1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Przerzuty czerniaka do mózgu. Nieznane ognisko pierwotne |
abra10
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 11506
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-11-23, 21:02 Temat: Przerzuty czerniaka do mózgu. Nieznane ognisko pierwotne |
Witaj Olu
Syn miał też wycinane guzy w mózgu (pierwszy we wrześniu 2011 w wieku 29 lat), mamy doświadczenie z naświetlaniem stereotaktycznym w Gliwicach (prowadzący lekarz określił, że to to samo co Gamma Knife, tylko GK jest bardziej medialny), przeszedł próby kliniczne z Yevroy (Ipilimumab).
Po dodatkowym naświetlaniu głowy stracił tzw. krótką pamięć. Po drugiej operacji ma zawężone pole widzenia, ale ŻYJE i ma się całkiem nieźle.
Jeśli chcesz, mogę podzielić się szczegółami, ale przez telefon. Za dużo pisania...
Anna, tel. 791 347 901 |
Temat: Ipilimumab - obawy dot. skutków ubocznych |
abra10
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 7462
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-06-16, 19:59 Temat: Ipilimumab - obawy dot. skutków ubocznych |
Na żadną chemioterapię nie zgodził się, gdyż kilku onkologów, mających doświadczenie z czerniakiem złośliwym potwierdziło, że chemia w tym przypadku (przerzuty czerniaka złośliwego) jedynie osłabi jego system immunologiczny. Więc wspieraliśmy ten system... Metodami niekonwencjonalnymi, więc nie będę tu o nich pisała.
Został zakwalifikowany do testów, ale nie bardzo odpowiada mu rola "królika" bez odpowiedniej ewentualnej pomocy medycznej w naszym mieście.
Średnią przeżycia od wykrycia przerzutów już przekroczył, więc liczy na znacznie więcej niż kolejne kilka miesięcy. Ma 2 tygodnie do badań, a że teraz ma "ważniejsze sprawy na głowie" czyli ślub to ja "drążę temat"... Bo nie chodzi nam tylko o przeżycie kilku kolejnych miesięcy, a - jak pisze Marjanna- "pozbycie się gada", a żadne badania kliniczne o tym jeszcze nie donoszą |
Temat: Ipilimumab - obawy dot. skutków ubocznych |
abra10
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 7462
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-06-16, 19:15 Temat: Ipilimumab - obawy dot. skutków ubocznych |
Czyli wspomniana Marjanna nie wie, czy dostaje IPI czy placebo? To skąd pewność, że to IPI jej tak pomaga? Może to jest wielka wiara i chęć życia??
Pytałam o kontakt osób z przerzutami, a jak się zorientowałam, Marjanna miała usunięte znamię 2 lata temu i nie ma do tej pory przerzutów...
Mój syn miał usunięte znamię 5 lat temu i dopiero po 4 latach pojawiły się przerzuty: do mózgu i płuc.
Guzy z mózgu są usunięte operacyjnie, w płucach dalej sobie rosną, bo nieoperacyjne (największy tuż przy aorcie), dlatego szukam kontaktu z osobami mającymi przerzuty i biorące IPI.
Syn czuje się od ostatniej operacji (4 miesiące) stabilnie (na różnych suplementach i dietach), a jako że półtora roku temu się zaręczył i zaplanowali z dziewczyną ślub, więc za tydzień wesele.
A po nim być może rozpoczęcie prób z IPI. Tylko przerażają nas opisane działania uboczne, o których Marjanna nic nie pisze... |
Temat: Ipilimumab - obawy dot. skutków ubocznych |
abra10
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 7462
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-06-16, 18:37 Temat: Ipilimumab - obawy dot. skutków ubocznych |
Co to znaczy "vs " w określeniu "ipilimumab vs placebo"? |
Temat: Ipilimumab - obawy dot. skutków ubocznych |
abra10
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 7462
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-06-16, 10:05 Temat: Pacjenci z czerniakiem po stosowaniu IPILIMUMAB-u |
Witam
Bardzo proszę o kontakt osoby mające przerzuty czerniaka, stosujące Ipilimumab.
Trochę mnie dziwi, że tyle pisze się, że to taki rewelacyjny lek, a ja nie mogę znaleźć ŻYJĄCEJ osoby, która go stosowała... Jak już dostanę jakieś "namiary", to okazuje się, że właśnie odeszła...
Jednak wierzę, że takie są, więc bardzo proszę o kontakt!
Anna tel. 791 347 901, natychmiast oddzwonię!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-06-16, 20:35 ]
Posty wydzielone do osobnego wątku.
|
|
|