1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Nowotwory wtórne |
Asiax
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8269
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2017-06-11, 12:39 Temat: Nowotwory wtórne |
Kochani mam kolejne pytanie-mamę strasznie swędzi skóra przez zatruty organizm. Co można jej podać aby nie swędziało tak bardzo ?Żaden lekarz dotąd nie pomógł w tej kwestii. Czytałam o Paroksetynie? Kąpiemy mamę w aloesie, robimy okłady z płatków owsianych... Doradzono mi również krochmal...Mama miała scyntygrafię w zeszły czwartek, wynik biopsji cienkoigłowej tak jak pisaliście niczego nie wnosi "...w ocenionym aspiracie stwierdza się komórki raka, który mikroskopowo i immunofenotopowo może odpowiadać rakowi piersi prawej".
Mama bierze Ursofalk, Herpagen,Megalie,Hepa Merz, Mesopral,Cynarex,Lactulosum, wit D, Hydroxyzinum,oleje z konopii, a na opuchnięcia i wodę w brzuchu Furosemid i Spironol.
Tak korzystamy z HD, ale ich pomoc polega wyłącznie na przepisaniu środków przeciwbólowych, mamy kontaktować się tylko gdy będzie bardzo źle, a poza tym sami się mamą zajmujemy, kąpiemy etc. Mama nie ma sił nawet aby chodzić:/ Ja na szczęści mogę sobie na to pozwolić, bo nie pracuję aktualnie, najstarsze dziecko ma 5 lat, drugie 8 miesięcy. Bardzo trudny, smutny czas:( |
Temat: Nowotwory wtórne |
Asiax
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8269
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2017-05-25, 21:16 Temat: Nowotwory wtórne |
marzena66 napisał/a: | (...) |
Mama została wypisana ze szpitala we Wrocławiu w stanie "dobrym"- tak było napisane w epikryzie, pytanie czym jest stan" dobry"?
Dzięki lekom i dzięki CBD nie czuje się najgorzej,ma apetyt, siada nawet za kierownicą, jednak mam świadomość, że to nie potrwa długo. Jeszcze pod koniec marca lekarz podczas kontroli wykluczył na 90% przerzuty, choć miała już żółtaczkę, gdy skarżyła się na bóle kości, to mówiono jej, że' rak nie boli". Zresztą nie chcę się już więcej skupiać na tym temacie:/Wniosek jest taki,że każdy pacjent onkologiczny powinien w swoim zakresie zadbać o siebie i chyba co miesiąc robić badania i być pod opieką min 2 onkologów...
Dziś mama miała biopsję jednak cienkoigłową, wynik będzie za ok 2tyg, a później scyntygrafia kości. Generalnie skupiam się na tym aby nie dopuścić do bólu i w tym temacie chcę zrobić wszystko.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-05-26, 08:19 ]
Nie ma potrzeby cytowania całych poprzednich postów. Niepotrzebnie zabierają miejsce.
Post poprawiony.
|
Temat: Nowotwory wtórne |
Asiax
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8269
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2017-05-24, 22:34 Temat: Nowotwory wtórne |
Marzen66 dziekuje za odpowiedź. Mama ma przerzuty również na kości(miednica,kość udowa, kręgosłup)- zamieściłam opis TK w 1 poście. Tak bierze cały czas leki wspomagające wątrobę, a także lek na apetyt dostała recepty jeszcze w szpitalu we Wrocławiu. Ona od marca jest żółta- niestety stało się, nikt się w Poznaniu podczas kontroli nie przejął tym, pomimo, że jak wspominałam ten ośrodek ma dobre opinie. Wszystko mama sama załatwiała z wielkim trudem prywatnie, szpital także , taki mamy "klimat". Wiem, że takie przerzuty to wyrok, jednak może gdyby okazało się,że jest zmiana statusu receptorowego przerzutów bo ponoć tak się czasami zdarza z przerzutami to leczenie jakie zaproponują, o ile takie zaproponują nie będzie aż tak bolesne jak ta czerwona chemia nawet w dawkach paliatywnych. |
Temat: Nowotwory wtórne |
Asiax
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8269
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2017-05-23, 20:57 Temat: Nowotwory wtórne |
Witajcie ponownie.
Mama w czwartek będzie mieć biopsję wątroby- tak postanowiono podczas "kontroli" w ośrodku na w Poznaniu w zeszłym tygodniu.Dodam, że ośrodek ten jest bardzo wysoko oceniany w Polsce. Zrobiono mamie planowo mammografię (procedury), która tak jak tomograf wykazała, że piersi są czyste- czyli ognisko główne jest czyste. Biopsja ma na celu ustalenie czy przerzuty pochodzą z ogniska głównego, czy to nie jakiś inny nowotwór. Szczerze bardzo mnie to zaskoczyło.Jak to inny nowotwór???????Ale ponoć jest 10% szans, że jest to inny nowotwór...Czy to dobra informacja, czy bez znaczenia?Potrójnie ujemny nowotwór jest trudny i paskudny w leczeniu, inny być może byłby" łatwiejszy" w leczeniu, może dłuższa byłaby remisja o ile takowa jest w ogóle możliwa, ale co z tego, skoro się rozsiał jak szalony i wątroba jest prawie cała zajęta:/
Mama podczas kontroli w Poznaniu trafiła na młodego empatycznego lekarza. Tylko ja i tak mam żal, bo w marcu jeszcze tak niedawno przecież lekarz z tej placówki widząc obraz na USG powiększonej wątroby uspokajał nas, że to na 90% nie przerzuty. A gdy miewała kontrole i informowała o bólach krzyża, to mówiono jej, że "rak nie boli" ... Ja naprawdę myślałam,że ona jest tam w dobrych rękach.
Potrójnie ujemnego raka piersi w stadium rozsiewu leczy się chemioterapią (np. docetaksel, karboplatyna,kapecytabina). Takie same zalecenia są zarówno w Polsce, jak i na świecie. Różnica jedynie polega na doborze leku, co jest kwestią zależną od stanu pacjentki, jak i doświadczenia ośrodka. Co do samego leczenia choroby to do chemioterapii pacjent musi być w na tyle dobrym stanie, aby takie leczenie przetrwać. Ciekawe co postanowią z mamą.
Wiem,że ta biopsja to konieczność, byliśmy dodatkowo na konsultacji u dobrego lekarza we Wro, on również twierdzi, że mamy ośrodek jest bardzo dobry.
Wspomagamy mamę wyciągiem z kwiatu konopi-CBD- co bardzo korzystnie wpływa na na jej stan, bioenergoterapią. Co jeszcze można dla niej zrobić? |
Temat: Nowotwory wtórne |
Asiax
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8269
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2017-05-15, 21:29 Temat: Nowotwory wtórne |
Marzena66- mama została wypisana ze szpitala w stanie "dobrym"- tak było napisane w epikryzie.
Pytanie czym jest stan "dobry", wystarczy ,że porównam zdjęcia mamy ze stycznia, a spojrzę na nią teraz to serce mi pęka:( Strasznie się boję. Rak potrójnie ujemny piersi to przekleństwo. A co z immunoterapią?Wiem, że trzeba się kwalifikować, są prywatne ośrodki np we Wro Orthos? |
Temat: Nowotwory wtórne |
Asiax
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8269
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2017-05-14, 23:24 Temat: Nowotwory wtórne |
Dziękuje za odpowiedź. Wiem, że nie da się tego wyleczyć, natomiast chciałabym aby nie cierpiała aby ten czas jaki jej pozostał nie był męką i mamy pewne środki finansowe.
Termoablacja?Hipertermia?Metoda SIRT? Co o tym myślicie?Jej kości nie bolą, głównie skarży się na dolegliwości wątroby. Bardzo proszę o wszelkie sugestie...
Napiszę szerzej o mamy chorobie skoro napisałam również na innym portalu dotyczącym przerzutów wątroby. W listopadzie 2014 moi rodzice dowiedzieli się o swoich chorobach. Tato zmarł na chłoniaka w ciągu miesiąca.
Mama przeszła chirurgiczną operacje oszczędzającą pierś i wycięcie węzła wartowniczego - (węzeł był czysty)( 28-04-2015)
-Rak inwazyjny piersi prawej (9x5x12mm).
-Rak inwazyjny NST oraz rak przewodowy in situ NHG2, pT1cN0(sn) 3 węzły chłonne bez przerzutu raka(0/3)
-Nie wykazano obecności receptorów estrogenowych w jądrach komórek nowotworowych.Nie wykazano obecności receptorów progestronowych w jądrach komórek nowotworowych.
