Znalezionych wyników: 6

Witam was po dłuższej przerwie,

Dzisiaj o godzinie 10:20 mój Tatuś odszedł z tego świata. Ostatnie jego tygodnie były morderczą walką o godną śmierć, która w końcu nadeszła. Niech spoczywa w pokoju, którego nie zaznał pod koniec na ziemi.

Obiecałem sobie, że dokończę tę historię, niezależnie od tego co się wydarzy. Nie dlatego, że chcę się wyżalić (no może troszeczkę), ale wiem, że osoby, które mają podejrzenie międzybłoniaka otrzewnej lub boją się o swoich bliskich, szukają jakiejkolwiek informacji w Internecie. Niestety choroba ta jest tak rzadka, że nawet na anglojęzycznych forach nie udaje się znaleźć niczego konkretnego poza rozmaitymi wizjami - dającymi nadzieję, jak i przynoszącymi strach.

Gdyby ktoś kiedykolwiek potrzebował wiedzieć coś więcej na temat międzybłoniaka otrzewnej, jego rozpoznania, przebiegu oraz jakichkolwiek rad, proszę pisać śmiało na adres michel.wro@gmail.com. Zwykle odpowiadam na pocztę do 24h, czasami nieco rzadziej z powodu czasowego braku dostępu do Internetu. Proszę się nie krępować, bo wszyscy jesteśmy ludźmi i chcemy dla siebie/swoich bliskich jak najlepiej i częstokroć otrzymujemy kluczowe wsparcie od kompletnie obcych ludzi. Dziś i na przyszłość to ja chciałbym komuś pomóc, niezależnie od rokowań i procentowych szans opisanych w podręcznikach. Ja swojemu tacie pomóc nie umiałem, wierzę, że może kiedyś uda mi się w stosunku do kogoś innego.

Ale wracając do opisu:

Planowa operacja (laparotomia) miała odbyć się w poniedziałek 23 czerwca. Z powodu zbyt małej ilości elektrolitów stwierdzonej przez anestezjologów została ona przesunięta na wtorek. Tato miał co do niej wielkie nadzieje. "Przede mną ściana i albo ją pokonam albo przegram" - tak powtarzał zaraz przed. Niestety ściana miała okazać się z żelbetu i nawet największy heros, choć większego niż mój Tatuś nie ma, nie dałby sobie z nią rady.

24 czerwca podczas operacji lekarze stwierdzili, że jest fatalnie. Nowotwór o nieznanym pochodzeniu zajął połowę jelita cienkiego, żołądek, część wątroby, były także cząstkowe przerzuty na nerki. Ponieważ nie dało się wiele zrobić, chirurg postanowił go zaszyć i założyć dren na otrzewną w celu odprowadzenia płynu (wodobrzusza) oraz zastosować karmienie bezpośrednio do jelita.

Lekarz dał mu kilka, maksymalnie kilkanaście dni życia.

Po obudzeniu tato czuł się całkiem nieźle jak na swój stan. Ten jednak następnego dnia uległ pogorszeniu. Rozpoczęły się wymioty. Pierw były one żółte, potem zielone, w ostatnich dniach już ciemnobrązowe i potwornie śmierdzące, choć nie była to klasyczna woń wymiocin. Tatuś zmizerniał jeszcze bardziej, jego oczy zrobiły się wielkie, cera gładziutka jak u niemowlaka. Codziennie z mamą, jego rodzicami (dziadkami) i jego siostrą spędzaliśmy z nim czas, aby jakoś wykorzystać te ostatnie dni. Tatuś rzecz jasna o niczym nie wiedział, choć domyślał się, że jest źle skoro nic nie uległo poprawie. W ostatnim tygodniu (po tej niedzieli) już prawie nic nie mówił, oglądał jedynie telewizor, który uwielbiał tak bardzo całe życie.

Ostatnie dni były już kwintesencją makabry. Wymioty co 10-20 minut, totalne wyniszczenie organizmu, no i początkowe symptomy przerzutów na płuca i nerki. No i odszedł... Odszedł dzisiaj. Z jednej strony czuję ogromną pustkę w duszy, z drugiej mam wrażenie, że spadł mi kamień z serca. Nie można kazać tak choremu i cierpiącemu człowiekowi żyć z powodu własnego egoizmu i strachu o własną przyszłość.

Wyniki badań histopatologicznych będą w poniedziałek. Ponieważ będą one prawdopodobnie niekompletne (lekarz mówił, że pobrał tylko kilka próbek, bo w życiu nie widział tak dziwnego i agresywnego nowotworu), zdecydowaliśmy się z mamą na sekcję zwłok. Mojemu tacie już to nie pomoże, ale wierzę, że na przyszłość jego przykład da szansę innym.

