1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-02-16, 21:18 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Kucja15,
Gdybym dziś jeszcze raz mogła z mamą podjąć tą decyzję to na pewno walczyłybyśmy o wycięcie calej piesi... Czytając takie historie jak Twoja wiem, że warto. Niestety, wtedy nie byłyśmy tak zorientowane jak teraz. Wtedy wszystko wydażylo sie bardzo szybko, w ciagu 2 tygodni (od wykrycia od zabiegu), zaufałyśmy lekarzowi, który miał "dobre opinie". Po zakończeniu leczenia herceptyną zamierzamy jednak wrócić do tematu operacji.
Kuba1983 - dzięki |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-18, 22:10 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Dzięki missy za linka! |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-18, 19:35 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Lekarz, który operował mamę powiedział po prostu, że ma się zgłosić to kliniki takiej i takiej, (prywatna) ale operacja będzie refundowana. Na pytanie dlaczego nie w centrun onko. - bo nie mamy na ten rok miejsc. W szpitalu prywatnym, w którym była operacja nie wykonuje się na refundację podobno(?) większych zabiegów niż to co miała mama, ponieważ umowy dotyczą zabiegów po których można wyjść do domu po 2 dniach - tak nam się wydaje z rozmów z innymi pacjentkami - same szybkie zabiegi. (mama miała operację w środę, w piątek rano ją wypisywali)
- możliwe jest też, że lekarz po prostu źle ocenił sytuację i dlatego tak zadecydował. Mama wyraźnie mu mówiła, że nie ma nic przeciwko amputacji całej piersi, ale on zadecydował o operacji oszczędzającej.
- na własną rękę próbowałam zapisać mamę jednak do szpitala onkologicznego, ale tam właśnie dowiedziałam się ze zapisy dopiero na styczeń-luty a był listopad. O przyspieszeniu operacji mogła zadecydować komisja w której zasiada lekarz kierujący mamę gdzie indziej wiec kółko się zamykało.
Lek zamiast docetaxelu: nie jestem pewna, ale: na pewno na literę P i końcówka aksel/axel z nazw które by pasowały znalazłam paklitaksel, ale nie jestem pewna. |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-18, 11:29 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Witaj Anna53, ja mieszkam w najwiekszym mieście w wojewodztwie, jest tu najwieksze centrum onkologiczne, operacje mama miała tu (w prywatnej klinice, operacja refundowana - tak zarzadził poprzedni lekarz, ponieważ w państwowym centrum onkologicznym były duze kojelki- 2-3 mieś). W tym centrum sa rownież najwieksze kolejki na chemię. Kolejki mozna zmniejszyc - jest komisja, ktora moze je skrocic, ale w jej skladzie jest poprzedni mamy leakrz, ktory niewiadomo dlaczego kierował jednak gdzie indziej. Mama jest z nieco mniejszego miasta ale i jak wiekszego niz to, do ktorego jeździła teraz na chemię. (o hotelu przy szpitalu nic nie slyszalysmy, wspominano tylko o busach na radioterapie)
Radioterapia będzie tu, gdzie mieszkam (prawdopodonie) wiec nie bedzie problemu z dojazdami, mama będzie u mnie.
Co do operacji to jest ona rozważana chyba tylko przeze mnie, a ja nie wiem kiedy powinno sie ją zrobic. Z tego co sie dopytuję, to na razie trzeba zakonczyc leczenie, poniewaz podczas chemii nikt nie bedzie obciążał bardziej mamy, tylko jezeli przed nami rok herceptyny to i tak najszybciej za ponad rok. I tu pytanie, czy wtedy (przed radioterapia) to bedzie dobry momoent? Czy nie za późno? ... Wiem, że po radioterpii trzeba byłoby sporo odczekac. Z tego względu, że żaden lekarz nie wspomina nic o ponownej operacji, liczymy sie z tym, że trzeba bedzie przeprowadzic operację prywatnie. Koszty już znam - około 4 tyś.
