1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
brat
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 17485
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-08-22, 01:59 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
Pojawiam sie ponownie na forum,chce przy okazji podziekowac za wszystkie posty.
Nasuwa mi sie pytanie odnosnie genetycznych sklonnosci do rozwoju nowotworow,
czy byly przeprowadzane badania dotyczace stopnia ryzyka zachorowan u krewnych ?
jesli tak to czy zaleca sie w tym przypadku wykonanie badan profilaktycznych ?
czy ew. jest jakis sposob aby zapobiegac /ograniczac/ ich rozwoj ,dieta ,styl zycia .... ? |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
brat
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 17485
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-07-05, 00:11 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
Zakladajac temat na forum mialem nadzieje na inny przebieg wydazen,niestety,rokowanie lekarzy austriackich, oraz "forumowych" billyb i DSS byly trafne........nie trwalo to dlugo.
Moja siostra nie obudzila sie, odeszla od nas we snie, byla do konca wsrod najblizszych ,we wlasnym domu ,lozku........
billyb napisał/a: | Myślę, że niesłusznie napadasz na AK. |
Nie mialem zamiaru na nikogo napadac,mam nadz ze AK nie potraktowal moich slow zbyt osobiscie,a z patologii w naszej sluzbie zdrowia zdaje sobie doskonale sprawe.
billyb napisał/a: | w wypadku cywilnoprawnego procesu wytoczonego mu w sądzie powszechnym przez pacjenta lub jego rodzinę, będzie musiał długo i bardzo zasadnie tłumaczyć |
nie mam zamiaru nikogo podawac do sadu, pisalem o swoich odczuciach i spostrzezeniach ale nie jest to powod do wytaczania procesu.
billyb napisał/a: | W czasie pracy polskiego lekarza nie jest wliczona porada i tłumaczenie wyników dla pacjenta i jego rodziny. |
billyb napisał/a: | nikt nie fatyguje się, aby nauczyć polskich lekarzy tego na studiach.
|
SZKODA. |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
brat
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 17485
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-06-29, 01:02 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
DumSpiro-Spero napisał/a: | A może powiedziano, że 5 lat 'spokoju' (w sensie: braku wznowy) da dopiero odpowiedź czy siostra została wyleczona? (a w stresie źle go zrozumiano?)
To miałoby sens, choć obecnie w raku piersi uważa się, że za wyleczoną można uznać pacjentkę dopiero po 10 latach (bez wznowy i przerzutów) od przeprowadzonego leczenia pierwotnego. |
Mozliwe ze tak wlasnie bylo, ze lekarz wlasnie to chcial przekazac ,lecz sadze ze powinien zrobic wszystko aby przekazac rzetelne informacje ,zwlaszcza osobom w duzym stresie.
Piszac te slowa nie szukam winnych ,lecz chce uczulic na taka sytuacje osoby ktore w przyszlosci moga /czego nikomu nie zycze / rozmawiac z lekarzem o swoich szansach /na zycie ,wyleczenie , ,mozliwosci przerzutow czy tez sposobach ich ograniczania-chocby poprzez stosowanie biofosfonianow,diety ... /
AK napisał/a: | Dość często zdarzają się pacjenci i rodziny, którzy niewiele kumają z tego, o czym opowiadam, ale to też część społeczeństwa, w którym nie każdy musi być Einsteinem. |
Pacjenci ktorzy niewiele "kumaja" .......... hm. mysle ze kwestia zrozumienia zalezy w glowniej mierze od przekazujacego informacje .
AK napisał/a: | staram się wytłumaczyć, jaka jest istota choroby nowotworowej |
Informacje na temat "istoty choroby nowotworowej" moga byc ciezko "przyswajalne" /smiem twierdzic ze nawet dla srodowisk lekarskich/i chyba tak naprawde malo istotne dla pacjenta, zwlaszcza przedstawione zbyt szczegolowo.
AK napisał/a: | Wiele razy zdarzyła mi się również taka sytuacja, że pacjenci wpierali lekarzowi, który mnie zastępował w czasie jakiegoś urlopu albo kursu, że 'doktor AK nic mi o tym nie powiedział - wynik stresu czy celowe kłamstwo, żeby winę zrzucić na lekarza?
Nieraz też było tak, że chory pomimo tego, że na kartce z terminem najbliższego spotkania ma wyraźnie przeze mnie napisane 'BEZ REJESTRACJI', a rejestruje się. A potem oczywiście się zaklina, że nic mu na ten temat nie mówiłem.
|
Rozumiem ze wiekszosc pacjentow to klamliwi niedouczeni analfabeci, ktorzy nie dosc ze oszukuja i nie rozumieja co sie do nich mowi to jeszcze nie potrafia czytac.
