1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Jak mam wspierać mamę? |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 141
Wyświetleń: 60733
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-03-15, 22:00 Temat: Jak mam wspierać mamę? |
Karina Święch napisał/a: | Droga dalimanio, dodatkowa konsultacja to jest bardzo dobry pomysł ale nie spodziewaj się że w CO w stolicy będzie lepiej (też są kolejki, lakoniczne odpowiedzi, i nie ma cudotwórców) niż gdzie indziej. Mój tato leczył się w Krakowie (na Garncarskiej) mieliśmy też konsultację w ZABRZU, niestety diagnoza była jednoznaczna. Ja wiem że w tej strasznej chorobie człowiek ma poczucie że może mógł zrobić więcej, więcej mogli zrobić lekarze, tokolwiek...Ja z perspektywy czasu wiem że zrobiliśmy wszystko, a miłość i wsparcie którym otoczylismy tatę była najważniejsza |
Karina Święch napisał/a: | Błędy w leczeniu były, są i będą popełniane bez względu na to czy jest to Kraków, Poznań, Gdańsk czy Warszawa, a w każdym z tych miast są świetni specjaliści. Niemniej jednak wszystko rozgrywa się w Polsce, i tu możliwości nie wyleczenia a przedłużenia życia to procedury, wybory i biurokracja, niestety |
Szanowna Pani. Udzielam Pani oficjalnego ostrzeżenia z powodu pisania postów bez wcześniejszego przemyślenia ich treści i bez elementarnej wiedzy o kompetencji poszczególnych ośrodków w zakresie leczenia czerniaka złośliwego skóry.
Proszę poskromić swoją chęć udzielania nieuzasadnionych wiedzą merytoryczną wypowiedzi - w przeciwnym razie pożegnamy się. Celem tego forum jest rzetelne informowanie a nie wprowadzanie w błąd.
W CO-I nie ma być "lepiej" pod względem kolejek a pod względem diagnostyki i leczenia. Jest to ośrodek, który szkoli inne w zakresie postępowania diagnostyczno-terapeutycznego (czerniaki skóry), szczególnie te, które nagminnie popełniają błędy (np. Kraków). Oskarżenie Gdańska o nieprawidłowości to pomówienie. Poznań jest niemal równie godny zaufania - błędy zdarzają się niezmiernie rzadko.
Bydgoszcz w zakresie leczenia czerniaków skóry oraz mięsaków słynie z pomyłek i decyzji niewłaściwych.
Choćby tu - w przypadku Mamy Autorki tego wątku - pierwotne szerokie wycięcie zmiany jest niedopuszczalne - uniemożliwia bowiem prawidłowe wycięcie węzła wartowniczego i często wpływa na dalszy przebieg choroby i losy chorego.
Odnośnie obrazu TK klatki piersiowej - rozumiem, że nie mamy żadnego porównania do wcześniej wykonanego TK (bo nie było wykonane)? W tej sytuacji należy uwzględnić możliwości:
1. przerzuty czerniaka
2. drobnoguzkowe zmiany pozapalne.
Proponuję zabranie ze sobą płytki z TK (oraz opisu) do Warszawy.
Interferonu nie podaje się w sytuacji masywnych przerzutów do węzłów chłonnych - można rozważyć jego podanie w wypadku mikroprzerzutów do usuniętych węzłów.
Przy naciekaniu torebki węzła, co pisałam już zdaje się kilkakrotnie, stosuje się uzupełniającą radioterapię.
Teraz jednakże, po wykonaniu TK i jego wyniku - stoi ona pod znakiem zapytania. Wybór - co robić - należy do CO-I w Warszawie. Zostanie zapewne zalecone ponowne przebadanie preparatu z wyciętym guzem pod kątem mutacji BRAF.
Podejrzewam, iż może być zalecona RTH dołu pachowego i aktywna obserwacja klatki piersiowej (kolejne TK za 2-3 miesiące), chyba, że radiolog w CO-I uzna, iż zmiany należy uznać za przerzutowe i nie ma w tym zakresie żadnych wątpliwości.
Gratuluję rozsądnej decyzji dot. konsultacji w CO-I w Warszawie. To bardzo mądry ruch. |
Temat: Jak mam wspierać mamę? |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 141
Wyświetleń: 60733
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-02, 14:04 Temat: Jak mam wspierać mamę? |
dalimania napisał/a: | Mama leczy się w CO w Bydgoszczy. Wspominałam jej o prof. Rutkowskim, jednak chce zostać w Bydgoszczy. |
Rozumiem, to Jej prawo.
Bydgoszcz ma jednak słabe doświadczenie w leczeniu czerniaków i mięsaków popełnia w tej materii wiele błędów. To rzadkie nowotwory i najlepiej leczą je ci, którzy zajmują się tylko nimi - dysponują zatem z założenia o wiele większą wiedzą i doświadczeniem. |
Temat: Jak mam wspierać mamę? |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 141
Wyświetleń: 60733
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-01-30, 13:17 Temat: Jak mam wspierać mamę? |
Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO-I w Warszawie (bo nie wiem gdzie się leczycie) w tej sytuacji (i po badaniach obrazowych wykluczających przerzuty odległe) najprawdopodobniej zaleciłaby po limfadenektomii i wygojeniu rany uzupełniającą radioterapię.
Wskazanie:
dalimania napisał/a: | Przerzuty czerniaka do węzła chłonnego o wymiarach 3,0 x 3,0 x 2,0 cm wykraczające poza torebkę węzła. |
|
Temat: Jak mam wspierać mamę? |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 141
Wyświetleń: 60733
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-01-27, 23:57 Temat: Jak mam wspierać mamę? |
Czekamy na wynik badania histopatologicznego oraz opis TK klatki piersiowej (bardzo dobrze, że zostało zlecone).
Bez tego trudno powiedzieć co dalej.
Być może uzupełniająca radioterapia (okolice dołu pachowego, o ile czerniak naciekał torebkę węzła) lub leczenie systemowe (o ile stwierdzi się przerzuty odległe). Być może, i taka opcja byłaby najkorzystniejsza - obserwacja (o ile skończy się na przerzucie do węzła/węzłów chłonnych bez naciekania ich torebki, a pozostałe badania obrazowe będą bez zarzutu).
pozdrawiam ciepło. |
|
|