1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-09-03, 21:36 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Właśnie w tym problem, że powiedział jasno - podawane cytostatyki nie mogły nic dać przy tym typie nowotworu :( Widziałem opracowania i wiem, że stosowany schemat to standard, więc nie wiem czy podważa sens podawania tych leków mamie czy ogólnie pije do chemioterapii na tym etapie. Wychodzi na to, że dopiero jak z pacjentem jest naprawdę źle to stosuje się coś o lepszym działaniu? Dla przykładu wcześniej wymieniane substancje zbadano i zarekomendowano jako pomoc przy chemii nowotworu z przerzutami, a przed przerzutami nie ma sensu dodawać np. bewacyzumabu? Wcześniej to nie podnosi skuteczności chemioterapii czy po prostu nie ma po co na wcześniejszym etapie za bardzo "uzdrawiać" pacjenta? Nie jestem zwolennikiem żadnych teorii spiskowych, ale bulwersuje mnie to i przede wszystkim fakt, że mama zaufała i poddała się leczeniu, którego efekt jest taki, że leży znowu na chirurgii, a sam chirurg kwestionuje sześciomiesięczne "leczenie".
[ Dodano: 2012-09-03, 22:39 ]
Swoją drogą w miejscowym szpitalu lekarze mówili to samo, a ordynator rzekł, że "gdyby chemia miała jakkolwiek leczyć to my nie bylibyśmy potrzebni". |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-09-03, 19:39 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Trzeba ochłonąć, co? Nie planuje mamy leczenia, ale nie chcę przegapić momentu w którym mogę załatwić coś co w przyszłości może okazać się ważne :(
[ Dodano: 2012-09-03, 21:05 ]
Operacja w środę, więc mam jeden dzień więcej i dobrze, bo lekarz nie oddzwonił jeszcze i nie będę go musiał nękać dziś, a i sam będę mógł odsapnąć rzeczywiście.
Co do dostosowania do pacjenta to jak mam rozumieć obecnego opiekuna mamy, który stwierdził, że to co dostawała mama nie działało przy Jej typie nowotworu i nie dało to nic poza tym, że u pacjenta zastosowano schemat, ktoś leki sprzedał, ktoś zapłacił, a mama je wzięła. Jestem oburzony i nie myślę aktualnie naprawdę obiektywnie, ale nie sądzę bym jutro albo pojutrze stwierdził, że jednak COI się spisało ok. Może bardziej jak na onkologa jestem zły na siebie, bo pozwalałem na to by nas i nasze uwagi oraz prośby lekceważono. Jednakże muszę przyznać, że potrafi ładnie mówić, bo wybitnie naiwny nie jestem, a uśpił mnie na pół roku - właściwie usypiał co wizytę. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-09-03, 15:41 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Rozumiem i wiem już gdzie je wykonamy oraz jak je tam dostarczyć itp - Oncogene, reklamę mają i stronę. Wiem, że wykonują te badania także wydziały i laboratoria na uczelniach czy akademiach, ale nie wiem jak do nich trafić itp Dziś będę rozmawiał z chirurgiem, może coś pomoże, ewentualnie poszukam laboratorium już po zabiegu, bo próbek i tak pewnie z dnia na dzień nie będzie. Jak nie to nie ma problemu wysłać do Krakowa i zapłacić.
Chodzi jedynie właśnie o procedurę zdobycia tych próbek - bloczków parafinowych. Na Waszej stronie widnieje klarowna informacja, że każdy pacjent onkologiczny ma prawo do posiadania takich próbek i badania ich także w innych laboratoriach, więc chce je mieć i zrobić taką "pełną" analizę molekularną tego dziadostwa jeśli w przyszłości może to pomóc w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia. Pan z labo powiedział też, że muszę mieć KRAS i EGFR zrobione by potem w razie kwalifikacji do danego typu chemii NFZ nie robił problemów z refundacją.
Jakieś słówko o leczeniu immunologicznym (zdaje się, że wymienione wcześniej w tym bewacuzymab to część projektu terapii immunologicznej, a nie zwyczajna trucizna jak inne podawane z nim "leki") i hipertemii?
