Autor |
Wiadomość |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-30, 13:36 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Przeraża mnie to wszystko.
Wiem, że to nie jest metamatematyka 2+2 = 4.
Po wczorajszej wizycie u lekarza, mama miała wielką radość na twarzy i kamień spadł jej z serca. Mi nie, wręcz przeciwnie. Nie tłumacze, nie straszę, bo po co. Wie, że musi być konsultacja. I tylko tyle wie. Sami musimy zrobić wszystko co możemy.
Pozdrawiam Cię MisiekW |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-30, 12:37 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Mam nadzieję, że przyszły tydzień wyjaśni nam kwestie konsultacji u lekarza i dalszej diagnostyki.
W tym (zresztą i w innych stwierdzonych nowotworach) każde powiększenie węzła/węzłów musi być podejrzane. Dobrze, że mi zwróciłeś na to uwagę. To bardzo ważne! |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-29, 19:35 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Klapouchy "Nasza" lekarka nie przyjmuje w UCK
Moderatora przepraszam za zamieszanie i dziękuję za poprawienie posta. To moje pierwsze forum nas którym piszę i się uczę
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-05-29, 20:44 ]
[ Dodano: 2015-05-29, 20:43 ]
Doprecyzuje, bo nigdy nie wiadomo Wśród wymienionych lekarzy w Klinice Hematologii i Transplantologii UCK, "naszej" Pani Doktor nie było. No to raczej tam nie pracuje |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-29, 18:44 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Zapomniałam o LDH! A na skierowaniu nie ma. Musimy zrobić to badanie sami
Z czego wg Ciebie wynika, że są nowe zmiany węzłowe w krótkim czasie? Mama ich nie wyczuwa a wcześniejszych wyników badań nie mieliśmy? Czy coś przegapiłam?
Konsultację patomorfologiczną może załatwimy przy nowej konsultacji z lekarzem. Myślę nad tym. Nawet mi to po głowie chodziło jak odebrałam wynik TK.
Wasze forum to wielka skarbnica wiedzy. Może mi nie uwierzycie ale przeczytałam wszystkie posty w kilku głównych tematach. Jestem wdzięczna Wam za Waszą pomoc, zaangażowanie i wsparcie. Jestem również pewna, że osoby które tu kiedyś były a już ich wśród nas nie ma i ich rodziny też są Wam wdzięczni.
Miśku Kochany, dziękuję Ci bardzo. Bojjj mój mąż będzie to czytał
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-05-29, 20:13 ]
Poprawiłam post.
Nie ma potrzeby przytaczana cały poprzednich postów. Zabierają niepotrzebnie miejsce. |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-29, 15:36 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Jesteśmy po wizycie u lekarki. Wyglądam tak Mam nadzieję, że mi to przejdzie.
Przeczytałam âZalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych - 2013 r.â o chłoniaku grudkowym oraz DLBCL i się na nich opierałam. Z forum od Was, zwłaszcza od MiskaW dostałam informacje, wskazówki jakie powinno być postępowanie. Jeszcze raz dziękuję.
No i dâŚ..a, bo Pani Doktor powiedziała mi dzisiaj, że czytam nie to co trzeba. W żaden sposób nie neguje wiedzy, doświadczenia Pani Doktor aleâŚ
- biopsji szpiku nie będzie, bo Pani Doktor twierdzi, że wyniki nie są potrzebne bo nic nie zmienią. Nie zgodziłam się z Panią Doktor i powiedziałam, że bez biopsji nie mamy ostatecznego stopnia zaawansowania choroby;
- mama nie będzie leczona bo na tym etapie nie ma potrzeby. Będziemy obserwować czy i jak nowotwór postępuje. Wizyta co dwa miesiące, kolejna 24.07. Pani Doktor twierdzi, że pacjentka nie zgłasza żadnych dolegliwości związanych z chłoniakiem (nie chudnie, nie ma nocnych zlewnych potów) to nie rozpoczynamy leczenia.
Co dwa miesiące będzie robione badanie krwi i nic więcej. Przy czym dzisiaj na własną rękę zrobiliśmy badanie B2-mikroglobuliny bo nie było zlecone wcześniej oraz poprosiłam o skierowanie na to badanie na lipiec. Dostałam. Sukces normalnie.
Zgłupiałam do reszty! Nie wiem czy leczenie (chemioterapia) powinno być już wprowadzone? Mama czuje się bardzo dobrze, nie ma żadnych objawów. Może faktycznie na tym etapie leczenie przyniesie więcej szkody niż pożytku? Usłyszałam od Pani Doktor, że wprowadzenie chemioterapii na tym etapie nie wydłuży w żaden sposób życia mamie.
Musimy skonsultować się z innym lekarzem. Znajdziemy szybsze dojście do lekarza z UCK w Gdańsku. Zarejestrowałam prywatnie mamę ale dopiero na 20.10.2015. Jeśli drugi lekarz potwierdzi mi, że nie mamy robić biopsji szpiku i tylko na podstawie badań krwi co dwa miesiące sprawdzać czy się coś dzieje w organizmie to uznam to że wszystko jest z naszej strony zrobione do końca.
W załączeniu wyniki krwi z 12 maja. Proszę o informację czy są oki. Czy na podstawie badań krwi można kontrolować tą chorobę? Czy to wystarczy? Co myślicie o tej całej sytuacji?
Nie wiem czy to ja zwariowałam czy też ktoś inny?
Przepraszam za emocjonalny post ale na usprawiedliwienie powiem, że się mocno hamowałam
|
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-28, 20:05 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Dziękuję Ci bardzo za pomoc.
Kartek i pytań mam pełno. Nawet boje się, że się pogubię |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-28, 19:27 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Jutro mamy wizytę u lekarza.
Ponawiam pytanie. Czy możemy już teraz powiedzieć, że mamy III stopień zaawansowania wg Ann Arbor??
Gubię się w tym wszystkim. Za dużo czytam, myli mi się wszystko a nie chcę niczego przegapić.
Jutro pewnie zapadnie decyzja o leczeniu a boje się, że o coś nie zapytam albo nie poproszę Lekarki.
Z góry dziękuję Wszystkim za pomoc |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-27, 11:47 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Dziękuję za wyjaśnienia.
Namiarów na samego prof Hellmana już szukałam. Niestety nigdzie prywatnie nie przyjmuje. Znalazłam namiary na dr Wojciecha Barana. Zobaczę jakie ma terminy wizyt.
Badanie Echo było robione jakiś miesiąc temu i wszystko było oki.
Rozumiem, że na tym etapie, bez badania szpiku, nie możemy stwierdzić jaki jest ostateczny stopień zaawansowania choroby? Bo jeśli szpik jest zajęty to będzie IV. Ale czy możemy już teraz powiedzieć, że mamy III stopień (zajęcie ≥2 grup węzłów chłonnych po obu stronach przepony)? Dobrze rozumuje?
[ Dodano: 2015-05-27, 13:15 ]
Prywatna wizyta wypada na koniec października Jestem w szoku
No cóż, trzeba się mocno skupić nad naszą Panią Doktor i mieć nadzieję, że zrobi wszystko co w jej mocy. |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-27, 10:57 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Jak zwykle Misiek pierwszy!!! Wielkie dzięki za ekspresową odpowiedź. Normalnie superekspressssss
Poza wymienionymi badaniami nic więcej nie zostało zlecone.
Zrobimy jak sugerujesz. W piątek na wizycie poproszę o skierowanie na badanie szpiku, jeśli Pani Doktor sama nie zaproponuje.
Może głupie pytanie ale czy Uniwersytet Kliniczny w Gdańsku jest doświadczonym ośrodkiem hematologii do którego, w razie co powinnam się z mamą udać? Bo nic innego do głowy mi nie przychodzi.
Rozumiem, że tymi zmianami w wątrobie się nie przejmować?
Czy faktycznie ten wariant histologiczny (musiałam wygooglać) jest taki nietypowy?
Możesz tak po ludzku mi opisać, mniej więcej co to dla nas oznacza?
Czy można powiedzieć że zaszła już transformacja na DLBCL? Bo gdzieś czytałam, że może dojść do tego. Czy bez badania szpiku nie da się tego stwierdzić?
Jeśli coś namieszałam to sorry ale to zupełnie nie moja dziedzina |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-27, 10:25 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Witam ponownie
Jesteśmy po pierwszej wizycie u Pani doktor. Jesteśmy kolejnym DILO II
Wykonane zostało badanie TK głowy, szyi, klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy (wynik w załączeniu).
W piątek mamy kolejną wizytę w celu ustalenia leczenia.
Niestety skierowania na PET-a nie dostaniemy. Lekarz twierdzi - cytuje, że w przypadku chłoniaka grudkowego wystarczy TK.
Dostaliśmy skierowanie na badanie krwi: ALT, AST, morfologia, ALP, UA, bilirubina całkowita, kreatynina w surowicy oraz EKG. Niestety wyników nie mogę odebrać, będą u lekarza prowadzącego.
Będę wdzięczna za wszelkie komentarze do wyniku. Niestety nie ma żadnych odniesień do wcześniejszego wyniku TK jamy brzusznej z marca, chociaż dostarczyliśmy płytkę.
Czy zmiany wyglądają poważnie?
Co myśleć o zmianach w płucach i wątrobie?
Czy potrzebna jest dalsza diagnostyka bo skierowania na badanie szpiku jeszcze nie otrzymaliśmy. Czy powinnam nalegać na to badanie?
Chodzi mi po głowie jeszcze jedna kwestia. Czy istnieje ryzyko, że lekarz na obecnym etapie stwierdzi, ze zmiany trzeba tylko obserwować i nie da skierowania na chemioterapie??
Z góry dziękuję za wszelkie informacje/sugestie
|
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-07, 06:58 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Trzymam z całej siły kciuki za Twojego męża aby wszystko się dobrze ułożyło.
Ja wiem, że choroba to nie matematyka, statystyka i dużo rzeczy jest poza lekarzami, leczeniem itd.
Jesteśmy dobrej myśli. Mama ma bardzo dobre nastawienie a z naszej strony wsparcie
Dziękuję za dobre słowa |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-06, 16:58 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Ponownie dziękuję.
Czekamy na wizytę i dam znać, co i jak
Pozdrawiam serdecznie |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-06, 13:10 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
MisiekW bardzo Ci dziękuję za tak szybką odpowiedź.
Na dzień dzisiejszy nie mamy wyników morfologi krwi o której piszesz. Zakładam, że we wtorek lekarz nam ją zleci i wtedy będziemy wiedziały na czym stoimy.
Pani doktor jest hematologiem i jesteśmy zarejestrowani w poradni hematologicznej w Wojewódzkim Centrum Onkologi w Gdańsku.
Poproszę, nawet bardzo poproszę Panią Doktor o skierowanie na badanie PET, mam nadzieję że nie będzie problemu.
Mama nie ma żadnych problemów kardiologicznych, cukrzycowych, nadciśnienia. Nie choruje na nic przewlekle. "Jedyne" choroby w jej życiu to te które są załączone na wynikach.
Ma dużo sił, lata po lesie za grzybami i zwierzakami
Rodzice od wiosny do jesieni spędzają czas na działce na Kaszubach. Mam nadzieję, że dalej tak będzie. Może nie w tym sezonie ze względu na leczenie ale w kolejnym już tak.
W tej chwili mama zajmuje się czytaniem "Poradnika dla pacjenta o chłoniakach", który jest dostępny na stronie forum. Jest chłonna wiedzy i chce wiedzieć jak się najlepiej do leczenia przygotować. Tym bardziej, ze mój teściu - tata jest po wylewie i trzeba się nim w pewnym stopniu opiekować.
Mama chciałaby abym z nią była podczas pierwszej wizyty we wtorek. Czy są jakieś przeciwwskazania, czy lekarz może się nie zgodzić?
