[jogi45]

Wątek WYŁĄCZNIE dla celów informacji ŚCIŚLE MERYTORYCZNYCH,
wszelkie komentarze nie związane bezpośrednio z chorobą proszę umieszczać w dziale 'Tu trzymamy KCIUKI'.
Wszystkie inne posty będą stąd usuwane / przenoszone do tego wątku.
_________________________________________________________________________________________


dopiero zaczynam. W grudniu wykonano pierwszy zabieg i w sylwestra dowiedzialam sie że to przerzut. Wycięto węzeł chłonny. 18 stycznia nastepne i migdał ale tu nic nie stwierdzono. Czekam na wynik tomografii. szukamy ogniska pierwotnego. To czekanie jest okropne. Nie wiadomo gdzie to ognisko może być. Cos mam na płucach i straszą mnie radioterapią. Nie panikuję ale co dalej?

[DumSpiro-Spero]

jogi45

Jaki węzeł wycięto? Nadobojczykowy? Czy o innym umiejscowieniu? Jaki wymiar miał węzeł?
Jeśli "coś" jest w płucu - trzeba będzie (w zależności od tego co pokaże TK) wykonać bronchofiberoskopię lub biopsję przezskórną. Grunt to zidentyfikować ognisko pierwotne, wtedy będzie można zacząć stosowne leczenie.

Co dalej - będzie można określić mniej więcej po uzyskaniu wyników kolejnych badań. Na podjęcie kolejnych kroków i ustalenie sekwencji zdarzeń wpływ będą miały: gdzie jest ognisko pierwotne? jaki jest typ histologiczny zmiany nowotworowej? Jaki jest stopień zaawansowania choroby.
Teraz trzeba się skupić na działaniu i odłożyć myślenie na później - w chwili obecnej można bowiem jedynie gdybać.

pozdrawiam serdecznie.

[jogi45]

wycieto węzęł szyjny o dł ok 4 cm istwierdzono przerzut nowotworu płaskonabłonkowego.Następne węzły tez były szyjne. Wiem że ognisko może być bardzo odległe. Czy to może być jelito grube? czasem dokuczają mi hemoroidy i kekko krwawią ale nie bolą. Czy jest jakieś badanie kompleksowe które pomoże znaleźć ognisko ? Czy mogą być kolejne przerzuty dopóki ognisko początkowe nie zostanie wykryte i wycięte? Naprawdę nie panikuję ale wiem że czas jest ważny. Poza tym chcę dalej normalnie żyć, mam jeszcze dużo do zrobienia. Trudno jest cokolwiek planować. Prosta sprawa - nie wiem czy remontowac mieszkanie czy raczej "uzywać życia". Potrzebuję z kimś rozmawiać kto traktuje ten temat normalnie - bez paniki, bez ciągłego pytania "jak sie czujesz". Ta choroba to problem życiowy jak każdy inny.

[jogi45]

Jeszcze jedno - podczas drugiego zabiegu wykonano jakieś badanie które robi sie w znieczuleniu ogólnym. Byc może to była ta bronchoskopia. Niestety nić nie wykazało.

[DumSpiro-Spero]

Skąd więc wiadomo, że "coś jest w płucach"? (skoro teoretycznie na bronchoskopii nic nie wyszło?)
Największe prawdopodobieństwo umiejscowienia ogniska pierwotnego to któryś z nowotworów głowy i szyi (dlatego pewnie wycięto migdałki) rak płuca lub przełyku. Bardzo małe prawdopodobieństwo to np. rak szyjki macicy (ale się zdarza).
W/w lokalizacje ogniska pierwotnego wymieniam ze względu na fakt, że histologicznie stwierdzono raka płaskonabłonkowego. W przerzucie raka jelita grubego stwierdzono by raczej utkanie raka gruczołowego.
Wykonano Ci TK - jakie? klatki piersiowej? Jeśli tak - to mądre posunięcie (bo tu warto poszukać). Jeśli jednak TK klatki piersiowej nic nie wyjaśni, najlepszym rozwiązaniem byłby PET - spójrz TUTAJ.
Pomyślałabym jeszcze nad rezonansem magnetycznym głowy.
Tak, ognisko pierwotne może "siać" cały czas, dopóki nie zostanie usunięte.
Za trzeźwe myślenie ogromnie Cię podziwiam i jednocześnie osobiście w pełni takie podejście popieram; wedle Twojego życzenia szczera i konkretna odpowiedź:
rokowanie zależy od tego, jak odległe jest ognisko pierwotne. Gdyby było w pobliżu i uznano by, że węzeł z przerzutem był regionalnym węzłem chłonnym - rokowanie byłoby lepsze.
Jeśli jest to np. rak płuca - rokowanie jest złe i chorobę będzie należało uznać raczej za nieuleczalną. Owszem, prawdopodobnie da radę ją na czas jakiś "zaleczyć" jednak to wszystko.
Zlokalizowanie ogniska pierwotnego jest więc niezbędne do tego, by móc przewidzieć (na podstawie statystycznego prawdopodobieństwa) dalszy przebieg zdarzeń.

pozdrawiam ciepło i pisz śmiało.