[ Dodano: 2012-09-03, 18:25 ]
Przepraszam, zamotałem się na koniec. Akurat wymieniane wcześniej leki blokujące receptor i przeciwciała monoklonalne to chemioterapia, ale celowana. Mają też swoje skutki uboczne zdaje się czasem dziwniejsze i być może gorsze niż cytostatyki "standardowe". Immunologiczny system chyba leży, niby u Servana czytałem o komórkach NK i ich ogromnym znaczeniu, ale medyczne badania wykazały na razie chyba tyle, że nastawienie pacjenta ma ogromny wpływ na ich produkcję i działanie. Mam już jest zrezygnowana i przygnębiona, a nawet nie wie wszystkiego :( Chciałbym by dało się wstrzyknąć końską dawkę optymizmu i mieć z głowy układ odpornościowy, który poradzi sobie sam z każdym intruzem.. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-09-03, 07:47 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Tak jak pisałem ja jestem w domu, a mama w Łodzi i tego nie przeskoczę. Niestety nie mogę na razie dodawać wyników badań, bo ich zwyczajnie nie mam :( Zapewne potem tak jak zawsze poprosimy o pełną dokumentację lekarską za potwierdzeniem zgodności, ale na razie nie było jak dorwać się np. do tomografii. Opieram się na tym co mówi lekarz i rzeczywiście to czy to guz będzie wiadomo po wycięciu i dodajmy zbadaniu, ale dla chirurga to tylko formalność. Podobnie fakt obecności czegoś na wątrobie. Zdaniem lekarza "po otwarciu" zdarzają się bardzo miłe niespodzianki, ale jak na razie wszystko wskazuje na to, że to efekty pracy komórek nowotworowych. Mają USG i RTG wykazujące niedrożność ze względu na wypełnienie jelita cienkiego i pustkę w jelicie grubym (wieeele lewatyw). Teraz mają także TK i przyczyna niedrożności znajduje się w miejscu zespolenia jelita po poprzedniej operacji. Nie jestem po medycynie i nie wiem nawet czy to takie owijanie dla laików czy naprawdę z tomografii nie wiele więcej wynika. Modle się o wspomnianą przez lekarza "miłą niespodziankę", ale z kilkunastu różnych doktorów żaden nie sugerował, że to np. zrosty tylko wszyscy jak jeden mąż o złośliwości tego co wycięto i tego co zostało odwołując się do "Nowotwór rozlegle nacieka ścianę jelita i wnika w tkankę tłuszczową" z badania his-pat.
[ Dodano: 2012-09-03, 12:17 ]
Ok, co nieco już wiem, a na tej stronie przeczytałem już swego czasu o tym, że pacjent ma prawo do próbek z laboratorium. Kraków do wykonania EGFR, KRAS i BRAF chce kostki z próbką w parafinie i teraz kolejne pytanie praktyczne - są jakieś wnioski? Mam powiedzieć o tym lekarzowi i on zanotuje to w skierowaniu do badania his-pat? Czy może muszę o tę próbki starać się w laboratorium wykonującym to badanie wyciętych tkanek? |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-09-03, 07:04 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Źle się wyraziłem. Miałem na myśli właśnie to czy jest taka możliwość, powinno być "oczekiwać". Możesz napisać dokładnie o co pytać? Obawiam się, że rzucenie samymi skrótowcami EGFR i KRAS może być mało pomocne w rozmowie z chirurgami itp. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-09-02, 21:29 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Masz ogromną wiedzę, więc zapytam czy można tego wymagać przy standardowej procedurze (np poszerzyć ją o wymienione odpłatnie)? Szpital i tak wysyła do badania his-pat to co wytnie, ale czy każde laboratorium jest w stanie zrobić takie badania pod kątem mutacji etc? Widząc na jakim etapie jest leczenie celowane domyślam się, że badanie takiej kompleksowej specyfiki guza u każdego jest bez sensu, bo komuż się to przyda, ale będę szukał najoptymalniejszego leczenia, więc takie badania mogą się przydać przy ewentualnej kwalifikacji gdzieś mamy. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-09-02, 21:17 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
