1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
biofanka
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 31480
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-01-13, 23:08 Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
MikaS napisał/a: | biofanko: w obliczu tak rozległego nacieku otrzewnej |
Myślałam, że mowa o 2, 3 guzach ewentualnie operacyjnych. Nie spodziewałam się tak ogromnej progresji :(
MikaS napisał/a: | Każdego dnia sił mu ubywa ale walczy. Podziwiam go za tę walkę, za wiarę i razem zbieramy siły.
|
Dużo , dużo sił dla Was kochani nie dajcie temu skorupiakowi satysfakcji. Wirtualnie , bo tak jedynie mogę wspieram Was z całych sił |
Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
biofanka
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 31480
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-01-13, 12:12 Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
Czytając nie mogę w to wszystko również uwierzyć Ale niestety leczenie onkologiczne czerniaka jest bardzo, bardzo nieprzewidywalne ten najgorszy scenariusz niestety też był możliwy . Jesteście bardzo dzielni i wiem że wykorzystaliście wszystko to co medycyna miała najlepsze do zaproponowanie , ale to jeszcze nie koniec DUM SPIRO - SPERO.
Czy lekarze nie rozważali możliwości operacji i naświetleń kręgosłupa?
Kochani dużo siły i jesteśmy z Wami, gotowi do pomocy. |
Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
biofanka
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 31480
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-01-10, 22:36 Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
Witaj Mika,
Zupełnie brak mi słów . Nie spodziewałam się podobnie jak Wy takiego scenariusza.
MikaS napisał/a: | że 13.12 TK nic nie było, postępuje wg niego bardzo szybko i nie dał mężowi wiele czasu....
|
Nie wydaje mi się to prawdopodobne, aby w 2 tygodnie nastąpił tak ogromny progres. Bardziej skłaniałabym się ku hipotezie ,że zmiany nie zostały uwidocznione w TK z 13.12. I to nie oznaczałoby tak gwałtownego przebiegu choroby.
Kiedy będziecie znać wyniki?
MikaS napisał/a: | nie mam na więcej siły i słów.
|
Siły trzeba zebrać, bo nie wolno Wam jeszcze tracić nadziei. To bardzo nieprzewidywalny w przebiegu nowotwór jeszcze nie wszystko stracone Trzymajcie się kochani i bardzo dziękuje ,że dzielisz się z nami informacjami. |
Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
biofanka
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 31480
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-12-17, 22:43 Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
MikaS napisał/a: | jakże wielka jest nasza radość. |
I moja też , bardzo, bardzo się cieszę.
Trzymam mocno kciuki za kolejny miesiąc. I bardzo dziękuje, że dzielisz się z nami. To nadzieja dla innych pacjentów.
Pozdrowienia dla calej Waszej rodzinki |
Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
biofanka
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 31480
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-09-01, 13:19 Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
MikaS napisał/a: | Dobre samopoczucie męża daje więcej sił i nadziei, motywacji i chęci. Także do przodu. |
I oby tak dalej |
Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
biofanka
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 31480
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-07-26, 16:07 Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
Witaj,
MikaS napisał/a: | Histopatologia wykazuje zmiany rakowe ale jakieś dziwne, zmutowane i lekarze sami nie wiedzą o co chodzi. |
Niestety na podstawie wyniku,który przytoczyłaś nic takiego nie można stwierdzić ,gdyż jest to jedynie opis po łacinie wznowy melanomy w miejscu blizny. MikaS napisał/a: | Co to znaczy "o utkaniu czerniaka"? |
Guz o budowie histologicznej charakterystyczny dla czerniaka. |
Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
biofanka
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 31480
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-07-14, 14:23 Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
MikaS,
MikaS napisał/a: | A wiesz może czy jest duże prawdopodobieństwo, że guzki podskórne dadzą przerzuty na organy wewnętrzne? Lekarz nam powiedział, mogą dać, mogą nie dać co jak mniemam w przypadku tej choroby jest dość zrozumiałe. Ale może jednak. |
Obawę budzą nie tylko guzki podskórne, ale także rozsiew w układzie chłonnym.
