1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami |
agakonkol
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 67960
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-08-18, 21:19 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami |
aniutka34 GŁOWA DO GÓRY!!!!!!!! Twoi przyjaciele są nadal z Tobą siedzą na wygodnych fotelach i patrza z góry na Ciebie!...a Ty kochana ładuj się POZYTYWAMI !!! Zakasaj rękawy i walcz tak jak do tej pory!!! Gorąco pozdrawiam |
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy |
agakonkol
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 25573
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-07-12, 12:52 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy |
z moich informacji, tak jak wyzej, nawet jeśli "wydaje sie", że nic się nie dzieje, to tomograf raz na pół roku niebędny. |
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami |
agakonkol
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 67960
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-07-12, 10:09 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami |
droga aniutka34....bardzo mnie wzruszyła Twoja historia i to jak opowiadasz o ludziach, którzy Wam pomagali, aż ciarki mi przeszly po plecach i łzy naplynęły. Ja również walczę o zdrowie mojego taty! Także złe chwile przeplatają się z dobrymi...ciągle obawa,że możliwości medycyny po woli się kończą....ale będę walczyć!!! Dziękuję Ci droga koleżanko, że opowiadasz swoją historię. Ja dopiero niedawno nabralam odwagi aby do Was zacząć pisać, mimo iż czytam to forum już od 4 lat.. GORĄCO POZDRAWIAM WSZYSTKICH i ŻYCZĘ DUŻO SIŁY!!!! |
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy |
agakonkol
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 25573
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-07-12, 09:06 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy |
zagubiona1974 napisał/a: | Witaj:) Ja z Tatkiem chodziłam na wszystkie konsultacje(z wyjątkiem kominków, bo tam wpuszczają tylko chorego;CO Gliwice) w mysl przysłowia: co dwie głowy to nie jedna... na kartce miałam spisane pytania i wątpliwości, które pojawiały się pomiędzy wizytami; poza tym Tatus czuł się pewniej mając przy sobie kogoś z rodziny. Pozdrawiam i trzymam kciuki:) |
....Droga zagubiona1974. Tak trzymaj! Bądź przy tacie, bo on na pewno tego potrzebuje! Życzę Ci dużo sił!!! ja też jestem z tej grupy, która razem z tatem WALCZY!!! DAMY RADĘ!!!!!!!! |
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami |
agakonkol
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 12622
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-07-11, 17:47 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami |
pragnę tylko dodać, iż może jestem tu nowa, bo odważyłam się napisać to co najbardziej mi dopiekło przez te 4 lata leczenia, ale na pewno nie jestem NOWA na tym forum, bo obecna jestem tu ciągle i doskonale wiem, jak pozytywnie oceniany jest pan profesor, zresztą po tych opiniach do niego trafiłam Ja wcale go krytycznie nie oceniam, gdyż wiedzę ma ogromną, ale nas tak potraktował i jest to tylko moja sugestia, aby nie wierzyć ślepo w to co obiecuje.... nikogo nie chcę urazić. To są fakty i tyle!!! TAK BYŁO W MOIM PRZYPADKU i proszę tego nie negować!!!!!
[ Dodano: 2012-07-11, 18:55 ]
Witaj Mierzeja ..dziękuje, ze mnie wsparłaś, bo chyba doszloby do linczu )) Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo sily w walce!!! Bez sensu się spalać na opinie o ludziach...trzeba pukać od drzwi do drzwi i szukać ratunku, takie jest moje zdanie..ale trzeba też uczciwie mowić co się myśli... KOCHANI TRZYMAJCIE SIĘ DZIELNIE!!!! Uda sie!!!
[ Dodano: 2012-07-11, 23:25 ]
Kasienakakasienka
Lekarze chyba mają rację z tym czekaniem.
Jak piszesz tata miał operację 10 dni temu, czyli rana się jeszcze nie zagoiła to po pierwsze, a po drugie to tata ma usunięte przerzuty i na tą chwilę jest czysty.A jednym z kryteriów otrzymania leku są właśnie występujące zmiany przerzutowe.
Droga beata 0970b...na jakiej podstawie piszesz, że jedynym kryterium otrzymania leku są zmiany przerzutowe!!! To jakaś totalna bzdura!!! Po operacji mój tata otrzymywal sutent, mimo, iż nie miał przerzutów!!! Fakt, że zależy to od stopnia zaawansowania choroby, u nas 4, ale stan taty był super. Droga kasienakasienka, konsultuj już sprawę z chemioterapeytami. U nas pomogla doktor ze szpitala we Wrocławiu!! Kryterium otrzymania sutentu jest zaawansowany rak nerki i/ lub przerzuty... jeśli mogę jeszcze w czymś pomóc to sluże wiedzą. Aha dodam jeszcze , ze proponowano tacie leczenie interferonem. W żadnym wypadku nie można sie godzić na takie leczenie !!!!!!! Potem nie można już przyjmować leków celowanych! POZDRAWIAM |
Temat: CYBERNÓŻ |
agakonkol
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 4300
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-07-10, 15:37 Temat: CYBERNÓŻ |
Czy ktoś korzystal z jego pomocy przy leczeniu przerzutów?? |
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami |
agakonkol
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 12622
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2012-07-10, 14:18 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami |
witaj kasienkakasienka, ja rónież radzę Ci poszukać innego ośrodka...niestety prawda jest taka z mojego doświadczenia, że tak zachwalany tu prof. SZCZYLIK bardzo dużo obiecuje, planuje z nami, ustala, mówi i co najgorsze rozbudza nadzieje, a potem zostawia pacjenta samego sobie. Mój tata od 3 lat walczy z rakiem nerki i na prawdę uwież mi wiem co piszę. Mialam styczność z wieloma specjalistami w Polsce i niestety muszę to wreszcie napisać "najmilej w sensie psychologicznym", ale najgorzej w sensie konkretów potraktował nas prof. Szczylik! Ja jeździlam z tatem do prof z Wrocławia, Gdańska na prywatne wizyty (oczywiście za każdą sowicie płacąc), coś ustalaliśmy, a potem profesor zupelnie nie pamiętał kto my jesteśmy i co nam obiecał..a obiecał nam np udział w badaniach klinicznych, poczym zostawil nas z niczym twierdząc, że tonie od niego zależy tylko od lekarza prowadzącego....to po co te wcześniejsze gadki i obiecanki! jakieś totalne oszustwo i nieuczciwe traktowanie i tak, tak już poważnie chorych pacjentów!!! Dużo obiecywania, z któego nic nie wynika. Szkoda czasu, takie gwiazdy chyba nie dla nas zwyklych zjadaczy chleba!!!! Jeśli chodzi o sutent droga koleżanko, to my bez problemu dostaliśmy go we Wrocławiu w szpitalu na grabiszyńskiej. ja proponuję Ci podzwonić po ośrodkach w Polsce i popytać. Warto dzwonić i pytać!!! Ja jadę także z tatem do gliwic na konsultację w sprawie cybernoża, też ciekawy temat! Podobno radzi sobie z malymi guzami....trzeba walczyć!!!! GŁOWA DO GÓRY!!!!
[ Dodano: 2012-07-10, 15:25 ]
Jeszcze pytanie do zanwców tematu, czy ktoś próbował cybernoża w walce z przerzutami, oglądałam filmik, w którym w ameryce leczy sie pacjentów z przerzutami, może ktoś wie, coś o tym Pozdrawiam!!
[ Dodano: 2012-07-10, 15:35 ]
p. s. jestem tu zupełnie nowa, ale jak zobaczyłam ten post o prof. Szczyliku, to nie mogłam nie odpowiedzieć!!! |
|
|