A KRAS? Znalazłem pewne laboratorium, które wykonuje badania mutacji tych genów itp, ale jak to ma wyglądać? Muszę zastrzec w szpitalu próbkę po operacji? Jak ją dostarczyć? Będę dzwonił jutro z tak głupimi pytaniami. Zabieg najprawdopodobniej we wtorek, ew środę. Mama jest na Hallera na oddziale chirurgii ogólnej i kolorektalnej (nie tej onkologicznej) czyli tzw. oddziale prof. Dzikiego. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-09-02, 19:56 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Nikt nic nie napisze? Dziś już wiem o nacieku na wątrobę i jakiejś grudce na końcu czy też początku płata. Nie pojmuję tego czemu ciągle odwlekano nasze badania gdy o nie prosiliśmy. Nikt nie kontrolował nawet markerów, a teraz pobudka. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-09-01, 15:02 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Okropny tydzień. Aktualnie mama jest już - mam nadzieję - w dobrych rękach w łódzkim szpitalu. Lekarz nie podał wyniku markerów by nie straszyć ciotek. Operacja będzie konieczna choć po wypadnięciu sondy już dwa dni obchodzi się bez niej, ale jeśli jest jakaś tam drożność (skoro kwasy z żołądka spływają powoli dalej) to i tak nic nie zmienia. Przyznam, że jestem załamany. Po pierwszej operacji wszystkie opinie wskazywały na to, że chemię przyjmujemy tak dla bezpieczeństwa i pewności. Jakim cudem w pół roku pomimo bombardowania cytostatykami urosło coś zdolnego zatkać światło jelita?
Wczoraj zrobiono tomografię, ale w innym szpitalu, bo "tutaj" tomograf padł. Dziś przesłano wyniki do lekarza, ale na obchodzie powiedział, że zajrzy porozmawiać później i do tej pory go nie było u mamy. Boje się.
Problemem jest także podejście mamy. Zdaje się, że Ona nie rozumie powagi sytuacji. Wiem, że Ona wie, że to nie zrosty ani nic błahego, ale mimo to łudzi się, że farmakologicznie usuną niedrożność. Boi się ponownej operacji, otwierania jamy brzusznej. W jaki sposób rozmawiać z młodą osobą, która w pół roku po usunięciu gruczolakoraka musi ponownie zmierzyć się z tym samym? Gdzie szukać pomocy? Funkcjonują psychologowie dla pacjentów onkologicznych działający odpłatnie lub nieodpłatnie?
Sam nie daję rady, a co dopiero mama.. Nie rozumiem czym w takiej sytuacji było leczenie w COI. Leczenie, które nie przyniosło efektów chyba, że efektem chemii jest TYLKO taki stan rzeczy, ale w takim razie jak złośliwe są te komórki i czego spodziewać się w przyszłości przy takim tempie i obrocie spraw
Chcę zapytać czy normalnym są konsultacje z kilkoma onkologami? Nie chcę by to dziwnie wyglądało dla każdego z nich. Czy szukać pomocy w różnych Centrach? Mam wrażenie, że każde ma inny system i inne rodzaje terapii. W niektórych stosuje się chemię celowaną, a w innych nie? Jakim leczeniem się zainteresować?
Nie jestem lekarzem i nie odnajduję się w tym, więc sam nie wiem czy piszę w ogóle zrozumiale, ale podobno stosuje się "chemioterapię" tak jakby do miejscowo, tzn w trakcie zabiegu aplikuje się leki bezpośrednio na komórki danego organu co działa dla przykładu na samą macicę i jajniki, a nie cały organizm. Kilka osób w tym tygodniu widziało w tv program poświęcony temu, ale nikt nie potrafi powiedzieć niczego więcej poza tym jak to wyglądało..
Z kolei co z chemią celowaną? Leki ukierunkowane molekularnie? Bewacyzumab, cetuksymab i inne? Jest coś czego NFZ aktualnie nie refunduje, a o czym drodzy forumowicze wiecie? Za każdym razem gdy przeglądam inne tematy to czuję się tylko gorzej, trudno mi odnaleźć jakąś historię z happy endem. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-08-24, 15:03 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
W środę w COI był inny lekarz. Miły, ale mało pomocny, bo stwierdził, że tak bywa po Xelodzie i kazał poczekać do piątku (jak przez 2 tyg od odstawienia nie przeszło to dwa dni coś zmienią?!).
