1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

Czat Mapa forum Formularz kontaktowy FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Album Rejestracja  Zaloguj

Autor	Wiadomość
Temat: Rak brodawkowaty nerki
Ania Gdańsk Odpowiedzi: 10 Wyświetleń: 14125	Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2013-11-25, 12:29   Temat: Rak brodawkowaty nerki
	I tego należy się trzymać, że choroba została opanowana. Ja opisałam przypadek matki i wspomniałam o badaniach klinicznych, bo może to komuś pomóc, kto będzie szukał informacji o leczeniu. Mi zajęło sporo czasu i włożyłam sporo wysiłku w dotarcie do tej wiedzy, więc jak ktoś będzie mógł pójść choć trochę na skróty, to warto! Pozdrawiam i życzę zdrowia!
Temat: Rak brodawkowaty nerki
Ania Gdańsk Odpowiedzi: 10 Wyświetleń: 14125	Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2013-11-24, 22:57   Temat: Rak brodawkowaty nerki
	Witam moja matka ma brodawkowego raka nerki TypII. Nerka została wycięta w maju br. Rak był już rozsiany do wątroby i "delikatnie" do kości. Niestety ten rak jest rzadki i nie podlega systemowemu leczeniu refundowanemu przez NFZ. Jedyne "leczenie" to wycięcie nerki. Bardzo dobrze, że u Pana wykryto chorobę zanim rak się rozsiał, bo to daje złe rokowania. Wycięcie nerki lub częściowe wycięcie daje większe szanse. Rak brodawkowaty nerki jest rakiem rzadko występującym - statystycznie około 50-60 osób rocznie w Polsce jest diagnozowanych. Niestety rak nerki jest nieprzewidywalny, dlatego ciężko mówić o jakichkolwiek rokowaniach i o tym, jak się zachowa w organiźmie człowieka. Te informacje i wiele wiele innych mam od lekarzy onkologów i potwierdzone zostały przez największy autorytet w Polsce w zakresie raka nerki, prof Cezarego Szczylika. Obecnie dzięki wytycznym profesora moja matka leczona jest miejscowo tam, gdzie choroba zagraża jej najbardziej - tzn. przeszła 3 embolizacje guzów na wątrobie, być może czeka ja jeszcze jedna. Cel jest taki, żeby zahamowac rozrost guzów, bo ich wielkość i postępowanie najbardziej obecnie zagraża jej życiu. Niestety tak jak naisałam w Polsce nie ma refundowanych leków na ten typ raka nerki, dlatego należy być bardzo uważnym i obserwować organizm i naprawdę cieszyć się, że rak u Pana został wykryty w tak wczesnym stadium. Jedyna nadzieja dla osób z tym rakiem w obecnym czasie to wciągnięcie w badania kliniczne. Czekałam z matką na te badania kilka miesięcy i w ubiegły piątek Profesor Szczylik powiedział mi, że właśnie otwarte będzie badanie kliniczne, w które pacjenci z Carcinoma Papillare Renis mogą zostać wciągnięci. I to jest jedyna szansa na leczenie. Niepewne ale jakiekolwiek! Badania będą prowadzone w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i czerniakówCentrum Onkologii w Warszawie pod kierownictwem Profesora Piotra Rutkowskiego. Jesteśmy przed wizytą kwalifikującą, więc więcej będę wiedziała w przyszłym tygodniu. Podsumowując to co wiem na temat Brodawkowego Raka Nerki: - brak leczenia systemowego w Polsce refundowanego przez NFZ (oprócz wycięcia nerki / jej części) - należy mieć dobre nadzieje, gdy rak nie został rozsiany, zaś źródło wycięte - należy obserwować organizm wg zaleceń lekarza. Sugeruję kontakt z Prof. Cezarym Szczylikiem w Wojskowym Instytucie Medycznym - można zadzwonić lub pojechać do kliniki i zarejestrowac się na wizytę bezpłatną. Trzeba poczekac zazwyczaj 1-3 m-ce, ale można też pojechać rano i poczekać, profesor zazwyczaj przyjmuje na wizytę również i tych, którzy nie byli zapisani na wizytę. Warto się do niej przygotować. - przy rozsianym raku brodawkowym konieczny jest wg. mnie kontakt z Prof. Szczylikiem, bo on ma największą wiedze na temat tego raka i największą wiedzę na temat ewentualnych badań klinicznych, do