1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: DSS... |
JaInka
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 39238
|
Dział: Hyde Park Wysłany: 2009-12-27, 16:12 Temat: DSS... |
Napotkałam kilka dni temu na forum informację o Stowarzyszeniu do Walki z Rakiem Płuca i napisałam do nich, że proszę o ew. pomoc (informacje), bo wyrzucili mnie już z C. O. (tj. ze nie mogą już pomóc). Dostałam odpowiedź prof. Skokowskiego z zaproszeniem do tworzenia filii warszawskiej tego Stowarzyszenia. Co odpisałam, to wklejam poniżej. Wydaje mi się, że jest to też jakiś głos w sprawie Fundacji i potrzeb nas, pacjentów.
Milanówek
27 XII 2009 r.
Szanowny Panie Profesorze.
Bardzo dziękuję za list, za poświęcenie mi czasu i uwagi.
Jestem zadowolona ze swojego leczenia w Centrum Onkologii. Uważam, że to, co szwankuje naprawdę w Służbie Zdrowia, to brak pieniędzy. I wynikający z tego chroniczny brak czasu dla pacjentów.
Nie mam żadnych pretensji dla swojego lekarza prowadzącego, że zawsze się spieszył, że nie tłumaczył mi dokładnie co i jak, że myślą był już przy kolejnym pacjencie. Widziałam, co działo się na korytarzach.
Radziłam sobie z tą sytuacją dobrze. Tj. na wizyty chodziłam z mężem, który "bez zrozumienia" wszystko notował. Następnie przepisywałam te notatki i wysyłałam na forum: Dum Spiro Spero. tam dostawałam "tłumaczenie", otrzymywałam też dodatkowe wyjaśnienia i wsparcie. Tak jest zresztą do dziś.
Myślę, że właśnie taka forma pomocy jest potrzebna pacjentom onkologicznym. Zastanawiałam się nawet, że skoro dobry lekarz ma pracownika - pomoc medyczną, osobę, która prowadzi całą papierkowa robotę, to mógłby także mieć "rzecznika" - do kontaktów z chorym i jego rodziną. Ten "rzecznik" miałby podstawową wiedzę onkologiczną (na poziomie stażysty), przed rozmową z chorym konsultowałby się z lekarzem prowadzącym. Miałby też wiedzę psychologiczną (typu: psychoonkologia) i praktyczne umiejętności radzenia sobie w trudnych sytuacjach, mediowania i negocjowania.
Taki pracownik prowadziłby kilkunastu pacjentów, z czego jakąś część - poprzez internet lub telefonicznie, byłyby sytuacje i rozmowy prostsze i trudniejsze. Onkolog mógłby się skupiać wyłącznie na najważniejszym.
Naprawdę wolałam mieć za lekarza prowadzącego osobę kompetentną niż miłą. Ale też chciałam się często czegoś dowiedzieć. W dodatku nie wszystkiego - więc mój mądry lekarz wolał informacje bardzo ograniczać, ale specjalista od kontaktów dałby mi więcej - tyle, co forum.
To tylko taka moja propozycja. Zresztą, gdy szłam na oddział, to zawsze drukowałam sobie kilkadziesiąt ulotek informacyjnych o forum - brak informacji jest naprawdę problemem.
Nie jestem przekonana, czy Stowarzyszenie jest niezbędne - wydaje mi się, że odpowiednio rozpropagowane forum spełnia swoje zadania odpowiednio.
Serdecznie pozdrawiam. |
Temat: DSS... |
JaInka
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 39238
|
Dział: Hyde Park Wysłany: 2009-12-22, 17:02 Temat: DSS... |
Podpisuję się pod propozycją Magdy: jeśli w czymś mogę pomoc, to chętnie. |
Temat: DSS... |
JaInka
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 39238
|
Dział: Hyde Park Wysłany: 2009-11-21, 15:59 Temat: DSS... |
No, no. A ja do tej pory byłam pewna, że DSS jest onkologiem. Ale lekarzem to chyba tak? Chociaż może tylko aniołkiem (anielicą).
DSS, sama wiesz, ile dostałam od Ciebie. Akurat wtedy, gdy dla mnie najważniejsze, najpilniejsze, naj - potrafiłaś znaleźć się i znaleźć czas -realnie pomóc chociażby uspokajając i nakierunkowując na sensowne działanie.
DSS, dziękuję Ci. Dziękuje Ci też za to, że potrafiłaś skupić wokół siebie świetnych ludzi. A może to zwykli ludzie przy Tobie stają się świetni? |
|
|