Wczoraj było dość dobrze i to bez żadnych leków, ale dziś od rana ani No-Spa ani Espumisan nic nie dają. Bóle bardzo silne. Wygląda to tak, że łapie skurcz, słychać przelewanie w jelitach i dopóki się "nie przeleje" boli, a jak już "przejdzie dalej" to ból ustępuje i jest chwila oddechu. Z zapalenia jelita znowu bliżej mi do zrostu, bo coś to jelito zawęża, zakręca albo bóg wie co z nim robi, że jest problem z drożnością. Na USG lekarz tego nie widział, ale przed operacją też nikt guza nie widział..
Dziś od rana proszę zadzwońmy bezpośrednio do gabinetu - nie, bo kazano około 13. Po 12 udało się mamę namówić, ale znowu rady mało efektywne. Lekarz powiedział, że skoro nie przeszło to oddział chirurgiczny w rejonowym szpitalu albo jeśli da radę to ryżanki i w poniedziałek do nich. Stwierdził, że niestety dziś już późno by przejść cały proces rejestracji i wejść na oddział grrr. W 1,5h dalibyśmy radę tam być, wiem, że piątek i wiem, że to nie koncert życzeń, ale tak ciężko osobie potrzebującej dostać się na oddział? Miejscowy szpital odpada, bo w weekend jest jeden lekarz, który ma sprawić, że wszyscy dożyją poniedziałku i to tyle. A nawet jeśli to zrosty i wyczekalibyśmy poniedziałku to pod nóż.. Przecież to powinno robić się laparoskopem by jak najbardziej zniwelować ryzyko kolejnych zrostów.
Co radzicie forumowicze i administracja? Czego zwykle potrzeba, jakiego skierowania i od kogo by ewentualnie dostać się na oddział i jaki? Bo rzeczywiście chirurgia jest na Wawelskiej, ale my nawet diagnozy nie mamy u licha. Klinika Nowotworów Układu Pokarmowego i Oddział Zachowawczy czy Zabiegowy? Zdaję sobie sprawę jak to wygląda, ale ja sam wymagam opieki, więc nie miałem okazji stać się biegłym w takich sprawach i nie potrafię sobie radzić w podobnych sytuacjach gdzie wszystko rozbija się o papierki i okienka - tym bardziej, że ja się nawet z domu nie ruszę tylko będę musiał kimś koordynować. Obawiam się niedrożności czy perforacji (tfuu) i naprawdę nie wiem jak mamy niby przeczekać weekend z takim bólem i ogólnym wyczerpaniem. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-08-21, 19:48 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Nie. Tylko tyle przepisałem, bo wróciła gdy pisałem post i podała mi wynik. Poza tym jest tylko informacja o słabym wypełnieniu pęcherza moczem, a cała reszta wydaje się ok tj określenia "niepowiększone" i "bez zmian". Skorzystaliśmy z tego, że dało się w prywatnym gabinecie zrobić USG na już choć ów lekarz nie jest biegły w tej tematyce. Przynajmniej na tyle, że nie podjął się diagnozowania tylko powiedział mamie o wszelkich zmianach jakie zauważył i dołączył zdjęcie tego płynu w miednicy. Z tego co czytam to często pojawia się przy zapaleniu jelit.
Mamy stolce są nieduże i towarzyszy im sporo płynu.. Od dwóch dni zwracam Jej uwagę, że wygląda to identycznie jak przy biegunce tylko bez "biegania". Przy "rozwolnieniu" jednak z tego co rozumiem jelita pracują za szybko i woda nie zdąży się wchłonąć, a kał uformować. Tutaj jednak jest perystaltyka bardzo zwolniona, a pomimo to dużo "płynu" zamiast hmm "zatwardzenia", które sugeruje logika?
