1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: chloniak nieziarniczny |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 10015
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-03-18, 19:09 Temat: chloniak nieziarniczny |
Grazyna606, fajnie, że się odzywasz. Życzę dobrej rekonwalescencji, przybywania sił, powodzenia oraz pozdrawiam serdecznie |
Temat: chloniak nieziarniczny |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 10015
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-01-09, 13:20 Temat: chloniak nieziarniczny |
Grazyno606, to kuruj się. I pisz co i jak.
Pozdrawiam serdecznie |
Temat: chloniak nieziarniczny |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 10015
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-01-06, 15:56 Temat: chloniak nieziarniczny |
Kciuki mocno zaciśnięte, bardzo mocno zaciśnięte i czekamy na jakieś wieści, jak już będziesz miała siły, możliwości i chęci |
Temat: chloniak nieziarniczny |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 10015
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-11-28, 10:42 Temat: chloniak nieziarniczny |
Grażyno, też się bałam przeszczepu szpiku i od momentu podjęcia decyzji o przeszczepie nie czytałam już nic o tym, aby się nie nakręcać i jeszcze bardziej nie bać . Do przeszczepu jeszcze ponad 1 m-c, Święta Bożego Narodzenia przed Tobą, spędź ten czas najpełniej jak się da. Wiem, że to może nie być proste, ale postaraj się. Wykorzystaj ten czas 'na wolności' (jak to nazywam), bo potem kilka tygodni w izolacji. Pacjent na przeszczepie szpiku to pacjent bardzo specjalnej troski i po prostu musi być dobrze.
Życzę Ci przede wszystkim i pomimo wszystko spokoju ducha, radości oraz niech remisja całkowita trwa, niech dawca się nie rozmyśli, ani nie daj Bóg niech nic mu się nie przytrafi, niech Tobie nic się nie przytrafi oraz ... powodzenia. Jesteśmy z Tobą, trzymamy kciuki. I jak najlepszych efektów leczenia i jak najmniej dotkliwych skutków ubocznych.
Pozdrawiam serdecznie |
Temat: chloniak nieziarniczny |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 10015
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-11-05, 18:25 Temat: chloniak nieziarniczny |
Grażyno, nie wiem czy moja podpowiedź coś wniesie, aby podjąć dobrą decyzję.
Wiem, że decyzja jest trudna, ponieważ sama jestem po przeszczepie szpiku kostnego. I pamiętam 'ból' decydowania. Ja miałam przeszczep z powodu ostrej białaczki szpikowej. Przeszczep szpiku zwiększa Twoje szanse na wyleczenie, lecz niestety nie daje pewności na 100%, że już więcej draństwo nie powróci. Oraz trzeba brać pod uwagę ryzyko trwałego kalectwa oraz śmierci.
Teraz jesteś w sytuacji, że
czekasz na kolejną wznowę, tzn. oczywiście miejmy nadzieję, że tej wznowy nie będzie, ale sama pewnie zdajesz sobie sprawę, że były trzy wznowy i jednak ryzyko kolejnej wznowy jest prawdopodobne
albo
poddajesz się przeszczepowi szpiku, biorąc pod uwagę niebezpieczeństwa, które powyżej napisałam, jednak zwiększasz swoje szanse na wyleczenie.
I oczywiście musisz wiedzieć (i pewnie to wiesz), że gdy będzie kolejna wznowa, to trzeba doprowadzić do kolejnej remisji, aby móc ewentualnie wtedy przeprowadzić przeszczep szpiku.
Teraz jesteś w remisji oraz jak sama piszesz w dobrej kondycji. I jest to plus.
Natomiast czekając, to oczywiście może nie być wznowy (czego życzę), lub może być wznowa, wtedy kolejne leczenie Ciebie osłabi.
Mam nadzieję, że zrozumiałaś mój tok rozumowania.
Natomiast co do samego przeszczepu, z mojego doświadczenia, to nie był taki straszny diabeł jak go malują. Tak było w moim przypadku. Ale może dlatego, że pomimo wcześniejszych doświadczeń z chemiami (a może właśnie na podstawie doświadczeń z chemiami), bałam się go bardzo. Nastawiłam się na wszelkie najgorsze i ... nie było tak źle. Oraz nie miałam zbyt wiele trudnych powikłań.
Chemię zniosłam bardzo źle, to była moja jedna z najgorszych chemii, natomiast czas po chemii, nie był łatwy, ale w porównaniu z poprzednimi doświadczeniami nie taki kiepski.
Ale to oczywiście nie jest regułą. Ludzie różnie znoszą chemię i mają bardzo różne powikłania, często bardzo dotkliwe.
I jeszcze jedno, ważne, po przeszczepie miałam wznowę ostrej białaczki szpikowej.
Podjęłam decyzję o przeszczepie szpiku, ponieważ byłam bardzo zmęczona leczeniem chemiami i chciałam szybko załatwić sprawę, licząc się z najgorszym. Niestety sprawy szybko nie dało się załatwić, ponieważ potem miałam wznowę po 6 m-cach i potem leczenie ok. 8 m-cy. Ale za to miałam spokój z chemiami na jakiś czas. I decyzji o przeszczepie szpiku pomimo wszystko nie żałuję.
Pewnie tym postem nie pomogłam Ci w podjęciu decyzji.
Natomiast, ja w trakcie decydowania się zbierałam różne informacje, aby móc podjąć decyzję.
Także przekazuję Ci swoje informacje na temat przeszczepu szpiku. Mam nadzieję, że inni też napiszą co wiedzą. A wtedy Ty będziesz mogła podjąć decyzję. Bo niestety (pewnie to wiesz), decyzji nikt za Ciebie nie podejmie.
Twoja historia choroby (przepraszam za wyrażenie) 'robi wrażenie'.
Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę mnóstwa siły. Choć pewnie musiałaś się wykazać mnóstwem siły, aby przeżyć tyle co przeżyłaś. Na dalszą drogę życzę Ci sił wszelkich, oraz przede wszystkim zdrowia. |
Temat: chloniak nieziarniczny |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 10015
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-11-04, 21:49 Temat: chloniak nieziarniczny |
Jeśli lekarze proponują alloprzeszczep to prawdopodobnie dlatego, że będzie zwiększał Twoje szanse na całkowite wyleczenie.
Oczywiście jest zasadnicze pytanie, jakie szanse masz na całkowite wyleczenie chemioterapią/radioterapią. A jakie szanse, gdy będzie przeszczep szpiku, a to również zależy od Twojego wieku, Twojej 'ogólnej' kondycji, rodzaju choroby itp.
Tak jak pisze tam-tam-taram mamy za mało informacji.
My możemy najwyżej coś podpowiedzieć, natomiast decyzję będziesz musiała sama podjąć.
Pozdrawiam |
|
|