Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-03-11, 02:55 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
Obiecaj, że będziesz pamiętała, że masz gdzie napisać, zadzwonić..
- gdy tylko poczujesz , że w środku się nieznośnie 'nawarstwiło' - proszę, nie męcz się z tym sama |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-03-11, 02:33 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
pixi,
to są banały: pixi napisał/a: | Zewsząd slyszę życzliwe: "trzymaj się", z przypomnieniem : "masz córkę", popartym twardym stwierdzeniem : "masz dla kogo żyć" |
Tymczasem, masz prawo
do żałoby i przejścia wszystkich jej naturalnych etapów
do rozpaczy
do tęsknoty
do nie ukrywania swoich uczuć!
do łez i braku uśmiechu
do nie udawania przed całym światem, że jest inaczej niż jest
Dziecko Twoje tyle już razem z Wami przeszło, że i ten okres zniesie.
A może 'zdrowiej' byłoby wyrzucić to wszystko z siebie? Dać wszystkiemu co siedzi w Tobie, w sercu, wewnątrz, wyjść na światło dzienne? Nikt nie radzi Ci obdzielać swoimi uczuciami szeroko rozumiane otoczenie i pokazywać je wszem i wobec, ale tłumione na siłę w środku będą Was nieustannie podtruwać..
Wiesz jak to jest, nic za darmo...
Myślę, że tłumienie w sobie tego wszystkiego nie pomoże Wam wrócić do jako takiej równowagi..
Co to znaczy "trzymaj się!" ?? Nie płacz, nie rozpaczaj, nie buntuj się przeciwko temu co się stało? Dlaczego?......
Gdybym mieszkała bliżej, zaproponowałabym Ci, że przyjdę i wysłucham jak opowiadasz, płaczesz, krzyczysz, przeklinasz - byle byś mogła się choć częściowo 'pozbyć' tego co Cię zżera w środku..
Wiem, że od tego uciekasz, że boisz się z tym zmierzyć Że boisz się, że dopiero wtedy to wszystko w pełni do Ciebie dotrze i Cię przygniecie tak, że nie wstaniesz..
Tak strasznie mi żal.. wiele razy chlipałam tu razem z Tobą, ale teraz gdy pomyślę, co naprawdę czujesz żal mi dosłownie zżera serce -
szlag by trafił ten obrzydliwie okrutny i niesprawiedliwy los ludzki!..
Jestem z Tobą, po prostu.
(i nie mam żadnych 'oczekiwań' które powinnaś spełnić)
ściskam. |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-03-08, 11:20 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
|
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-03-05, 16:10 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
pixi kochany kwiatuszku
nie mogę być z Wami w poniedziałek
więc chociaż wkleję mały dowód tego,
że jestem i jestem i jestem wciąż myślami przy Was ..
i pamiętaj proszę - sama wiesz..
|
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-02-28, 02:33 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
Mam kontakt z pixi.
To nie jest niestety najlepszy czas na uśmiech..
Wyobraźcie sobie całą serię dni, gdy śpi się po 2 godziny na dobę..
Jest jej teraz bardzo ciężko - proszę, poczekajmy cierpliwie - przyjdzie dzień, w którym będzie miała siłę znów napisać.
Dodam, że jest ze wszystkim zupełnie sama (sama pielęgnuje Tomka, nie śpi, martwi się o dziecko, odpowiada za dom w którym to dziecko przecież jest - zakupy, obiad etc... , sama się martwi o sfinansowanie tego wszystkiego..)
Myślę, że bardzo przydałaby się jej jakaś fizyczna pomoc, w zwykłych, codziennych sprawach - może np. tak prozaiczna jak ugotowanie i podwiezienie im obiadu?.. By zamiast gotować mogła się w tym czasie przespać..
Jeśli ktoś z Was jest z Poznania i mógłby i chciał pomóc - z pewnością miałby w czym..
pixi kiedyś bardzo pomogła, pamiętacie?.. http://www.forum-onkologi...php?p=2269#2269 - Kasia faktycznie wtedy nocowała u nich ... |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-01-21, 05:04 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
pixi napisał/a: | DSS, zstanawiam się, czy nexavar przynosi w tej chwili Tomkowi więcej korzyści, czy szkód? Co o tym sądzisz? | Widzisz pixi, przy zatorowości ambulatoryjnym leczeniem z wyboru jest heparyna drobnocząsteczkowa (Clexane, Fraxiparine). Takie leczenie 'gryzie się' niestety z nexavarem, który zwiększa ryzyko krwawienia (heparyna również).
