Znalezionych wyników: 40

Witajcie kochani, przepraszam was bardzo za to, że tyle się nie odzywałam. Luśko naprawdę dziękuję za twoją troskę

Sytuacja jednak przez cały czas była dobra - miałam czekać czy rozsiane guzki na udzie urosną, więc czekam.
Na początku października dostałam jednak nagle wysokiej gorączki (ponad 39 st), lekarz pierwszego kontaktu powiedział, że to wirus. Niestety od gorączki na udzie zrobiła mi się taka "górka". Poszłam z tym do onkologa, ale powiedział, że tak może być od gorączki, ta noga jest słabsza, bez węzłów chłonnych, więc przy gorączce ponownie zaczęła się w jednym miejscu zbierać chłonka. Niestety (lub na szczęście) kilka dni później skóra na moim udzie nie wytrzymała i tak jakby lekko pękła. Utworzyła się dziurka, którą wyleciała cała ta chłonka i dalej jeszcze się sączy. Niestety ciągle też utrzymuje mi się stan podgorączkowy, od rana tylko jakieś 37,2, ale niestety już jest tak 3 tygodnie

Pod wieczór gorączka trochę rośnie, no i nie mam żadnych innych objawów. Podobno teraz ta gorączka od tej nogi, bo ten płyn (chłonka) nie był zbyt czysty, przejrzysty. Jestem jednak trochę od tego wszystkiego osłabiona. Tydzień temu jak myślałam, że już wszystko w porządku, to poszłam do sklepu i stojąc w kolejce, zasłabłam

W ten wtorek miałam też tomografię komputerową głowa, klatka, brzuch, miednica). Nie mam jeszcze opisu w ręce, ale miły lekarz sprawdził i powiedział, że wszystko jest tam w porządku.
Martwi mnie tylko to, że nie zlecono TK nogi, a przecież guzki mam na udzie. Nie wiem jak pani doktor chce porównać czy guzki na nodze nie urosły, skoro nie zleciła TK uda

Czasem nie rozumiem postępowania lekarzy, ale cóż my maluczcy możemy na to poradzić.

Pozdrawiam was wszystkich gorąco

Anusiax, niestety nie potrafię Ci pomóc, kompletnie nie orientuję się w tym problemie. Przykro mi. Mam nadzieję, że już jednak udało Ci się znaleźć odpowiedzi i pomoc.

Betka8 dziękuję Ci. Cieszy mnie, że mogę chociaż swoim przykładem dodawać otuchy innym, by dzielnie walczyli i nie poddawali się chorobie.

Swoją drogą u mnie bez zmian. Tylko samopoczucie trochę się polepszyło. Ostatnio byłam trochę załamana, bo tak jak pisałam ciągle odmawiano mi jakiegoś leczenia, co działało bardzo przygnębiająca. Teraz w prawdzie nic się nie zmieniło, ale jestem po rozmowie z panią doktor i wiem, że jej decyzja wynika z konieczności, a nie z braku chęci. Podobno Zelboraf działa skutecznie ok pół roku, a później organizm się na niego uodparnia. Nie można więc przepisać go pacjentowi za wcześnie, bo w sytuacji gdy choroba mocniej się rozwinie, odpadnie już najskuteczniejszy sposób leczenia. Tak więc teraz, gdy moje przerzuty są małe, dotyczą tylko jednej kończyny i nie dają żadnych objawów, nie utrudniają funkcjonowania, to powinnam poczekać. Za dwa miesiące będę miała ponownie tomografię i wtedy zostaną podjęte dalsze decyzje. Póki co ja jestem już spokojna

Pozdrawiam wszystkich słonecznie

w przeciwieństwie do pogody, która robi się odrobinę deszczowa

Dziękuję Wam za wsparcie, bardzo się przydaje, bo chociaż staram się myśleć pozytywnie to czasem dopada mnie rozpacz. Wczoraj np ryczałam z godzinę na myśl o tym, że w trakcie leczenia stracę moje zapuszczane latami włosy. Oczywiście nie jestem osobą, która ryzykowałaby życie przez głupie włosy - przecież odrosną. Jednak jakoś tak czasem coś tak zwykłego i pozornie banalnego potrafi wpędzić mnie w nagłą rozpacz. Chyba po prostu ta myśl o utracie włosów wydaje mi się takim konkretem. W końcu standardowo, myśląc o kimś chorym na raka, myślimy o kimś po chemioterapii, kto stracił włosy.

