1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 33
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-12-11, 19:26   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Majbas, dziękuję Basiu. Walczymy dalej na czerniakach i muszę być silna.
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-11-25, 18:40   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Dziękuję wszystkim.

[ Dodano: 2018-11-25, 18:59 ]
Jednak podzielę się ze wszystkimi moim doświadczeniem jakie uzyskałam parę godzin po śmierci mamy.
W piątek siedziałam z mamą do późna w nocy w hospicjum. Była na lekach usypiających i na pompie z morfiną. Ból był ciągły i nie do zniesienia, wiedziałam że to już koniec, łzy lały się ciurkiem pomiędzy modlitwą a rozmowa do mamy. Chciałam zostać na całą noc ale powiedziano, że czasami rodzice nie chcą odchodzić przy dzieciach więc późno w nocy pojechałam do domu wiedząc że nie zobaczę już jej żywej, nie chciałam jej przeszkadzać.
Z rana o 5:00 gdy tylko mnie powiadomiono zaczęłam załatwiać różne sprawy, telefony. Później byłam tak zmęczona że postanowiłam się położyć i chwilę przespać po południu aby zregenerować siły, była to sobota, kładłam się z myślą o mojej mamie.W tym czasie przyśniła mi się, przyszła do mnie aby zapewnić mnie, że jest jej dobrze.Siedziała na łóżku szpitalnym, w nogach leżała spakowana walizka. Gdy mnie zobaczyła zaczęła radośnie podskakiwać na łóżku i szczebiotać do mnie że jest zdrowa i idzie do domu.Nie wiedziałam jak jej powiedzieć że już nie jest z nami, że odeszła a ja przyszłam po jej rzeczy. Zapytałam tylko gdzie jest pani doktor-powiedziała "gdzieś tu biega"- zawsze tak mówiła, po czym wstała i wyszła po drobinie przez dziurę w suficie mówiąc że tutaj jest fajnie i ona musi to zobaczyć.
Nie wiem czy jest to wytwór mojej wyobraźni, mojej fantazji ale wiem, że na pewno w ten sposób chciała mi powiedzieć że jest jej tam dobrze i już nic ją nie boli. Jestem o wiele spokojniejsza....pustka jest....ale przecież chodzi o dobro naszych ukochanych. Mamusia już nie cierpi,wiem i jestem silniejsza. Dziekuje za wszystko.
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-11-24, 07:25   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Mamusia zasnęła dzisiaj o 4:30 wiecznym snem.Stoczyła nierówną walkę walczyła długo i z determinacją. Zostawiła pustkę w moim sercu. Walka trwa nadal w pojedynkę. Dziękuję za wszystkie rady,wskazówki i miłe słowa.
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-11-18, 22:46   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Mama w hospicjum, świadoma ale niepełnosprawną. Nie chodzi, mówi że nie ma siły. Ale najważniejsze, że jest z nami mimo, że myli fakty i zawsze taka dobra z matematyki nie wychodzą jej jakoś rachunki. Upomina się o leki co chwilę i wydaje się jej, że czegoś nie dają. Ogólnie to zapomina też że narzekała na brak leków i mówi, że jest jej tam cudownie. To prawda, hospicjum na Poświęckiej jest "cudownym" miejscem dla odbywających ostatnią drogę. Widać,że dbają o samopoczucie i komfort. Nie żałuję decyzji, nie mogłabym tak zająć się mama sama. Dzisiaj po miesiącu walki chciała zobaczyć wnuka a mojego syna,wcześniej nie była na to gotowa. Wydaje mi się,że coś przeczuwa. Nie wiemy jak daleko jest postęp bo nie robią żadnych badań aby nie obciążać psychiki, pewnie też nie widzą potrzeby. Morfina co 4 godziny łagodzi wszystkie bole więc nawet nie wiemy co boli a łagodzi też duszności więc mama jest naprawdę "zrelaksowana". Ma kontakt z ludźmi czego nie miała tutaj w domu za wiele bo ja ciągle praca, szkoła, zakupy, gary, dziecko itd. Można powiedzieć, że sprawilam jej nawet radość tą decyzją a długo się "gryzlam" zanim ją podjęłam i z wieloma lekarzami rozmawiałam. Przede wszystkim w tym tylko hospicjum chciałam ją umieścić jeżeli już miało tak być. W tym miejscu wielkie podziękowania dla Hospicjum Bonifratrów z Wrocławia. Przecudowna opieka. |buziaki|
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-10-27, 17:33   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Kochani nie wiem co myśleć i jak się zachować. 19 października Pani doktor powiedziała żeby ściągać rodzina i najlepiej zostać przy mamie bo weekendu nie przeżyje. Dziś mamy już 27 październik moja mama jest w stanie takim jak przyszła do szpitala. Mówi, rozumuje,je I ma apetyt. Leży ale ma siłę i pewnie niedługo zacznie chodzić. Wczoraj Pani doktor powiedziała, że wypisuje ją do domu ewentualnie do hospicjum bo jak ja jestem onkologiczna to muszę zająć się własnym zdrowiem i własnymi kłopotami. Mówi że, nie dam rady sama w domu co cztery godziny podawać morfinę zwlaszcza jak pracuję i do tego inne leki...cewnik itd.Nie mam pojęcia jak to dalej się odbędzie, czego mam się spodziewać. Co to jest za hustawka? A to byłby drugi cud w ciągu trzech lat i druga pomyłka tej samej lekarki a jest dobrym lekarzem. Pani doktor sama zdziwiona :?ale?: Dobrze że jest lepiej ale...głupieję już bo ile można żegnać się z rodziną a zjeżdżają nie tylko z Polski. |wht?!|
Czy takie coś jest możliwe? Czy to cisza przed burzą?
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-10-23, 10:45   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
