1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

Czat Mapa forum Formularz kontaktowy FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Album Rejestracja  Zaloguj

Autor	Wiadomość
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka Odpowiedzi: 139 Wyświetleń: 117109	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-03, 11:49   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
	bajda84 napisał/a: ja juz nic nie rozumiem bo statystyki statystykami a jednak ludzie z przezutami do mózgu umierają.A wiem to bo mam kontakt z ludzmi którzy leczą sie ze mną w Krakowie.Vemurafenib jednej PAni tylko przedłużył życie ale nie wyleczył i nie zlikwidował guzków w mózgu takze przeżyła jeszcze 5 miesięcy od diagnozy a cały czas przyjmowała lek.Także sądze że nie na wszystkich działa.Może i lek dobry ale nie cudowny. Zgadza się , na dzień dzisiejszy niestety nie ma leku na IV stadium melanomy (w tym na przerzuty do mózgu), który działa na wszystkich, jednocześnie doprowadzając do całkowitego wyleczenia. Natomiast są dane, dotyczące odsetka remisji (2, 3 letnich) w przypadku leczenia wemurafenibem przerzutów do OUN. W wielu przypadkach remisję trwają nadal. Należy wziąć pod uwagę ,że jest to nowy lek i brak na dzień dzisiejszy raportów o jego długotrwałej skuteczności czy całkowitych wyleczeniach. Dlatego przestrzegam przed odwoływaniem się do przypadków pani Y czy X, każdy organizm jest inny każdy czerniak reaguje inaczej na leczenie.
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka Odpowiedzi: 139 Wyświetleń: 117109	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-11-02, 09:12   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
	bajda84 napisał/a: Vemurafenib działa ale zapomnieli uprzedzic że nie na OUN To nie jest prawdą. Wemurafenib działa na OUN przyczynia się do znacznej lub całkowitej remisji guzów w mózgu. Często skutecznie stosowany z chirurgią , gamma knief a także radioterapią. Nieporozumienia być może wynikają z faktu, że do pierwszych badań klinicznych nad lekiem nie klasyfikowano pacjentów z przerzutami do mózgu. Jednak następne, a także testy leku na otwartej populacji pokazały, że zelboraf jest także skuteczny w leczeniu przerzutów melanomy do mózgu.
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka Odpowiedzi: 139 Wyświetleń: 117109	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-07-28, 10:05   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
	bajda84 napisał/a: Za duzo sprzecznych informacji To fakt,ale wynika to z tego co powyżej napisłam o interferonie. bajda84 napisał/a: ...czy trzeba w takiej kwestii tez walczyc o swoje Niestety tak, wynika to z faktu ,że brak ośrodków specjalizujących się w leczeniu melanomy. Godnym polecenia specjalistą jest profesor Rutkowski z Warszawy, możesz napisać do niego meila z prośbą o opiniel ub skontaktować się telefonicznie. Znalazłam na naszym forum telefony kontaktowe: Wrszawskie CO: tel. 22 546 22 1 Prywatne ośrodki: NNZOZ Centurm Medyczne Onkologii i Hipertermii ul. Belgradzka 5, tel 22 644 50 55 Milenium Plaza ul. Jerozolimskie 123a) 22/ 52 97 002 bajda84 napisał/a: Moze wrócic do Wrocławia i przyjac ten interferon?naprawde mam dylemat. Może poproś o uzasadnienie sensu podania interferonu lekarza z Wrocławia, może to pozwoli Ci podjąć decyzję. Bo póki co od lekarzy dowiedziałaś się jedynie o braku sensu leczenia interferonem. [ Dodano: 2011-07-28, 11:32 ] Dodam ,że nie tylko onkolodzy z Polski maja ów dylemat. Jeśli znasz angielski, możesz sporo na ten temat znaleśc w internecie min. tutaj: http://www.melanomaintl.o...ges_1_to_3.html [ Dodano: 2011-07-28, 11:50 ] Chyba konieczne będzie przeniesienie tych postów z wątku KrisQ, do bajda84, o co bardzo prosimy [ Komentarz dodany przez Moderatora: poli: 2011-07-28, 20:15 ] zrobione
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka Odpowiedzi: 139 Wyświetleń: 117109	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-07-28, 09:10   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
