Znalezionych wyników: 57

Witajcie,

Nasza Mama zmarła 12 lipca. Była dzielna do końca, jak i również do końca świadoma.

Zmarła w naszej opinii z głodu. Ostatnie tygodnie to była walka, aby cokolwiek postarała się zjeść(zazwyczaj nieskuteczna), a w ostatnie dni jej życia radością była wypita łyżka wody.

Chciałabym się podzielić z Wami radą: nie lekceważcie zanikającego apetytu u swoich bliskich. Można powiedzieć, że my też tego nie robiliśmy, a jednak..

Chciałabym podziękować za te kilka lat Waszego wsparcia i rad. Były nieocenione. Chciałabym Wam również życzyć ogromu siły, determinacji i przede wszystkim zdrowia.
W razie potrzeby służę radą.

Dziękuję Marta.

Dziękuję Wam serdecznie!

Syropy mama już brała - nie pomogły. Nutri drinki pomagały przez chwilę, teraz nie ma możliwości, żeby Mama była w stanie je wypić.

Mama jest "aktywna" nie leży, porusza się stąd trudno było ją namówić na HD. Po wielu rozmowach udało nam się ja przekonać aby poprosiła o skierowanie do HD - i to też tylko dlatego, że jest tam możliwość konsultacji z dietetykiem. Staniemy w kolejce.

Witajcie,

eweluta, dziekuję Ci za pamięć, troskę o nas.

Straciłam trochę serce do wchodzenia na forum. Nie mam siły mierzyć się z tym.

Proszę Was jednak o radę: moja mama od dłuższego czasu miała problem z apetytem. Od kilku tygodni problem jest na tyle poważny, że mama w praktyce nie jest w stanie nic jeść przez całe dnie. Zmusza się, żeby zjeść cokolwiek, ale funkcjonuje na kawałku ryby, pomidorze, czasem kilku łyżkach kaszy. Nawet woda jest problemem. Jest już tak przerażająco chuda. Boje się, że zagłodzi się na śmierć.

Czy macie pomysł, jakikolwiek jak możemy jej pomóc? Czy są może kroplówki, które moglibyśmy jej podawać?

marzena66, miałaś rację - nie wzięłam na dziś urlopu, mama poszła sama i wyszło jak wyszło.

Jej wizyta trwała tylko chwilę - Pani doktor na wstępie powiedziała, że się spieszy bardzo i Mama po minucie już była po wizycie.

Zdążyła jedynie usłyszeć, że jej twarz jest efektem alergii na proszek do prania lub od kremu - co oczywiście jest absurdem. Nie miała możliwości, żeby o cokolwiek zapytać. Następna wizyta za 6 tygodni.
Do jakiego lekarza możemy się udać? Pierwszego kontaktu? Chyba słabo..

marzena66 ( :flower:

), Poczytałam o Twojej sugestii i to co pasuje do objawów mojej Mamy to trudności w oddychaniu (tak jak napisałam we wcześniejszej wiadomości, myślę, że to od zwiększającego się guza na płucach - te widoczne na ciele również mocno się powiększają...) i usta które często robią się sinę - jak u dzieci, które np. za długo kąpią się w morzu i zmarzną.

Mama ma w czwartek wizytę w CO - podanie leku wzmacniającego kości. Przekaże Mamie, aby nie starała się chociaż tego ignorować - udawać,że "to nic".

[ Dodano: 2019-01-29, 13:57 ]
marzena66, serdecznie Ci dziękuję.

Witajcie. Pozwole sobie zapytać- może ktoś z Was będzie miał jakieś skojarzenie, za które będę wdzięczna ogromnie. Naszej Mamie niestety dość drastycznie zmienia się ciało, znika nam w oczach. Jednak od kilku dni dość mocno spuchła jej twarz. Kontrastuje to z jej mocno wychudzona sylwetka, taka duża czerwona, napuchnieta twarz. Czy to może o czymś świadczyć?

szczecha, Serce złote.
U nas jest dobra stabilność.
Ja musiałam nauczyć się żyć ze swiadomością, że nic nie mogę, że muszę przestać szukać. Z tym, że nam się nie udało.
Mama dziś żyje po cichu, normalnie. Jeżdzi co miesiąc do CO na podanie leku wzmacniającego kości(sama musi go kupić w aptece), i wtedy też dostaje receptę na morfinę. W jej guzie pod pachą rozwinął się gronkowiec - Mama dostała maść na zwalczenie tego. Dodatkowo od jakiegoś czasu ma coraz większe problemy z oddychaniem. Domyślamy się, że to przez zwiększające się guzy na płucach, ale tylko domyślamy, bo pani doktor kategorycznie zabrania badań.
Ja tylko żyję tym czasem, gdy Mama jest jeszze trochę sobą.

Siły dla Ciebie.

marzena66, :flower:

szczecha, Twoje wiadomości są zawsze dla mnie takie ważne. Dajesz mi wiele, dziękuję.

marzena66, liczyłam, że mi coś doradzisz. Dziękuję. Przyznam, że musiałam ochłonąć, bo przeczytać w wątku mojej Basi słowa 'paliatywne' i hospicjum jest dla mnie trudne. Mama cały czas wierzy w słowa lekarza, że po zakończeniu podawania ipilimumabu lek działa jeszcze przez pół roku. Trudno mi znaleźć słowa, żeby wytłumaczyć jej słuszność opieki hospicjum, bez odbierania jej wiary.

