1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 135
Wyświetleń: 74209
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2010-08-05, 21:21 Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
Chyba pisałyśmy z gontchą jednocześnie
mirra - o ile oczywiście czujesz potrzebę wymiany zdań w poniższych kwestiach :
czy wykonano kontrolne badanie obrazowe? Czy doszło do remisji lub stabilizacji zmian w klatce piersiowej? Jak pod tym kątem mąż się czuje? Jak mu się oddycha, czy kaszel nie wrócił? |
Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 135
Wyświetleń: 74209
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2010-08-05, 21:00 Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
mirra,
utrata masy mięśniowej to zapewne efekt długotrwałego leczenia sterydami.
W takich sytuacjach można również obserwować zaokrąglenie się buzi, okolic karku (tzw. 'bawoli kark'), tułowia. No i nieproporcjonalne do tego zjawiska chudnięcie kończyn.
Wybuchy złości, agresja - również mogą być efektem sterydoterapii. Ale niekoniecznie. Mogą zwiastować niestety też progresję zmian w ośrodkowym układzie nerwowym i/lub narastanie obrzęku mózgu.
To o czym piszesz trzeba zgłosić lekarzowi prowadzącemu. Być może będzie potrzeba i możliwość innego ustawienia leków lub ich zmiany - po ustaleniu rzecz jasna przyczyny takiego stanu rzeczy (tj. sprawdzeniu czy nie narasta obrzęk mózgu).
Jeśli widzisz nasilanie się tych objawów - nie zwlekaj. Nerwowe zachowania oraz agresja wobec najbliższych są niestety wśród chorych z przerzutami do mózgu dość często spotykane. Można łagodzić to również farmakologicznie. Są obecnie dostępne i stosowane leki, które wyciszają, ale nie otępiają chorego. Warto modyfikować leczenie, w zależności od bieżących potrzeb.
Czy zakończyliście już chemioterapię czy też wciąż jest ona w trakcie?
pozdrawiam ciepło. |
Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 135
Wyświetleń: 74209
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2010-06-22, 23:32 Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
mirra napisał/a: | Lekarze po 5 naświetlaniach chcą go przenieść na chemioterapię od razu. |
Dobrze. Skorzystajcie.
Pamiętaj, że WBRT to leczenie miejscowe działające wyłącznie na zmiany w mózgowiu. Jednak spójrz na opis TK klatki piersiowej: tam również są zmiany i nie leczone będą się powiększać i powodować dalszy rozsiew; dolegliwości wrócą i może stać się to szybko.
Duszność i kaszel zniknęły ponieważ mąż Twój otrzymał zapewne (to standard w takiej sytuacji) leczenie przeciwobrzękowe - sterydy (pewnie dexaven) oraz być może mannitol (działa odwadniająco, przez co zmniejsza znacznie obrzęki). Działanie w/w leków jest w zasadzie natychmiastowe i przynosi szybką ulgę. Sterydy ponadto dodają energii i poprawiają apetyt. Jednak to leczenie objawowe, co oznacza, że bez leczenia onkologicznego ten szybki i naprawdę dobry efekt może być chwilowy.
W/w lekami obrzęk zlikwidowano tak w obrębie ośrodkowego układu nerwowego (stąd znaczne zmniejszenie dolegliwości i powrót sprawności umysłowej - o ile wcześniej występowały tego typu deficyty) jak i w obrębie powiększonych węzłów chłonnych śródpiersia, wnęk płucnych oraz uciśniętych być może ścian oskrzeli - co z kolei złagodziło duszność / kaszel.
Jednak zmiany nowotworowe w obrębie klatki piersiowej wciąż rosną - i na to sterydy w ogóle nie mają wpływu.
Chemioterapia (tu: dakarbazyna) daje szansę na remisję bądź stabilizację zmian w klatce piersiowej.
Niestety ze względu na barierę krew-mózg dakarbazyna nie dociera w odpowiednim stężeniu do zmian w mózgu - stąd radioterapia głowy.
Naświetlania plus leczenie systemowe (chemioterapia), wspomagane leczeniem p/obrzękowym (do domu mąż otrzyma zapewne dexamethason w tabletkach) złożą się na terapię, która być może da Wam trochę czasu - a przede wszystkim może zapobiec wielu objawom towarzyszącym dalszemu rozwojowi choroby. |
Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 135
Wyświetleń: 74209
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2010-06-20, 20:42 Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
mirra, jeśli chcesz kontaktu bezpośredniego z Gliwicami - to chociaż opis TK jest wprost niezbędny.
Brak wyników uniemożliwia samodzielne działanie, tj. nie poprzez lekarza prowadzącego.
Wymiary guza nie dyskwalifikują od zastosowania RS - radiochirurgię podejmuje się dla guzów o wymiarze do 3 cm. Być może położenie guza jest niekorzystne?
No nic nie wiemy bez opisów badań obrazowych..
Możemy postarać się pomóc w pilnym kontakcie z Gliwicami - ale bez wyników badań obrazowych mamy związane ręce.
Jeśli możesz - zapytaj jutro lekarza prowadzącego czy możesz prosić o kopię opisów TK, ponieważ chcesz nawiązać kontakt z Gliwicami by przygotować się do dalszych działań. Chyba, że lekarz prowadzący zaproponuje swoją własną pomoc w tym zakresie.