Oczywiście wyniki postaram się wrzucić tutaj, na forum no i cóż mogę powiedzieć więcej?
Miłego dnia życzę, bo jest naprawdę piękny i wyjątkowy...

No lekarka jednak powiedziała, że to może być międzybłoniak i niestety, ale wyniki nie są dobre. Wszystko teraz tak naprawdę zależy od poniedziałkowej operacji. Jeżeli pierwotne podejrzenia się potwierdzą, to trzeba się modlić o to, aby nowotwór nie miał formy rozsianej i zaawansowanej. Inaczej jeszcze podobno da się coś wyciąć i leczyć chemioterapią.

W środę. Lekarka (podobno jeden z najlepszych onkologów we Wrocławiu i Dolnym Śląsku) zobaczy tylko na wyniki i postara się udzielić jakiejś konsultacji w tej sprawie.

Wiem, wiem. Nie unikamy jak ognia onkologa, bo "to na pewno nie rak i nie wolno tak myśleć". Już sam marker jest niepokojący, więc trzeba zasięgnąć konsultacji.

Ale musisz też nas zrozumieć - bardzo nie chcielibyśmy, aby to był nowotwór i staramy się myśleć pozytywnie, dlatego też każde słowo uspokojenia od lekarzy jest dobre. Najgorszy w tym wszystkim jest stan psychiczny mojego taty, który nie daje sobie rady z myślą o tym, iż może mieć jeden z najgorszych nowotworów.

Właśnie wybieramy się do onkologa w tej sprawie, żeby chociażby rzucił okiem na wyniki.

Lekarze na gastroenterologii uspokajają nas z tym rozpoznaniem nowotworu, ponieważ twierdzą, iż dwukrotnie zrobili szereg badań (nie tylko TK), które po kolei wykluczały nowotwory poszczególnych organów i jakiekolwiek przerzuty. Tak to jest - z jednej strony nie ma żadnych dowodów, z drugiej jednak, na podstawie CA-19.9 jest podejrzenie tego międzybłoniaka otrzewnej.

Wyniki podam jak będę przy okazji w najbliższych dniach w domu rodzinnym.

Witam,

Chciałbym opisać historię choroby swojego taty (lat 55) i prosić was o jakiekolwiek komentarze, ponieważ na razie wiemy niewiele, a i lekarze drapią się po głowie.

1 marca 2014 roku mój tato dostał bardzo mocnych bóli jelit i w stanie półprzytomnym został przewieziony na SOR, gdzie podano mu kroplówkę, stwierdzając zapalenie rumieniowe żołądka. Przez kolejne dwa tygodnie jeździliśmy z nim po gastrologach, zrobiliśmy gastroskopię, która wykazała ponownie zapalenie rumieniowe żołądka. Początkowo mój tato czuł się nieco lepiej, ale po dwóch tygodniach dostał nawrotu bóli. Tym razem były one słabsze, ale częstsze. W tej fazie choroby funkcjonował jeszcze normalnie - jadł, chodził do pracy, nawet podejmował się wysiłku fizycznego.

Aby pozbyć się tego zapalenia rumieniowego mój tato otrzymał antybiotyk, którego nazwy nie pamiętam, lecz wiem, że tato bardzo ciężko go znosił (metaliczny posmak+okropne nudności i bóle) i musiał przerwać kurację. Już wtedy pojawił mu się spory brzuszek, który wydawał się wiecznym wzdęciem.

18 kwietnia podjęliśmy decyzję o posłaniu taty do szpitala A. Od pierwszych dni nic się działo, badania robiono bardzo powoli i nic nie wskazywały poza podrażnieniem ściany żołądka oraz jelit. W trakcie badań wyszło, że mój tato ma 8 litrów wodobrzusza, które spuszczono mu w dwóch turach.

28 kwietnia po kolejnych badaniach bez rezultatów na tomografie lekarka doszukała się trzech zgrubień na otrzewnej - jedna wielkości 1,2 cm, pozostałe dwie dużo mniejsze. W opisie zaznaczono, iż może to być międzybłoniak otrzewnej (ze znakiem zapytania) i należy wykonać dalsze badania w celu ustalenia podłoża tych zgrubień.