Jednak nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak będzie postępować choroba dalej.
Mąż jest na prawdę w świetnych rękach, a proponowane leczenie jest takie jak obecnie w najlepszych ośrodkach leczenia malenomy.Dlatego jest duża szansa na zatrzymanie postępu choroby.
MikaS napisał/a: | Teraz wszystko zależy od tego genotypu |
Tak , to prawda obecność mutacji BRAFV600 pozwoli na zastosowanie terapii vemurafenibem.
Trzymam mocno kciuki,aby tak było.
[ Dodano: 2011-07-14, 15:25 ]
Kiedyś czytałam o leczeniu guzków podskórnych czerniaka poprzez ich wymrażanie. Niestety nie pamiętam szczegółów. Być może warto zapytać lekarza prowadzącego o tą metodę. |
Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
biofanka
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 31480
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-07-13, 18:50 Temat: Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne |
Witaj MikaS,
Przykro mi z powodu choroby męża.
MikaS napisał/a: | Czy możecie mi pomóc, podzielić się jakimś doświadczeniem z guzkami podskórnymi jako przerzutami czerniaka |
Niestety komórki melanomy mogą rozsiewać się za pomoca układu chłonnego i krwionośnego nie tylko do narządów odległych ale, także mogą się rozprzestrzeniać podskórnie, śródmięsniowo,na skórze. Często niestety w postaci przerzutów mnogich nie dających się usunąć chirurgicznie. A każdy nowy guz niestety może stać się nowym potencjalnym źródłem rozsiewu.
MikaS napisał/a: | Histopatologia wykazuje zmiany rakowe ale jakieś dziwne, zmutowane i lekarze sami nie wiedzą o co chodzi. |
Czy masz może wynik hp z tych guzków?Brzmi to dość enigmatycznie.
MikaS napisał/a: | Jakie są rokowania w takim wypadku? |
Rokowania w przypadku rozsiewu podskórnego są nieco lepsze niż w przypadku, gdy nowotwór atakuje narządy pod warunkiem zastosowania prawidłowego leczenia.
MikaS napisał/a: | Na chwilę obecną lekarze badają te ostatnio wycięte guzy pod kątem obecności genu BRAF. Jeśli tylko będzie mąż go miał rozpoczną leczenie tym nowym lekiem vermurafenibem.
W ciągu najbliższego tygodnia mają zbadać ten genotyp i podjąć decyzję tj. wybrać najbardziej odpowiednie leczenie do przypadku męża. Podobno mają jeszcze kilka innych badań klinicznych, o których nic nie wiadomo oficjalnie i głośno, jak nie BRAF to może któreś z tych badań jeśli nie to ipilimumab z powrotem. Chemii nie chcą dawać, bo nie widza sensu w przypadku tych podskórnych guzów, poza tym może ona zamykać potem drogę do leczenia innymi metodami. |
Z Twojego opisu wynika ,że mąż ma ogromną szansę na takie właśnie leczenie.
Vemurfenib działa bardzo skutecznie na guzki podskórne w zasadzie już po tygodniu widac znaczną redukcję .Niestety często dochodzi do uodpornienia po kilku miesiącach.
Wtedy można znów zastosować terapię ipilimumab ( szkoda,że postawiono błędną diagnozę i przerwano leczenie ). Alternatywą są także nowe programy kliniczne,które budza ogromne nadzieje. Dlatego decyzja o tym aby nie poddawać męża chemiotarapi jest jedna z najlepszych.Wielki ukłon w stronę lekarzy opiekujących się mężem. Ma zaoferowane wszystko czym dysponuje obecnie medycyna w leczeniu melanomy IV stadium. Zapewne czytasz forum i wiesz ,że nie zawsze tak jest.
W tym wszystkim to chyba najlepsza wiadomość. Mam nadzieję ,że to pozwoli zapanować nad rozsiewem nowotworu.
Pozdrwaiam serdecznie. |
|
|