1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: czerniak v clark |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168517
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-07-01, 23:19 Temat: czerniak v clark |
mm0nika80 napisał/a: | Niestety doktor powiedział że Jarek nie może otrzymać leku ,bo miał już 2 chemię,i radioterapię więc się nie klasyfikuje |
Radioterapia nie gra roli, ważne jest leczenie systemowe:
http://onkologia-online.pl/financing/show/266
W wątku nie jest napisane wyraźnie jednak domniemuję, że były dwie linie chemioterapii: dakarbazyna w monoterpii, a następnie chemioterapia wielolekowa. (?)
Jeśli tak - rzeczywiście program lekowy Jarka nie obejmuje.
Z jednej strony jest to absurd, zgadzam się z tym.
Z drugiej - immunoterapia wymaga dobrego stanu ogólnego i dobrego rokowania na najbliższe miesiące ponieważ może zacząć działać dopiero po 3-4 miesiącach.
Działa również przede wszystkim na te zmiany, które nie są masywne - tu niestety mamy spore, uogólnione zmiany, które nie są dobrymi "kandydatami" do terapii tego typu.
Z jednej strony nóż się w kieszeni otwiera, z drugiej przemawia rozsądek - sens mają tylko te terapie, które mają szanse zadziałać...
Madzia70 napisał/a: | Spróbuj porozmawiać z Jarkiem |
I to jest to co należy w tej chwili zrobić. Zdecydowanie.
Argumenty: bieżące kontrolowanie i leczenie bólu, lekarz "na telefon", tuż obok, w razie potrzeby.
pozdrawiam ciepło. |
Temat: czerniak v clark |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168517
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-07-11, 23:01 Temat: czerniak v clark |
mm0nika80 napisał/a: | Dalej nie ma wyniku "czegoś"wyciętego ze skóry głowy. |
mm0nika80 napisał/a: | Po wyniku zapadnie decyzja bo...może będzie naświetlanie tego miejsca na głowie z którego był usunięty ten guz ,więc czekamy aż wyniki będą w ręku i w przyszłą środę godz 9 do gabinetu wtedy coś ustalą bo Pani dr ma się konsultować co z Jarkiem począć. |
Czy w/w wynik badania histopatologicznego pojawił się? Jak brzmi?
Cytat: | wynik TK
Badanie porównane z badaniem z 23.03.2013 |
Płuca: stabilizacja/progresja (do ostatecznych wniosków należy porównać z tym co dzieje się w innych częściach ciała).
mm0nika80 napisał/a: | Głowa trzustki powiększona do ok 38x30mm.W jej odrębie widoczne hipodensyjne ognisko wielkości ok 17x14mm. Wskazana dalsza diagnostyka -bacc. |
Czy mamy jakieś porównanie do wcześniej wykonanego TK jamy brzusznej? Jeśli tak - poproszę o opis i datę badania.
Wstępnie całość wygląda na progresję, jednak by się ostatecznie wypowiedzieć potrzebuję odpowiedzi na wszystkie w/w pytania. |
Temat: czerniak v clark |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168517
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-06-22, 22:16 Temat: czerniak v clark |
mm0nika80 napisał/a: | czy ktoś się orientuje jak na skórze głowiy są przerzuty to możemy spodziewać również w środku?????? |
Nowe ognisko choroby w trakcie chemioterapii oznacza przede wszystkim chemiooporność. To znaczy, że nowotwór nie jest już wrażliwy na ten sposób leczenia.
Może więc wiązać się to z tym, że progresja będzie dotyczyła również i innych zmian lub powstaną nowe.
Przede wszystkim jednak trzeba przerwać chemioterapię w ogóle lub zmienić jej skład - dotychczasowy już nie działa.
mm0nika80 napisał/a: | Rozmawiałam z chirurgiem ,nie wie sam czy będzie robił docinkę zadecyduje onkolog,ale czy robić tą docinkę przy licznych przerzutach? |
W uogólnionej chorobie nowotworowej zasadą jest nie wycinanie kolejnych przerzutów (o ile pozostawia się inne), bo nie ma to sensu - takie postępowanie nie wydłuża czasu przeżycia chorego.