AK napisał/a: | Niezupełnie chce mi się wierzyć, że lekarze w Austrii podeszli do takiego zaawansowania choroby tak hurraoptymistycznie. Myślę, że siostra musiała coś źle zinterpretować przez swoje nastawienie - takie rzeczy się zdarzają. |
Nie wiem na ile optymistycznie Austriaccy lekarze do tego podchodzili ,metoda leczenia miala byc poniekad innowacyjna,rozniaca sie nieco od standardowych procedur, moze stad ten "hurraoptymizm"
A moze siostra /jak i szwagier/ byla tak nastawiona ze cos zle zinterpretowala ,lecz sadze ze w bezposredniej rozmowie mozna na tyle jasno sie wyrazic zeby nie bylo watpliwosci co do interpretacji.
Ja na tym forum dzieki uprzejmosci DSS zrozumialem dlaczego nastapil szybki nawrot choroby mojej siostry.
I pomijajac juz niejasna interpretacje kwestii "5 lat spokoju" to stopien ryzyka przerzutow,nawrotu,powinien byc jasno przekazany przez lekarzy /a nie byl na 100%
Zaluje ze tak pozno tu trafilem.
Mysle ze matka majaca kilku-kilkunastoletnie dziecko,w obliczu choroby martwi sie bardziej o bliskich niz o siebie , i powinna miec pelna wiedze na temat choroby i rokowan.
Badania kontrolne ktore byly wykonywane juz po leczeniu-chemio i radioterapii /dwukrotnie/ wykazywaly ze wszystko jest OK. i jak juz pisalem, ok.tygodnia po ostatnim badaniu pojawily sie silne bole glowy.Ale te zdarzenia opisalem w pierwszym poscie wiec nie bede powtarzal jak zostala potraktowana ta dolegliwosc.
Jedno jest pewne, powinnismy jak najwiecej wiedziec o swojej chorobie. |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
brat
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 17485
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-06-28, 00:24 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
DSS
Dziekuje za odpowiedz, ktora wiele mi wyjasnila i pozwolila zrozumiec nawrot choroby oraz szybkie jej postepowanie .
Dziwi mnie ze lekarze w Austrii nie informowali o takich czynnikach jak zlosliwosc nowotworu czy tez duzym ryzyku przerzutow i nawrotu choroby /informujac jedynie ze po terapii przez 5 lat "bedzie spokoj"
usypiajac tym samym nasza czujnosc.
Mysle ze mimo wszystko powinno sie znac prawde i realne rokowania . |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
brat
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 17485
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-06-19, 10:12 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
Witam.
Czy nie ma nikogo kto zinterpretowałby to co napisałem powyżej.
Może Ty soja lub billyb pomożecie mi to zrozumieć, a może ktoś inny z forum ma jakąś wiedzę.,doświadczenia z takim przypadkiem...........
Na chwile obecną dwa plastry 50mikro/h i dodatkowo zastrzyki /morfina 10mg/ w "pogotowiu" ,ostatnia doba praktycznie na samych plastrach , ale poprzednia dodatkowo 10 wkłuć .......... czy to dobra oznaka że obecnie potrzebna jest nieco mniejsza dawka leków przeciwbólowych?
Czy są jeszcze szanse na choć chwile normalności /na złagodzenie objawów,aby siostra mogła jeśc,rozmawiać............bo teraz jest praktycznie "nie obecna"
Z góry dziękuje za wszystkie odpowiedzi. |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
brat
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 17485
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-06-17, 18:43 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
Dostalem dzis wypis ze szpitala,i to co wydaje mi sie istotne zapisze ponizej,
wlasnych odczuc ani objawow choroby nie bede opisywal ,bo trudno o tym myslec,mowic .............
ED 4/08, Histologie : intraductal, G3 , pT2 , pN3a , Lymphangiosis carcinomatosa , Triple negativ ,Quadrantenresektion , axillare Lymhknotendissektion li.
30.04.2008 Randomisierung fur Studie ABCSG 25 , 3 Zyklen FEC (829,39 mg Cyclophosphamid absolut ,
165,88 Epirubicin absolut , 829,39 mg 5-fu absolut )
3 Zyklen Docetaxel mono (162,3 mg absolut) , Radiatio 11/08 GHD 50 Gy , anschlisend Elektronenboost mit 10 Gyim Bereich der Brust li. Pat. anschlisend in Remission.
6/09
In der anschlisenden Liquorpunktion fanden sich 240/3 Zellen neoplastischen Zellen eines Adenokarzinoms im Sinne einer Meningiosis carcinomatosa.
Czy naprawde taki opis swiadczy o braku mozliwosci pomocy przez lekarzy i tak szybkim koncu??? |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
brat
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 17485
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-06-15, 19:14 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
Witam
Dzis po rozmowie ze szwagrem,dowiedzialem sie ze nie powiedzial nam wszystkiego nie chcac nas martwic,sa niestety przerzuty do mozgu,nie wiem jak rozlegle itp.ale kontakt z siostra sie urwal w sumie od piatku,praktycznie nie przyjmuje pokarmu,lezy, chwilami wije sie z bolu,podnosi glowe aby przyjac leki i znow sie kladzie,praktycznie nic nie mowi.
