Znalezionych wyników: 13

Asiu, bałam się tej wiadomości...

Bardzo, bardzo mi przykro...

Ale pamiętaj, że zrobiłaś wszystko, co było możliwe.

Twój Tata już nie cierpi i tam na górze masz swojego opiekuna.

Dla Twojego Taty [*]

Asiu, jestem pewna, że znajdziesz w sobie na tyle siły i samozaparcia, że dasz radę...jestem z Tobą myślami...tylko tyle mogę... _itsme_

zdeterminowana22, super :!:

Figaro, z całym szacunkiem, gdybym ja posłuchała lekarzy, którzy zaniechali jakiegokolwiek leczenia, mój ojciec już by nie żył.
Oczywiście, że nie jestem lekarzem i nie znam się na medycynie, ale mój ojciec również zgłosił się do lekarza będąc w grupie o rokowaniu dobrym, po ponad dwóch miesiącach wizyt i różnych badań, które można było zrobić w tydzień, ojciec w stanie ciężkim został przeze mnie odwieziony do szpitala.

Poza tym ja nie wydaję autorytarnych osądów, wszystko co piszę, wynika z przebytego doświadczenia, to wszystko.

Pozdrawiam.

[ Dodano: 2012-11-23, 07:43 ]
Może masz rację Figaro, niepotrzebnie zwracałam uwagę na pewne sprawy, o których uważam, że w tej chorobie powinno się wiedzieć, dlatego wycofuję się z tego działu.
Przyznasz mi rację, że w każdej grupie zawodowej są ludzie lepsi i gorsi, bardziej kompetentni i mniej, to samo więc dotyczy lekarzy i nie ma co na ten temat dyskutować. Ty na pewno jesteś tym dobrym lekarzem i piszę to bez ironii.

Już śp. jermal zwracał tu uwagę na pewne rzeczy i posunięcia lekarzy w ich historii leczenia, pstrysia i benio.pl również.
To nie są historie wyssane z palca. Mnie również zdarzyło się, że otrzymałam od dwóch onkologów
dwie sprzeczne z sobą informacje na ten sam temat. Mogę się tylko domyślać, czym to było podyktowane, po co wnikać, prawda :?:

Im mniej pacjent wie, tym lepiej.

Tak jak pisałam powyżej, nie stwierdziłam autorytarnie, że wszyscy lekarze są "be", ponadto podkreśliłam, że w dużej mierze pewne rzeczy wynikają z ograniczeń narzucanych tym lekarzom przez system i przepisy prawne.
Mnie jeden onkolog powiedział, że gdyby to on, a nie NFZ decydował, zaproponowałby całkiem inną ścieżkę leczenia, niż formalnie jest wymagana. Ale przecież Ty jako lekarz musisz o tym wiedzieć.

To tyle ode mnie w tym temacie,
dziękuję i pozdrawiam wszystkich,
tobie zdeterminowana życzę powodzenia i szczęścia, a przede wszystkim Twojemu ojcu, bo Wam się na pewno przyda.

zdeterminowana22, postąpiłaś jak najbardziej słusznie i nie masz sobie nic do zarzucenia.

Natomiast u nas w kraju sytuacja jest o tyle specyficzna, że czasem lekarze nawet gdyby mieli jak najlepsze intencje i chcieli pomóc to mają związane ręce wymogami stawianymi przez nasz system zdrowotny i przez narzucone im ograniczenia związane z finansowaniem leczenia.

I problem jest o wiele szerszy niż to na pierwszy rzut oka wygląda, bo tak naprawdę wszystko powinno się zacząć od profilaktyki. Gdyby w Polsce system badań profilaktycznych był odpowiednio rozwinięty, podejrzewam, że połowa chorych obecnych na tym forum nie musiałaby przeżywać tego, co obecnie przeżywa. Tym samym zaoszczędzono by środki na leczenie tych, którym to leczenie byłoby już niezbędne.

A tak to radź sobie sam człowieczku, może będziesz miał tyle szczęścia, że nie zachorujesz, bo jak zachorujesz, to czeka cię nie tylko walka z chorobą ale również z służbą zdrowia.

Samej robi mi się przykro, że to piszę, bo nie tak to powinno wyglądać, nie tak też wyobrażałam sobie "leczenie" w naszym kraju, myślałam, że obywatel jest dla państwa ważny i że służba zdrowia zrobi wszystko, powtórzę WSZYSTKO, aby mu pomóc. Niestety to co przeszliśmy z ojcem to dokładne przeciwieństwo moich wyobrażeń o tym, jak powinno wyglądać leczenie i pomoc choremu.