-ER(-),PgR(-),HER2(1+)
-Wykazano ekspresję antygenu proliferacyjnego K i 67 w 30% jąder komórkowych.
LECZENIE:
-chirurgiczna operacja oszczędzająca piersi i wycięcie węzła wartowniczego - (węzeł był czysty)( 28-04-2015),
-chemioterapia 4x AC(05/07-2015)
-radioterapia 50Gy(08/10-2015).
-brachyterapia
-hipertermia
Mama była pod stałą kontrolą onkologiczną w Poznaniu Grabary. Odczuwała bóle krzyżowe , ale mówiono jej, że rak nie boli.
W lutym 2017 zaczęła skarżyć się na osłabienie, zżółkła, wykluczono zakażenia wirusami hepatropowymi. W Poznaniu lekarz widząc USG stwierdził, że na 90% to nie może być z powodu nowotworu, co nas uspokoiło. Mama słabła, długo trzeba było czekać na wizyty u hepatologa, długa żmudna historia.
W końcu po koniec kwietnia przyjęto ją do szpitala we Wrocławiu na gastroenterologię, gdzie dopiero po prawie 2 tyg zrobiono TK (tomograf zepsuty był tak długo)która wykazała:
C78.7
-powiększenie wątroby z bardzo licznymi ogniskami meta ulegającymi obrączkowatemu wzmocnieniu kontrastowemu, odczynowo pogrubiałą ścianę pęcherzyka żółciowego, płyn w jamie Douglasa oraz mnogie osteolityczne zmiany meta w kręgach lędźwiowych ,kości krzyżowej, miednicy i kościach udowych z największymi ogniskami widocznymi w trzonie i nasadzie łuku L3 po stronie lewej z patologicznym złamaniem w Th10i 11. RTG klatki - bez patologii, gastroskopia uwidoczniła zmiany zapalne błony żołądka i dwunastnicy z nadżerkami.
Czy z tak rozległymi przerzutami nie kwalifikuje się na zabiegi typu SIRT?Jesli są jakieś skuteczne zabiegi płatne których nie wymieniłam to proszę, napiszcie, chcemy zrobić WSZYSTKO.... |
Temat: Nowotwory wtórne |
Asiax
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8269
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2017-05-12, 22:56 Temat: Nowotwory wtórne |
Dziękuje za odpowiedź. . Każda informacja jest dla mnie ważna.Bardzo nie chciałam wracać na to forum... Lekarz, który mamę wypisał ze szpitala we Wrocławiu powiedział, że nie jest onkologiem i nic nie powie o leczeniu mamy, mama leżała na gastroenterologii i w szpitalu we Wrocławiu pomogli , na tyle ile potrafili . Mama ma "kontrolę" 18.05 w Poznaniu Grabary tam ma się udać w celu leczenia onkologicznego. Dał CD z wynikami tomografii. Nie łudzę się i nie liczę na cud, ale chcialłabym aby mama chociaż jak najmniej cierpiała, co radzicie? Myśle też o prywatnych placówkach. Czy możecie coś polecić? Jakieś dodatkowe konsulatacje?Mamę tyle złego w życiu spotkało, nie chce aby więcej cierpiała. Jestem totalnie załamana, myślałam że jest pod dobrą opieką tam w Grabarach. Miała niewielki noworwór piersi, to było coś niezwykle małego, dlatego miała " tylko"operacje oszczędzającą piersi, a nie masektomie.. Jak to w ogóle możliwe, że ma takie rozległe przerzuty? W ciągu roku?Lekarze z Poznania twierdzili, że mamy problemy z wątrobą na 90% nie wynikają z nowotworu. To jest takie straszne😰 |
Temat: Nowotwory wtórne |
Asiax
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8269
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2017-05-12, 17:59 Temat: Nowotwory wtórne |
Witam, niestety życie jest brutalne i chłoniak w 2014r. zabrał mi ojca, a teraz okazało się, że moja mama jest w fatalnym stanie. W skrócie- mama lat 56 miała wykryty złośliwy nowotwór piersi w 2015-miała częściową resekcję piersi prawą, przebyła 4 cykle, zakończone 2 lata temu i radioterapię- pozostawała pod stałą opieką onkologiczną( ale w Poznaniu nie pomogli w żaden sposób). W lutym zachorowała na żółtaczkę,podwyższoną wartość bilirubiny i enzymów wątrobowych- lekarze odsyłali ją i zbywali. 10.04 2017 była konsultowana przez lekarza chorób zakaźnych, który wydał skierowanie na odział w szpitalu we Wrocławiu na Koszarowej na odział gastroenterologiczny.
