1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 9
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
*Kasia*

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 15040

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-02-05, 23:05   Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
Anelia, ::thnx::
  Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
*Kasia*

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 15040

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-02-05, 22:51   Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
..bez względu na fakt choroby onkologicznej i świadomości, jaka się z nią wiąże, ŚMIERĆ ZAWSZE BĘDZIE ZASKOCZENIEM. Ja przerabiałam w wyobraźni odejście mamy nie jeden raz, wiązało się to z potwornymi emocjami, jednak zawsze mogłam być pewna, że jest w domu i kiedy do niej zadzwonię, usłyszę jej jedyne w swoim rodzaju "halo?".
Bez względu na intensywność cierpienia chorego, jego bliscy - mimo iż ich życie również często staje na głowie - chcą ciągnąć ten stan w nieskończoność, byle by tylko się nie rozstawać. I dokładnie tak było u mnie. Mama w ostatnim miesiącu choroby nie wstawała z łóżka, przekroczyłam bariery, o których mi się wcześniej nawet nie śniło - nauczyłam się myć, przewijać, karmić i inne. Zrezygnowałam ze swojego życia, zamieszkałam u rodziców, w dzień pracowałam, po pracy mama witała mnie jak stęsknione dziecko wołając z łóżka "kaaasiaa".. a w nocy brakowało mi snu (mama obawiała się nocy). Bywałam momentami rozżalona. Wiedziałam, że ta sytuacja nie będzie trwać wieki, czasami czułam się totalnie wyalienowana z otoczenia, jakbym była z innej planety, i kiedy mama odeszła, poczułam się rozczarowana, że muszę wracać jdo swoich czterech ścian, które były mi wcześniej tak bliskie. Dziś nie potrafię znaleźć swojego miejsca...

Ale jestem przekonana, że Wam się uda! Być może w ogóle nie będziesz musiała tego przechodzić. Tego Ci życzę z całego serca. Trzeba wierzyć. Na razie chwytajcie każdy dzień, spędzajcie ze sobą wiele czasu i nie myślcie o chorobie.
  Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
*Kasia*

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 15040

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-02-02, 08:41   Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
Jesteście wspaniali.. wspieranie właśnie przez ludzi, którzy sami przeszli/ przechodzą podobny los, najbardziej przemawia i działa... Nie ustawajcie w pocieszaniu innych.

:heart:
  Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
*Kasia*

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 15040

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-02-01, 21:51   Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
..trudne to jak diabli... pustka dopada dokładnie wtedy, kiedy wszystkie formalności już załatwione... kiedy opada adrenalina.. kiedy człowiek uświadamia sobie, co tak naprawdę się stało.. i patrzy z niedowierzaniem na zdjęcie...to nie mogło się wydarzyć...
  Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
*Kasia*

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 15040

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-01-31, 08:51   Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
mari-kota napisał/a:
Zgodze sie z tym ale wkurza mnie to ze to spotyka zawsze wspanialych ludzi:|


Ja również nie mogę pogodzić się z tym, że jest tylu ludzi, którzy z pogardą wypowiadają się o życiu, którzy go nie szanują, i nic im nie dolega.

Moja mama opiekowała sie od lat chorym ojcem, któremu amputowano kilka lat temu nogę z powodu zakażenia gronkowcem podczas jednej z operacji kolana, który 4x tyg jest dializowany, jest po 3 zawałach...pracowała (kochała swoja pracę, w dniu swoich 60tych urodzin, kiedy własnie przeszła na emeryturę, dostała pierwszą chemię - chciała pracować mimo to), regularnie dbała o swoich, do dziś żyjących rodziców... I nigdy nie zaakceptowała swojej choroby, nie lubiła o niej mówić, nie lubiła litowania się nad nią.. Do ostatniego dnia nie pogodziła się z tym, że przegrała walkę z chorobą...
  Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
*Kasia*

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 15040

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-01-29, 22:24   Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
Cytat:
Kasiu,

ja płaczę po cichu tak jakby już mojej mamy na tym świecie nie było,
a Ty płaczesz bo Twojej nie ma już od dziś.
I dzisiaj w nocy specjalnie pojechałam do siebie do domu żeby się wyspać - nie spałam do 3:30.
Twoja mama już nie cierpi, moja cierpi.
Kasiu, Kasiu, Kasiu.... :cry:
łączę się z Tobą i cała Twoją rodziną w bólu,


Kasiu/ Kalineczko,
już dawno miałam do Ciebie pisać, śledziłam Waszą historię jako obserwator i sporo o Was myślałam...wiedziałam, że gdzieś w innym miejscu przechodzi dokładnie ten sam koszmar...

Mam za sobą wiele nie przespanych nocy, wiele przelanych łez w ukryciu.. próbowałam przygotować się na tę chwilę od tygodni, ale nie da się.
Mam wrażenie, że zaaplikowane kroplówki przyśpieszyły śmierć mojej mamy.. Byłam do końca, widziałam ostatni ruch klatki piersiowej, łzę w jej oku...
Kasiu, bądźcie przy niej, trzymajcie ją za rękę...i zapewnijcie, że wszystko będzie jak zawsze.
Próbuję sobie wytłumaczyć, że przecież na zawsze bedziemy razem.. na zawsze...

[ Dodano: 2012-01-29, 22:25 ]
Wszystkim bardzo dziękuję za słowa otuchy! Bardzo.
  Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
*Kasia*

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 15040

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-01-29, 15:20   Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
Moja mama zmarła dzisiaj o 13:55.