Dzięki Bogu nasza historia znalazła jednak szczęśliwy finał, mój Tata objęty jest opieką i może w spokoju się leczyć. Lepiej późno niż wcale, prawda ? A że tato mógł być w dużo lepszej formie gdyby wcześniej podjęto leczenie, że mogły go ominąć wyczerpujące dializy, że mógłby być nadal aktywny zawodowo, że mogło by go ominąć mnóstwo cierpień i stresów, tego się już nie cofnie. O swoich siwych włosach, o tym, że zaniedbałam dziecko i straciłam pracę, by być przy tacie oraz o innych rzeczach już nie piszę, bo to już doprawdy pikuś... Pan Pikuś

Pozdrawiam i życzę siły i samozaparcia, a co najważniejsze życzę Wam, aby udało się jak najszybciej podjąć leczenie.
Powodzenia,
Anna

Już pisałam jak to było u nas, kiedy okazało się, że Tato ma przerzuty. A pomijając papier, który mówił o przerzutach tato w tamtym czasie czuł się świetnie i nikt by nie powiedział, że jest chory! Trafiliśmy do doktora, który przez ponad 2 miesiące kierował Tatę na różne badania, zamiast zrobić wyniki jak najszybciej i podać Tacie lek. W efekcie tato, który miał na początku książkowe wyniki, tj. hemoglobina 13 g/dl, kreatynina 1,3 mg/dl mi i pozostałe wyniki też w normie (co mieściło się w kryteriach kwalifikacji do programu leczenia) został przez lekarza onkologa doprowadzony do takiego stanu, że wyniki drastycznie się pogorszyły i Tato dostał zapaści i musiałam go wieźć prywatnie karetką do innego szpitala, gdzie go w miarę ustabilizowali. I uważam, że była to ewidentna wina lekarza, który mając świadomość, że tata ma guza na jedynej nerce i krwiomocz, nic z tym nie zrobił, a na dodatek zlecił w krótkim czasie aż 3 tomografy z podaniem kontrastu, czym uszkodził tacie nerkę, która chyba cudem zaczęła później funkcjonować. Nie mówiąc już o tym, ile czasu ów lekarz zmarnował. A kto jak nie lekarz powinien mieć przede wszystkim świadomość, jak bardzo CZAS jest istotny w tej chorobie!!! I rozpoczęcie leczenia w odpowiednim momencie!

Dlatego apeluję o nie wyłączanie myślenia i nie zawierzanie w 100% lekarzowi. Bo lekarze są różni, my w trakcie zmagań taty z chorobą mieliśmy do czynienia z kilkunastoma co najmniej lekarzami i niestety tylko o kilku z nich mogę wyrazić się w całości pozytywnie... :roll:

Może o dwóch-trzech :roll:

Przykro mi, ale tak to właśnie wygląda.

I jeszcze jedno- żaden lekarz nie ma prawa ferować wyroków, że kogoś nie warto leczyć, czy że zostały komuś 3 miesiące życia. Mój Tata własną osobą zadał kłam tym paskudnym opiniom. Miał wg. większości lekarzy nie doczekać zeszłych Świąt Wielkanocnych, a jak widać nie tylko doczekał Wielkanocy, a wielkimi krokami zbliżają się już Święta bożego Narodzenia i kolejny rok... a Tato bierze leki i ma się dobrze... I to jest dla mnie najważniejsze...

Trzeba wierzyć, wierzyć, że będzie dobrze, bo rak jest taką chorobą, co do przebiegu której tak naprawdę nic nie wiadomo...

Jednym słowem pan doktor Was zbywa, radzę zmienić szpital i doktora...

zdeterminowana22, wysłałam do Ciebie PW.

[ Dodano: 2012-11-21, 14:24 ]
zdeterminowana22, a zapytałaś lekarza wprost, dlaczego opóźnia leczenie Taty, skoro w kryteriach włączenia do programu leczenia sutentem nie ma mowy o poziomie wapnia ? Oczywiście lekarz musi się kierować zdrowym rozsądkiem, ale skoro inne parametry są zgodne z kryteriami, to dlaczego czepił się tego wapnia :?:

