| Autor |
Wiadomość |
 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 71638
|
 Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-09-06, 21:20 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | Podobno Zelboraf działa skutecznie ok pół roku |
Taka jest mediana (przeciętna) czasu działania tego leku. W rzeczywistości zdarza się (choć stosunkowo rzadko), że nie działa wcale, działa np. 4 miesiące lub potrafi działać i ze 2 lata.
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | jestem po rozmowie z panią doktor i wiem, że jej decyzja wynika z konieczności, a nie z braku chęci |
Oczywiście, potwierdzam. Jak wyżej pisałam jest to wynik błędów systemowych a nie błąd wynikający z decyzji lekarzy.
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | Tak więc teraz, gdy moje przerzuty są małe, dotyczą tylko jednej kończyny i nie dają żadnych objawów, nie utrudniają funkcjonowania, to powinnam poczekać. |
Gdyby zelboraf mógł być leczeniem II linii, a immunoterapia I (tak jest w 1 przypadku u naszych zachodnich sąsiadów, a w 2 w USA) to powinnaś być teraz leczona immunoterapią.
A że takiej możliwości w Polsce nie mamy - to czekamy. To rzeczywiście, na miarę naszych możliwości (refundacja leczenia nieoperacyjnego czerniaka w Polsce) najrozsądniejsza opcja.
pozdrawiam ciepło. |
| Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 71638
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-08-20, 20:44 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | Jeśli właśnie chodzi o zaproponowane mi leczenie, to tutaj wlaśnie mamy problem. Choroba mnie nie opuszcza, jest wciąż aktywna, ciągle pojawiają się guzki, ale jak widać za małe. Do leczenia Zelborafem nie kwalifikuję się, bo moje guzki nie mają odpowiedniej wielkości. Jestem więc chora, ale na leczenie najwidoczniej za zdrowa. Pani doktor nie chce mnie dawać na chemioterapię, bo to odcięłoby mi później możliwość z korzystania z Zelborafuw II linii leczenia. Tak więc czekam - albo na to, że guzki na nogach urosną albo na organach wewnętrznych pojawią się jakieś mierzalne. |
Jest dokładnie tak jak myślałam. Medyczno-systemowy pat.
Choroba jest w stadium, którego nie można leczyć chirurgicznie, nie kwalifikuje się do innych metod leczenia miejscowego, a nieco za wcześnie jest by wdrożyć leczenie inhibitorem BRAF.
Z kolei innego leczenia systemowego (immunoterapia) włączyć nie można, bo inhibitor BRAF został, jak w żadnym innym kraju, uznany w Polsce za leczenie wyłącznie I linii.
Jaki kraj takie leczenie.
Możemy wiele (mamy środki i umiejętności /doskonali lekarze, metody leczenia, leki/), ale nie możemy tego zrobić bez wsparcia Ministerstwa Zdrowia.
Możemy tylko wyć do księżyca (prasa, telewizja) i próbować prosić by zrozumiano racjonalne (uzasadnione medycznie) argumenty.
Jednak w tym kraju pieniądz ma swoje własne uzasadnienie, również pseudomedyczne. I to głoszone i publikowane przez instytucje państwowe.
Dr Tomasz Świtaj, tel. (22) 5462172, mogę postarać się o adres email - proszę o kontakt poprzez pw.
pozdrawiam ciepło. |
| Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 71638
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-08-11, 17:28 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | Rozumiem, przy badaniach klinicznych trzeba spełniać określone kryteria |
Tak. I nie "za karę" nie kwalifikuje się kogoś do danego badania klinicznego, a dlatego, że jeśli chory nie spełnia kryteriów ten sposób leczenia nie miałby szans mu pomóc.
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | Nie wiem co mi zostało? |
Zostało wiele. Zostało leczenie systemowe wemurafenibem i immunoterapią.
