Jednocześnie informuję, że jestem członkiem grupy ekspertów "Czas na Onkologię" (spotkania organizuje Polskie Towarzystwo Onkologiczne) oraz ja i Jacek Gugulski (prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych) zostaliśmy zaproszeni do ciała doradczego powstałego właśnie Zespołu Parlamentarnego ds. Onkologii, którego inauguracyjne posiedzenie odbyło się w ubiegłym tygodniu w Warszawie przy ul. Wiejskiej.
Tym samym można uznać, że pacjenci mają dziś znaczący głos w budowaniu przyszłego Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, który będzie centralnie i systemowo wpływał na jakość leczenia onkologicznego.
od późnej jesieni 2012 r. walczymy z likwidacją struktur medycyny paliatywnej w Centrum Onkologii-Instytucie w Warszawie. Wiąże się to z jednym - chorzy, którzy mieli tam wcześniej doskonałą opiekę przeciwbólową dziś cierpią.
Powiadomiliśmy o tym Prezydenta RP, Ministra Zdrowia oraz media. W skrócie przypominam i podaję odnośniki:
Dziś będziecie i Wy mogli pomóc i się wypowiedzieć. 14 lutego br. o godz. 21.14 na antenie programu 1 Polskiego Radia zostanie wyemitowany reportaż dotyczący poziomu leczenia bólu nowotworowego w Polsce oraz nawiązujący do faktu, że zamiast je poprawiać (!) likwidowane jest to, co już osiągnięto.
Przypominam, że w Polsce zużywa się 5 razy mniej silnych opioidów niż w wielu innych krajach Unii Europejskiej o podobnym zaludnieniu. Cierpimy mniej?... Oszczędzamy? Czy niewiele wiemy o prawidłowym leczeniu bólu nowotworowego?
W debacie, tuż po reportażu, wezmę udział i ja.
Będzie też miejsce na telefony od słuchaczy. Jeśli macie coś do powiedzenia na temat potrzeby właściwego leczenia bólu nowotworowego, lub nieprawidłowości w tym zakresie (z którymi się zetknęliście), lub doświadczeń w zakresie leczenia bólu w Centrum Onkologii w Warszawie (wcześniej i ostatnio) - dzwońcie.
Tylko tak możemy sprawić, że cokolwiek się zmieni.
Proszę Was o wsparcie.
Dla Waszej wiadomości: niestety Ministerstwo Zdrowia odmówiło udziału w tej debacie (a byli zaproszeni). Może jednak będą jej słuchać?...
Reportażu oraz debaty będzie można wysłuchać również przez internet:
Pani, która kieruje nową kliniką to pełnomocnik dyrektora CO-I ds. rozliczeń. Ceniona przez dyrektora, ale to oczywiste - stara się by CO-I odpowiednio wyglądało finansowo.
Niektórzy lekarze twierdzą, że została nagrodzona za swą pracę poprzez stworzenie dla niej nowej kliniki - by mogła nią zarządzać i być panią kierownik. (nie komentuję)
Pani dr, przedstawiona jako lekarz przeniesiony ze zlikwidowanego Odziału Badania Bólu i Terapii Paliatywnej do nowej kliniki pani pełnomocnik dyrektora CO-I ds. rozliczeń to jedna z tych, którzy nie złożyli wypowiedzenia po owej "restrukturyzacji". Mówiła co mówiła, wg. niektórych dlatego by zachować stanowisko pracy. Mam jednak dla tej pani wiele ciepłych myśli. To bowiem dzięki niej nie wlepiono nagany pani w rejestracji, która przeprowadziła ową nagraną rozmowę telefoniczną z osobą pragnącą umówić swego tatę na zabieg neurolizy (a jakże, naganę szykowano!...).
W tym wszystkim jednak najistotniejsze jest to, że zanim powstał ten materiał przeprowadziłam rozmowy z ok. 40 osobami w CO-I (lekarzami i pielęgniarkami). I oni wszyscy zgodnie twierdzili to samo:
Cytat:
Pacjent ? !...
Nie, tu nie ma dla niego miejsca. Pacjent nie liczy się tu w ogóle.