Natomiast zatorowość płucna występująca w przebiegu zaawansowanej choroby nowotworowej daje niestety rokowanie b.niepomyślne, a nie leczona .. Zatorowość może spowodować zaburzenie czynności prawej komory serca (nierzadkie niestety) lub/i podwyższone ciśnienie płucne, nie jest więc jedynie "dolegliwym zespołem paranowotworowym" tylko w każdej chwili może być stanem zagrożenia życia.
Wnioski pozostawiam Tobie...
Natomiast czy nexavar utrzymuje jeszcze jakąkolwiek remisję (zakładając że na skutek rozpoczęcia tej terapii remisja wystąpiła [przy czym obstaję, LDH samo by sobie nagle bez skutecznego leczenia nie spadło] ) - tego nie dowiemy się bez TK niestety. Mogło już dojść do lekooporności.. Byłoby to dość szybko.. jednak nie jest tajemnicą, że dłuższe remisje mają miejsce przy terapii sunitinibem...
Mam prośbę - gdybyś organizowała pobranie krwi - zleć badanie stężenia troponiny I ;
sprawdzimy tym badaniem czy zatorowość zaburza również pracę serca (podwyższone stężenie troponiny będzie przemawiało za obecnością mikrozatorów w prawej komorze).
Płyn w opłucnej i/lub osierdziu również nierzadko jest zjawiskiem towarzyszącym zatorowości - jeśli sterydy i tym samym zniesienie obrzęku pomogło to poziom płynu nie jest wysoki (bo myślę, że płyn jednak jest...), ale obserwuj Tomka, bo jego stan może się z tego tytułu nagle zmienić (ale nie musi i oby nie).
Oj, ściskam Cię pixi, bardzo mocno, o swoje siły dbaj również (sen!!) bo będą Ci jeszcze potrzebne..
[ Dodano: 2010-01-22, 00:54 ]
pixi, daj jakiś znak życia.. |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-01-20, 00:03 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
To dobrze że zadziałał
Pamiętaj , najważniejsze jest to by on nie cierpiał
Obserwuj jutro co się będzie działo.
Oj, jak bym mu chętnie badania porobiła.... RTG, LDH, CPK, mocznik, kreatyninę, wapń ...
Ależ mnie naszło na myślenie życzeniowe... |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-01-19, 23:40 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
Ok, czekamy - jak nie zaśniesz to pisz, ja będę dziś długo |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-01-19, 23:22 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
A co wtedy podałaś? diphropos? |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-01-19, 23:08 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
pixi napisał/a: | 7 stycznia - ale nic nie mówili o wodzie w opłucnej -radiolog cos tam podobno Tomkowi mówila, ze jest ociupinka wody w osierdziu |
Teraz mamy 19 stycznia. To mnóstwo czasu, płyn potrafi zgromadzić się w sporej ilości w ciągu kilku dni.
Jeśli widać było płyn w osierdziu to 'teorię płynową' by to potwierdzało (tyle, że może dotyczyć worka osierdziowego a nie opłucnej - może też dotyczyć tego i tego, razem).
Osłuchowo zazwyczaj trudno wyłapać tego typu zmiany, można je za to wyłapać opukując plecy w miejscach gdzie są płuca. Jednak w ten sposób można wyłapać płyn w jamie opłucnej, w osierdziu nie.
pixi, jesli jest tak jak sądzę, to Tomek bardzo cierpi, bo... dusi się po prostu (stąd brak możliwości zajęcia pozycji leżącej - płyn bowiem 'zalewa' wtedy zajęty narząd). Moim zdaniem Tomasz powinien być hospitalizowany i przebadany pod tym kątem, po czym -jeśli jest płyn w osierdziu lub opłucnej- powinno się odbarczyć opłucną lub osierdzie, co przyniesie Tomkowi natychmiastową ulgę.
pixi, nie pisałam Ci tego wcześniej.., ale pojawiające się incydenty zatorowości płucnej w zaawansowanej chorobie nowotworowej to często jeden z objawów progresji... Myślę, że ta progresja jest.
Ponieważ w obecnej sytuacji pojawiły się najprawdopodobniej okoliczności stanowiące bezpośrednie zgrożenie życia Tomka proponuję Ci:
przestać w chwili obecnej skupiać się na lekau nexavar
podać Tomkowi dexamethason (podskórnie mu podajesz?)
i zobaczyć jaki będzie efekt: jeśli to płyn w opłucnej/osierdziu jest przyczyną duszności - steryd nie pomoże (w sensie: nie da oczekiwanej ulgi w oddychaniu i nadal nie pozwoli Tomkowi się położyć). Będziesz wtedy miała wskazówkę - że Tomek powinien być jak najszybciej hospitalizowany.