Ogólnie jednak piszę w innej sprawie. Chciałam zapytać czy ktoś w Warszawie leczy się u doktora Świtaja i ma jego adres e-mail. Dodzwonić się do konkretnego gabinetu i zastać konkretnego lekarza graniczy prawie z cudem, a ja bardzo pilnie potrzebuję się skontaktować z dr. Świtajem.

Jeśli właśnie chodzi o zaproponowane mi leczenie, to tutaj wlaśnie mamy problem. Choroba mnie nie opuszcza, jest wciąż aktywna, ciągle pojawiają się guzki, ale jak widać za małe. Do leczenia Zelborafem nie kwalifikuję się, bo moje guzki nie mają odpowiedniej wielkości. Jestem więc chora, ale na leczenie najwidoczniej za zdrowa. Pani doktor nie chce mnie dawać na chemioterapię, bo to odcięłoby mi później możliwość z korzystania z Zelborafuw II linii leczenia. Tak więc czekam - albo na to, że guzki na nogach urosną albo na organach wewnętrznych pojawią się jakieś mierzalne. Optymizmem to mnie nie nastawia, ale co poradzić. Czekam. Niech rosną.

No i znowu zawód. Najgorsze jest to, że tak się cieszyłam na te badania kliniczne. Tak się dobrze zapowiadały. Znowu wyczytałam wszystko o danym leczeniu i przyzwyczaiłam sie do myśli, że to mnie czeka, a tu ponownie odmowa.
Moje zmiany są zbyt małe by można w nie wstrzykiwać ten środek. Rozumiem, przy badaniach klinicznych trzeba spełniać określone kryteria, ale rozczarowanie i żal są ogromne.
Ostatnio czuję się jakbym traciła grunt pod nogami, a teraz to już prawie majdam nogami w powietrzu

Nie wiem co mi zostało? Mam zadzwonić za tydzień, żeby mi coś zaproponowali

chyba zwariuję do poniedziałku

Jeszcze raz dziękuję za wszystkie słowa wsparcia. Miło mi, że jestem postrzegana jako silna osoba. Niestety nie zawsze się to udaje, czasem też się załamuję, alem. in. to forum pomaga mi zachować siły i optymizm.

Piszę jednak żeby poinformować, że zadzwoniono do mnie z CO-I i we wtorek mam już tomografię, pierwsze badanie potrzebne do rozpoczęcia terapii. Trochę mi ulżyło, że zadzwonili i teraz to już na pewno wezmę udział w badaniach klinicznych

Pozdrawiam

Dziękuję zarówno za wsparcie jak i ten link od Magdeny. Wczoraj spędziłam w szpitalu prawie 8 godzin plus podróż 2,5 godziny w jedną stronę. Byłam już padnięta i jak wróciłam do domu to poszłam spać. Od rana jednak już sama też przeszukuję internet i ku mojej radości informacje o tej metodzie są pozytywne. Nie jest ich wiele, ale jakoś mniejszym lękiem napawa mnie to badanie niż chemioterapia perfuzyjna. Wierzę, że dobrze się stało, że profesor wybrał dla mnie inną opcję leczenia i że to właśnie mi pomoże.
Teraz tylko czekam na telefon i wyznaczenie terminu co ostatecznie potwierdzi, że jestem w programie

