1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Jak mam wspierać mamę? |
Martina311
Odpowiedzi: 141
Wyświetleń: 60439
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-01-08, 23:23 Temat: Jak mam wspierać mamę? |
Dalimania.
Zaczęłam przyjmować lek w zaawansowanym stadium choroby. Guzy miałam rozsiane w obu płucach, największy guz miał 4,5 cm. Od rozpoznania czerniaka do przerzutow i podania leku mineło okolo 3 lata.
Nie mam mutacji braf.
Skutki uboczne przez pierwsze dwa miesiące u mnie to zawroty głowy i duszności. Miałam uczulenie na rękach. Później się wszystko ustabilizowało. Do tej pory odczuwam jedynie wzmożone zmęczenie przez tydzień po podaniu leku. Więc nie są jakoś mocno obciązające, można się przyzwyczaić.
Jeżeli chodzi o grupe osób , ktore przyjmują ten lek to jako takiej nie ma. Lekarz operuje tylko statystykami. Nie znam osob, które razem ze mną przyjmują ten lek. Lecze się w klinice AVL Amsterdam w dziale,gdzie zajmują się tylko czerniakiem jedynie co to podają rozne imunoterapie. Na temat pembro jeszcze za duzo nie wiedza za krotki czas.. Na pewno mają większe doświadczenie niż w PL,ale są bardzo powściągliwi w prorokowaniu. Przed każdym podaniem leku robią szczególowe badanie krwi, złe wyniki tarczycy mogą wykluczyć z dalszego leczenia. Ten wynik jest dla nich najwazniejszy przed podaniem kolejnej dawki leku.
Jak się czuje dziś?
Hmm... nauczyłam się żyć z tą chorobą i nie panikuje. Co chwile dzieje się u mnie cos niepokojącego. W czerwcu pomimo leczenia guz w płucu zaczął rosnąc to dostałam radioterapie. We wrzesniu wykryli nowy przerzut w masie mięsniowej pleców guz 5cm, ktory urosł w ciagu 4 tyg. Zrobili operacje . I znowu wszystko jest ok. Oprocz tego, że mam niedowlad nogi bo guz otaczał nerw.
Przez ten cały czas mam podawane pembro, ponieważ lek działa na płuca ,a na reszte problemów działajaą doraźnie.
Mam nadzieję, że chociaż w małym stopniu ten wpis Tobie pomoże.
Każdy może inaczej reagować na ten lek to wiadomo,ale nie powinno być žle.
Życze zdrowia , optymizmu i wytrwałości.
Pozdrawiam serdecznie |
Temat: Jak mam wspierać mamę? |
Martina311
Odpowiedzi: 141
Wyświetleń: 60439
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-01-04, 22:47 Temat: Jak mam wspierać mamę? |
Ja jestem leczona pembro od ponad roku. Chętnie odpowiem na Twoje pytania.
Pozdrawiam ☺ |
Temat: szukam nadziei |
Martina311
Odpowiedzi: 315
Wyświetleń: 148219
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-12-06, 23:17 Temat: szukam nadziei |
Witam serdecznie.
Jesli mogę dodać coś od siebie to w moim przypadku guz w piersi wykryty był przy badaniu CT scan klatki piersiowej. Badali płuca, a wykryli guza w piersi. Nastepnie zrobili biopsie lokalizując guza przy pomocy usg. Więc skoro przy twoim badaniu nie wykrylili nic niepokojacego w piersiach to nie musisz sie martwić na zapas. A badanie mammograficzne kontrolnie co roku powinna robic kazda z nas.
Pozdrawiam i dużo zdrowia życze 😊😁😀 |
Temat: Czerniak z przerzutami do płuc |
Martina311
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 7144
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-06-14, 20:57 Temat: Czerniak z przerzutami do płuc |
Witam.
To jest moj wątek, ale niestety zapomniałam hasła i mialam problemy z odzyskaniem go.
Od listopada przyjmuję pembrolizumab. Wszystko szło dobrze, guzy się zmniejszyły, nie pojawiły się żadne nowe. Niestety ostatni CT scan pokazał ., że jeden guz zaczął rosnąć, obecnie ma 4,5cm i nadal rośnie. Lekarz prowadzący skierował mnie do radioterapeuty. Od piątku zaczynam naświetlania. Moje pytanie brzmi: Czy takie naświetlanie w 100% usunie guza? Czy mozna dodatkowo wspierać się jakimiś naturalnymi metodami jak np.wyeliminowanie z diety miesa i nabiału, czy tez picie oleju z konopi? Mam teraz dwóch lekarzy prowadzących. Jeden leczy czerniaka imunoterapia, a radioterapeuta leczy mnie z raka płuc.
Dodam jeszcze, ze mam mieć 8 naświetlań, guz jest usytuowany w lewym płucu przy sercu i aorcie przez co wróciły u mnie krwioplucia.
Przepraszam za błędy 😉 Ciężko się pisze z telefonu.
Pozdrawiam serdecznie |
|
|