1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 3
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Guz desmoidalny u 7 latki
DorotaP

Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 6748

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2014-05-20, 18:13   Temat: Guz desmoidalny u 7 latki
Guz desmoidalny (ang. desmoid tumor) – rodzaj rzadkiego, łagodnego histologicznie i miejscowo złośliwego nowotworu wywodzącego się z komórek powięzi lub tkanki mięśniowo-ścięgnistej.
To fragment z Wikipedii - łagodny histologicznie (czyli taki co nie daje przerzutów odległych) ale złośliwie miejscowo, czyli odrasta i naciska na sąsiednie tkanki.
Według mnie najważniejsze jest go dobrze wyciąc, z dużymi marginesami zdrowej tkanki.
Zresztą w mięsakach najważniejsza jest chirurgia.
Musisz przywieź córkę do Warszawy i onkolog ze specjalizacją takich guzów musi zadecydowac. Na razie to idzie Wam wszystko bardzo opornie.

Jeżeli to by chodziło o moje dziecko to tylko Instytut Matki i Dziecka. Oczywiście możesz próbowac prywatnie, ale musi to by chirurg, który tam pracuje. (Mój syn leżał tam może z 15lat -właśnie na chirurgii onkologicznej -miał usuwanego naczyniaka, wraz z przetoką żylną)
Oczywiście oprócz dokumentacji musisz przywieś tez preparaty z poprzednich operacji, bo na pewno będą je badac jeszcze raz(wiec próbuj je juz wypożyczac)
  Temat: Guz desmoidalny u 7 latki
DorotaP

Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 6748

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2014-05-20, 12:43   Temat: Guz desmoidalny u 7 latki
Ninka Aga napisał/a:
czy chodziło Ci o badania genetyczne w kierunku NF1?

Tak. Czyli to jest nie aktualne.
Ninka Aga napisał/a:
Cześć
wysłałam maila do dr Rutkowskiego z załącznikami i prośbą o informacje co dalej i co najwazniejsze u kogo powinniśmy się leczyć - na stałe.


Na pewno poleci Ci Instytut na Kasprzaka.

Prywatnie to szukaj do dr Magdaleny Rychławska - Pruszyńska (zadzwoń do Instytutu i zapytaj na kiedy wizyta, a jeżeli odległa to poproś o prywatne placówki lekarzy tam pracujących - czasami prywatną wizytę można zamówic w samym instytucie)
  Temat: Guz desmoidalny u 7 latki
DorotaP

Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 6748

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2014-05-19, 15:19   Temat: Guz desmoidalny u 7 latki
Ninka Aga, musisz się skontaktowac z IMiD w Warszawie na Kasprzaka.http://www.imid.med.pl/klient1/
Tak jak miesaki u dorosłych leczy prof. Rutkowski tak u dzieci takie schorzenia leczy ta klinika. Nie rozumiem dlaczego nie skierowano Was tam od razu.
Dzwoń i zamawiaj konsultację. Dokładnie nie powiem Ci do którego lekarza, bo jak leczyłam tam syna to żył jeszcze swiatowej sławy prof. Wożniak - taki ,,odpowiednik ,, prof. Rutkowskiego dla dzieci z naciskiem na wszystkie pozytywne cechy człowieka i lekarza.
Ninka Aga napisał/a:
Z jednej strony piękna opinia genetyczna eliminująca NF1 i

W Polsce badania genetyczne na takie geny robią w Instytucie Kariologicznym w Aninie (dr. Peczkowska) oraz chyba w Gliwicach.
Jeżeli nie znajdziesz tel to spróbuje tego poszukac.

[ Dodano: 2014-05-19, 16:46 ]
Znalazłam namiary do Pracowni Biologii Molekularnej przy IK w Aninie do dr. Peczkowska tel 22 343 43 38 lub e-mail; mpeczkowska@ikard.pl
Zadzwoń, zapytaj i poproś o namiary na lekarza pediatrycznego (na pewno pomoże - ona prowadzi badania w Polsce na temat guzów chromochłonnych)
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group