marzena66, wiesz, nie można jednoznacznie opisać czy stan się poprawił czy jest gorzej.Dziś jest trzeci dzień jak ma z lekka apetyt. Wczoraj uparła sie aby wstac z łóżka i musieliśmy jej ściągać barierki, są założone dla jej bezpieczeństwa. Dostaje cały czas morfine, ma zamknięte oczy caly czas A jak otwiera to wzrok rozbiegany, mówi coś do nas czasami bez sensu wyrwane z kontekstu, często po 20 minutach wraca do rozmowy na temat który już był wcześniej. Poza tym ma założony cewnik,pampers.Dostaje Deksametazon dożylnie i jeszcze jakiś lek, domięśniowo morfina.Są chwile że kojarzy, są chwile że myli fakty, ból odczuwa tylko wtedy kiedy morfina puszcza po czterech godzinach -dostaje co 4 godziny 7,5. Wczoraj odczuwałam wstyd, że patrzę się na swoją matkę w takim stanie. Zawsze była silną kobietą a teraz jest chora i bezradna. Boję się tego jej apetytu, wczoraj nie wytrzymałam poryczałam się jak nie widziała. Znaki,mówisz że zaobserwuję sama, ja widzę te znaki od jakiegoś czasu tylko zastanawiam się co złego zrobiła w życiu że tak długo się męczy. To jest niesprawiedliwe, Ona chce odejść, pozwoliłam jej, a ona nadal się męczy. :cry..:
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-10-20, 09:42   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
marzena66, mówisz że słuch wyłącza się jako ostatni? Mama jest kontaktowa ale gorzej słyszy. Dzisiaj doktor postanowiła podawać morfinę na stałe co cztery godziny, wczoraj cały dzień miała na żądanie mniejsze dawki, dziś już jest większa dawka tak jak mówię co 4 godziny. Niby jest kontaktowa, odpowiada logicznie ale cały czas mówi że boli ją na płucach i nie może oddychać, ma duszności i ten chlorowy zapach z ust. O 3:00 w nocy wyjechałem ze szpitala, przyjechałem do domu doprowadzić się do porządku, trochę przespać. mimo że w szpitalu ordynator dała nam pokój tylko dla siebie Musiałem wrócić zregenerować siły w domu. Teraz wracam znowu, rodzina też już zjeżdża.
Marzenka jakich objawów końca jeszcze się spodziewać, wyglądać?
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-10-19, 14:06   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Ulax, dziękuję. Muszę się trzymać...ja swoją walkę tocze dalej i mam dla kogo walczyć. Mama już co godzina dostaje morfine bo boli i dusi. Żal mi patrzeć na kobietę która mnie wydała na świat.
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-10-19, 10:06   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
marzena66, właśnie czytam Twój post siedząc w szpitalu koło mamy....ona teraz próbuje przespać się.Lekarka zadzwoniła dzisiaj rano z informacją pogorszenia...mowi ze może nie przeżyć weekendu. Przyjechalam i jest źle, rośnie dwutlenek węgla,dusi się mimo że ma tlen, odkrztusza flegme...to jest ciężkie dla mnie. Prosiła mnie o wybaczenie, powiedziała kilka ciepłych słów. Otrzymała zapewnienie odemnie, że pozwalam jej odejść. Modli się do Boga....ja też.
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-10-19, 05:31   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
marzena66, znowu miałeś rację. Czasami wolę żebyś się myliła a z drugiej strony dobrze że mamy kogoś takiego tutaj. Niestety, mama jednak nie dostanie tej chemii paliatywnej, jest słaba, ma duże duszności w związku z POChP i chudnie. Lekarze zaniechali dalszego leczenia. Jedynie co mogą zrobić to pomóc nam w bólu lecząc objawowo. Liczyłam się z tym że kiedyś to nastąpi ale myślałam że jeszcze tą chemię przejdzie i będzie trochę czasu wykradzione dla nas. Niestety zostaje nam teraz tylko czekać na najgorsze. Mama nie wie o tym, tą wiadomość przekazała mi jej doktor prowadząca wczoraj...nie mogłam dzisiaj spać. Nie wiem jak jej powiedzieć że to już koniec. A może jeszcze istnieje coś?
Dodatkowo w tomografie głowy wykryli coś co doktor nazwała "ubytki" , nie wiem co to może być, lekarz też jednoznacznie nie może powiedzieć. Mają jeszcze zrobić rezonans magnetyczny. O tym rezonansie mama wie, że w tomografie wyszły jakieś rzeczy i trzeba jej zrobić inne badanie. Obawiam się że mama myśli że są to przerzuty w głowie,teraz załamie się całkowicie, wiem że podejrzewa nas o ukrywanie czegoś.
Może jest jeszcze jakiś ratunek?
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-09-26, 18:39   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Zapadła decyzja....mamę będą leczyć znowu chemią paliatywną,prawdopodobnie NEVALBINA. Ma termin na 15 października zgłosić się. Chce rozmawiać z lekarzem o możliwości podłączenia jej do badań klinicznych ale nie wiem czy stan zdrowia i inne schorzenia pozwolą na to. Jest słaba, chudnie, nawet morfina nie działa jak trzeba. Ostatnio skarży się na ból głowy dość często...nie wiem dlaczego nie wspomniała o tym będąc w szpitalu,mnie też nie mówiła. Teraz już wiem,będę rozmawiać z lekarzem. Martwię się, że nawet tej chemii nie da rady....
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-09-22, 23:17   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
gaba, dziękuję za rozszyfrowanie. Niestety nie jest to optymistyczna wiadomość. Spodziewałam się tego najgorszego ale pytając miałam nadzieję, że myliłam się.
Rokowanie 
Rak niedrobnokomórkowy 
Przeżycie 5-letnie w zależności od stopnia zaawansowania TNM: 
I stopień – 60% do 70% 
II stopień – 40% do 50% 
IIIa stopień – poniżej 15% 
IIIb i IV stopień – 1%
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-09-22, 16:48   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Czy może ktoś,kto zna się na czytaniu opisów mógłby mi wskazać do jakiego stopnia zaawansowania jest przydzielona mama? A raczej w jakim stopniu była dwa lata temu bo i takie wyniki są tylko umieszczone.
Czy był to ll, lll, llla, lllb czy lV ?
Wyniki 1 i 2 strona mojego tematu.