[jogi45]

Witam. Dzieki za jasne i otwarte informacje. Pierwsze zdjęcie klatki mialam w listopadzie ale nic na nim nie było. Tak bywa i to nic nie znaczy. Drugie - na wprost i boczne było w styczniy w szpitalu i tam widac dwie dość duże zmiany - 1,5 i 2, cm. Dlatego zlecili TK. Od kilku miesiecy boli mnie głowa więc na moją prośbę wykonano jednoczesnie TK głowy. Czuje się zmeczona ostatnio ale wiem że przyczyn może być wiele, nawet pogoda i nadchodząca mam nadzieje wiosna. przeczytałam Twoje info na twoim blogu i niestety widze podobienstwa w objawach. Czytam wszystko co mi wpadnie na temat nowotworu płaskonabłonkowego bo chce wiedziec co ze mną robią i dlaczego. Myślę, że jedtem dobrym pacjentem, słucham lekarzy i ich zaleceń ale bedę sie bardziej zastanawiała przed następnym zabiegiem i będę sie domagała wszystkich możliwych nieinwazyjnych badań. Gdybym musiała mieć bronchoskopie to dzieki Tobie wiem już jak sie zachować i na czym to polega i po co. Jestem ztych co wolą wiedziec ale może nie wszystko naraz. teraz czekam na wynik. potem się zobaczy co dalej. Mam świetna lekarkę rodzinną. Ona znakomicie czuje ile może mi powiedzieć i jak a sama ma doświadczenia z onkologią.
Czy moge czasem napisać na email prywatny? nie bede oczekiwać osobistych kontaktów i odpowiedzi. Po prostu brakuje mi kogos kto rozumie i reaguje podobnie do mnie. Nie obrażę sie jesli nie chcesz bym pisała.

[Basia]

Witaj Jogi!
Masz bardzo rozsądne podejście do swej choroby, która jest jeszcze białą , niezapisaną kartą dla ciebie . A co za tym idzie, mogę (albo i nie mogę) sobie wyobrazić ciśnienie emocjonalne spowodowane przez strach, niepewność, brak poczucia bezpieczeństwa. No a Twój rozsądek i potrzeba zgłębiania wiedzy na temat swojej choroby( a więc na swój własny temat!) świadczy o tym ,że umiesz walczyć i zbierasz siły( które mają ogromną moc!) , aby tę walkę wygrać. bardzo trudno jest walczyć z potęgą silnych, destrukcyjnych uczuć. Myślę, że twoje zainteresowania( literatura, film dają Ci dużą dawkę siły ducha.

A na koniec, chcę Ci powiedzieć, że bez względu na to, jaka będzie ostateczna diagnoza, zapamiętaj-- w medycynie rzadko 2 razy dwa to cztery. Medycyna nie jest matematyką i zdarzają się rzeczy zupełnie nieprzewidywalne (często w dobrym kierunku) zupełnie niezgodne ze statystyką niespodzianki. Dlatego m. in. właśnie medycyna tak fascynuje wielu ludzi.

Godne podziwu jest, ze wzięłaś sprawy w swoje ręce i masz zamiar świadomie(w związku z nabytą wiedzą na temat swojej choroby) współuczestniczyć w swojej terapii.
Domaganie się tego co dla ciebie najlepsze( np. odpowiednich badań) to twoje prawo , ale i najlepsze dobro, jakie możesz sobie dać.
Minęły już na szczęście czasy, gdy ślepo słuchaliśmy wszystkich lekarzy- jesteśmy teraz bardziej świadomi, wykształceni i mamy prawo do wiedzy na temat swojej choroby, terapii, wyboru lekarza, dobrej diagnostyki.



Tak trzymaj!!!