Pozdrawiam

jestem już po wizycie w CO-I. Niestety nie będę miała chemioterapii perfuzyjnej. Przyzwyczaiłam się już do tej opcji, a tu niestety. Według profesora komórki czerniaka są za wysoko i to uniemożliwia tę metodę. Zaproponowano mi natomiast udział w badaniach klinicznych. Ma to być wstrzykiwanie w guzki czerniaka zmodyfikowanego wirusa opryszczki. Oczywiście zgodziłam się na to, bo wlaściwie nie mam innego wyboru. To też jest leczenie regionalne, więc nie wklucza dalszego leczenia systemowego. Niestety nic o tym nie wiem i znowu przeżywam stres związany z niepewnością. Nie wiem też kiedy miałoby zaząć się leczenie. Dużo pytań znowu, ale muszę przyznać, że chociaż moja pierwsza reakcja pozytywna nie była, to teraz już jestem dobrej myśli

Może ktoś z was wie coś o tych badaniach, może też bierze w nich udział.
pozdrawiam cieplutko

dziękuję Wam wszystkim za słowa otuchy

mój humor jest już o wiele lepszy. W końcu co ma być to będzie. Na sierpień wykupiłam bilet na lot balonem nad kotliną kłodzką. Szukam też pomysłów na inne atrakcyjne spędzanie czasu. Trzeba czerpać z życia ile się da. Nie mam zamiaru odpuścić nawet minuty

A już na pewno nie mam zamiaru odpuścić. Chyba te wasze dobre energie i modlitwy naprawdę dodały mi sił. Dziękuję

Dziękuję bardzo za wsparcie. 27 lipca mam się stawić w Warszawie do doktora Rutkowskego. Tam ostatecznie zadecyduje czy weźmie mnie do tej chemioterapii perfuzyjnej. Lekarze z Łodzi stanęli na wysokości zadania i wszelkimi możliwymi drogami atakowali Warszawę, prosząc żeby wzięli mnie najpierw na tę chemioterapię perfuzyjna zamiast najpierw na leczenie ogólne, ale decyzja należy do Warszawy. Trzymajcie 27 kciuki za to by się zgodzili i żeby termin zabiegu nie był zbyt odległy.

Moi lekarze kontaktują się z Warszawą. I jak będzie trzeba sami mnie wyślą do Warszawy. Na lekarzy nie mogę narzekać bo są cudowni. Jednak zdecydowanie które leczenie jest najlepsze jest koszmarem. Zostaje tylko trzymać kciuki, że decyzja była słuszna.

Dzisiaj jestem już w szpitalu i niestety kolejne niewiadome. Drugi chirurg, który miał mnie operować powiedział, że on się nie podejmie tej operacji. Jeszcze raz poszedł ze mną na USG i tak naprawdę okazało się, że te komórki są rozsiane nie tylko przy pachwinie, ale wzdłuż uda. Prawdopodobieństwo, że wszystkie komórki doszczętnie się wytnie jest znikome, więc według mojego lekarza próba wycięcia jest tylko przysparza niem mi bólu. Dzisiaj poruszać będzie mój przypadek na konsylium, a także skontaktuje się z profesorem Rutkowski. Albo będę musiała pojechać na operację do Warszawy (jeśli tam się podejmą) albo wdrożą jakieś leczenie ogólne.
Nie ukrywam, że bardzo się boję. Fakt, że skończył się dla mnie czas leczenia chirurgicznego działa na mnie strasznie przytłaczająco. Teraz to już chyba nie proszę o żadne rady, tylko o modlitwę.

[ Dodano: 2015-07-15, 10:27 ]
I już wiem coś. Wychodzę ze szpitala. Operacji nie będzie, tylko perfuzyjna chemioterapia (albo jakoś tak). Nie wiem czy to lepsze niż Zelboraf. I czy to zdyskwalifikuje mnie z ewentualnego późniejszego leczenia zelborafem?