	bajda84 napisał/a: witam Cie jakiś czas temu pisałam o czerniaku mialam go na łydce na dzien dzisiejszy jestem półtora misiąca po operacji i zadnego kroku dalej...nie wiem juz do kogo mam sie zwracac...jezdze i szukam mozliwosci dla siebie mianowicie Zielona Gora i dzis Poznan odmowili mi leczenia interferonem a Wrocław gdzie byłam oprowana daje interferon ale jest to zbyt uciazliwa chemia a ja mam 300km do nich kazali poszukac czegosc blizej.I tak szuka i wydzwaniam ale nigdzie mnie nie chcą.Mówia ze interferon zrobi wiecej złego mi w organizmie jak dobrego...i komu ja mam wierzyc jak lekarze maja podzielone zdania?co ja mam zrobic.Do doktora Mackiewicza tworcy szczepionki sie nie kwalifikuje juz tam dzwoniłam.Mam Iv stopien clark 4mm Breslov i wyciete wezły pachwinowe w lewej nodze [ Dodano: 2011-07-27, 20:30 ] jezeli biofanka bedziesz miala chwilke proszę o odpowiedz Leczenie interferonem szczególnie w Europie dzieli,bardzo lekarzy onkologów. Ze wzg na jego statystycznie nie wielki kilkuprocentowy wpływ na tzw. overall survival a także na wysoką toksyczność i szereg bardzo uciążliwych objawów ubocznych.Nie dziwi mnie zatem fakt ,że trudno Ci znaleźć ośrodek w którym zostałabyś poddana leczeniu. Jednak biorąc pod uwagę jak nie wielkie są inne możliwości leczenia w tym stadium , a także fakt ,że mimo odpowiedź wśród pacjentów jest mała jednak jest,oraz fakt,że leczenie onkologiczne prawie zawsze jest bardzo toksyczne i uciążliwe z różnym nasileniem objawów ubocznych u różnych pacjentów. Dlatego zastosowanie interferonu jako terapii w Twoim przypadku w mojej opinii ma sens. Jednak, aby leczenie było skuteczne musi zostać zastosowane w nie za długim okresie po limfadenektomii. Inna opcja warta rozważenia jest udział w badaniu klinicznym ipilimumab dla osób w III stadium versus placebo http://clinicaltrials.gov...+poland&rank=16 lub udział w badaniu inhibitor kinazy BRAF- GSK2118436 w połączeniu z dekarbazyną również dla osób w III stadium http://clinicaltrials.gov...a+poland&rank=1 Według tych źródeł oba badania są prowadzone w Polsce ( Poznań, Warszawa ),ale być może, także w innych ośrodkach.Oba z wymienionych badań klinicznych dają obecnie najlepsze rezultaty jeśli chodzi o leczenie melanomy i wydłużają mediane przeżycia znacząco.Jednak aby wziąść udział w badaniach klinycznych trzeba spełniać wiele kryteriów, dlatego najlepiej zasięgać informacji w osrodkach ,gdzie te badania są prowadzone. POzdrawiam serdecznie.
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka Odpowiedzi: 139 Wyświetleń: 117109	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-07-09, 22:12   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
	bajda84, bajda84 napisał/a: na jakim etapie jesteś?czy możesz mi powiedziec co juz przeszłas?jakie leczenie...operacje? Ze względu na to, iż nie miałam przerzutów do węzłów chłonnych obecnie mam co 3 miesiące kontrole u dermatolog onkologa. Kontrola węzłów i blizny po operacyjnej. Co 6 miesięcy PET -CT. bajda84 napisał/a: jak się do tego na dzień dzisiejszy odnosisz Świat mi się zawalił, utraciłam bardzo cenną wartość-poczucie bezpieczeństwa,ale staram się żyć normalnie z wizytami na onkologi w tle. Podobnie jak Ty mam malutką córeczkę ,moja Zosia jest moim najwięszym motywatorem. Czytam masowo publikacje na temat melanomy szukam informacji na temat leczenia jego postepów,nowinek. Czytam blogi, fora szukając ludzkich poza statystycznych świadectw walki z tym nowotworem i znajduje zarówno sukcesy jak i porażki. Wiedza daje mi chociaż odrobinę poczucia bezpieczeństwa. Od niedawna , także wspomagam sie lekami anntydepresyjnymi i juz odczuwam ich cudowne efekty Pozdrawiam Cię serdecznie
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka Odpowiedzi: 139 Wyświetleń: 117109	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-07-06, 14:43   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
	Tak, wiem od roku i 3 mc p, długiej walce o prawidłową diagnozę Melanoma malignum typ SSM.