Ludzie o takiej sile ducha mają więcej szans na pokonanie choroby.


pozdrawiam,

basia

[DumSpiro-Spero]

Jogi45

oczywiście, pisz śmiało. Do PW (prywatne wiadomości) częściej zaglądam niż do prywatnego maila, ale pisz w jakiej formie zechcesz.
Możesz też zapewne śmiało napisać do Basi- znam Basię i zaprosiłam ją na to forum, jest lekarzem (nie onkologiem, a stomatologiem ale przede wszystkim bardzo dobrym człowiekiem.

pozdrawiam ciepło.

[jogi45]

Cześć Basiu.
Właśnie wybieram sie do stomatologa. Nie wiem czy w czasie zabiegu coś sie stało czy z innego powodu mam stan zapalny wokół jednego zęba. ponad 2 lata temu zafundowałam sobie porcelanową protezkę na górna szczękę. Jest przyklejona na jakiś cement. Dziś nie wiem czy to był dobry pomysł ale wygląda ładnie. Przygotowywałam sie do "zrobienia" dołu i dlatego mam dość spore ubytki. Zastanawiam sie czy ta górna szczęka nie jest tym ogniskiem pierwotnym. Mój stomatolog oglądał mnie jeszcze przed wycieciem pierwszego węzła, w czasie próby leczenia antybiotykami, wyrwał jeden ząb z którego dużo wczesniej spadła koronka i powiedział, że to nie jest od zębów a pod proteza nic sie dziac nie może. Zobaczymy co powie dzis inny dentysta.
W sobote i niedzielę siedziałam domu w towarzystwie książki, 2 kotów i psujacego sie telewizora. Płakac mi sie chce tylko wieczorami jak sobie pomyślę, że w grudniu kupiłam mieszkanie i zamiast zająć sie remontem musze biegac po lekarzach. Poza tym muszę zająć sie pracą a nie chorować. Musze zarobic nie tylko na życie ale i kredyt i remont. (kredytem sie nie martwię - dzieci nie musza przyjmować po mnie majatku, dobrze sobie radzą bez tego.)
Brakuje mi tylko takiej przyjacółki od serca. takiej co będzie w miare możliwości jak będzie potrzebna i sama będzie wiedziec kiedy jest potrzebna. Z natury jestem samotnikiem i dobrze mi z tym ale czasem.... Tylko bez pytan " jak sie czujesz" szczególnie na tym etapie. Przeciez mnie nic nie boli. A może to wszystko wielka pomyłka, może ktoś pomylił próbki, moze samo sie wyleczy... Nie, jesli cos jest to samo sie nie wyleczy ale materiał do badan mogli pomylić.... Mogli?

[Basia]

Witaj Yogi!

Chyba zacznę odpowiedź od końca, gdyż miałam wrażenie, że ostatnie zdanie jest po prostu krzykiem rozpaczy. Odpowiadam więc: tak, pomyłka teoretycznie jest możliwa, lecz jest to bardzo, bardzo mało prawdopodobne. A to dlatego, iż pracownicy medyczni są bardzo dokładni i skrupulatni w tym zakresie, są to zbyt ważne sprawy oraz odpowiadają przed prawem. Poza tym będziesz miała jeszcze całą masę badań a wszystkie w kierunku potwierdzenia czy ustalenia szczegółowego diagnozy.
Z drugiej zaś strony, nie można się dziwić, że takie myśli przychodzą Ci do głowy- te i inne pytania "Dlaczego właśnie mnie to spotkało?"są zupełnie naturalne, zanim zaakceptujesz swoją chorobę. A to jest bardzo trudne i wymaga czasu. Z momentem akceptacji będzie nieco łatwiej, gdyż całą swoją energię skupisz na leczeniu i walce z chorobą, nie tracąc jej na rozpacz i strach. Nie ma jednak chyba trudniejszego zadania na świecie, jak zaakceptowanie swojej choroby. Nie wyrzucaj sobie, że Twoje uczucia są teraz takie a nie inne, trzeba powoli przejść przez wszystkie etapy, pozwolić sobie na własne tempo dojrzewania do akceptacji.

Piszesz, że nie masz przyjaciółki. A co z rodziną? Rodzice? Dzieci? Rodzeństwo?
Piszesz, że nic Cię nie boli. Ale, chyba wiesz, że nie jest to do końca prawda. Boli Cię dusza, która cierpi i potrzebuje ciepła, serdeczności. Jeżeli osoby, których pytania typu" Jak się czujesz?" które Cię tak drażnią -jeżeli te osoby naprawdę Cię kochają- może to właśnie im warto powiedzieć- potrzebuję pomocy, umieram ze strachu, nie mogę w to uwierzyć a jednocześnie, poproś, aby nie zadawano Ci tak często pytań"Jak się czujesz?", ponieważ chcesz spróbować żyć normalnie, w tych trudnych okolicznościach.
Czasem najbliźsi tak się zachowują, bo są równie przerażeni jak i Ty a jednocześnie bezradni- nie wiedzą co mają zrobić. Taka rozmowa pomogłaby im uświadomić sobie, jakie są Twoje prawdziwe potrzeby emocjonalne.