[ Dodano: 2018-09-22, 19:36 ]
Załączam obecny wypis że szpitala,możliwe że tutaj będzie oznaczone jak klasyfikuje się choroba,jaki stopień. Dziękuję.

[ Dodano: 2018-09-22, 19:38 ]
Coś nie wychodzi załączenie...
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-09-21, 10:52   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Dzisiaj odebrałam wynik z mutacji mojej mamy. Nie był w formie papierowej ale przekazał mi to lekarz telefonicznie. Na konsultacje do lekarza mam podejść w poniedziałek ale do tej pory wielki znak zapytania. Chciałabym mamie jakoś pomóc ale nie wiem co teraz zrobić. Na wyniku jest brak mutacji.
Rozumiem że to nie kwalifikuje jej do nowej metody leczenia więc co Jeszcze można zrobić?
Dwa i pół roku temu ten rak niedrobnokomórkowy na płucu i śródpiersiu został zaleczony paliatywnie Nevalbiną i teraz znowu dał znać. Są przerzuty do lewej nerki i węzłów brzucha.
Co robić,ile nam zostało czasu?
  Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Edka1977

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 31390

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-09-15, 22:22   Temat: Rak niedrobnokomórkowy
Witam ponownie po długiej nieobecności. Minęło 2,5 roku od diagnozy,2 lata od leczenie chemią paliatywną NEVALBINA.Tydzień temu mama wyszła ze szpitala bo bardzo bolał ją brzuch i w tym celu tam też leżała. Zrobili jej badania i okazało się że ma przerzuty do lewej nerki i do węzłów brzucha. Wiemy obydwie że niewiele nam czasu zostało aczkolwiek lekarze dają jeszcze jakąś nadzieję mówiąc że wzięli do badania wycinek biopsji sprzed dwóch lat i sprawdzają teraz czy jest jakaś mutacja czy nie. W związku z tym będzie można podać nowy sposób leczenia. Chyba chodzi o immunoterapię. Mama czuje się teraz źle, dostaje morfine w tabletkach która wogóle nie pomaga,nadal ją boli brzuch, jest bardziej senna, ma mniejszy apetyt ale jeszcze sprawna-chodzi i wszystko koło siebie praktycznie robi. Mieszka ze mną więc nie musi gotować i sprzątać. Ze mną też nie jest zbyt dobrze, miesiąc temu usłyszałam diagnozę, że również choruję.Mam na tym forum odrębne konto i wątek. Muszę teraz podołać wszystkiemu sama, mam tylko nadzieję że ta immunoterapia bo taką myślę że podadzą zdziała cuda.
Czy ktoś w ten sposób został wyleczony, podleczony lub ona mu pomogła? Co podać mamie żeby zmniejszyć ból skoro morfina nie pomaga w tabletkach?
 
Strona 1 z 3
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group