Zrobiono badania wykluczono zarażenia wirusami hepatropowymi i autoimmunologiczne dolegliwości. Poszerzono diagnostykę o badanie TK, która wykazała powiększenie wątroby z bardzo licznymi ogniskami meta ulegającymi obrączkowatemu wzmocnieniu kontrastowemu, odczynowo pogrubiałą ścianą pęcherza żółciowego, płyn w jamie Douglasa oraz mnogie osteolityczne zmiany meta w kręgach lędźwiowych, kości krzyżowej, miednicy i kościach udowych z największymi ogniskami widocznymi w trzonie i nasadzie łuku L3 po stronie lewej z patologicznym złamaniem(...)
Na postawie diagnostyki uznano, że przyczyną cholestazy o trypie miąszowym są zmiany przerzutowe w wątrobie w przebiegu choroby nowotworowej gruczołu piersiowego prawego.
Wypisano mamę i nakazano udać się do Wielkopolskiego Centrum Onkologii gdzie ma wizytę kontrolną.
Dodaję załącznik.
Proszę o porady. Co myślicie?Dlaczego na kontrolach w Poznaniu nie wykryto niczego?
Jestem zdruzgotana
|
Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Asiax
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 12772
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-01-05, 16:16 Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Dziękuje Wam wszystkim, doceniam. Za wsparcie również. Tatko był fantastycznym człowiekiem. Niektórzy mawiają, że po odejściu bliskiej osoby najbardziej opłakujemy swoją samotność. Cóż ja wiem, że tatko chciał jeszcze żyć, snuł wiele planów. Wielu ludziom będzie jego brakować. Dziękuje Bogu za to, że dał nam chociaż te kilka chwil, gdy tatko był po chemii silniejszy i mogliśmy powiedzieć sobie wiele pięknych słów, które na zawsze pozostaną w moim sercu- wiem, że nie wszystkim bywa to dane. Za ok 2-4 tyg będą pełne wyniki histopatologiczne taty, tak przynajmniej powiedziała bratu lekarka prowadząca, na pewno opiszę to tu jeszcze. Co do szpitala MSWiA w Poznaniu nie mam większych uwag, mam wiele szacunku do lekarki prowadzącej tatkę, tak samo do większości pielęgniarek z oddziału na hematologii. Natomiast jeśli chodzi o Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii to z perspektywy czasu wiem, że wyjątkowo nietaktowną, prostą kobietą była tam właściwie jedna lekarka, do reszty pracowników nie mam większych uwag, określiłabym ich na poziomie "wystarczającym"- oczywiście oceniam wyłącznie pod względem komunikacji nie profesjonalności. Zdaję sobie sprawę, że anestezjolodzy należą do grupy tych niedocenionych, sfrustrowanych lekarzy, a wiem, jakże trudny to zawód i być może właśnie dlatego ta starsza, krzykliwa, protekcjonalna kobieta po prostu sobie odreagowuje swoje zawodowe/ życiowe frustracje na bliskich osób leżących tam w krytycznym stanie, ale to świadczy tylko o niej.