Dobrze by było by Gliwice zaopiniowały sprawę przed rozpoczęciem WBRT. |
Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 135
Wyświetleń: 74209
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2010-06-17, 20:08 Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
Jeśli guz jest pojedynczy, to być może uniemożliwia resekcję jego głębokie położenie.
W tej sytuacji (o ile mówimy o jednym ognisku przerzutowym) ważne są wymiary guza, można by bowiem wziąć pod uwagę RS (tj. radiochirurgię). RS daje lepszy efekt niż WBRT (naświetlanie z pól zewnętrznych całego mózgowia) w postaci dłuższego czasu przeżycia.
RS na pewno również należy rozpatrywać w świetle zmian w klatce piersiowej - a dokładniej tego, jak bardzo są zaawansowane.
mirra, rokowanie jest złe.
Średni czas przeżycia u chorych z przerzutem/przerzutami czerniaka do mózgu od momentu postawienia w/w diagnozy wynosi ok. 3 miesięcy.
Radiochirurgia pozwala zazwyczaj na miejscową kontrolę guza w okresie 6-12 miesięcy. U większości chorych nie można jej jednak zastosować, głównie ze względu na obecność mnogich ognisk przerzutowych (bądź na zaawansowany rozsiew w innych narządach).
Dlatego też bardzo istotny będzie obraz TK głowy oraz klatki piersiowej - by móc ocenić jakie leczenie jest możliwe.
billyb napisał/a: | Na rozsianego melanoma nie ma za granicą sposobów lepszych od tych, które zostaną Wam zaoferowane w kraju. |
Prócz eksperymentalnego leczenia w Stanach (za ogromne pieniądze i bez gwarancji efektu w postaci znaczącego przedłużenia życia) - to prawda; w naszym kraju można znaleźć ośrodki, które oferują światowy standard w leczeniu rozsiewu czerniaka.
jaga-bz napisał/a: | sprawy materialne, bytowe nie powinny czekać - tak uważam. |
To bardzo trudny temat, wyrażę więc jedynie krótko swoją opinię - Jagoda ma rację.
Przede wszystkim w świetle rokowania; można próbować podjąć ryzyko i postawić wszystko na jednej szali jeśli jest jakakolwiek szansa na znaczącą poprawę tego rokowania. Tu de facto nie ma takiego miejsca na świecie, które nawet za największe pieniądze mogłoby taką ofertę złożyć..
mirra, bardzo, bardzo mi przykro. Podejrzewam jednak, że lepiej będzie - jeśli będziesz wiedziała..
Tymczasem na pewno warto dołożyć wszelkich starań by wykorzystać wszelkie dostępne metody oferowane przez medycynę akademicką tu, w naszym kraju. I jeśli tylko zechcecie - postaramy się Was w walce z chorobą aktywnie wspierać.
pozdrawiam ciepło. |
Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 135
Wyświetleń: 74209
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2010-06-16, 19:40 Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
mirra napisał/a: | Wieczorem postaram się podać dokładne opisy wszystkich badań. |
Ok, czekamy. |
Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 135
Wyświetleń: 74209
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2010-06-15, 23:29 Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
Na tę chwilę - o ile to zmiany natury nowotworowej - wydaje się najbardziej prawdopodobny rozsiew czerniaka.
Ale nie przesądzajmy, poza tym bez wyników badań to w zasadzie tylko spekulacje.
Dobrze, że diagnostyka przebiega sprawnie, bo pilnie potrzebne są konkretne informacje.
Czekamy zatem razem z Tobą.
pozdrawiam ciepło. |
Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 135
Wyświetleń: 74209
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2010-06-15, 22:16 Temat: Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty |
Witaj mirra,
musimy poczekać na wynik biopsji. Nie wiadomo bowiem na tę chwilę nawet czy będziemy szukać onkologa specjalizującego się w leczeniu raka płuca, czy też chemioterapeuty mającego doświadczenie w leczeniu rozsiewu czerniaka. Być może w grę będzie wchodziła konsultacja torakochirurgiczna.
Podstawa - wynik BAC (pozwalający uzyskać rozpoznanie).
Następnie - TK klatki piersiowej lub, a nawet korzystniej, PET (bo piszesz jedynie o RTG?), ponieważ tylko jedno z dwu w/w badań da w miarę wiarygodny obraz tego jaka jest naprawdę sytuacja i jakie leczenie jest możliwe (miejscowe czy tylko systemowe).
Tymczasem prośba o kilka konkretów na temat czerniaka sprzed 7 lat - jakie było dokładnie rozpoznanie i jaki stopień zaawansowania (Clark, Breslow | węzły chłonne)? I gdzie zmiana była umiejscowiona (tułów? kończyny?)
I czy można prosić o dokładne przytoczenie opisu obecnego RTG klatki piersiowej?
Jak mąż się czuje? Z jakiego powodu wykonano RTG (rutynowo? czy też z powodu wystąpienia jakichś dolegliwości?)
pozdrawiam ciepło,
spróbujemy pomóc. |
|
|