I na końcu odpowiedź w sprawie Twojego uzupełnienia protetycznego. Zakażenie ogniskowe jest prawdopodobne(choć mało) gdy zęby które posiadasz pod koronkami są martwe i mają zmiany okołowierzchołkowe- ziarniniaki, torbiele. Wszystkie te zmiany są widoczne na rtg, więc bardzo łatwo to sprawdzić- można zrobić np. rtg celowany na konkretny ząb lub panoramiczny( mała dawka napromieniowania).

Pisz proszę, gdy tylko będziesz chciała, zawsze Ci odpowiem.


Pozdrów ode mnie swojego kotka!


basia

[jogi45]

Witam wszystkich.
tyle sie u mnie dzieje, że zapomniałam o chorobie. (remont mieszkania, dużo "pracy w pracy", urodziny z super imprezką ) Dobrze, że nie mam czasu mysleć ale przecież czeka na mnie wynik tomografii. Muszę jechać go odebrac i "dorwać" na oddziale moją panią doktor. Coś tam będzie napewno i znów się zacznie. Czuję się dobrze i może dlatego nie dociera do mnie, że to poważna choroba. Dopiero jak jestem w drodze do lekarza to zaczynam sie wyraźnie denerwować. Na codzień po prostu pamiętam i planując cokolwiek biore pod uwage chorobę a właściwie to że to poczatek choroby i nic na dłuższą metę nie moge zaplanować. Najpierw muszę znależć to paskudztwo i wyciąć a potem mogę planować życie od wizyty do wizyty. Chciałabym tak żeby mnie nic nie bolało, żebym nie musiała brać chemii albo radio. Wierzę, że tak będzie a jeśli nie.... to trudno, nie ja jedna. Jakoś nie nachodzą mnie pytania "dlaczego ja". Prowadziłam dość niezdrowy tryb życia. Nie paliłam nigdy i monopol alkoholowy na mnie nie zarabia ani grosza, ale mało spałam, odżywiałam sie niezdrowo i mam stresującą pracę. Przecież sama sobie jestem winna. poza tym choroba nie wybiera.
Byłam u dentysty, zrobiliśmy zdjęcie szczęki i jest o.k.

[jogi45]

Witam.
Odebrałam wyniki TK. dwa bo robili głowe i klatkę piersiową. Niby nic tam nie ma ale to nic dobrego.TK nie potwierdza poprzednich wyników. Pani doktor "pożyczyła" wszystkie moje poprzednie wyniki - dwa Usg, biopsji, histopat, prześwietlenia płuc, poprzedni wypis z innego szpitala.Będą konsultować gdzie jest błąd. Podobno histopatolog nie pomyli materiału i dopilnuje żeby opis nosił właściwe nazwisko więc gdzie jest błąd? na obydwu Usg węzły były wyraźnie powiększone, na tomografii powiększone równiez węzły pod pachami (zauważył to tez lekarz przyjmujący mnie na pierwszy zabieg)TK płuc nie potwierdza zdjęcia Rtg płuc. Co jest grane? Muszę czekac kilka dni na wnioski po konsultacjach. Wkurzam się!!!!
Nie wysłali mnie na mammografię ani do proktologa bo podobno płaskonabłonkowy rozwija się od oskrzeli w górę, ale przecież sa dziwne przypadki.
Remont też mnie wkurza bo za długo trwa. Już chcę mieć święty spokój.
Do tego pokłóciłam sie z najbliższą osobą.
Może ja mam tylko jakis paskudny stan zapalny? ale gdzie? I bez żadnych innych objawów - bez temperatury, wysypki, bezbolesny?
Niedawno moja znajoma która profesjonalnie zajmuje sie naturoterapią namawiała mnie na odtrucie organizmu, diete rozdzielną i zmianę rytmu posiłków. Jak kolejne badania nie pokażą nic jednoznacznie to chyba zdecyduję się na jej metody. Przecież to mi nie zaszkodzi.
A teraz musze zająć się pracą bo za dużo myślę. Zaczynam mieć żal do lekarzy a jeszcze nie powinnam, jeszcze jest za wcześnie.