Jeśli zdecydowanie pomoże - to dobrze, jednak trzeba będzie szukać innej bezpośredniej przyczyny obecnego stanu Tomka.
Rób zastrzyk i pisz co się dzieje. |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-01-19, 22:28 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
pixi, tak z objawów, które obecnie opisujesz wynikałoby mi, że w opłucnej może zbierać się płyn - kiedy ostatnie RTG robiliście? |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-01-16, 22:41 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
Nie jestem niestety biegła w nietypowych objawach (tzw. rzadkich) podczas leczenia sorafenibem (i obawiam się, że o 'biegłych' w tej dziedzinie w ogóle nie będzie łatwo, w końcu to stosunkowo nowy lek w praktyce klinicznej w naszym kraju) - ale to co mi 'wpadło w oko' to możliwość -wg producenta- wystąpienia, jako rzadkich, następujących zdarzeń:
* zawał serca, niewydolność serca lub ból w klatce piersiowej
Nie sądzę by ból w klatce piersiowej dotyczył miejsc gdzie są zmiany - tam może być odczuwany ból 'wtórny', wędrujący po zmienionych chorobowo miejscach jako szczególnie wrażliwych,
ja bym na Waszym miejscu szybciutko wykonała któreś z poniższych badań:
CK-MB
CPK kinaza kreatynowa
NT-proBNP (najnowszy marker uszk. serca)
Troponina (marker zawału serca)
żeby sprawdzić co z sercem.
pixi, wiem, że za wszelką cenę pragniesz by stan zdrowia Tomka pozwolił na kontynuację kuracji, ale 'przedobrzyć' też nie chcemy, prawda?
Na razie nie wiemy nic (cóż się nam nowego pokazało) i nikt nie mówi o jakiejkolwiek rezygnacji z leczenia nexavarem - jednak proponuję wykonać szybko badania, żeby się nie okazało, że to serce -nie rak- może być aktualnie najpoważniejszym problemem Tomka. EKG wykonanym w szpitalu w ogól się nie sugeruj - wtedy mogło być ok, teraz mogłoby nie być (zmiany w EKG wychodzą praktycznie tylko 'podczas' a nie 'w okolicach' "zdarzenia kardiologicznego").
Proponuję do czasu uzyskania wyników zmniejszyć dawkę nexavaru. Dla bezpieczeństwa Tomka. |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2010-01-12, 14:17 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
Moim zdaniem to zatorowość płucna, w przebiegu której doszło do zakażenia bakteryjnego i nasilonego obrzęku. Ten ostatni był przyczyną tak drastycznych objawów (i dlatego pomógł deksametazon, bo zniósł obrzęk). Jeśli moja opinia jest celna, to LDH powinno być teraz 'spadnięte'
Heparyna drobnocząsteczkowa to rewelacyjny lek, ale w zaawansowanych stanach przestaje dawać pożądany efekt (ale nie odstawiajcie! ). Zatorowość płucna nie jest łatwa do zdiagnozowania, ale przy takich objawach oraz przy tak masywnych zmianach w klatce piersiowej trzeba ją traktować jako bardzo, bardzo prawdopodobną. Plus - jak dla mnie - to LDH - tak wysoki poziom - bo rozumiem, że zawał został wykluczony? (EKG)
pixi, a mogłabyś tu przytoczyć wszystkie wyniki z karty wypisowej? |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2009-12-26, 07:00 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
pixi napisał/a: | odebralam wynik badania krwii (wczorajszy) - LDH wynosi 575 , a dwa mies.temu bylo 900 | To jest dowód ; nexavar działa , z całą pewnością .
Gratuluję! Aż się wzruszyłam <uscisk>
Oko, to wg mnie albo skutek kuracji (oby nie ) albo cukrzyca - czy Tomasz przyjmuje teraz sterydy albo niedawno przyjmował?
Widzenie podwójne to objaw zgodny z definicją, którą przytoczyłaś z 'netu' czy książki (podwójne kontury).
Zuziołek, antybiotyk!! I to natychmiast! W Twoim przypadku leczenie miejscowe jest zbyt ryzykowne! |
Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 407
Wyświetleń: 146626
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2009-10-14, 17:06 Temat: Rak nerki + rak płuc - ciąg dalszy |
pixi,
byłam Ci winna lekturę
I daj znać proszę jak sprawy stoją!
<uscisk> |
|