Lekarz wczesniejszy - znany, polecany, "z dużego miasta" .... |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-17, 19:37 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Dziękuje za odpowiedzi,
W ostatnich dniach dużo zmian:
Na początek kilka słów wyjaśnienia: mama rozpoczęła chemioterapię w innym mieście niż to, w którym mieszka (1,5h drogi od niej, i 1,5h drogi ode mnie - ja i mama również mieszkamy w innych miastach), ponieważ były mniejsze kolejki i dostała ją po 3 tyg. od operacji, a w mieście w którym mieszka czas oczekiwania był +-1,5 miesiąca oczekiwania.
- W czwartek byłyśmy na wizycie u onkologa klinicznego w szpitalu w mieście, w którym mama mieszka, po pierwsze, aby zapytać się czy jest możliwość przeniesienia chemioterapii bliżej oraz dowiedzieć się jak wygląda sytuacja z herceptyną po zmianie zapisu na N2...
i tu ogromne zaskoczenie - trafiłyśmy na młodego i pełnego zaangażowania lekarza, który jako pierwszy od kiedy mama zachorowała (a byłyśmy u kilku lekarzy) w pełni zajął się sprawą.
1) Po pierwsze przeniesie mamę do "siebie" na leczenie - kolejna chemia jeszcze tam gdzie wcześniej, a następna już bliżej mamy.
2) Od razu powiedział że herceptyna musi być i koniec, a po zmianie na N2 nie będzie z nią problemu. Rozplanował nową chemioterapię:
łącznie z tymi chemiami, które już były to: 4 x FEC + Herceptyna przez rok z... (i tu niestety nie zapisałam, a dokładną rozpiskę dostanie mama na pierwszej chemii, na pewno nie Docetaxel, bo stwierdził że jest bardzo obciążający i ma coś co pacjenci nieco lepiej znoszą ...)
3) Skierował (NARESZCIE !!!) na TK klatki piersiowej, TK brzucha i scyntygrafię kości.
Pytanie: czy jeżeli na TK lub scyntygrafii wyszłoby coś "złego", to czy jest możliwe "zabranie" herceptyny?
Klika słów o lekarzu: na prawdę pierwszy raz jesteśmy w pełni zadowolone, wizyta trwała około 0,5 godziny mimo, że była już prawie 21 (według godzin przyjęć pracuje do 20.00). Lekarz dopisał mamę na listę, bo stwierdził sam, że "trzeba". Wszyscy w koljece strasznie go chwalili, podobno zawsze przyjmuje do ostatniego pacjenta - po nas było jeszcze 5 osób, z każdą bardzo długo rozmawia. Wynik i opisy analizował bardzo długo.
Nie zachęcał nas do skorzystania z jego wizyt prywatnych, mimo że spytałyśmy o to - stwierdził: "nie ma takiej potrzeby, wszystko załatwimy w szpitalu od ręki". Oczywiście zdrowie jest najważniejsze, i nie chodzi tu o płacenie, bo możemy ponieść większe koszty niż wizyta prywatna, ale przez poprzedniego lekarza po prostu czujemy się trochę oszukane. Każda wizyta bardzo droga, za każdym razem mama dawała więcej ze słowami - reszty nie trzeba.. nigdy nie było sprzeciwu. Kilka razy była tylko po to aby usłyszeć "wyniku jeszcze nie ma" - ale ta informacja również płatna. A ostatecznie nawet nie dostała żadnych skierowań na badania, nie zainteresował się problemem z herceptyną, a po wyniki ostatecznie jeździłam ja bo był okres między świętami nowym rokiem i on nawet nie odbierał, choć mama miała mieć drugą chemię a nie było receptorów... (nie chcieli mi wydać bo nie jestem lekarzem, ale jakoś się udało...) Pomijam, że powinna zostać wycięta cała pierś...