COI poznaliśmy (ja w ogóle, a bardzo chciałbym móc tam jechać i rozmawiać z lekarzem o wszystkim) bardzo słabo, bo ograniczamy się do punktu gdzie pobierają krew i do oddziału chemioterapii tzw jednodniowej. Dlatego chcę wiedzieć czy jechanie do Centrum ma sens, czy jest tam oddział chirurgiczny i ewentualnie wszystko zrobią tam? Jesteśmy z małej miejscowości i choć martwię się o mamę to całkowicie rozumiem Jej niechęć do wchodzenia dziś na oddział, bo ani nikogo pomocnego tam dziś nie będzie ani jutro nie ma co oczekiwać szczególnej opieki, bo szpital działa na zasadzie robimy co musimy, a kto może poczekać to odsyłamy gdzie indziej. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-08-21, 19:06 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Lekarz miał urlop, więc tym razem wyszły nam cztery tygodnie pomiędzy wizytami, ale mama stwierdziła, że to lepiej, bo dłużej odpocznie.
Niestety ostatniego dnia cyklu nie wzięła już tabletki Xeloda, bo już w nocy pojawiły się wymioty. W dzień doszła biegunka i skończyło się wzywaniem lekarza, który przepisał kilka leków - przeciwwymiotny, przeciwbólowe i coś na biegunkę.
Niestety na drugi dzień wzywaliśmy pogotowie i dopiero podane przez nich dożylnie leki pomogły. Biegunka wprawdzie jeszcze była, ale tą zatrzymaliśmy Loperamidem (Imodium).
Problem jednak w tym, że dziś mijają dwa tygodnie, a brzuch nadal boli. Są to silne skurcze określane przez mamę jako "zarzynanie" i choć źle się czuje niemal cały czas to bóle określmy jako "cykliczne", bo jednak pojawiają się co kilkanaście lub kilkadziesiąt minut. W między czasie męczą sprawy kobiece i miesiączka, która niby się rozpoczyna, ale jednak nie idzie dalej tzn od kilku dni mama trochę krwawi, coraz bardziej, ale "nie tak jak poprzednio". Dodam, że w lipcu (mama przed zabiegiem niemiesiączkowała, a wcześniej miała wycinane zmiany na jajnikach itp) było podobnie, ale wymioty, bóle i biegunka ustały wraz z rozpoczęciem się miesiączki.
Wczoraj była u nas znajoma pielęgniarka asystująca przy takich i podobnych operacjach. Uczuliła nas na zrosty, bo Jej zdaniem to bardzo prawdopodobne. Lekarz rodzinny dziś powiedział to samo.
Mama właśnie wróciła z USG i lekarz stwierdził:
W jelitach duża ilość treści płynnej - bardzo leniwa perystaltyka. W miednicy małej widoczna niewielka ilość wolnego płynu. Konieczna konsultacja chirurgiczna.."
Bardzo mnie to martwi, zwłaszcza to określenie wolnego płynu.. Już nic nie rozumiem, czy to mogą być zrosty, czy jakaś perforacja Mama oczywiście nie chce iść do szpitala, bo jutro ma wizytę u onkologa. Wiem, że jest późno i nie wiele zrobią, ale czekać do jutro i wlec się do Warszawy.. Właściwie sam nie wiem czego oczekuję pisząc tutaj.. Może jakiejś rady? Wiem, że mama powinna biec do szpitala. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-06-28, 16:45 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Pierwszy cykl podany zaraz po pierwszej wizycie:
OXALIPLATIN - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 142
ACIDIUM LEVOFOLINICUM - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 167
FLUORACILUM - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 668
FLUORACILUM - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 2000
ONDANSETRONUM - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 16
Drugi cykl po miesiącu ze względu na spadek neutrocytów na który pomogły dopiero zastrzyki:
OXALIPLATIN - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 100
ACIDIUM LEVOFOLINICUM - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 120
FLUORACILUM - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 500
FLUORACILUM - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 1500
ONDANSETRONUM - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 16
Niedawny cykl tj z wtorku tego tygodnia i jest to pierwsza zmiana od wyżej wypisanego cyklu z połowy kwietnia:
OXALIPLATIN - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 100
CAPECITABINUM - O - DOUSTNIE - 1 MG /// Dawka: 28000
ONDANSETRONUM - P - POZAJELITOWO - 1 MG /// Dawka: 16
Jak widać fluoracyl zastąpiono lekiem doustnym Xeloda. Jakieś opinie? Raczej niewiele się o nim dowiedziałem, ale zastanawia fakt, że stosuje się go już od wielu lat z tego co widzę. Niestety na forum gazeta.pl gdzie poniosło mnie google ludzie raczej mało pozytywnie, ale chyba ciężko się tym sugerować skoro pisały trzy osoby, a będąc w COI odnosi się raczej wrażenie, że chorych jest trzy miliardy... W każdym razie w teorii pisze się o chemioterapii doustnej jako formie leczenia obciążonej mniejszymi dolegliwościami, ale pewnie każdy reaguje inaczej - oby było wszystko dobrze. Opinia Pani administrator? Wiem, że dawki uzależnione są od wzrostu i wagi, ale nie wiem czy ich zmniejszenie było proporcjonalne. Myślę, że to chyba nie ma szczególnego znaczenia czy będzie gdzieś 100 MG czy 108 itp. Tylko czemu przy zmianie na tabletki zniknął levofolic?