Zdarzają się jednak zabiegi paliatywne, szczególnie skórne - gdy dana zmiana powoduje zbyt wiele dolegliwości (owrzodzenie, krwawienie etc.).
Tu przede wszystkim zasadne jest rozważenie zmiany lub zaprzestania leczenia systemowego (chemioterapia).
[ Dodano: 2013-06-22, 23:19 ]
Odnośnie ewentualnych przerzutów do mózgu (o ile się nad tym zastanawiałaś) - nie ma wskazań by to sprawdzać (np. wskazań do TK głowy) jeśli nie występują objawy neurologiczne. |
Temat: czerniak v clark |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168517
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-01-23, 18:34 Temat: czerniak v clark |
Tak, jest szansa, jednak pewność będzie dopiero gdy Minister Zdrowia podejmie pozytywną decyzją refundacyjną. Obecnie dobiegają końca negocjacje cenowe, tak w kwestii wemurafenibu jak ipilimumabu.
Producent wemurafenibu spełnił warunki Komisji Ekonomicznej (AOTM), zaś producent ipiliumumabu zaproponował najniższą cenę leku w Europie.
Mimo to Minister Zdrowia nadal się waha (w kwestii obydwu leków).
Jak długo będzie jeszcze się wahał - nie wiadomo. Wszystkie inne procedury zostały zakończone z wynikiem pozytywnym. Brakuje podpisu Pana Ministra. |
Temat: czerniak v clark |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168517
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-01-15, 14:20 Temat: czerniak v clark |
Tak, już (lub dopiero) w tym roku. |
Temat: czerniak v clark |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168517
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-01-15, 12:16 Temat: czerniak v clark |
mm0nika80 napisał/a: | Dexamethason -mam nadzieję że dobrze przepisałam,do tego Ranigast nie wiem po co .Po co dają te leki??????????? |
To standardowa premedykacja przed podaniem taksoidów. Zapobiega powikłaniom po dożylnej chemioterapii, takim jak np. wstrząs.
mm0nika80 napisał/a: | doktorka napisze pismo do NFZ o lek,powiedziała że to nie jest tak że nie refundują tylko ,że refundację są na część terapii,Szczerze to ja nic nie rozumiem W-wa inaczej gada Koszalin inaczej |
W Warszawie i wielu innych województwach nie refundują wcale, w kilku województwach natomiast refundują częściowo, np. 50% ceny leku. Zazwyczaj taka częściowa refundacja niestety nic nie daje, bo koszt leku waha się między 300 a 500 tys. PLN. Niewielu chorych stać na pokrycie z własnej kieszeni pozostałych 50%. |
Temat: czerniak v clark |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168517
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-12-03, 11:38 Temat: czerniak v clark |
Cytat: | 02.07.2012
wyniki tomografu [TK klatki piersiowej]
Uwidocznione guzki w miąższu płuc
-seg.6pp-4,5mm
-seg 10pp u podstawy -5mm
-seg 10pp- 10 i 3mm
seg 10pl 23x19mm
seg 5pl przysercowo 6mm
seg6pl -4mm
seg 3pl -7mm
obraz przemawia za metą ,serce i duże naczynie w normia,jamy opłucne wolne WW.chłonne śródpiersia niepowiększone.
Wnioski z tomografu jamy brzusznej
dwa drobne ogniska hipodensyjne w wątrobie -małe rozmiary utrudniają wiarygodny pomiar densyjności ,w pierwszym rzędzie mogą one odpowiadać drobnym torbielom.Guzki w nadprzeponowych częściach płuc-w świetle danych klinycznych meta.pojedyńcze ogniska sklerotyczne przebudowy w strukturach kostnych -meta susp.