Być może to przypadek i większość lekarzy tak podchodzi, a po prostu wcześniej źle trafiłyśmy. Jeżeli ktoś jednak potrzebuje lekarza na dolnym śląsku, który porozmawia to chętnie podam na priv. |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-14, 13:55 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Dziękuję bardzo za odpowiedzi |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-14, 11:07 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Czytając opisywane przypadki na forum narodziły mi się kolejne pytania, bardzo proszę o odpowiedź. Wiem że pytań jest wiele, ale proszę o odpowiedz przynajmniej na niektóre z nich:
1) Czy możemy mówić w mamy przypadku o RAKU MIEJSCOWO ZAAWANSOWANYM? Pytam, ponieważ chciałabym odnieść się do ZALECEŃ, ale nie jestem pewna czy szukam w dobrym miejscu. Wydaje mi się, że mama idzie „systemem” leczenia niezaawansowanego.
2) Jakie są rokowania biorąc pod uwagę:
- G3
- Ilość zajętych węzłów (6/15)
- Ognisko dwubiegunowe
- Mikro przerzuty (dokładny opis w wyniku powyżej)
- Oraz w związku z tym, że mama ma (?jeżeli się nie mylę) miejscowo zaawansowanego raka a nie miała wykonanej w pierwszej kolejności Chemioterapii – takie zalecenie znalazłam na stronie 246 w ZALECENIACH przytaczanych przez Richelieu, . Tabela na str. 247 pokazuje zupełnie inny schemat leczenia niż u mojej mamy...(?)
- Małe odległość komórek nowotworowych do cięcia (2mm) bez zalecenia powtórnej operacji, (zaplanowana jedynie radioterapia)
3) Co dokładnie oznacza Ki67 > 14% - czy ten wynik oznacza, że faktycznie skłonność do przerzutów jest dość mała, czy równie dobrze może być bardzo wysoka (wiem co oznacza znak > , dlatego teoretycznie wynik może być 99, nie wiem czy taki znak w medycynie oznacza coś innego...? )
4) Czy zaplanowane 3 x FEC oraz 3 x DXL w tym przypadku jest prawidłowe / standardowe?
- Pytam ponieważ takie leczenie zostało zaplanowane tylko po wyniku histopatologicznym, ale przed receptorami.
5) Czy po planowanych 3 x FEC oraz 3 x DXL będzie możliwe i wskazane podanie Herceptyny?
(Jak wyżej opisywałam, klasyfikacja została zmieniona na N2)
6) Czy po zmianie klasyfikacji na: TNM: pT2(2)N2MX, herceptyna powinna zostać dopisana do leczenia i być refundowana? Czy możemy jeszcze się spotkać z odmową dodania jej do leczenia?
7) Czy w tym momencie (chemia w trakcie) powinno się wykonać:
- scyntygrafię kości,
- USG brzucha? (ponowne – niżej opiszę dlaczego myślę o ponownym)
- TK?
W ZALECENIACH czytam, że takie badania powinno się wykonać najlepiej jak najszybciej (głównie scyntygrafię), jednak mama rozpoczęła już chemioterapię i nie wiem czy nie wpłynie ona na wyniki.
MAMA NIE ZOSTAŁA SKIEROWANA NA ŻADNE BADANIE PRZEZ LEKARZA, była jedynie propozycja wykonania USG brzucha – PRYWATNIE. Mama wykonała USG oraz RTG klatki (RTG – nasz pomysł „na szybko”, 5 minut po tym gdy wyszła z gabinetu słysząc: „może ma Pani jakieś przerzuty, może nie, nie wiem.” w celu uspokojenia roztrzęsionej mamy i siebie. Badania zostały wykonane w „pierwszej lepszej” przychodni, dlatego nie wiem czy nie powinny zostać powtórzone w lepszej placówce).
MAMA MA DOSC ZAAWANSOWANE STADIUM DLATEGO NIE CHCEMY NICZEGO POMINĄĆ
8) Co oznacza „nieluminalny” (przy opisie HER-2) - czy jest to jednoznaczne z (+++) ?