Nie mam z wózka dostępu do półek, a w teczce nie mogę się doszukać najnowszego wyniku badań krwi i tego skierowania, więc mama musiała jeszcze ich do teczki nie dodać. "Wypis" ostatni mam, bo kserowałem, ale o skierowaniu na RTG napiszę z pamięci - na pewno zlecono zdjęcia dwóch odcinków tj klatki piersiowej i potem niżej brzucha, zdjęcia robione na stojąco chyba także bokiem i tak jak pisałem w poprzednim poście po porządnym przygotowaniu się.
Nie zawsze mama bierze kopie wyników badań krwi, ale z tych, które mam widzę, że 10 maja także sprawdzano D-Dimery. Było ich wtedy 670 ng/ml przy normie <500. Teraz to już 1400 i zaczyna mnie to niepokoić, bo przy porcie problemy z zakrzepami są prawdopodobne. Można prosić jakieś info odnośnie tego na co uważać, jakie mogą być objawy i co robić przy ew zakrzepie? Jak najszybciej lekarz?
[ Dodano: 2012-06-28, 18:33 ]
Eh znalazłem, a nie można edytować.. Zatem skierowanie jest na:
RKRL - RTG KRĘGOSŁUP LĘDŹWIOWY AP.BOK
RKRTH - RTG KRĘGOSŁUP PIERSIOWY - AP+BOK
a cel badania to "ca coli ascendentis" (cóż to konkretnie?) i dalej "ból kręgosłupa prom. do kk ; czy są zmiany meta?" Oczywiście mam już przez to kolejne zmartwienie Mama skarży się czasem na ból pleców, ale oby to nie było nic powiązanego ani groźnego.
Z kolei badanie o którym pisałem było wykonywane dwa tygodnie temu, a nie ostatnio. Na kolejnym zleceniu także są D-Dimery, więc onkolog widać sprawdza ich poziom raz w miesiącu. Wyniki:
WBC - 4,88 G/l
RBC - 4,60 G/l
HGB - 11,4 g/dl (-)
HCT - 37,3 %
MCV - 81,1 fl
MCH - 24,8 pg
MCHC - 30,6 g/dl
RDW-CV - 18,1 (+)
MPV - 10,2 fl
Liczba neutrocytów - 2,27 G/l (-)
% neutrocytów - 46,5 % (-)
Liczba limfocytów - 1,78 G/l
% limfocytów - 36,5 %
Liczba monocytów - 0,57 G/l
% monocytów - 11,7 % (+)
Liczba eozynocytów - 0,25 G/l
% eozynocytów - 5,1 G (+)
Liczba bazocytów - 0,01 G/l
% bazocytów - 0,20 %
D-Dimery - 1456 ng/ml (+)
ASPAT - 30 U/l
ALAT - 34 U/l
Fosfataza zasadowa - 69 IU/l
Mocznik - 13,3 mg/dl
Kreatynina - 0,63 mg/dl
eGFR wg MDRD - 109 ml/min/1,73m2
Bilirubina całkowita - 7,2 umol/l
Sód - 139,9 mmol/l
Potas - 4,00 mmol/l
Wapń - 2,28 mmol/l
W nawiasach dodałem - dla ujemnego przekroczenia i + dla dodatniego przekroczenia normy czy jak to tam ująć.. We wtorek np. hemoglobina wskoczyła już w ramy, więc pod tym względem opanowaliśmy anemię i urosło także trochę neutrocytów, ale 2,32 wobec 2,27 to jakby bez różnicy. Norma 3, ale co drugie lub trzecie badanie wskakuje powyżej. Jakieś wnioski? Dodam jeszcze, że w nowym badaniu dodatkowo wzrosło RDW i wynosi teraz 19,2 %, ale wypada dodać, że mama nadal bierze żelazo (co powinno wykluczać lub niwelować niedokrwistość), a około dwa tygodnie temu miała miesiączkę (co z kolei może ten parametr wyjaśniać). |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-06-26, 20:55 