Znalezionych wyników: 8

Cześć
W Krakowie są zdecydowanie najlepsi specjaliści. Trzeba nie zwlekać, tylko od razu załatwiać skierowanie i się rejestrować, bo niestety są odległe terminy. Okuliście często bagatelizują zmiany, wiem od innych pacjentów w Krakowie, którzy trafiają w zaawansowanym stanie. Nie bierze się to tyle z niewiedzy, lecz jak przypuszczam z tego, że to ciągle rzadki nowotwór (chociażby widać to po ilości wątków na forum). Guz w oku nie musi oznaczać kłopotów z widzeniem, wszystko zależy od lokalizacji. U mojej mamy podnosił siatkówkę i dlatego widziała gorzej, zrobiła badanie dna oka i praktycznie od razu skierowano ją do Krakowa. Dlatego kontrolne badanie dna oka jest bardzo ważne. Oczywiście w międzyczasie - USG gałki ocznej i angiografia. Dobrze zorientować się, gdzie te badania wykonują.

Czerniaka oka się leczy - metoda zależy od wielkości oraz lokalizacji guza. Moja mama była rok na obserwacji uwagi na malutką zmianę (poniżej 2mm), a potem od razu jak się powiększyło to brachyterapia.

Życzę powodzenia w walce, a przede wszystkim w diagnozie.

I mimo wszystko walczyłabym od razu o dostanie się do Krakowa, bo oni znają się najlepiej.

Mam ogromny szacunek do osób z tego forum. Zwłaszcza do DSS (nadal pamiętam zdrowy rozsądek w ocenie pewnej fundacji, mnie tego rozsądku wtedy zabrakło i cieszę się, że DSS nieświadomie otworzyła mi oczy - dopiero później trafiłam na forum ze względu na mamę).

Sama piszę bardzo rzadko, zrywami, tak samo zrywami podczytuję. Nie umiem inaczej, bo za bardzo przeżywam choroby nawet te opisywane w "wirtualnym świecie". Można mieć tylko nadzieję, że coraz rzadziej będą przybywać chorzy i coraz więcej będzie szczęśliwych zakończeń.

Myślę, że miarą tego forum jest jego jakość, a nie ilość postów.
Pozdrawiam

Mama po badaniach. Zmiana jest stabilna. Prof. Dixon zadecydowała o dalszej obserwacji tej zmiany,powiedziała, że na tym etapie zmiana nie kwalifikuje się do usunięcia. Chyba nie są do końca pewni, co to jest.

[ Dodano: 2013-12-03, 14:37 ]
http://www.eyecancer.com/research/article/12

Mnie tam z mamą nie będzie, bo nie ma kto zostać z moim dzieckiem. :-(

Zamierzam na kartce mamie to wszystko spisać, o co ma zapytać, jakie dokumenty ma dostać itd. Pamiętam, co wcześniej pisałaś i dziękuję Ci za odpowiedź, pisząc poprzedniego posta miałam taką nadzieję, że może ktoś jeszcze się spotkał z tą całą procedurą i przeglądając forum postara się coś napisać.
Niestety, widać, że przypadek Twój i mojej mamy są dość rzadkie, że nie ma na nie tyle odpowiedzi co na pytania w innych wątkach. Pozostaje mieć nadzieję, że obie historie skończą się jak najpomyślniej.

Mogę tylko tyle napisać, że dzisiaj się dowiedziałam od okulisty, że owszem - od tego roku coraz częściej kieruje się małe czerniaki naczyniówki do obserwacji. Powinnam poszukać w literaturze odpowiednich źródeł ku temu, ale szczerze powiem nie mam na to siły. Zakładam, że jednak wiedzą co robią.