Przecież zdaje sobie sprawę, że w tej sytuacji bardziej ryzykowne jest pozostawanie bez leczenia, niż włączenie sutentu :roll:

zdeterminowana22, Twoja postawa przypomina mi moje podejcie do choroby i leczenia mojego Taty. Kiedy w grudniu 2011 lekarze stwierdzili, że stan mojego Taty jest bardzo ciężki i że nie doczeka wišt Wielkanocnych, postanowiłam, że zrobię wszystko, aby okazało się to nieprawdš. Jak czytała mój wštek, to wiesz, że sama podjęłam decyzję o podaniu Tacie leków, pomimo, iż jego wyniki w tamtym czasie były co najmniej 2x gorsze, niż zakładajš kryteria dopuszczajšce do programu, a lekarz zalecił umieszczenie Taty w hospicjum i stwierdził, iż do żadnego leczenia się nie kwalifikuje. Praktycznie wszystkie decyzje konsultowałam ze znajomym Panem, którego lekarze też "wyrzucili za drzwi szpitala" nie dajšc nadziei na nic, a okazało się, że ów Pan po rozpoczęciu leczenia na własnš rękę doszedł do siebie do tego stopnia, że przerzuty się cofnęły i ten stan trwa już 3 lata. U mojego Taty leki działajš już prawie 10 miesięcy, a Tata czuje się wietnie (jak na tę chorobę). Dzi nawet był na kontroli w poradni nefrologicznej i lekarz powiedział, że kolejna wizyta dopiero za 2 miesišce, bo wszystko jest ok, tj. jest stabilnie, nerka pomimo przerzutu działa całkiem dobrze.

Wy jestecie w dużo lepszej sytuacji, bo Twój Tata spełnia kryteria włšczenia do programu refundowanego i nie musisz decydować o podjęciu leczenia na własnš rękę, powinna natomiast wpłynšć za wszelkš cenę na lekarza prowadzšcego.

Ja osobicie uważam, że sutent nie zaszkodzi w przypadku lekko podwyższonego poziomu wapnia czy kreatyniny we krwi albo obniżonej hemoglobiny... a rak na pewno...to tak z moich obserwacji. A już na pewno sutent nie spowoduje rozsiania się choroby, może jš tylko zatrzymać, a nawet cofnšć. Wiekszym ryzykiem jest tu raczej nie podjęcie leczenia, bo wtedy dopiero raczysko ma pole do popisu...

zdeterminowana22, trzymaj tak dalej, nie odpuszczaj, bšd uparta i czasem wejd oknem, kiedy Cię wyrzucš drzwiami, a wierzę, że wszystko się ułoży...tego Ci życzę!

pozdrawiam,
Anna

zdeterminowana22, jeśli chodzi o badania krwi kwalifikujące do umieszczenia Taty w programie lekowym leczenia raka nerki sutentem, to są one następujące (punkt 12 załącznika B.10 do Obwieszczenia Ministra Zdrowia z dn. 25 kwietnia 2012 roku).
Nie widzę tam nic na temat wapnia :roll:

Wg mnie Twój Tata powinien zostać włączony do programu, bo zakładam, że oprócz wyników krwi inne kryteria też są spełnione.

"Adekwatna wydolność narządowa określona na podstawie badań laboratoryjnych krwi:
a) wyniki badań czynności wątroby:
- stężenie bilirubiny całkowitej nieprzekraczające 2-krotnie górnej granicy
normy (z wyjątkiem pacjentów z zespołem Gilberta),
- aktywność transaminaz (alaninowej i asparaginowej) w surowicy nieprzekraczające 5-krotnie górnej granicy normy,
b) stężenie kreatyniny nieprzekraczające 2-krotnie górnej granicy normy, tj. 2,4 mg/dl
c) wyniki badania morfologii krwi z rozmazem:
- liczba płytek krwi większa lub równa 105/mm3,
- bezwzględna liczba granulocytów obojętnochłonnych większa lub równa
1500/mm3,
- poziom hemoglobiny większy lub równy 9,5 g/dl;
13) czynność tarczycy prawidłowa lub wyrównana farmakologicznie;
14) nieobecność niekontrolowanych chorób układu sercowo-naczyniowego."

[ Dodano: 2012-11-15, 13:53 ]
zdeterminowana22, u jakiego lekarza w Warszawie się leczycie :?:

Naciskaj, pytaj wprost dlaczego Tato nie może być umieszczony w programie, skoro kryteria są spełnione i skąd decyzja uzależniająca podanie sutentu od konieczności obniżenia wapnia, skoro o wapniu nic się nie mówi w załączniku dot. programów lekowych. A czas, czas się tu liczy najbardziej.

zdeterminowana22, byliście dziś w Warszawie tak jak pisałaś :?:

zdeterminowana22, tak, musi być minimum 9.5

zdeterminowana22, jak wizyta u prof. Szczylika :?:

Co do Megace, mój Tata bierze ten "syrop" na apetyt i z dobrymi rezultatami. Ale tylko w okresach braku łaknienia, aktualnie jest ok i żadne wspomagacze nie są potrzebne