------------------------------
Wysłany: 2012-09-24, 16:26
opis badania [TK klatki piersiowej]
Badanie wykonano przed i po dożylnym podaniu środka cieniującego ,skany 1,5mm i 5mm
opis badania;opisywane w poprzednim badaniu z 05.07.2012 zmiany guzkowe o obu płucach powiększyły się o 1-3mm .Jedynie obraz największej ze zmian ,w segmencie 10 płuca lewego,oraz guzków w segmentach 3 obu płuc nie uległ zmianie.Obraz ma charakter meta.
Zagęszczenia struktury kostnej o wymiarach ok 15x8mm w tylnej części trzonu Th4 po stronie prawej,w prawym wyrostku poprzecznym Th Th10(ok 12x9mm)oraz w tylnej części trzonu th11 po lewej stronie (ok 11x11mm)mogą odpowiadać meta.zmiany są nieco większe niż w badaniu poprzednim.Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych .Po za tym w odrębie klatki piersiowej zmian nie wykazano.Nadnercza prawidłowe.Wnioski;Obraz guzków w płucach ,nieco większych niż w badaniu poprzednim,ma charakter meta.W badanym obszarze widoczne są 3 zmiany osteosklerotyczne kręgów ,które mogą opowiadać meta
------------------------------
Wysłany: 2012-11-28, 12:01
TK j.brzusznej i miednicy.
Dane ze skierowania:czerniak skóry uda -wycięte ognisko pierwotne ,limfadenektomia pachwinowo-biodrowa ;meta do płuc .Ogniska meta w przypodstawnych polach płucnych największe wym.22.5x24mm w seg.10PL.
Wątroba prawidłowej wielkości o gładkich obrysach ,z drobnymi ogniskami hypodensyjnymi 3.5 i 6mm-drobne torbieliki?,poza tym bez widocznych zmian ogniskowych.
Drogi żółciowe niposzerzone.Pęcherzyk żółciowy cieńkościenny ,bez widocznych złogów wapiennych.Śledziona i nadnercza prawidłowej wielkości ,bez widocznych zmian patologicznych .Niepokój budzi niejednorodny obszar hypodensyjny w głowie trzustki wym 17x13.5mm -podejrzenie ogniska meta-wskazanie PET_ct;poza opisywanym trzustka bez zmian.
Nerki ułożone anatomicznie o gładkich obrysach,układ kielichowo-miedniczkowy nieposzerzony.
Aorta brzuszna nieposzerzona.
Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych śród-i pozaotrzewnych.
Pęcherz moczowy dobrze wypełniony o gładkich obrysach .
Pozostałe narządy miednicy małej bez widocznej patologii.Węzły chłonne miednicy małej niepowiększone.
Wn.podejrzenie ogniska meta w trzustce do weryfikacji w badaniu PET-CT;meta do płuc;ww.chłonne niepowiększone
KT płuc:
W płucach widoczne kilka zagęszczeń guzkowych.
-W płucu prawyn -w seg,6 guzek średnicy 5mm,w seg 4 guzek średnicy 6mm,w seg 10 guzek wielkości 10x14mm,oraz średnicy 5mm.
-W płucu lewym -przyściennie od przodu w seg 3 zgrubienie tkankowe wielkosci 7x10mm,w częsci tylnej segm 3 guzek wielkości 11x11 ,w seg 4 guzek wielkości 6x8 mm,w seg 10 guzek średnicy 24mm,ponizej guzka skupisko drobnych zagęszczeń miąższowych wielkości 13x18mm.
Wnęki,naczynia główne Sródpiersia ,oraz serce -w granicach normy.
W trzonie Th-4 ognisko zagęszczenia struktury kostnej wielkości 11x15mm.
Wtrzonie kręgu Th-11 ognisko zagęszczenia struktury kostnej na długości 13mm.
Zmiany guzkowe w płucach oraz ogniska zagęszczeń struktury kostnej mogą odpowiadać ogniakom meta.
|
Zebrałam to wszystko w całość by łatwiej było porównać.