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Jak zawsze wracam z problemami i pytaniami.. Mama zbuntowała się i nie pojechała do COI ostatnio, ale co gorsza dzień później pojadła czereśni i skończyło się dobą zwijania się z bólu w mniejszym lub większym stopniu (w końcu był lekarz i przeciwbólowe w zastrzykach, bo przekonać ją do ketonalu w tabletce nie szło). Dziś nadal pobolewa ją brzuch, a to już trzy dni od tego wymyślnego posiłku. W każdym razie dostała dziś chemię, ale... inną.
Otóż trzy ostatnie cykle mama wracała z zaczerwienieniami na twarzy pomimo ochrony przed słońcem. Wiem, że przy chemioterapii wrażliwość na promienie słoneczne jest mniejsza i obwinialiśmy je o problemy ze skórą, bo póki słońca nie było to i problemów nie było. Tylko wygląda na to, że to niezależne od słońca i przyszło z czasem. Skóra jest bardzo czerwona, piecze, szczypie i robi się lekko mokra tj występują kropelki jakby potu lub osocza. Pierwszym razem skończyło się tym, że "schodziła skóra", ale teraz już dbamy i udaje się tego uniknąć co nie zmienia faktu, że dwa pierwsze dni nie są dla mamy przyjemne. Onkolog uznał, że musi to być reakcja na któryś cytostatyk i chcąc się pozbyć tego problemu wraz z bólem pleców (dość dziwny, bo w środkowej części i nie tak jak inne mięśnie zwykle po chemii) odstawił lek podawany przez 48h przez "pompę". W zamian mama otrzymała tabletki. Gdy Ona dostawała dwa inne cytostatyki dożylnie, ja 100km dalej googlałem chemioterapię doustną i nastroiło mnie to pozytywnie, ale teraz mając już książeczkę z dzienniczkiem przed oczami wiem, że wcale nie musi być lepiej/łatwiej znoszona taka forma leczenia. Czeka nas trochę obserwacji, ale oby nic się nie działo, było lepiej i obyśmy nie musieli dzwonić do onkologa. Pytanie czy to normalne, że w połowie zmienia się podawany cytostatyk? Dwa poprzednie zostały i są podawane w szpitalu, a ten trzeci wymagający najdłuższego wkucia został zmieniony.
Inna sprawa, że mama znowu czerwona na nosie i polikach, więc pudło - to nie ta substancja wywołuje taką reakcję. W sumie może to nie najgorsza reakcja jeśli do wyboru są jeszcze wymioty i biegunki (bo odruch się zdarza i apetyt słaby te 3 dni, ale do przeżycia).
Druga sprawa dotyczy D-Dimerów. Poprzednio nie wydano ksero wyników badań, więc tym razem mam aktualne i poprzednie. Dwa tygodnie temu zbadano także poziom D-Dimerów czego wcześniej nie robiono - jaki może być powód? Z tego co widziałem to mogą być podniesione przy nowotworze - są jakimś wyznacznikiem? Martwi mnie to, bo przecież wychodzimy z założenia, że nowotwór usunięto i chemia niszczy ewentualne pozostałości w węzłach, a tutaj wynik 1400 przy normie 500. Niemal trzykrotne przekroczenie coś sugeruje, a inne wymieniane w sieci przyczyny także nie są pozytywnie odbierane, bo żadnej zakrzepicy po wszczepieniu portu naczyniowego nie chcemy..