[DumSpiro-Spero]

hej jogi45!

Z tego co piszesz: TK jednak potwierdza część poprzednio wykonanych badań (wykazało bowiem, podobnie jak USG, powiększone węzły chłonne - tyle, że w dole/dołach pachowych).
Rozumiem, że nie potwierdza obrazu "czegoś" co wyszło na RTG klatki piersiowej?
Nie potrafię się niestety do tego odnieść bez przytoczenia przez Ciebie opisów tych dwóch badań.
Co do raka płaskonabłonkowego - to nie prawda, że rozwija się wyłącznie od oskrzeli w górę.
Jest bowiem rakiem typowym dla np. szyjki macicy, zdarza się również (choć rzadko) trzonu macicy. Może być to również rak płaskonabłonkowy skóry (który rozwija się i przerzutuje w sposób "ukryty").
Jednak nadal bardzo mnie interesuje TK klatki piersiowej - gdy będziesz miała już w ręku wyniki (opis radiologa), może je tu przytoczysz?
Czy byłaś badana ginekologicznie i w jakim zakresie? (cytologia, USG ginekologiczne?)

Myślę, że powinnaś w tej sytuacji uprzeć się na PET.

Nie miej do siebie pretensji, że jesteś zirytowana -> sytuacja jest chwilowo nie wyjaśniona, irytująca i jest w związku z tym nerwowo. To naturalne, że czujesz złość i niepokój.
Co do "ziółek" i "odtruwania organizmu" wstrzymaj się jeszcze chwilę :-) Niech się najpierw wyjaśni gdzie jest "winowajca" zamieszania i jakie będzie leczenie konwencjonalne (żeby ustalić, czy "ziółka" nie będą z owym leczeniem kolidowały - a mogą!)
Ściskam mocno, czekamy, trudno ;
daj znać jak tylko będziesz coś wiedziała, lub w ogóle pisz kiedy tylko będziesz tego potrzebowała.

[jogi45]

To znowu ja.
Jutro idę na jakieś badania. W środę zadzwonła moja pani doktor i kazała przyjść w poniedziałek rano na oddział. konsultowali moje wyniki od pierwszego do ostatniego i jeszcze raz chcą mnie obejrzeć. Nawet nie pytałam o szczegóły. W piątek byłam u lekarza rodzinnego i poprosiłam o antydepresanty. Biorę trzeci dzień połowę z najmniejszej dawki. Tymczasem mi pomaga bo jestem sama z kotami i nie ma mnie kto złościć. Remont korytarza wyszedł nienajlepiej ale przynajmniej się skończył. We wtorek założą mi nowe lampy i zajmą sie drzwiami. Już nie chciałabym nic więcej remontować a na pewno nie w takim tempie. W czwartek przyjeżdża na kilka dni córka. Ona też potrzebuje odpoczynku. Lubię z nią być bo nie wchodzimy sobie w drogę i rozumiemy sie bez słów.
mam nadzieję, że oddadzą mi moje wyniki.
Jutro napiszę co stwierdzili lekarze.

[jogi45]

Witam.
To ja, Fenix. Chyba zacznę tak o sobie myśleć bo dziś pani doktor stwierdzła, że może sie pomylili oceniając pierwszy materiał do badań histo. Przypomnę, że diagnoza była przerzuy nowotworu płaskonabłonkowego. W poniedziałek zrobili biopsję z gardła z miejsca w okolicy byłego migdałka - wycięty w styczniu. Coś tam jeszcze wyciskali ropnego, taki sam płyn był w pierwszym usuniętym węźle.Gardło mam "wrażliwe" bo jest od dłuższego czasu podrażnione ale jakoś nikt sie tym nie interesuje. Rewelacja z dnia dzisiejszego (jechałam 40 km żeby spojrzeli mi w gardło)- być może skierują mnie na komisję onkologiczną,żeby stwierdzić kto się pomylił - pierwsze czy drugie histo. Brak mi słów i nie wiem co myśleć. Dziś zrobiłam sobie termin do poradni onkologicznej. Jeśli sie nie wepchnę poza kolejnością to będę przyjęta 14 kwietnia do lekarza do którego chcę iść. Lekarka pierwszego kontaktu na wszelki wypadek dała ni skierowanie do pulmonologa i na endoskopię.
Chciałabym przytoczyć tutaj moje wyniki (skan) ale nie wiem jak to zrobić.[/list]