Znaleziono 1 wynik

Alveolar soft part sarcoma to niestety bardzo rzadki nowotwór złośliwy - mięsak pęcherzykowy, w PL diagnozowany rocznie pewnie tylko u kilku pacjentów, dlatego jego leczenie jest bardzo utrudnione. Nie jest w dużym stopniu wrażliwy na radio czy chemioterapię.

Spróbuj się skontaktować np. z Pauliną Pruską - http://paulapruska.blogspot.com/
Ona też ma ASPS, jest w trakcie leczenia. Ma kontakt z kliniką Dana Farber w USA, która wykonała u niej operację usunięcia mięsaka i poddała leczeniu. Niestety teraz jest progresja, ale Paulina leczy się bodajże w Niemczech (przerzuty w węzłach chłonnych i płucach). Na pewno ma masę informacji nt. sposobów leczenia ASPS i chętnie się nimi podzieli.

Na ASPS choruje też Ania Hermanowicz - http://www.aniahermanowicz.pl/
Ania leczyła się chyba tylko w PL, możesz o tym poczytać na jej blogu. Też warto nawiązać kontakt.

O samym ASPS niestety wszystko jest głównie po angielsku, jeśli znasz język możesz spróbować poczytać o nim tutaj: Sarcomahelp.org lub tu: Cure ASPS.

Jeśli chodzi o PL, to myślę że warto skonsultować się z Kliniką Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości, z doc. Rutkowskim w CO Warszawa (chyba, że już jesteś pod ich opieką). Oczywiście najlepiej wtedy, kiedy będziesz miał już wynik RTG i USG, ale umówić wizytę można już wcześniej.

Na pewno trzeba działać dość szybko, ponieważ jak napisałeś operacja była przeprowadzona bez koniecznego marginesu zdrowej tkanki, a to pogarsza rokowanie.