Podejrzewam jednak, że potrzebny jest kolejny "kominek" (narada lekarzy z KNTMKiCz CO-I) by zastanowić się czy na pewno w tym przypadku leczenie miejscowe jest wykluczone.
Piłka wciąż w grze. Wyrok jeszcze nie zapadł - mamy jeszcze liczne narzędzia w ręku. A z czasem będą się one mnożyły.
pozdrawiam ciepło. |
| Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 71638
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-07-15, 12:04 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | zdecydowanie które leczenie jest najlepsze jest koszmarem. |
Lenko, zdaj się na opinię i propozycję konsylium.
Zgodnie z moją wiedzą - zaproponowane Ci leczenie (i kolejność) jest opcją najlepszą.
Chemioterapię perfuzyjną kończyny winna wykonać Warszawa (duże doświadczenie).
pozdrawiam Cię ciepło. |
| Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 71638
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-07-15, 10:08 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | Operacji nie będzie, tylko perfuzyjna chemioterapia (albo jakoś tak). Nie wiem czy to lepsze niż Zelboraf. I czy to zdyskwalifikuje mnie z ewentualnego późniejszego leczenia zelborafem? |
To dobra kolejność leczenia.
Od Zelborafu nie zdyskwalifikuje, bo chemioterapia perfuzyjna kończyny ( http://www.podyplomie.pl/...ia_przedruk.pdf ) to leczenie miejscowe a nie systemowe, a dyskwalifikuje tylko to ostatnie. |
| Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 71638
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-06-08, 11:00 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | Jeśli komórki czerniaka przejdą na drugą nogę, to by znaczyło, że cały ból przy radio był bezsensowny. |
Leczenie radykalne zawsze jest obciążone ryzykiem niepowodzenia.
Jednak nie przeprowadzić go - gdy są realne szanse na wyleczenie - to błąd. To odjęcie komuś szansy na wyleczenie. To skazanie na rozsiew i przedwczesną śmierć.
Czasem się udaje, czasem nie.
Na pewno, pomimo skutków ubocznych, warto było zaryzykować.
Tu trwa walka o życie, a nie o chwilowe "zaleczenie" choroby.
Niestety walka ta to i skutki uboczne i przeróżne, związane z leczeniem powikłania. Jest to jednak tak zwane "mniejsze zło".
Wrogiem głównym jest nowotwór złośliwy, który - nieleczony - z pewnością doprowadzi nie tylko do zgonu, ale i do wielu, bardzo wielu cierpień.
Nie zna ich ten, kto ich nie doświadczył.
OptymistycznaLenko88, jesteś dzielną kobietą. Zniosłaś już bardzo wiele. Nie musisz być dalej "dzielna" - możesz mieć tego wszystkiego dość. Wtedy z nami o tym rozmawiaj, nie bądź sama.
"Awaryjnie" przesyłam poprzez PW mój nr telefonu.
pozdrawiam ciepło   |
| Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 71638
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-06-07, 22:02 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | ale..
No właśnie niestety jest też małe "ale".
W opisie TK napisali:
Węzeł chłonny biodrowy zewnętrzny prawy niejednorodnie się wzmacniający, wielkości 12mm poprzednio 10 mm, do obserwacji.
W prawej pachwinie kilka niepowiększonych drobnych węzłów wielkości do 6mm.
Czy może to być efekt radioterapii nawet jeśli prawa pachwina nie była naświetlana? |
Raczej nie.
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | I co to właściwie znaczy do obserwacji. Dłonią nie da się tego wyczuć. Może USG. Ale po jakim czasie powinnam je wykonać, żeby mieć pewność, że nie będzie to już efekt radio. I najważniejsze pytanie. Czy to powiększenie węzłów może świadczyć o tym, że są bądź pojawią się tam komórki czerniaka? |
Nie da się wyczuć ponieważ najwyraźniej jest to węzeł umiejscowiony nie podskórnie a nieco głębiej. A jego wielkość nie pozwala jeszcze (i oby wcale) na wykrycie go w badaniu palpacyjnym.
