1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Clear Cell Sarcoma - proszę o radę |
Blasius
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 7717
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-03-08, 14:47 Temat: Clear Cell Sarcoma - proszę o radę |
A jakie jest Wasze zdanie na temat leczenia zagranicą?
W polskiej Sarcomie odradzano mi, a angielska Sarcoma podała mi stronę z ośrodkami, ale generalnie pochlebnie wyrażała się o Warszawie.
Coraz mniej jestem przekonany czy warto się wysilać i szukać zagranicą. Boję się też, że wyjdę na tym gorzej. Prof Rutkowski jeszcze wyroku nie wydał i może zastosują jakąś nowszą metodę leczenia. |
Temat: Clear Cell Sarcoma - proszę o radę |
Blasius
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 7717
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-03-05, 12:52 Temat: Clear Cell Sarcoma - proszę o radę |
dzięki bardzo! już wysłam |
Temat: Clear Cell Sarcoma - proszę o radę |
Blasius
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 7717
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-03-04, 18:38 Temat: Clear Cell Sarcoma - proszę o radę |
Bardzo Wam dziękuje missy i Rafus!! Przejrzę te strony tych ośrodków i wyślę do nich wiadomości. Póki co czekam na odpowiedź od Sarcoma.org.uk
missy - Wiem, że COI jest bardzo dobre, ale słyszałem o wielu ludziach, którzy leczyli mięsaki za granicą, więc chce się zorientować czy mój przypadek jest do uratowania. A CCS jest niezwykle rzadki.
Rafus - sugerujesz, żebym poszedł na prywatną wizytę do profesora Rutkowskiego? Mnie prowadzi dr Pieńkowski i z tego co mówił, będzie jeszcze konsultował to z lekarzami. Z tego co wiem, taką decyzje podejmuje zespół lekarzy. |
Temat: Clear Cell Sarcoma - proszę o radę |
Blasius
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 7717
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-03-02, 14:55 Temat: Clear Cell Sarcoma - proszę o radę |
Dzień Dobry,
Piszę tutaj z poważnym problemem.
Ponad 2 lata temu zdiagnozowano u mnie mięsaka Clear Cell na przedramieniu. Wszystko wydawało się ok - przeszedłem leczenie, operację i radioterapię, nie miałem żadnych przerzutów i miałem spokój. Wszystko w warszawskim COI i jeźdżę tam na kontrole.
Niedawno pojawił się nawrót. Znowu operacja i wydawało się że jest dobrze, ale urósł mi następny guz w innym miejscu na ręce. I tu pojawia się moja tragedia:
Lekarz powiedział, że najprawdopodobniej trzeba będzie amputować. Nie jest to jeszcze przesądzone, ale na 90% tak będzie. To jest taki guz, że będzie pojawiał mi się w różnych miejscach na ręce. Dlatego jedyną szansą na całkowite wyleczenie jest amputacja. Czekam jeszcze na tomografię klatki i brzucha, ale ona da mi jedynie odpowiedź czy będzie źle czy jeszcze gorzej.
Chciałem się spytać Was. Czy orientujecie się może, czy jest jakiś szpital/klinika w którym mogą uratować moją rękę? Gdzie mogę zgłosić się z tym problemem? Zauważyłem, że wielu chorych leczy się zagranicą, jest to kosztowne, ale z ludzką i bożą pomocą da się zebrać pieniądze.
Będę wdzięczny za wszelkie informacje. |
|
|