Witajcie,
proszę o rady:

1. Podczas ostatniej wizyty, pani doktor poinformowała, że w przypadku niezdecydowania się na branie chemii, nie ma żadnej propozycji leczenia i w związku z tym nie podała terminu kolejnej wizyty. Czy to oznacza, że Mama została bez opieki medycznej? Czy teraz mamy sami poszukać lekarza, który pomoże nam w przypadku większego bólu, albo ah. czegokolwiek? Co mamy robić?

2. Pod pachą Mama ma ogromny guz przerzutowy, który jest już w takim stanie, że gnije, wydzielają się z niego płyny. Kilkakrotnie Mama prosiła o radę, ale zawsze słyszała, że nie można go wyciąć i nic z tym zrobić się nie da. Dopiero tydzień temu otrzymaliśmy skierowanie na radioterapię w celu jego naświetlania, ale zakwalifikowanie się wg pani doktor nie jest pewne, a nawet jeśli to termin zapewne będzie odległy a stan guza jest straszny. Obawiam się, jakiegoś zakażenia. Czy macie propozycję w jaki sposób można o niego 'zadbać' poza przemywaniem?

marzena66, Dziękuję Ci za wszystko. Po raz kolejny dziękuję.
Przepraszam najmocniej za jakość załączonego pliku. Załączam lepszą wersję.

[ Dodano: 2018-10-12, 11:38 ]
Nie wiem skąd ten problem z otwarciem załącznika, jest jak każdy inny. Próbuje jeszcze raz.

marzena66, Dziękuję Ci za każde zdanie. Załączam jeszcze jedne wyniki. Czy... czy na ich podstawie można jakkolwiek ocenić o jakim czasie mówimy? Nie chciałam pytać pani Doktor o to przy Mamie. Ale czy mamy liczyć już tylko na chwilę?

Nasza Mama w ostatnim czasie bardzo osłabła. Choroba postępuje mocno. Jej najnowsze wyniki załączam.

Jedną pomoc, jaka została zaproponowana Mamie to chemia - dakabrazyna. Nie wiem co robić. Czy jej to doradzić? Mama stara się łapać każdej szansy, ale skoro dostawała już ipilimumab i pembrolizumab i to nie pomogło to czy w takim stanie mam ją namawiać na chemię? Czy to nie skróci jej życia? Czy ktoś może ma jakąą sugestię? Co mam robić? Już nic?

Witajcie,
czasami czuję się jak niewierne dziecko - piszę gdy czegoś potrzebuję. Ale potem myślę, że tak nie przecież nie jest. Każdego dnia, gdy siadam przed komputerem w pracy pierwszą rzeczą jest otwarcie strony forum. Od tylu lat już tak robię. A poem nieustannie odświeżam stronę. Nie piszę rad bo ich nie mam a do tej pory słowa 'będzielepiej' trudno przychodziły mi do głowy. Tak trudno myśleć, że będzie.
Armands - wiele razy z zazdrością czytałam o kolejnej dawce leku Twojej Mamy. Dostała kolejną dawkę - wspraniale. Czytałam z zazdrością ale i nadzieją. Czekam na każdą wiadomość, że jest kolejny wlew i jednocześnie dziękuję za każde rady,
Majbas - Wasza miłość to chyba sens do którego dążę w życiu. Dlatego też, każdy dzień w którym Ty Basiu zasypiasz zastanawiając się czy będziecie mieć kolejny miesiąc razem normalny jest tak mocno przeze mnie odczuwalny,
rootsradical, arawis, szczecha - jakoś tak się stało, że Wasza walka o normalność w życiu jest już we mnie nieodłączne,

marcin.wichniar... jego milczenie jest trudne nadal, tym bardziej, że z mojej perspektywy nie miał szans podjąć walki.

Eweluta, Marjanna: Wasze historie dzielnych kobiet są nieustannie we mnie,
Eweluta: dziękuję za mądre słowa, które tak długo odpycham od siebie jak mogę.

Piszę, bo chciałam się podzielić kolejnym etapem w chorobie mojej Mamy.
Mamy, która w 2009 roku dowiedziałą się o chorobie z wybikiem Breslow 3,5mm.
Przyjmowała radioterapię, następnie pembrolizumab, którego podawanie zostało przerwane z powodu braku skuteczności(chociaż po tej terapii część guzów zniknęła).Ostatecznie
Mamie podawany jest ipilimumab. jJest po trzeciej z czterech dawek. Potem na tę chwilę nie ma już nic.
Piszę, bo dziś, gdy zobaczyłam guzy przerzutowe na Jej ciele poczułam bezsilsność jakiej jeszcze nie odczuwałam do tej pory, utwierdzyły w słowach lekarza, ze i ten lek nie działa.
Pytam Was, chyba już rutynowo.. Czy po kombinacji tylu leków, wiecie o czymś czego mogłibyśmy jeszcze dla Niej szukać? Szukać z nadzieją dla Mamy naszej.

Witajcie,
od stycznia br. Mama zaczęła przyjmować pembrolizumab. Dziś niestety, po wynikach tomografii, które wykazały brak reackji organizmu na lek (zwiększone guzy na płucach, w węzłach pachowych) lekarze zdecydowali o wstrzymaniu podawania leku. Na dzień 6 czerwca została wyznaczona tomografia głowy. Na chwilę obecną zaproponowano ipilimumab. Czy ktoś z Was ma wiedzę lub spostrzeżenia co nas czeka dalej? Z wiedzy jaką mamy pembrolizumab jest lekiem nowszej generacji niż ipilimumab, a skoro nie pomógł to czy teraz walczymy jedynie o miesiące? Czy to, że pozostało jedynie podawanie ipilimumabu może jeszcze dawać nadzieję?