Ów węzeł jest radiologicznie podejrzany. Nie ma jednakże pewności czy jest on zajęty nowotworowo. Stąd sugestia - poniekąd słuszna - by go obserwować.
USG to dobry pomysł. To badanie niedrogie, nieinwazyjne, nieszkodliwe i niewymagające skierowania (gdyby chcieć wykonać je prywatnie). W okolicach pachwiny bywa badaniem czulszym niż badanie radiologiczne (np. TK). Z węzłami biodrowymi może być nieco gorzej.
Proponuję USG okolic węzłów biodrowych, analizę wyniku USG wobec TK i, o ile teraz w USG patologia owego węzła będzie widoczna - powtórzenie USG za ok. 2 miesiące. O ile wcześniej nie zacznie dawać oznak klinicznych - tj. nie zacznie być wyczuwalny palpacyjnie - wtedy kontrolne USG szybciej.
pozdrawiam ciepło. |
| Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 71638
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-03, 10:06 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
| Szybciutko zarejestrowanie się do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO-I w Warszawie (niekoniecznie do Prof. Rutkowskiego) i TK klatki piersiowej. Najlepiej by było gdyby wynik TK był już przed wizytą w CO-I. |
| Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 71638
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-08-28, 21:43 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | Pod dolnym końcem blizny widocznej w pachwinie orz 3 cm wyżej przy górnej krawędzi w/w blizny uwidoczniono dwa hypoechogeniczne - raczej węzłowe - ogniska szer. / PA 20 mm (zmiana niżej położona) i 14 mm (zmiana wyżej położona); |
To jest istotne.
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | Miałam też robioną morfologię. Wszystkie wyniki w normie poza jednym, ale nie wiem czy to jest szczególnie groźne.
% eozynocytów 0,2 (a norma to 0,7 - 5,8) liczba eozynocytów 0, 02 (norma 0,05 - 0,5) |
To znacznie mniej.
Nic to, czekamy na wynik biopsji.
Jeśli wynik będzie ujemny - konieczna będzie dalsza, aktywna obserwacja lub (o ile chirurgicznie zmiana będzie dostępna) usunięcie węzła w całości.
pozdrawiam ciepło. |
| Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 132
Wyświetleń: 71638
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-07-20, 21:37 Temat: czerniak i ryzyko zachorowania na innego raka |
| mam46 napisał/a: | | Ja miała też wykonywane tk jamy brzusznej i w badaniu nie wyszła zmiana w nadnerczu. Niestety w kolejnym usg wyszła. Pytałam lekarza wykonującego usg i twierdzi, że usg może podejść do zmiany z różnych stron. Tomograf tnie tylko w jednej pozycji co 5 milimetrów i wtedy może nie uchwycić zmiany. Wierzę temu lekarzowi, bo zna się na rzeczy i posiada spore doświadczenie. Pozdrowienia |
Nie, w przypadku nadnerczy czułość TK jest znacznie wyższa niż USG. TK jest badaniem z wyboru (ciekawa lektura na ten temat, polecam: http://www.polradiologia....eszanowski..pdf ).
W przypadku diagnostyki obrazowej wątroby najczulszymi badaniami są TK oraz MRI. USG oraz PET to badania uzupełniające.
| OptymistycznaLenka88 napisał/a: | | wyczytałam wszystko co się dało o FNH i nie wzbudziło to niepokoju, ale teraz jak o tym myśle, to zastanawiam się czy np przy czerniaku to się nie zezłośliwi lub czy przez to wątroba nie będzie słabsza i bardziej podatna na przerzuty. |
Nie, jedno od drugiego jest niezależne.
Jednak przy wywiadzie czerniak złośliwy decyzja o biopsji zmiany w wątrobie nie jest bezpodstawna. Wszystko wskazuje na FNH, tu chodzi tylko i wyłącznie o zachowanie tzw. czujności onkologicznej. |
| |
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj