Znalezionych wyników: 7

Tk wykonane w czerwcu i lipcu wykazały tylko węzły chłonne, reszta czysto.

Lekarka z chirurgii onkologicznej wspominała właśnie o jakimś zagranicznym leku biologicznym, który nie jest refundowany przez NFZ. Jednak nie wiemy jak się nazywa i jakie niesie ze sobą koszty.

We środę 09.09.2015.

I-sza operacja lipiec, druga sierpień i teraz wrzesień. :-(

Przypomnę, że choroba została zdiagnozowana w maju 2015.

[ Dodano: 2015-09-04, 11:30 ]

Mam to badanie. Co ono oznacza dokładnie?

Wynik badania mutacji genu BRAF
Nie wykryto mutacji w kodonie V600 genu BRAF
Interpretacja:
W badaniach klinicznych nie stwierdzono klinicznych korzyści ze stosowania inhibitora kinazy BRAF w przypadku nowotworów o prawidłowym statusie genu BRAF.

DulceAmargo: obiecuję, że skonsultuję sprawy ziół z lekarzem onkologiem.

[ Dodano: 2015-09-04, 07:56 ]
PS. mąż leczy się w Katowicach na Ceglanej

[ Dodano: 2015-09-04, 10:01 ]

[quote="paulina8917"] Co do terapii niekonwencjonalnych - jest ich całe mnóstwo, ale czy im wierzyć?

Cytat:

Kręcę nosem na myśl o cudownych terapiach, rzekomo uzdrawiających. Czytam o tym z grzeczności, gdyż znajomi linkują mi tematy.
Natomiast kuzynka zaproponowała wizytę u zielarza z Jastrzębia Zdroju. Ok, spoko. Mieszanki ziołowe na pewno nie zaszkodzą. Może coś na wzmocnienie organizmu wyczaruje ów magik.

[quote="paulina8917"]Pisałaś o sygnałach, że jest więcej przerzutów - tzn. że wyniki wskazują obecność przerzutów? Określono już leczenie? Badano mutację genu Braf?

Właśnie nie mamy określonego leczenia, gdyż mąż nie kwalifikuje się do leczenia polskim lekiem.
W przyszłym tyg. mąż ma trzecią operację. Będzie wycinany na plecach: prawdopodobnie nawrót na bliźnie.
Na skórze twarzy i torsu pojawiły się dwa czarne punkty/krostki. Pod skórą rąk, twarzy i szyi wyczuwalne są małe guzki.

Poszukam w papierach informacji o badaniu mutacji, ale nie kojarzę takiego dokumentu.

[ Dodano: 2015-09-03, 17:08 ]
Szkoda, że nie można edytować postów

cytowanie mam zaburzone powyżej

Chciałam jedynie dodać, że zgodziłam się na wizytę męża u zielarza jw., ponieważ to sprawdzona, pewna osoba. Pomogła wielu osobom, kuzynka go wychwala, więc mam nadzieję, że skończy się ciekawą kompozycją ziół na odporność.

Jesteśmy pozytywnie nastawieni. Nie chowamy się po kątach, dużo rozmawiamy z otaczającymi nas osobami. Nawet z synkiem, który ma dopiero 6 lat. Rozmowy bywają ciężkie, czasem refleksyjne i spontaniczne. Żyjemy normalnie, robimy co trzeba i już.

Mój mąż to twardziel i nie raz żartuje z sytuacji, w jakiej przyszło mu zaistnieć. Jego ulubione powiedzenie: "Nigdy nie chorowałem. Zero kataru, a gdzie tam grypka. Jak mnie dopadnie to raz a porządnie i to będzie rak".

Ale rzeczywiście to wymaga niesamowitej cierpliwości - począwszy od przyswojenia wiedzy o chorobie, tułania się po lekarzach, oczekiwania na badania, operacje, wyniki. To wymaga takiej wytrwałości, że bić wam wszystkich brawo.

Dla mnie to nowość. Nowotwory były dla nie czymś obcym. A tymczasem koleżanki chorują, w rodzinie również zdarzyły się przypadki. Cieszę się, że mogę porozmawiać, poznać osoby takie jak Ty.
W przypadku czerniaka trochę to przerażające i fascynujące zarazem. Pojawia się COŚ nie wiadomo skąd. Wycinają je, a ono pojawia się "a ku ku" znów.

Popłakałam się wtedy... a tak rzadko to robię.

06.05.2015 mój mąż przyniósł wyniki, po które został pilnie wezwany do szpitala:

Czerniak złośliwy, typ guzowaty Clark 5, Breslow 11, pT4B
Faza wzrostu pionowego z owrzodzeniem IM 6/10 HPF, naciek obejmuje tkankę podskórną. W dnie brak cech regresji i nacieków zapalnych. Marginesy boczne > 0,4, podłużne > 0,4, głęboki > 0,2 cm
Badanie IHC: HMB45 (+), fragment tkanki tłuszczowej z naciekiem czerniaka.

Pod koniec 2014 r. na plecach męża uwypuklił się pieprzyk . Znajdował się dokładnie po prawej stronie tułowia pod łopatką. W ciągu miesiąca zmienił barwę na czarną. W ciągu kolejnego miesiąca pieprzyk zaczął szybko rosnąć (przypominał małą purchawkę) i drażnić swędzeniem, pieczeniem – tak na przemian. Mąż udał się do lekarza ogólnego, który skierował go do dermatologa. Był wtedy luty 2015. Wizytę u specjalisty zarezerwowano szybko – to była kwestia 2 tygodni. Natomiast na konsultacje z chirurgiem i sam zabieg usunięcia zmiany czekaliśmy dwa miesiące. Dlaczego? Dlatego, że pani dermatolog nie raczyła nas poinformować, że to może być coś groźnego. Słowa lekarki brzmiały w ten sposób: „To taki brodawczak. Zastanawiam się czy go wymrozić czy lepiej usunąć chirurgicznie. Usuniemy”.

Usunięto guza, a wyniki nas przeraziły. Nie spodziewaliśmy się takiej diagnozy.
Od momentu rozpoznania choroby minęło 4 miesiące. Mąż jest po takich badaniach jak PET, biopsja, TK oraz po operacjach radykalnego usunięcia blizny na plecach, a także węzłów chłonnych pachwinowy, pachowy, biodrowy. Generalnie wszystko działo się tak szybko, równie szybko jak kolejne sygnały, że jest więcej przerzutów. Docelowo pani Ordynator kliniki, w której mąż był operowany, chciałaby skierować sprawę, jak to określiła, do Bosa w tej dziedzinie. i tak oto czekamy z wielką nadzieją na konsultacje do prof. Rutkowskiego.

Rodzina, znajomi pytają: jak się trzymamy, co o tym myślimy. Szczerze? Trzymamy się dzielnie, mimo powagi sytuacji. Oboje mamy wojownicze nastawienie. Ciągle powtarzam:
„Nie ważne czy jesteś zdrowy czy chory, bo wszyscy jesteśmy na tej samej pozycji. Choroba nie oznacza nieuchronnej śmierci, a zdrowie nie zapewnia nieśmiertelności. Jutro ja mogę zachorować, a w najgorszym scenariuszu mogę ulec wypadkowi.”

Dziękuję ludziom, którzy podsuwają nam informacje o cudownych terapiach, nawiedzonych zielarzach, ciekawych odkryciach: terapia witaminą C, sulforafan, ale ufam temu co się tu wyrabia. Ufam, że mąż trafił pod dobrą opiekę lekarską.