Wnioski wysnuwam takie; ofiarami tej całej sytuacji są:
1. pacjenci
2. lekarze i pielęgniarki (zatrudnieni w CO-I od lat, z doświadczeniem, dorobkiem naukowym i wiedzą).
I kolejne pytanie: dlaczego Ministerstwo Zdrowia nie dostrzega, że coś tu jest nie tak?...
Listy otwarte do Prezydenta RP oraz Ministra Zdrowia zostały opublikowane na witrynie naszej fundacji www.fundacja-onkologiczna.pl , zakładka: Aktualności (strona główna, artykuł: "Zlikwidowano struktury medycyny paliatywnej w Centrum Onkologii-Instytucie w Warszawie").
Jak możecie pomóc? Nagłaśniając sprawę. Linkując gdzie się da, również na FB. Jak najwięcej osób powinno o tym wiedzieć.
Może zaistnieć taka sytuacja kiedy trzeba będzie przywołać argumenty jak wiele osób zaprotestowało w sprawie. Jak wiele osób nie akceptuje bezmyślnych "cięć" (żeby chociaż finansowych! ale nie - z obrzydzeniem i rozpaczą stwierdzam, że chodzi wyłącznie o tzw. rozgrywki personalne) godzących w chorych. Jak bardzo te decyzje godzą w pacjentów - wiemy, po licznych rozmowach i z lekarzami, pielęgniarkami i z chorymi z Centrum Onkologii w Warszawie.
To był jedyny ośrodek, który mogłam Wam polecić z ręką na sercu pod kątem nie tylko leczenia onkologicznego, ale i łagodzenia cierpień związanych z zaawansowaniem choroby nowotworowej jak i bólami wynikającymi z agresywnego leczenia onkologicznego.
Wielu z Was doznało w ostatnich latach ulgi, właśnie w CO-I w Warszawie.
Na tę ulgę nie można dziś liczyć.
Gorąco wierzę, że będzie jeszcze można.
Leczenie bólu nowotworowego, duszności i innych objawów związanych z chorobą lub leczeniem to priorytet. Kogo boli - ten nawet nie ma siły leczyć się onkologicznie.
Proszę Was o posłanie w świat tych informacji - społeczeństwo musi wiedzieć, bo inaczej nikt nie zainterweniuje i nie zainteresuje się przywróceniem stanu poprzedniego.
Kolejne media są zainteresowane sprawą - wkrótce nowe artykuły, programy i słuchowiska.
Jednak najważniejsza jest Wasza aktywność. Liczna.
Wierzę, że nawet Ci z Was, którzy nie mieli bezpośrednio do czynienia z bólem i dusznością (własną lub najbliższej osoby) zechcą sprawę poprzeć i nagłośnić, w jakikolwiek sposób.
CO-I w Warszawie oraz Szpital Uniwersytecki im. Przemienienia Pańskiego w Poznaniu miały być przykładem dla reszty ośrodków w Polsce oraz dla Ministerstwa Zdrowia - że rak nie musi boleć. Przykładów nie przybyło, a ubyło!
A oto i ten materiał w wieczornych Wydarzeniach, z dn. 02.01.2013 r. :
Temat poruszono w Wydarzeniach w związku z artykułem, który w tym samym dniu rano ukazał się w Gazecie Polskiej-Codziennie.
Materiał do tego artykułu przygotowała nasza fundacja.
*Proszę kliknąć na obrazek a następnie na "krzyżyk" w prawym dolnym rogu tego obrazka - to pozwala wyświetlić artykuł w takim rozmiarze, że można go wygodnie przeczytać.
"Echo" w/w artykułu pokazało się również m.in. na portalach:
To nie koniec. Kilka znanych i aktywnych fundacji onkologicznych (w tym Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych) napisało w sprawie listy otwarte - do Prezydenta RP oraz Ministra Zdrowia. Najpóźniej w poniedziałek listy zostaną opublikowane na stronach www fundacji, które podjęły w/w inicjatywę (jesteśmy oczywiście wśród nich).
Planowane są również inne działania w sprawie.