Rzeczywiście wygląda to na progresję, jednak z pewnością w CO-I zechcą samodzielnie porównać obraz wszystkich TK (szczególnie bieżącej i tej z września) oglądając badania na płytkach.
Poza nowym ogniskiem w trzustce reszta stanowi bowiem progresję, którą na podstawie opisów można uznać za dyskretną i wymagającą samodzielnego porównania obrazu TK. W najnowszym TK brak wniosków porównawczych - radiolog nie otrzymał najwyraźniej płytki z poprzednim badaniem by móc się odnieść do zmiany sytuacji.
Interpretacja najnowszego TK przez radiologa jest zatem niepełna.
Jeśli faktycznie zmiana w trzustce jest nowa i nie będzie w CO-I budzić wątpliwości co do jej przerzutowego charakteru - to progresję mamy na pewno.
Jest to czerniak, o ile pamiętam, bez mutacji BRAF.
W tej sytuacji pozostanie rozważenie podania jeszcze jednego cyklu chemioterapii (choć to dyskusyjne i równie dobrze może zapaść decyzja o przerwaniu CTH) i zastanowienie się nad możliwością leczenia ipilimumabem.
Niestety nie ma jeszcze decyzji refundacyjnej (choć jest pozytywna rekomendacja AOTM), zatem nie jest to jeszcze świadczenie gwarantowane w ramach programu lekowego.
Pozostaje program chemioterapii niestandardowej dający dowolność w zakresie podjęcia decyzji o finansowaniu leczenia poszczególnym wojewódzkim NFZ. Decyzje te są niestety najczęściej odmowne, ze względu na koszt leku.
Jedyną ścieżką dostępu do leku może się okazać badanie kliniczne, jednak z tego co mi wiadomo jakiś czas temu rekrutacja do badań (badano dawkę: 3 vs 10 mg / kg mc.) już się zakończyła. Zorientuję się jednak.
Z pewnością również wiedzę na ten temat będą mieli lekarze z CO-I. Porozmawiajcie jutro z nimi na ten temat.
pozdrawiam ciepło. |
Temat: czerniak v clark |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168517
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-09-24, 22:26 Temat: czerniak v clark |
mm0nika80 dn. 2012-07-19, 07:38 napisał/a: | Wnioski z tomografu jamy brzusznej
dwa drobne ogniska hipodensyjne w wątrobie -małe rozmiary utrudniają wiarygodny pomiar densyjności ,w pierwszym rzędzie mogą one odpowiadać drobnym torbielom.Guzki w nadprzeponowych częściach płuc-w świetle danych klinycznych meta.pojedyńcze ogniska sklerotyczne przebudowy w strukturach kostnych -meta susp. |
Moniko, o przerzutach do kośćca była już mowa w lipcowym badaniu TK.
Tego, że zmiany uległy progresji należało się spodziewać - nieleczony, rozsiany czerniak postępuje i jest to niestety naturalny przebieg tej choroby.
Aktualne badanie TK nie zostało zatem zapewne wykonane by sprawdzić czy doszło do progresji, a po to by ustalić jaka dokładnie jest wielkość zmian w momencie rozpoczęcia leczenia. Pomoże to wiarygodnie ocenić efekt chemioterapii po 2 cyklach (taki jest standard postępowania - wtedy wykonuje się badania kontrolne i sprawdza się czy leczenie działa i w jakim zakresie).
pozdrawiam ciepło. |
Temat: czerniak v clark |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168517
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-07-22, 18:13 Temat: czerniak v clark |
mm0nika80 napisał/a: | jak okazało że coś siedzi na płucach doktor wspomniał coś o leczniu tabletkami |
mm0nika80 napisał/a: | Co to za badania?? |
Zapewne chodzi o dabrafenib.
W tej sytuacji mamy zapewne do czynienia z czerniakiem z potwierdzoną mutacją BRAF.
Leczenie inhibitorem BRAF to najkorzystniejsza opcja leczenia systemowego dla chorych z tą odmianą czerniaka. |
|
|