A tak dodatkowo to po tym moim pobycie w górach noga spuchła mi jak balonik :( Właściwie nie podczas chodzenia po górach, ale po powrocie. Myślę, że dlatego, że nastąpiła zmiana ciśnienia, a także zaczęła się zmieniać pogoda. No i więcej wysiłku też dało o sobie znać.
Martwię się tylko o to czy obrzęk zniknie

Dużo się w końcu słyszy o tym, że obrzęki limfatyczne mogą być trwałe. Leżę z nogą w górze jeśli tylko mogę, ale nie wiem czy to wystarczy. Czy mogę się czymś wspomóc? Jakieś maści albo inne sposoby? Każda rada będzie dla mnie pomocna.

tak, miałam i jest ta mutacja

No i z optymistycznego nastawienia nic nie zostało. Spędziłam cudowny urlop w górach, skąd wrociłam wczoraj, a dzisiaj raniutko na powtórzenie USG. Niepokojące węzły w pachwinie prawej są bez zmian, czyli już ewidentnie są odczynowe, a nie meta.
Niestety to koniec dobrych wiadomości.
Zrobione miałam USG lewej pachwiny i wykryto kilka podejrzanych obszarów. Zrobiono biopsję.

Wynik USG:
W lewej pachwinie cztery ogniska susp poniżej w bliźnie na udzie kilka mniejszych zgrubień w bliźnie również susp - wykonano BACC dwu dominujących owalnych sąsiadujących ognisk w przyśrodkowej części pachwiny po ok. 13x9mm.

Lekarze stanęli na wysokości zadania i wynik biopsji robionej o 8 rano miałam już o godzinie 15. Niestety sam wynik pozytywny już nie był.

Wynik biopsji:
Cztery preparaty - we wszystkich rozproszone komórki nowotworu złośliwego - najprawdopodobniej czerniaka złośliwego.

Niestety radioterapia okazała się w moim przypadku całkowicie bezskuteczna. Co więcej nawet zaszkodziła, bo nie wiadomo czy w ogóle uda się wszystko odpowiednio wyciąć, bo tkanki w tym obszarze są uszkodzone od naświetlania. Chirurg powiedział, że trzeba spróbować najpierw cięcia i mam termin na 16 lipca. Boję się jednak tego, co będzie, gdy nie da się wyciąć wszystkiego odpowiednio. Doktor od chemioterapii powiedziała tylko, e w przypadku gdy nie da się usunąć będzie zastosowane leczenie ogólne. Nie sprecyzowała jednak, co ma na myśli.
Teraz cały czas o tym myślę - jakie może to być leczenie. Czy może pojawiło się coś nowego?
Bardzo dużo pytań pojawiło mi się w głowie. I chociaż mnóstwo moich planów runęło właśnie w gruzy, to, o dziwo, nie jestem jakoś strasznie zdenerwowana czy rozżalona. Okazuje się, że chyba nawet do złych wieści można się przyzwyczaić. A przynajmniej gdy obok ma się butelkę dobrego wina

Jeśli ktoś ma jakieś pomysły, co takiego mogą mi dalej zaproponować, to chętnie usłyszę.

I już po USG. Badanie wykonywał bardzo dobry specjalista, który zna moją chorobę, bo wszystkie badania i biopsje on mi wykonywał. Jego zdanie jest dla mnie wiarygodne i dlatego mam o wiele lepszy już humor.
W jego opinii trzy węzły pachwinowe są lekko pobudzone, ale raczej nie wyglądają na przerzutowe. Bardziej odczynowe - po radioterapii. Jak sam zauważył dosyć ciężko zniosłam radio i idczyn jest nawet tam, gdzie bezpośrednio nie było naświetlania.
Za dwa tygodnie mam się zgłosić ponownie, żeby porównał badania i wtedy zadecyduje czy dla pewności trzeba zrobić biopsję czy nie. Jak na razie jednak jestem o wiele bardziej optymistycznie nastawiona

Pozdrawiam wszystkich