Wreszcie udało się i lekarz sam z siebie wypisał skierowanie na jakieś inne od morfologii itp badanie - RTG. Bez szału, ale zawsze da jakiś pogląd na sprawę. Tyle tylko, że pan odpowiedzialny za wykonanie zdjęcia stwierdził, że nie ma sensu go robić, bo mama jest nieprzygotowana. Odwraca zlecenie i rzeczywiście obszerny i dokładny opis przygotowania do badania, którego nie dało się wykonać gdy onkolog zlecił badanie tego dnia w którym na ten pomysł wpadł. Z tego co widzę to dzień przed nic nie jeść, dwa dni przed lekkostrawnie, faszerować się espumisanami, a wieczorem przed RTG wziąć "coś co popędzi". Normalne? Rozumiem, że chodzi o jak najczytelniejszy obraz tego co się w środku dzieje. Zobaczymy jak to będzie, ale boje się, że jeśliby stosować się dokładnie do tego to mama na RTG może raczej dotrzeć z trudem albo po zrobieniu zdjęcia będzie problem, bo po dwóch dniach ograniczenia i potem głodówki + jakimś przeczyszczaniu wesoło nie będzie. Na dodatek będzie to dzień podania chemii, niestety. Wolałbym np. za tydzień, bo nie jedzenie w przerwie to nie problem, ale przed chemią to wypada się odżywić co najmniej normalnie, bo potem z przyczyn niezależnych 2-3 dni są pod tym względem kiepskie.
To tyle. Postaram się potem dodać informację odnośnie tego co mama dostaje i dostawała oraz w jakich dawkach - może ktoś coś napisze ciekawego. |
Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Prol
Odpowiedzi: 63
Wyświetleń: 23092
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-06-02, 21:04 Temat: Gruczolakorak jelita grubego - co, gdzie, jak? |
Dawno mnie tu nie było. Wszystko jakoś się rozpędziło i szło gładko, aż do dziś kiedy to mama zaczęła jęczeć z bólu. Bolałby ją plecy w okolicy nerek i trochę brzuch do tego stopnia, że leciały Jej łzy z bólu. Nie chciała jednak żadnej pomocy... w każdym razie zdecydowała się na gorący prysznic, który trochę uśmierzył ból. Po kąpieli zwymiotowała - lekka ulga, a trochę później "bekła" co przyniosło już zauważalną ulgę i jeden problem rozwiązał się sam.
Podejrzewam, że to wczorajsze kwaśne mleko i dzisiejsza owsianka na mleku na śniadanie, a mleko wiejskie, od krowy.
Zmartwiło mnie to co zwróciła, ale sam już nie wiem czy to była krew czy wynik tego, że żołądek "nie pracował", a mama wzięła żelazo - skoro kał może być po nim czarny to i to co spożywała, a leżało z żelazem w żołądku także. Pozostaje jednak kwestia bólu nerek.
Cykli było bodajże 5-6 (przed samym sobą mi głupio, ale te przesunięcia i zawirowania + stres sprawiły, że sam nie wiem), a ostatni w zeszły czwartek czyli zakończony równo tydzień temu. Czy to mogą być skutki chemioterapii?
Nie miałem dostępu do internetu, ale skądś kojarzę, że ktoś po cytostatykach sypiał w wannie z gorącą wodą by zniwelować ból, więc tak sobie to tłumaczę.. Ale tydzień po chemii? I dopiero przy piątej chemii? Wcześniej były jedynie bóle mięśni (a'la grypa) i nawet wymioty zdarzyły się tylko raz jeden, a teraz taki ból kości i nerek?
Proszę o podzielenie się doświadczeniami i wiedzą o przeżyciach innych oraz o opinię czy konsultować to jutro z jakimś lekarzem?
Oczywiście jeśli bóle się powtórzą to nie ma szans, że rodzicielkę posłucham i pozwolę Jej cierpieć, ale jeśli przejdzie (mam nadzieję) to trochę długo czekać czwartku i onkologa tym bardziej, że jeśli to nerki to się o nie boje - w końcu mają mnóstwo roboty przy leczeniu cytostatykami. |
|
|