Dzis byl ktory ma sie zajac lagodzeniem bolu,dal zastrzyk po ktorym zasnela,ma codziennie przyjezdzac.
Dzis w pracy myslalem ze oszaleje,tylko lzy i czarne mysli mi towarzyszyly.
Jesli bede mial mozliwosc to jutro postaram sie skopiowac wypis szpitalny na ktorym zapewne beda konkretne informacje,odnosnie przeprowadzonych badan ,wynikow i wtedy podam wiecej szczegolow. |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
brat
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 17485
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-06-15, 02:12 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN |
Witam wszystkich.
Mam nadzieje ze znajdzie sie na forum ktos kto pomoze mi zrozumiec............
Ponad rok temu moja prawie 40letnia siostra wyczula guz na piersi,
szybko zaregowala i dosc szybko /mieszka w Austrii/ miala wykonane badania /biopsje itp/
okazalo sie ze to nowotwor zlosliwy.
Lekarze w Wiedenskim szpitalu usuneli guza /nie usuwali piersi/
Nastepnie sporo sesji chemoiterapii i na koniec naswietlanie.
Nie musze chyba pisac o odczuciach i emocjach rodziny gdy okazalo sie ze to "RAK"
/na szczescie 10 letnia corka mojej siostry nie do konca wiedziala z jaka choroba walczy jej mama/
Lekarze twierdzili ze siostra ma minimum 5 lat zycia /pomimo ze nie jest to duzo dawalo to nam otuchy i nadzieje/
Moja siostra po zakonczeniu chemio i radio-terapii czula sie dobrze szybko dochodziła do siebie,
odrastały jej włosy i wszystko wracało do normy, badania kontrolne wychodzily poprawne,
ostatnie wykonane w pierwszej polowie maja
/ciagle mam w pamieci usmiech siostry gdy wrocila ze szpitala i powiedziala ze wyzdrowiala/
Jednak stan euforii nie trwal zbyt dlugo, po uplywie kilku dni zaczely sie slilne bole glowy,
lekarze dawali leki przeciwbolowe, bagatelizujac te dolegliwosci /wszak bol glowy w ogolnym pojeciu to nic takiego/
Gdy stan sie jedna pogarszal i po drugiej wizycie w szpitalu /pierwsza skonczyla sie na podaniu dozylnym lekow przeciwbolowych/ lekarze zdecydowali sie po silnych "sugestiach" na kompleksowe badania,
m.innymi rezonans magnetyczny i pobranie szpiku kostnego z kregoslupa.
Czekalismy kilka dni na wyniki, obawiajac sie chocby zapalenia opon mozgowych, jednak tego co powiedzieli lekarze nikt sie nie spodziewal...............
Zdziwilem sie bardzo jak uslyszalem ze wypisuja Marlene ze szpitala,
pomyslalem ze skoro tak szybko to zapewne wyniki wyszly dobre i to nie bylo nic powaznego,
nic bardziej mylnego lekarze powiedzieli wprost ze zostalo jej co najwyzej kilka tygodni zycia /przerzuty do szpiku kostnego/
chyba ze zdecyduje sie na chemioterapie to moze kilka miesiecy.
Na chemie sie nie zdecydowala..........
stwierdzila ze tego juz nie przetrwa i nie chce sie meczyc skoro tak mierne ma to przyniesc skutki.........
Spedzilem z nia prawie caly czwartek, czula sie dosc dobrze choc byla slaba, ale juz na drugi dzien to tylko walka z bolem,
i tak do dzis, wczoraj dostała bobatkowo Buprenorfine /plastry/ mam nadz ze pomoga .
Nie wiem co mam mowic ,myslec ,robic
nasuwa sie wiele pytan
Czy to musialo miec taki scenariusz
czy lekarze zrobili wszystko
czy moze sie jeszcze zdarzyc cud
czy po terapii nie powinno sie zastosowac bifosfonianow skoro w 80% wystepuja przerzuty do kosci
czy przerzuty do rdzenia kregowego to okreslenie przerzutow do kosci i czy w chwili obecnej bifosfoniany moga przyniesc ulge i nieco powstrzymac postep choroby
dlaczego to nastapilo tak szybko
Wiele pytan bez odpowiedzi.............
Moja mama szuka nadzieji w MMS
moj szwagier zakupil za mnostwo pieniedzy preparaty od jak sadze jakiegos oszusta ktore podobno zwalczaja raka
/czlowiek z czarnogory ktory przyjmuje tez w Radomiu, ma zone polke - moze ktos o nim slyszal,
za preparaty na miesieczna kuracje zyczy sobie 1200euro ,
nazwisko lub moze pseudonim zawodowy jesli sie nie myle to MOMO /
Walczymy,cierpimy i staramy sie miec nadzieje.................. |
|
|