Tymczasem mam inny problem onkologiczny dotyczący mojej mamy, dotyczący innego rodzaju nowotworu, tfu tfu- wszystkiego dowiem się dopiero w piątek, gdy będę mieć pełen opis histopatologiczny guza piersi. Póki co modlę się aby to nie było nic złego i obym nie musiała nic więcej na ten temat pisać na tym forum. Pozdrawiam |
Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Asiax
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 12772
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-01-04, 10:11 Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Tatuś zmarł 31.12 o godz. 8.22. Dziś jest jego pogrzeb. Wystarczył niecały miesiąc aby ta choroba wykończyła go😔😰. |
Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Asiax
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 12772
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-12-29, 22:35 Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Co mogę napisać? Wiem, że szanse są małe, słyszę to non stop, od wielu lekarzy, ale chciałabym żeby tacie podano chemię, chcę żeby zrobiono wszystko, co tylko można. Wiem, że udało się pobrać płyn rdzeniowy i okazało się, że były tam bakterie, być może to, a nie nacieki były przyczyną objawów padaczkowych, ale zapewne się łudzę. Tata dostał antybiotyk, pani dr prowadząca powiedziała, że to czy są nacieki nowotworowe okaże się dopiero jutro. Jednak gdy odwiedziłyśmy z mamą tatę na Odziale Intensywnej Terapii (wiem, że to nieistotne i że powtarzam się ale naprawdę wyjątkowo irytujące osoby na tym oddziale pracują) powiedziano nam, że te nacieki jednak są. Dziś tatko nie miał dializy. Jesteśmy przy nim w Pzn. Xanax to mój najlepszy kolega ostatnio, choć zdaję sobie sprawę, że będę musiała powoli odstawiać to świństwo, ale jeszcze nie teraz. Najbardziej wszystko przeżywa moja 17 letnia siostra. Jeszcze miesiąc temu nasze życie wyglądało zupełnie inaczej. Gdy tata miał robioną biopsję do głowy mi nie przyszło, że to takie paskudztwo i wyrok. Dobra nie rozczulam się, nie po to jest to forum. Dzięki wszystkim za rady i wsparcie. |
Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Asiax
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 12772
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-12-29, 10:43 Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
To opis histopatologiczny:
|
Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Asiax
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 12772
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-12-29, 09:49 Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Kochani szpital jest otwarty na pomysł konsultacji/konsylium z innym hematomogiem. Prosze Was o namiary dobrych hematologów z Poznania! Lekarze maja w planach podanie chemii dokanałowo obawiają sie punkcji jedynie bo przez ta krzepliwość mogliby dojść so krwotoku. Ordynator powiedział, że nadal walczymy... |
Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Asiax
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 12772
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-12-28, 21:21 Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Tak wiem patowa sytuacja:/ Jest w śpiączce farmakologicznej, podłączony do tlenu, zrobiono mu dziś tez dializę po tym jak opisałam sytuację przez tel., jego dr. prowadzącej, która miała wolne w Święta. Tata się rzucał i miał ataki padaczkowe dlatego niby musieli wprowadzić go w śpiączkę. Wiem, że ma słabe wyniki, mało płytek, nerki znów nie pracują, wątroba jest uszkodzona również- czyli CHOP nie zadziałał i nowotwór się panoszy, albo chemia dodatkowo tatę osłabiła. Jeśli są nacieki do mózgu tak jak wszystko wskazuje powinien dostać chemię dokanałowo, ale nie w tym stanie. Jakikolwiek transport teraz jest pewnie niemożliwy. Natomiast myślę, czy może udałoby mi się załatwić chociażby może konsultację z jakimś świetnym hematologiem. Co o tym myślicie?Kurcze kilka dni po podaniu chemii mieliśmy tyle nadziei w sercu, a gdy tata zaczął jeść, chciał siadać naprawdę myślałam, że będzie jeszcze dobrze. Chcę jutro pójść do ordynatora hematologii na rozmowę. Bardzo nieprzyjemna kobieta pracuje tam na Oddziale Intensywnej Terapii, poziom empatii -20, jedna wielka protekcjonalność, brak słów... |
Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Asiax
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 12772
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-12-27, 21:39 Temat: Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza |
Widzę, że jednoznacznie uznajecie hematologię w MSWiA w Poznaniu za słabe miejsce. Ja mam tzw. "klasyczne mieszane odczucia", póki co uratowali tacie życie decydując się na podanie chemii CHOP, we Wrocku na Pasteura nas spławiono, gdy tata umierał... Bez pełnej histopatologii pewnie i tak niewiele zdziałam, bo kto odważy się na podanie chemii dokanałowo, nawet jeśli będą pewni, że są nacieki na mózg?:/Mój biedny tatuś, ta bezradność dobija...Dziękuje Wam wszystkim za rady, dzięki Wam przynajmniej wiem o co pytać lekarzy.
[ Dodano: 2014-12-28, 11:25 ]
Kochani- wiadome jest, że to chłoniak DLBCL o cechach Burktta- nie wiem dlaczego lekarze nie dali nam wyniku histopatologicznego na kartce etc. Wiem, że dostali pełny opis histopatologiczny przed Świętami. Tata leży na Odziale Intensywnej Terapii, lekarka z tego oddziału (nie hematolog)powiedziała, że niebawem umrze...Że chłoniak jest bardzo agresywny,postępuje piorunująco- zajął wątrobę, nerki i niewiele można zrobić.. |
|
|