Podsumowując, to co już wiemy, bo już się sama gubię:
1. Udajemy się na wizytę do lekarza 13.05
2. Dostajemy skierowanie na PET-CT, krew.
3. A kiedy powinna być zlecona biopsja szpiku? Po otrzymaniu powyższych wyników czy równolegle?
Jeszcze raz serdecznie dzięki za tak szybką odpowiedź. Jest ona dla nas bardzo ważna |
Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Beciula
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 10267
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-05-06, 07:47 Temat: Chłonniak grudkowy G3B |
Witam Wszystkich serdecznie
Na wstępie dziękuję za takie miejsce w sieci jak to forum. Ja niestety ok 10 lat temu nie miałam możliwości skorzystania z pomocy w takim miejscu, czego konsekwencją było to, że nie pomogłam w spokojnym odejściu mojemu tacie, który zmarł na raka trzustki.
Zwracam się do Wszystkich Państwa (wraz z moją teściową) z prośbą o pomoc, interpretacje załączonych wyników i sposób w jaki powinniśmy dalej postępować aby wszystko jak najlepiej się zakończyło.
Teściowa - lat 71. Czuje się bardzo dobrze. Badania wykonuje kontrolnie. Nie ma zlewnych potów, swędzenia skóry.
Historia choroby:
W 06.2005 roku usunięty płat środkowy płuca prawego i węzły chłonne; wynik histopatologiczny w załączeniu. Jeśli będą potrzebny skany dokumentów ze szpitala, proszę o informację to ję załączę.
Po tym czasie miała tylko wizyty kontrolne u lekarza onkologa i kontrolne badania: prześwietlenie płuc, usg, kolonoskopia.
02.2012 roku miała robioną kolonoskopie i pobierany wycinek - wynik z badania histopatologicznego w załączeniu.
01.2014 roku miała robione USG jamy brzusznej w której do dalszej diagnostyki zalecono znów kolonoskopie - wynik w załączeniu.
11.2014 roku miała robioną kolonoskopie i pobierany wycinek - wyniki w załączeniu.
03.2015 roku w związku z zaleceniami z wcześniejszej kolonoskopii miała zrobione TK jamy brzusznej i miednicy małej. W wyniku uwidoczniono powiększony węzeł chłonny w prawej pachwinie. Reszta wyniku była ok.
04.2015 roku został pobrany węzeł chłonny z pachwiny i oddany do badania patomorfologicznego.
04.2015 roku kontrolnie wykonano RTG klatki piersiowej (w załączeniu).
05.2015 - odebraliśmy wyniki badania i postawiono diagnozę Chłonniak grudkowy G3B węzła chłonnego.
Na 12.05. mamy zaplanowaną wizytę u onkologa do której chcemy się jak najlepiej przygotować.
1. Proszę o pomoc w interpretacji całego wyniku badania węzła chłonnego. Z publikacji, które są dostępne na Państwa forum wiemy, że stopień zaawansowania jest wysoki. Ale co oznaczają skróty podane po IHC w wyniku?
2. Czy zdiagnozowany chłonniak należy łączyć z operacją z 2005 roku? Czy jest jakiś związek pomiędzy tymi chorobami?
3. Czy dobrze rozumiem, że dalszym krokiem diagnozowania/leczenia są kolejne badania? Czy możemy od lekarza otrzymać skierowanie na badanie PET, które wydaje nam się najbardziej odpowiednie w tej chwili?
4. Czy lekarz może odmówić dalszych badań obrazowych, właśnie typu PET lub TK?? Ostatnie badanie TK było wykonane w 03.2015 ale dotyczyło tylko jamy brzusznej i miednicy.
5. Czy może w załączonych wynikach zostało coś ominięte a jest ważne ze względu na przyszłe leczenie?
Z góry dziękuję za wszelkie informacje/odpowiedzi. Na 100% zapomniałam o innych pytaniach, które zadam na bieżąco.
Pozdrawiam
Beata |
|