Życzę Wszystkim opiekującym się chorymi dużo siły i wiary w Boga.
  Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
*Kasia*

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 15040

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-01-28, 10:34   Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
Szczerze dziękuję, Biofanko!

Zjawisko śmierci trudno ogarnąć ludzkim rozumem.. a jeszcze kiedy dotyczy najbliższej osoby jaką jest mama, która towarzyszy nam od dziecka i wydawałoby się, że pozostanie tak na zawsze, wprowadza w inny wymiar życia. To jakaś tajemnicza siła, która każe przekroczyć granice normalności (mimo że śmierć jest naturalną koleją rzeczy) i która obnaża wprost prawdę o istnieniu człowieka.
Nigdy nie sądziłam, że będę kiedykolwiek ogladać własną mamę w takich cierpieniach, że będzie tak bezradna, skoro zawsze była najsilniejszą osobą w rodzinie... I myślę, że z jej odejściem wszystko wokoło zmieni swój kształt i kolor, i będzie już po prostu inne..

W letargu woła swoich rodziców, coś do nich mówi..

Poczucie bezsilności jest koszmarne...
  Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
*Kasia*

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 15040

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-01-27, 00:37   Temat: Czerniak Clark III, przerzuty
Witam,
na forum i ten wątek natknęłam się trzy miesiące temu zupełnie przypadkiem, kiedy chciałam dowiedzieć się w sieci czegoś więcej na temat dostępności Ipilimumab'u.

W historii choroby mamy Kalineczki znalazłam niemalże lustrzane odbicie choroby mojej mamy, która praktycznie znajduje się w obecnej chwili w tym samym stanie zaanwansowania.

Moja mama choruje czerniaka Clark III. Pierwsza diagnoza miała miejsce z końcem roku 2007. Intensywne leczenie tj. chemioterapię rozpoczęliśmy w styczniu 2010, kiedy pojawiła się pierwsza zmiana na płucu, wcześnej leczenie ograniczało się do usuwania zmian na skórze (dłoń), potem kolejno węzłów chłonnych pod pachą i pod obojczykiem.
Pierwsze kursy chemii powaliły wprawdzie mamę z nóg, jednak były bardzo skuteczne - woda wchłonęła się, dwa guzy zmieniły objętność z 3,5cm na 0.7cm i 0.2cm. Dwa miesiące przerwy spowodowały ponowny wzrost guzów. Zastosowano kolejne kursy, krótką radioterapię okolicy podobojczykowej (niestety lewa strona i wysokie ryzyko ze względu na serce i splot nerwowy), wystąpiła uciążliwa neuropatia, z którą staraliśmy się żyć.

W sierpniu zeszłego roku odstawiono chemię ze względu na brak dalszej reakcji i rozrost guzów w płucach. Mama walczyła z chorobą własnymi siłami - nie akceptowała jej, nie lubiła o niej rozmawiać. Szukałam pomocy w NFZ poprzez złożenie wniosku o dofinansowanie leczenia Ipi. Wniosek został odrzucony z końcem grudnia (procedura składania wniosku trwała prawie 3 miesiące). Lek chciałam sprowadzać z Niemiec, jednak lekarz mnie od tego odwiódł tłumacząc, że istnieje ryzyko kopii leku i nikt go mamie nie zaaplikuje.

W listopadzie w płucach zaczęła pojawiać się woda (ok litr na tydzień), odbarczanie stawało się uciążliwe, w krótkim czasie udało nam się wymusić na lekarzach pleurodezę, która pozwoliła nam żyć do dzisiaj bez kolejnego ściągania wody.
Pod koniec miesiąca pojawiły się pierwsze objawy przerzutów do mózgu (zawroty głowy, wymioty), mama głównie leżała, ale poruszała się jeszcze przy pomocy drugiej osoby do toalety. Z dnia na dzień zeszły z niej siły, straciła apetyt, jednak siadała na łóżku do posiłków. Pojawiła się potworna suchość w ustach i w nosie, wręcz nie do zniesienia.
Nie dowierzałam, że spędzamy razem święta i Nowy Rok. Po incydencie z płucami i wymiotami nie miałam nadziei.

Na początku grudnia zgłosiłam ją do hospicjum domowego. Dostaliśmy materac przeciwodleżynowy, wymieniłam mamie łóżko na sterowane, żeby łatwiej było ją myć i przebierać.

W styczniu miała 62.urodziny.

Dwa dni temu doszło do kolejnych wymiotów, mama traci powoli świadomość, mówi z przerwami od rzeczy, myli imiona, nazwy przedmiotów, woła przez sen rodziców (którzy żyją)... Jednak momentami przyznaje, ze jest tego świadoma... i że czuje, że umiera.. że boi się, że umrze w nocy, stąd strach przed snem.. Dziś powiedziała mi, że chce umrzeć... Czuwam dziennie w nocy przy łóżku (w dzień chodzę do pracy, zaś mamą opiekuje się jej lub moja siostra) i przejmuje mnie paraliżujący strach, że stanie się to lada chwila na moich oczach.

Ostatnie dwa lata to była bardzo ciężka droga, jednak dzis w obliczu tak dużego cierpienia nadal trudno mi się pogodzić i przygotować na nasze pożegnanie. Mam wrażenie, że to jakaś iluzja..

Pozdrawiam Kalineczkę i siły życzę!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-01-27, 08:08 ]
Post wydzielony do osobnego wątku zgodnie z Regulaminem Forum.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group