1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4825
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-17, 18:46 Temat: Mastocytoza |
missy, dziękuję, to już czytałam i wiele innych artykułów na ten temat i nadal poruszam się po omacku...czy jest na forum ktokolwiek chorujący na mastocytozę? Najbardziej zależałoby mi nawiązać kontakt z osobą, która zmaga się z tą chorobą... |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4825
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-17, 16:57 Temat: Mastocytoza |
marzena66, dziękuję |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4825
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-16, 20:11 Temat: Mastocytoza |
marzena66, nie ma strony 716, to opracowanie kończy się na stronie 669? |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4825
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-04, 14:45 Temat: Mastocytoza |
MisiekW, tak, bardzo proszę o namiary. Z góry dziękuję. |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4825
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-03, 10:12 Temat: Mastocytoza |
Ola Olka, bardzo dziękuję. Czy ktoś może napisać coś więcej? Może jest tu ktoś, kto boryka się z tą chorobą?
Czuję się jak w jakimś cholernym matrixie, po śmierci Taty i Teścia dużo czasu zajęło mi dochodzenie do normalności, a teraz znów jak grom z jasnego nieba i jeszcze choroba dotyczy mojego ukochanego męża.
Na dodatek choroba bardzo rzadka, nie wiadomo jaka dokładnie postać choroby, jak wygląda leczenie, czego się spodziewać? Co robić, żeby niczego nie przegapić? |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4825
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-02, 19:08 Temat: Mastocytoza |
Może ktoś mnie jeszcze pamięta na forum. Otrzymałam tu swego czasu bardzo dużo wsparcia i informacji w czasie choroby mojego Tatusia, a potem mojego Teścia. Niestety znów potrzebuję pomocy
Czy ktoś może mi pomóc w temacie mastocytozy? Jak wygląda leczenie, jakie są rokowania itd.? Choroba tak rzadka, że nie ma żadnych konkretnych informacji, lekarze też za dużo ich nie udzielają.
Ok. 2 lata temu u męża pojawiły się kropki na skórze, początkowo na klatce piersiowej, później również na plecach, ramionach, nogach. Pierwsza wizyta u lekarza dermatologa i od razu potwierdzenia mastocytozy plamisto grudkowej, obecnie czekamy na wynik histo z wyciętej zmiany skórnej, wynik tryptazy 37,6 (norma 1-11, po przebytej reakcji anafilaktycznej 10-20, układowa mastocytoza pow. 20). Lekarz twierdzi, że to raczej postać skórna, bo mąż nie ma innych objawów, usg jamy brzusznej i rtg klatki piersiowej bez zmian, drobne odchylenia w morfologii krwi: leukocyty 3,4 (norma 4,2-9,1), neutrofile 1,90 (2-7), MPV 8,92 (9,40-12,60), P-LCR 16 (19-47). Rozmaz krwi: gran.segmentowane 65, gran.kwasochłonne 1, limfocyty 34, OB 3, CRP 0,34.
Obecnie przyjmuje Rupafin 20 mg x 2 ii ma przepisaną adrenalinę w razie reakcji anafilaktycznej. Za 2 tygodnie planowana wizyta u hematologa.
Proszę o wszelkie informacje. Z góry bardzo dziękuję. |
|
|