Nie wiem czy to co się zdarzyło w CO-I i co mnie osobiście (mówiąc niezbyt elegancko, ale wciąż możliwie grzecznie) zmroziło - jest do odwrócenia. W całości na pewno nie.
Jednak po tak długim czasie owocnej współpracy (w zakresie opieki p/bólowej nad Wami - podopiecznymi naszej fundacji) z lekarzami, którzy w Instytucie z mozołem zbudowali nową jakość leczenia bólu trudno milczeć nad tym, że jakość tę jednym ruchem przekreślono.
Ponadto w ogóle o problemach w naszym kraju związanych z nieprawidłowym leczeniem bólu nowotworowego oraz źle zorganizowaną i fatalnie opłacaną opieką paliatywną trzeba zacząć głośno mówić. A prócz mówienia spróbować coś z tym fantem zrobić.
W kwartalniku wydawanym przez Centrum Onkologii Oddział w Bydgoszczy "FOCUS CO" ukazał się wywiad ze mną.
Kwartalnik "wrzesień 2012" poniżej (w/w wywiad na str. 32):
W tym roku - zaproszona przez Polskie Towarzystwo Onkologiczne oraz Fundację Im. Macieja Hilgiera - miałam przyjemność zostać prelegentem na II Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy (Warszawa, 9-10 sierpnia br.).
Wkrótce mój wykład pojawi się na witrynie PTO, jednak już dziś można go zobaczyć (jak i wykłady innych prelegentów - polecam, wszystkie są bardzo ciekawe) na witrynie Fundacji Im. Macieja Hilgiera ( http://www.fundacjahilgiera.com/wyklady4.html ).
Otrzymałam za zadanie zaprezentowanie tematu: "Komunikacja w leczeniu, budowanie partnerskiej relacji pacjenta i lekarza w terapii onkologicznej".
Poniżej wyświetlam Wam moją prezentację oraz wklejam wykład.
pozdrawiam ciepło
*klikając na niebieskie strzałki - zmieniasz stronę dokumentu
Wczoraj miałam przyjemność wykładać na Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych, organizowanym pod patronatem Instytutu Spraw Publicznych przez Polską Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych.
Ekspertami na Forum byli m.in. Prof. Jacek Jasem, Prof. Cezary Szczylik, Dr Tomasz Sarosiek i wielu innych specjalistów różnych dziedzin.
Z wielkim wzruszeniem informuję, że na bazie tekstu naszego Forum powstało... słuchowisko radiowe.
Autorzy postanowili wybrać jedną postać z naszego Forum i zaprezentować jej historię. Historię tę przedstawiono w oparciu o treść wątku bohaterki słuchowiska (treści niemal nie zmieniano! po prostu czytano nasze Forum), słuchowisko "zajrzało" również do kilku innych wątków.
Pewnie rozpoznacie kilka naszych "nicków"...
Bohaterką słuchowiska jest zufed
Forum czytają aktorzy, w roli Zuzy wystąpiła Katarzyna Chmara-Colins.
Słuchowisko jest w pewnym sensie sztuką, zresztą zobaczycie sami...
Po jego zakończeniu odbywa się rozmowa z Autorami słuchowiska - Żanetą Walentyn i Michałem Słobodzianem (Polskie Radio). Opowiadają oni jak trafili na nasze Forum i co na nim odnaleźli... Mówią o wielu sprawach, które tu odkryli, mówią o Was wszystkich.
Całość trwa ponad 50 minut. To godzina wielkich wzruszeń.
Słuchowisko odtworzono raz na antenie Polskiego Radia Pomorza i Kujaw, Rozgłośni w Bydgoszczy ( http://www.radiopik.pl ), wkrótce zostanie tam odtworzone ponownie, obecnie oczekuje też na emisję w 1 programie Polskiego Radia w Warszawie.
Słuchowisko weźmie ponadto udział w ogólnopolskim Konkursie Artystycznych Form Radiowych organizowanym przez rozgłośnię Polskiego Radia w Toruniu. Mamy trzymać kciuki (więc TRZYMAMY! )
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Temat: 
, odwagę i wiarę, że razem możemy coś zmienić - bo możemy.