10) Czy w związku z małymi odległościami komórek do cięcia nie lepsza byłaby amputacja ? Czy można po chemioterapii rozważać taką opcję zamiast radioterapii?
[ Dodano: 2015-01-14, 11:44 ]
(dodam do zapytania o rokowania oczywiście HER-2 (+++) ), który na pewno ich nie poprawia... |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-12, 22:46 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Dziękuję za odpowiedź,
Uzupełnię informację:
Mama ma na ten moment zaplanowanych 6 chemioterapii (jest po drugiej)
3 x FEC oraz 3 x DXL, później planowana radioterapia (być może w międzyczasie herceptyna)
Mama czuje się bardzo dobrze po pierwszych chemiach. |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-09, 13:23 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
tak, mam nadzieję...
W przyszłym tygodniu mamy konsultację i mam nadzieję, że wtedy wszystko ustalimy co do leczenie i ewentualnego włączenia herceptyny. |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-09, 10:51 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Missy,
Bardzo, bardzo dziękuję za wyczerpujące odpowiedzi,
- wstępnie planowana jest radioterapia po chemii,
- przed operacją konsultowałam się z innym onkologiem i radził wyciąć całą pierś, mama również chciała usunąć całą (ja również ją do tego namawiałam), sytuacja była niestety złożona, ponieważ był koniec roku i kończyły się limity na operacje w szpitalach. W państwowym szpitalu czekałaby około 3 miesiące (tak nas poinformowano), u swojego lekarza prowadzącego dostała informacje, że w szpitalu prywatnym, gdzie zwolniło się miejsce (operacja refundowana) miała zabieg prawie z dnia na dzień, ale tylko operację oszczędzającą z węzłami. Wiedzieliśmy, że czas ma znaczenie, dlatego zdecydowaliśmy się na nią.
Dodam, bo jest to dość istotne, że lekarz prowadzący mamę jest osobą, która bardzo mało interesuje się pacjentem, mimo wizyt prywatnych. Ma za to bardzo duże znaczenie w środowisku i mama po prostu boi się go zmienić. Lekarz nie udziela nam prawie żadnych informacji, za to dzięki niemu mama miała operację prawie od razu. Ja dodatkowo cały czas konsultuję się z innym lekarzem. Lekarz prowadzący nie chciał nawet rozmawiać o wynikach i N3 (?), lekarz z którym się konsultuję stwierdził, że "raczej" nie jest to N3, ale nie jest pewien.
Osobiście rozważam: (nie znam się jednak na tym kompletnie): aby po zakończeniu chemioterapii (i może leczenia herceptyną, jeżeli by się udało) poddać mamę jednak zabiegowi usunięcia piersi, mama jest bez wahania skłonna usunąć obie. Wiemy, że nie będzie to raczej refundowane, ale jeżeli miałoby to pomóc to jesteśmy na to otwarte. Konsultowałam to onkologiem (nie tym prowadzącym mamę) i mówił, że można byłoby tak zrobić. Aby jednak nie zrobić więcej krzywdy niż pożytku, myślałam aby właśnie przed tym zrobić PET CT i stwierdzić czy warto.
Szczerze mówiąc, po prostu boję się, że tam coś jeszcze jest, a wiem jak szybko rozwija się rak z HER 2 +++.
- Co do PET CT a TK - na prawdę nie wiem co jest lepsze. Pytam lekarzy, odpowiadają, że chyba nie jest konieczne (??) (nie liczę nawet na skierowanie, ale być może tego się boją więc tak odpowiadają), szukam na forach, ale nie jestem pewna... a może i jedno i drugie?
- wyprosiłam ponowne rozpatrzenie wyniku histopatologi, dziś mam mieć odpowiedź... Bardzo się denerwuję. Dam znać.