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka Odpowiedzi: 139 Wyświetleń: 117109	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-07-03, 21:04   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
	bajda84 napisał/a: Za dużo pomyłek.Nie jestem osobą msciwą ale mam żal!!! Doskonale Cię rozumiem i zgadzam się z Tobą. Jednak to bardzo indywiualna decyzja zależąca od wielu czynników, także finansowych.Sama musisz ją podjąć. bajda84 napisał/a: Mam nadziej ze mimo zaawansowanego procesu nowotworowego mam szanse na dalsze życie Musisz wierzyć w tę szansę,bo ona mimo wszystko istnieje. Życzę Ci z całego serca aby choroba się zatrzymała.
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka Odpowiedzi: 139 Wyświetleń: 117109	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-07-03, 17:40   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
	bajda84 napisał/a: wypozycze bloczki i preparaty i zbadam to na neutralnym gruncie w zupełnie innym laboratorium Tak, to bardzo słuszna decyzja. Jenocześnie prosząc o ekspertzę. bajda84 napisał/a: Powinnam ich skarżyc...nie wiem od czego sie zabrac Jesli masz na to siłe to tak. Szansa iż znamie pierwotne było ziarniniakiem a po jego wycięiu na bliźnie stworzył się czerniak niejako de novo jest bliska zeru .Jednak będziesz potrzebować ekspertyz patologów no i prawnika. Serdecznie Cię pozdrawiam. [ Dodano: 2011-07-03, 18:41 ] Jeśli będziesz potrzebować merytorycznej pomocy jestem do Twojej dyspozycji. [ Dodano: 2011-07-03, 18:44 ] zresztą nie tylko ja na tym forum jest mnóstwo osób z dobrym sercem i wiedzą gotowcyh pomóc.
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka Odpowiedzi: 139 Wyświetleń: 117109	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-07-03, 17:26   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
	Rozpoznanie z 08.09 .2010, niestety nie wiele wnosi ze wzg na ograniczony opis I najprwdopodobniej niestety nie wykonano badania IHC a preperaty źle rozpoznano :(być może zasugerowano się opinia chirurga,źle wykonanoo preparat, brak doswiadczenia patologa itp. Rozpoznanie z 21.04.2011 czerniak typ guzkowy Breslov 5mm bajda84 napisał/a: guz nacieka tkankę podskórną (poziom IV wg Clark'a) Jeśli guz nacieka tk.podskórna jest to poziom V wg. Clarka Dwa węzły zatakowane stopień zaawansowania IIIc. W celu stwierdzenia przerzutów do węzłów wykonano badanie IHC z markerami Melan A i HMB45. Mam jeszcze pytanie czy ten pierwszy preparat ( z pierwszego wycięcia) był oglądany przez patologa ,który rozpoznał czerniaka. Czy to ten sam patolog ew. laboratorium wykonywało badanie? bajda84 napisał/a: co teraz?........ wiem juz ze chemie dostane ale co ze starconym czasem...przeciez mogłam juz dawno byc leczona....co ja mam zrobic z diagnozą i zaleceniami pani drmatolog która spaprała sprawe...co z chirurgiem który zadecydował o wycince bez biopsjo i tez spaprał(zarazili mnie gronkowcem) ...i co z tym zmarnowanym czasem gdzie rak juz swoje robił a ja jak królik doswiadczalny przeszłam przez ręce wielu specjalistów i per-doktorów...którym nie przemkneło nawet przez myśl aby zrobic cos w kierunku raka....to był tak wielki guz i róśł a oni nic! Poprostu, jest mi tak cholernie