których pacjent może zostać wciągnięty. Pozdrawiam i życzę zdrowia! [ Dodano: 2013-11-24, 23:15 ] mikolaj72 napisał/a: Dziękuję za rzeczową i szybką odpowiedź Richelieu napisał/a: Radykalne usunięcie tego nowotworu z wystarczającym marginesem zdrowej tkanki daje bardzo duże szanse powodzenia leczenia i braku wznowy choroby. Powyższe jest bardzo optymistyczne ...... szkoda, że nie ma 100% pewności ale tak niestety jest że trzeba czekać i liczyć na same pozytywne informacje po badaniach kontrolnych prze następne lata. Zastanawia mnie jedno, że przez 2 lata wszystkie badania (USG,TK,MR) wskazywały raczej na zmianę łagodną o dużej stabilności i nie mówiły nic o guzie a raczej o torbieli....... wynika to pewnie z tego, że te wszystkie zmiany są do siebie bardzo podobne w badaniach obrazowych. Teraz pewnie się tego nie dowiem ale ciekawe czy od początku zmiana była o charakterze RCC czy po prostu zmutowała. Jest to o tyle ciekawe że na początku pomimo braku 100% pewności co to jest nie było decyzji o usunięciu tylko o obserwacji. Oczywiście ja nie winię lekarzy (bo sam jak 99% pacjentów bałem się operacji) tylko dla mnie jako laika jest niezrozumiałe że takie same obrazy zmiany i taka sama wielkość przez 2 lata a nawet badanie śród-operacyjne wykonywane przez urologa wskazywały na zmianę łagodną a po odebraniu wyników z histopatologii takie zdziwienie a nawet szok. Ale nie warto narzekać tylko cieszyć się tym co jest, bo mogło przecież być znacznie gorzej. pozdrawiam odniosę się również i do tego. Prawda jest w Polsce przerażająca. Lekarze mają dobry sprzęt, ale nie zawsze sa w stanie odpowiednio z niego skorzystać. Moja matka była pod opieką urologa przez 5 lat zanim wykryto u niej raka nerki. Co roku miała robione USG jamy brzusznej ze wskazaniem na obserwację nerki. Pani od USG opisywała zmiany jako torbiele. Po 2 latach urolog skierował matkę na TK. W TK nie odnotowano, że to rak, więc to uśpiło czujność urologa. Przez kolejne 3 lata badana była tylko USG.. i wciąż te zmiany w nerce opisywano jako torbiele. Wie Pan jak wykryto u matki raka nerki? Niepokoiło mnie, że moja mama chudnie. Więc na Święta Bożego Narodzenia 2012 kupiłam mamie prezent: badania krwi łącznie z markerami nowotworowymi. Po świętach przyszedł wynik... Krew wzorcowa, tylko 1 marker był podwyższony. I z tym wysłałam ją do rodzinnej, co ją zaalarmowało i dałą skierowanie ponownie na USG brzucha i cóż.. znowu ta sama Pani od USG - któa od 5 lat nie zorientowała się że ma do czynienia z rakiem nerki zobaczyła zmiany o charakterze nowotworowym w ... wątrobie... I zaleciła gastroskopię i kolonoskopię. Szczerze mówiąc nie chciałam już czekać. Na szczęście mam znajomego lekarza, który położył moja matkę do szpitala w Trójmieście (matka była dotąd "leczona" w Ostródzie i Elblągu) i tam przeszła pełną diagnostykę łącznie z biopsją wątroby. Dla mnie to był SZOK: rak nerki z przerzutami do wątroby i kości... Dalej wycięcie nerki w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku i.. kolejny szok, gdy po badaniu hist-pat onkolog powiedział, że Carcionona Papillare Renis nie kwalifikuje się do chemii celowanej... I zaczęła się jazda... Dzis już wiem od onkologów i potwierdzone zostało to przez Prof. Szczylika, że niewykrycie raka nerki u matki przez 5 lat to było zwykłe niedbalstwo lekarzy.. urologa i lekarza robiącego USG w Ostródzie.. jak i niedoświadczonego lekarza robiącego TK 3 lata wcześniej. Gdyby lekarze lepiej się "przyłożyli" prawdopodobnie rak nerki zostałby wykryty we wczesnym stadium i matka nie byłaby obecnie w takim stanie w jakim jest. Czasem się zastanawiam czy nie należałoby pozwać lekarzy, którzy powinni byli widzieć chorobę matki...

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group