[ Dodano: 2013-11-28, 18:44 ]
Jeszcze wkleję cytat, może innym pomoże:
Small Choroidal Melanoma:
Patients with a small choroidal melanoma can be treated after their first visit, but since growth helps to prove that the tumor is a cancer, your doctor may suggest "observation" or watching for a small amount of choroidal melanoma growth prior to treatment. Your eye cancer specialist should discuss the relative risks and potential benefits of "observation for growth" as compared to "immediate treatment" for choroidal melanoma. Once growth is documented, eye cancer specialists will recommend definitive treatment.

źródło: http://www.eyecancer.com/...roidal-melanoma

Skoro za trzy miesiące i nie powiedział, że to naglące to chyba faktycznie spokojnie poczekaj. Myślę, że gdyby tam wyszło coś bardzo niepokojącego w tym opisie, w porównaniu z poprzednim, to od razu kazałby Ci się gdzieś na CITO umówić (tak jak było z moją mamą). Oczywiście rozumiem też, że się martwisz i jeśli Cię to uspokoi, to możesz spróbować bez skierowania (ja jestem z tych co muszą wszystko mieć na już, więc nie dziwię się rozterkom). Przesyłam ciepłe myśli.

Nadal wyciągamy razem tyle ile się da. Zaczęłam oddychać spokojniej, już się nie miotam, tylko po prostu żyję. Choroba stała się dodatkiem, a nie główną treścią naszego życia i mnie to cieszy. Zrozumiałam, że muszę mieć więcej w sobie pokory, ale i tego, że należy się cieszyć, robić sobie przyjemności, bo dlaczego nie?

Mama chodzi do fryzjera, kosmetyczki, była na badaniach kontrolnych u ortopedy jeszcze w tym tygodniu i ma rozplanowany plan walki z osteoporozą. Lekarz bardzo ciepło ją przyjął, wysłuchał o oku. Niestety, potwierdziła się konieczność endoprotezy biodra, ale najpierw musi być rozwiązana sprawa z okiem.
Ja zaczęłam gotować, prowadzić normalnie dom, bo zarastał brudem. Zaczęłam doceniać męża, bo zrozumiałam, że jego też to coś kosztuje. Zrezygnowałam natomiast z szukania pracy - nie wiem, czy to dobrze, ale potrzebuję przerwy, potrzebuję być spokojna i się wysypiać (bardzo dużo sypiam, to chyba efekt odreagowania).
Chciałam Wam podziękować, bo to też dzięki Waszym postom stanęłam na nogi, kiedy byłam już w totalnej rozsypce. Wiem, że czeka mnie walka, ale wiem też, że nie dzieje się nic z dnia na dzień. Tzn owszem dzieje, ale na to nie mamy wpływu. W pon. jadę na pogrzeb starszej znajomej. Nagły wylew, śpiączka, śmierć. I co? Kobieta zdrowa, energiczna, ciesząca się życiem. To mi też otworzyło oczy.
Za ciut ponad tydzień mama jedzie do Krakowa. I bardzo się modlę o to, aby to była droga nadziei i staram się w to wierzyć. Wierzyć, że jeszcze będzie pięknie.
ściskam Was serdecznie, odezwę się, gdy będę wiedziała, co dalej

Faza szoku minie, ale na pewno jest cały czas żal i niedowierzanie. Potem zaczyna się czas wyciszenia, przynajmniej u mnie, bo chociażby człowiek pękł to nie ma na to wpływu. W pogodzenie z diagnozą nie wierzę, ale w to, że może być dobrze już tak. Dzięki czytaniu forum zrozumiałam, że to nie jest wyrok i każdy dzień jest cenny. Rozumiem Cię, bo moja mama jest chora, a ja się ostatnio posypałam całkowicie. Teraz nadal żyję ze świadomością jej choroby, ale rozumiem już, że to nie oznacza, że już jutro jej nie będzie. Trzeba wydrzeć życiu ile się da. Ja na zrozumienie przez otoczenie już nie liczę.

Rozumiem jak bardzo cierpisz, bardzo mi przykro i chociaż wirtualnie przytulam.