przykro w zasadzie brak mi słów. Już dermatolog powinna zlecić usunięcie ze wzg. na szybki wzrost, który jest charakterystyczny dla czerniaka guzkowego a nie dla ziarniniaka. Zwłasza ,że jak sama napisałaś mimo smarowania rósł bardzo szybko co powinno bardzo zaniepokoić dermatologa. Bez zwątpienia jest to stracony czas i na pewno rokowania miały szansę być znacznie lepsze, gdyby został usunięty, gdy zgłosiłaś się po raz pierwszy.Można z dużym prawdopodobieństwem założyć że stopień zaawansowanie byłby niższy i mogłoby nie być przerzutów do węzłów.Zrobiłaś wszystko co mogłaś Dla pocieszenia chociaż wiem ,że marne ja tez jestem ofiarą błędnego rozpoznania u mnie był to rzekomo włókniak :(( i dużo zmarnowanego czasu również upłynęło. Dzięki mojej determinacji i wiedzy nie doszło do przerzutów jednak może jest to jeszcze kwestia czasu. Zapewne rokowania podobnie jak Ty miałabym dużo lepsze.
Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
biofanka Odpowiedzi: 139 Wyświetleń: 117109	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2011-07-03, 16:09   Temat: Czerniak guzkowy, Clark V, Breslow 5 mm, przerzuty do węzłów
	bajda84, Bardzo mi przykro ,że Cię to spotkało. Gdybyś przytoczyła dokładnie oba wyniki histopatologiczne .Byłoby mi łatwiej odpowiedzieć Ci na pytania. Jednak zakładam po tym co juz napisałaś iż błąd popełniła dermatolog- zła ocena zmiany na skórze oraz źle został oceniony preparat histopatologiczny przez patologów. Co niestety się zdarza. Czerniaki mają to do siebie ,że maja bardzo różnorodną budowę morfologiczną często o zróżnicowanych typach komórek często współistniejących obok siebie. Dlatego w wielu przypadkach niezbędne jest badanie imunnohistochemiczne IHC z użyciem markerów swoistych dla czerniaka. Są to przeciwciała monoklonalne ,które niczym klucz z zamkiem pasują do antygenu występującego na komórce czerniaka dając reakcję barwną,która można obejrzeć pod mikroskopem.To tak w skrócie lapidarnym Jednak nie wiem czy badanie IHC zostało wykonane i jakimi markerami bowiem nie przytoczyłaś dokładnie opisu wyniku. Ponadto w różnicowaniu czerniaka złośliwego wykonuje się ów badanie aby odróżnić min. od zmian nie złośliwych włókniaków, ziarniaków oraz złośliwych mięsaków. Zakładam ,że badanie IHC mogło nie zostać wykonane a obraz histologiczny komórek nie przemawiał jednoznacznie za czerniakiem (być może na skutek tych substancji które używałaś do smarowania,regresji). Lub badania IHC wyszły nie jednoznaczne w wyniku pomyłki, niedokładności osoby wykonującej,złych odczynników ,braku doświadczenia osoby wykonującej. Być może preparat HE ( ten oglądany pod mikroskopem) został źle wykonany,źle utrwalony, powodów może być mnóstwo. bajda84 napisał/a: A w sierpniu z dziur po szwach wyszły 4 sztuki owych pieprzyków Niestety doszło do wznowy miejscowej najprawdopodobniej nie zostało dokładnie wycięte z odpowiednimi marginesami. Z całą pewnością można jednak powiedzieć, że doszło niestety do przykrych w konsekwencjach błędów Czy masz wynik hp z pobranych węzłów chłonnych. Czy wycięto wszystkie czy tylko wartownicze? Na jaką terapię oczekujesz? Pozdrawiam serdecznie.

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group