recepy jak nie na Neulastę to na jej zamiennik. |
Lekrz mi powiedział prosto w twarz że tego leku nie ma na liście leków refundowanych i że mi go nie przepisze. Mówił o tym że lista leków ma być aktualizowana że być może za tydzień mi ten lek przepisze jak pojawi się na liście? Czy to znaczy że lekarz mnie oszukał? |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-01-10, 08:44 Temat: Chłoniak - DLBCL |
JustynaS1975 napisał/a: | dextrino napisał/a: | Czy to znaczy ze przy nastepnej chemii za lek Nuplasta musze zapłacić 100% czyli ok 4000zl? |
Już w innym wątku o tym była mowa. Neulasta będzie refundowana. Neulasta będzie za opłatą ryczałtową.
[ Dodano: 2012-01-02, 11:23 ]
http://www.forum-onkologi...l-vt4386,15.htm |
Dzis ma 4 chemie i lekarz moj prowadzacy od samego poczatku oznajmil mi ze nie przepisze mi Neulasty dopoki NFZ nie dojdzie do pirozumienia z lekarzami. Kazal mi robic sobie po chemii morfologie. Jezeli ilosc krwinek spadnie mi do piziomu krytycznego wtedy powiedzial ze mam sie zglosic do szpitala.
Z tego wynika.ze jak bede chodzic po miescie w kazdej chwili moge.zaslabnac pasc trupem a potem sie przyczolgac do szpitala tylko po co jak i tak mi nie przepisza leku. |
Temat: Chłoniak - DLBCL |
dextrino
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32809
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-01-02, 11:18 Temat: Chłoniak - DLBCL |
Czy słyszeliście o tej akcji z lekarzami i receptami?
Czy to znaczy ze przy nastepnej chemii za lek Nuplasta musze zapłacić 100% czyli ok 4000zl?
Jakaś masakra! |
|