- pytaj o wszystko, nie mamy żadnych tajemnic w tej sprawie
[ Dodano: 2015-01-09, 12:29 ]
Udało się! wynik zostanie zmieniony na N2!!!!!! |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-08, 15:23 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Missy,
Rtg klatki i usg brzucha zostało już wykonane - czysto. Lekarz jak na razie nie zalecił scyntygrafii, ale w takim razie również wykonamy ją jak najszybciej. Zastanawiamy się nad Pet CT, ale myślałyśmy o wykonaniu tego badania po chemii.
Mama rozpoczęła chemioterapię, jest po 2 chemii z 6 planowanych. Z tego co się zaczynam orientować, herceptyna byłyby podana po chemii. W szpitalu w którym mama rozpoczęła leczenie chemią usłyszała, że herceptyny nie dostanie poprzez zaklasyfikowanie do grupy IIIC.
Stąd pytanie o poprawność klasyfikacji N3 i dostęp do herceptyny. Czy jest na nią szansa?
Czy jeszcze coś w tej sytuacji możemy zrobić? (badania - leczenie)
[ Dodano: 2015-01-08, 22:17 ]
Witam ponownie,
Bardzo proszę o potwierdzenie kalsyfikacji raka, czy jest to na pewno N3?
(Opis powyżej, we wcześniejszych wpisach)
Czy badanie PET CT jest dokładniejsze / lepsze niż tomografia? które badanie wybrać ?
Czy z badaniami poczekać do końca chemioterapii? Czy wykonać je jak najszybciej?
Na forum znajduję linki :
http://onkologia.zaleceni...k%20piersii.pdf
Na stronie 223 jest opis klasyfikacji, kierując się nim, znajduje tylko opisy dotyczące węzłów chłonnych a nie innych tkanek. Do tego mama ma zajętych 6 z 15.
- Missy, bardzo dziękuję, za przedstawienie nam sytuacji, niestety jak do tej pory nikt otwarcie nam tego nie przedstawił, dlatego nie byłam świadoma zaawansowania... |
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-08, 14:22 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Dziękuję, w załączniku skan wyniku.
Nie ma w nim jednak szczegółowego opisu tych zmian.
|
Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
ania.amazonka
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 14551
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2015-01-08, 12:54 Temat: Rak piersi nieluminalny HER2+ |
Witam,
Piszę w sprawie mojej mamy, 55 lat.
Jest po operacji oszczędzającej z wycięciem wszystkich węzłów chłonnych w dole pachowym.
Wcześniej nie miała żadnych innych operacji ani wykrytych zmian.
Poniżej opis histopatologi:
Rodzaj materiału:
Kwadrant górny zewnętrznej piersi prawej z guzem i węzłami chłonnymi prawego dołu pachowego.
Opis:
Carcinoma ductale invasinum GIII magnitudis 25x17mm et 9x10mm.
Granice cięcia chirurgicznego od zmiany od 2mm do 75mm
/najblizsza górno-tylna 2mm: powięź 5mm/
Węzły chłonne (6/15) metastases carcinomae.
Nadto w dwóch węzłach chłonnych – micrometasis.
W obrębie tkanki tłuszczowej dołu pachowego w otoczeniu naczyń izolowane ogniska (2) – metastases carcinamatosae.
ER (-)
PgR (-)
Her-2 (+++)
Ki67 > 14%
MOJE PYTANIA:
- Jaka jest klasyfikacja Raka? - w opisie, który dostaliśmy jest zaznaczone N3,
we wszystkich możliwych dokumentach do których dotarłam jest jednak opisane, że N3 jest wtedy,
gdy zajęte są węzły chłonne zamostkowe. Mama miała jedynie wycięte węzły w dole pachowym.
Czy istnieje więc jakakolwiek możliwość zakwalifikowania ją do grupy N3?
- Jeżeli będzie jednak w grupie N3 to czy jest szansa na dostanie herceptyny? |
|
|