1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: MDS CMML-2, wybór ośrodka transplantacyjnego, prośba o pomoc |
Iwona2000
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 3541
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-13, 13:29 Temat: MDS CMML-2, wybór ośrodka transplantacyjnego, prośba o pomoc |
Bardzo dziękuję za pomoc
Mój tata ma wielką siłę walki i co mnie cieszy również wiarę w to że będzie dobrze.
Jeszcze jakbym mogła dopytać czy po RIC-allo-HSCT okres że się tak wyrażę "rekonwalescencyjny" przebiega łatwiej ?
Przeczep planowany jest na kwiecień. Tata ma przyjąć jeszcze jedna dawkę Vidazy i potem kolejne przyjęcie ma już być tym przeszczepowym.
Jeszcze raz bardzo dziękuję |
Temat: MDS CMML-2, wybór ośrodka transplantacyjnego, prośba o pomoc |
Iwona2000
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 3541
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-13, 12:23 Temat: MDS CMML-2, wybór ośrodka transplantacyjnego, prośba o pomoc |
Dziękuję za odpowiedź.
Czy taka metoda ze zredukowanym kondycjonowaniem daje mniejsze szanse ?
Jeżeli tata zadeklarował inny ośrodek przeszczepowy nie ma problemu ze zmianą ?
Wiem, że tata bardzo ufa lekarzom z Banacha. W jakiś sposób czuje się tam komfortowo.
Nie mamy żadnych doświadczeń z Poznaniem.
Wiem, ze nastawienie i akceptacja są tak samo ważne.
Jakie są rokowania dla osób w tym wieku, ale w dobrym stanie biologicznym ?
Tak jak wspomniałam tata poza MDSem jest osobą zdrową, nigdy nie chorował na żadne choroby przewlekłe, nie palił, prowadził bardzo aktywny i zdrowy tryb życia.
Czy to może być ostatni moment na przeszczep ? Mam na myśli pogorszenie wyników morfologii i wzrost blastów ?
pozdrawiam |
Temat: MDS CMML-2, wybór ośrodka transplantacyjnego, prośba o pomoc |
Iwona2000
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 3541
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-13, 10:06 Temat: MDS CMML-2, wybór ośrodka transplantacyjnego, prośba o pomoc |
Witam serdecznie,
W grudniu 2016 r. zdiagnozowano u mojego 69-letniego taty MDS, CMML-2, w pobraniu szpiku stwierdzono 11 % blastów.
W styczniu przyjęto tatę do Kliniki Hematologii, Onkologii i Ch. Wewnętrznych w Warszawie przy ul. Banacha.
Mimo, że jesteśmy z Poznania zdecydowaliśmy się na leczenie w Warszawie ze względu na znajomość tematu przez tamtejszych lekarzy oraz fakt, iż w Poznaniu zaproponowano nam bardzo odległe terminy przyjęcia.
Od lutego 2017 r. tata zaczął przyjmować Vidazę, bardzo dobrze na nią zareagował, wyniki uległy poprawie, w sierpniu 2017 r. miał robione kolejne pobranie szpiku, poziom blastów – 5 %. Tata odżył, praktycznie wrócił do swojej dawnej aktywności.
Oczywiście zdawaliśmy sobie sprawę, że leczenie Vidazą nie daje szans na wyleczenie. Wstępne rokowania to były 15-20 miesięcy.
Ponieważ mój tata przez całe swoje życie na nic nigdy nie chorował, był aktywnym i pozytywnie nastawionym do życia mężczyzną mieliśmy nadzieję, że w jego przypadku będzie inaczej, że tych miesięcy będzie więcej.
Niestety podczas obecnego przyjęcia, 13 cykl Vidazy, wyniki morfologii nie były już tak dobre, w pobranym szpiku stwierdzono obecność 8% blastów. W grudniu 2017 r. tata zaczął rozważać przeszczep szpiku. Ze względu na jego bardzo dobry stan biologiczny został zakwalifikowany do zabiegu. Udało się znaleźć dawcę.
Na ten moment wydaje nam się, że jest to jedyna szansa dla taty. Chociaż mamy bardzo dużo obaw.
Z ośrodka w Warszawie jesteśmy bardzo zadowoleni. Jednak ze względu na odległość zaczęłam się zastanawiać czy nie wziąć pod uwagę Poznania.
Czy macie jakieś doświadczenia odnośnie Warszawy, ul. Banacha jako ośrodka transplantacyjnego.
Czy przeszczep jest jedyną opcją ?
Pozdrawiam |
|
|