29 kwietnia lekarze odnaleźli u niego bakterię (przepraszam, nazwy nie pamiętam), która miała być odpowiedzialna za stan zapalny żołądka i jelit. Dostał ponownie ten sam antybiotyk na kurację 10-dniową. W ciągu 20 dni pobytu w szpitalu (zaraz po przywiezieniu do szpitala aż do 2 maja był jedynie na kroplówkach) schudł łącznie 12 kilogramów. Był jednak jeden pozytyw - bóle minęły całkowicie, pozostało zaś ciągle narastające wodobrzusze.

6 maja lekarze przyszli do nas i poinformowali, że tato może mieć szpiczaka. Gdy tylko się o tym dowiedział, posypała się jego cała psychika. Przestał chcieć jeść, słuchać radia, czytać gazet. Następnego dnia lekarka wykluczyła szpiczaka, badając kolejną próbkę krwi.

14 maja zakończono kurację antybiotykową z rzekomym sukcesem i dzień później wypisano mojego tatę do domu. Lekarka prowadząca odmówiła mu ściągnięcia wodobrzusza i podczas ostatniej rozmowy dosyć ordynarnie powiedziała, że "Prawdopodobnie ma międzybłoniaka otrzewnej i jak może o tym nie wiedzieć?". Na 4 czerwca mieliśmy umówiony zabieg laparoskopii celem zbadania tych zgrubień.

Wróciliśmy do domu, tato jakoś starał się odpoczywać i nabierać sił przed laparoskopią, lecz w związku z narastającym wodobrzuszem i zachowaniem lekarki kompletnie załamał się psychicznie. Przestał jeść, chciał leżeć sam, miał wahania nastrojów i nie interesował się kompletnie niczym, co do niego niepodobne. Jego stan z dnia na dzień pogarszał się znacząco. Mamie cudem udało się go zapisać po dwóch dniach na prywatna wizytę u renomowanego lekarza, który przyjął go i stwierdził, że międzybłoniak otrzewnej to jedynie jedna z wielu opcji, niekoniecznie prawdziwa. Dostaliśmy nieco nadziei i co najważniejsze - w środę 21 maja został przyjęty w szpitalu B (znacznie lepiej ocenianym niż A).

W szpitalu B od pierwszych dni zajęto się jego diagnostyką. Spuszczono wodę z brzucha, co znacząco poprawiło komfort życia mojemu tacie. Odkryto także, że w szpitalu A nie udało się zwalczyć bakterii i zarządzono kolejną 10-dniową kurację antybiotykową.

W trakcie kompleksowych badań wszystkie narządy wewnętrzne (żołądek, jelita, trzustka, wątroba, nerki, dwunastnica) wyszły bez zmian. Na tomografie nie było nawet widać tych tajemniczych zgrubień na otrzewnej, mimo wszystko wodobrzusze ciągle narastało, a stan mojego taty pozostawał na stałym, złym poziomie.

Pod koniec maja odkryto u niego niewydolność jednej aorty serca, co powiązano z wodobrzuszem. W międzyczasie pobrano próbki krwi do markerów nowotworowych. Poza CA-19-9 wszystkie wyszły ujemne. Lekarka kazała się nie przejmować jednym nieznacznie dodatnim, gdyż jak można przeczytać, jest on rzekomo nieswoisty.

W zeszły poniedziałek mój tato został przeniesiony na kardiologię gdzie wykonano koronografię i wycofano się z teorii jakoby wodobrzusze miało podłoże krążeniowe. Kolejne markery CA-19-9 wskazywały coraz większe wyniki, więc na kardiologii postawiono diagnozę raka trzustki, co wkrótce zostało sprostowane przez gastroenterologię, która twierdzi, że we wszystkich badaniach (EUS?) wyszło, że trzustka jest zdrowa (a przynajmniej ogon i trzon, bo głowy nie uchwycono aż tak bardzo dobrze).

Doszliśmy do tego momentu, że:
1. Mamy pozytywny marker CA-19-9 na poziomie 800 (mg?), lecz lekarka mówi, że przy takim rozwoju choroby i nawracającym wodobrzuszu to ciągle nie dowód na nowotwór,
2. Lekarze twierdzą, że organy wewnętrzne wyglądają w normie i nigdzie nie ma przerzutów,
3. Mój tato jest wycieńczony fizycznie i psychicznie, zaczął już mówić o śmierci,
4. 23 czerwca będzie miał laparotomię z nastawieniem na badanie otrzewnej jednak lekarze dopuszczają możliwość, że nic nie znajdą.

W miarę czasu będę dodawał dalsze informacje oraz postaram się odpowiedzieć na wasze pytania konkretyzujące.

Mam nadzieję, że ktoś ma jakieś pomysły lub jest w stanie jakoś pomóc w szukaniu tego choróbska.