[yellowrose]

Witam

Od jakiegoś czasu czytuję Wasze forum w celu głębszego zrozumienia choroby i ewentualnych wskazówek co robić i czego można się spodziewać dalej.
Mając już komplet zdecydowałam się opisać historię mojej mamy.

Wszystko zaczęło się w sierpniu, mama zaczęła czuć się bardzo słabo, niestety należy do tych, które w ostateczności udają się do lekarza i uważają, że wszystko przetrzymają, tak więc zanim dotarła do lekarza trochę czasu minęło.

W poczekalni straciła przytomność, miała krytyczne ciśnienie i zabrali ja do szpitala. Tam w zasadzie nikt nie potrafił zrozumieć co jest przyczyną spadków ciśnienia znajdującego się na granicy życia poziomu żelaza. Po 4 dniach wzmocniono ją i wypisano do domu zalecając dalszą diagnostykę u lekarza rodzinnego. Mama przestała czytać, cyferki też jej się myliły. Musiała natychmiastowo zrezygnować z pracy, bo jako główna księgowa nie mogła pracować w takim stanie. Bardzo powoli kontaktowała, mówiła, że wie co chce powiedzieć, ale brak jej słów
Po tygodniu od wypisu, do mamy zadzwonił sam ordynator informując, że chyba znalazł już przyczynę jej dolegliwości.

Zadziwiające, ze dopiero po tygodniu ktoś zauważył na zdjęciu płuc guza, tym bardziej dziwne jest, że po odbiorze po tygodniu wypisu (przy wyjściu go nie dali ponoć sekretarka miała urlop ) przeczytaliśmy w zaleceniach - Badanie TK na życzenie pacjenta. Mama była tak słaba, że z nikim o niczym nie rozmawiała, poza tym nie zna się na terminologii medycznej i niczego nie mogłaby sobie życzyć.
Druga sprawa ordynator jakby kompletnie nie znał się na przepisach, nakazał iść po skierowanie na TK do lekarza ogólnego a tam dowiedzieliśmy się, że on takiego skierowania dać nie może. Po kilku potyczkach słownych i kolejnych dniach, w których mamie nikt nie chciał pomóc wreszcie badanie zostało zrobione.

Okazało się, że jednak guz w płucach, znów czas oczekiwania i w końcu trafiła na Odział Pulmonologiczny i tam dalsza diagnostyka.
Mama miała robiona dwukrotnie bronchoskopie, po pierwszej o zgrozo czekaliśmy miesiąc na wynik. Miesiąc bezczynności a choroba postępuje, a po miesiącu okazało się, że wynik nie wyszedł, kolejna bronchoskopia i znów oczekiwanie i znów to samo, tym razem za mało pobranych tkanek żywych i tylko obraz budzący podejrzenie a brak jednoznacznej oceny.
W trakcie leczenia w szpitalu (bo mama długo dochodziła do siebie, tak słaba była, że pacjentki z sali nie dawały wiary, ze odżyje) zrobiono TK głowy i okazało się, ze widoczne tam są 3 guzy, z czego jeden w móżdżku. Mamie zaczęto podawać kroplówkę chyba ze sterydami i od razu zaczęła lepiej się czuć, szybciej kojarzyć i powoli uczyła sie na nowo czytać. Mozolnie, powoli ale jednak był postęp. Po wypisie w drodze do domu nagle przestałą widzieć, na 5 minut całkowicie straciła wzrok, byliśmy przerażeni, później wzrok powoli powracał, ale widziała jakby za mgłą i niewyraźnie.

Jako, że dostaliśmy kierowanie do Poradni Radioterapii udałyśmy się tam i po badaniach zakwalifikowano mamę na leczenie, trzeba było znów swoje odczekać i wreszcie naświetlania głowy, które były tak silne o czym od razu lekarz uprzedził - straciła włosy i to bezpowrotnie.
Naświetlania znosiła bardzo dobrze, w zasadzie teraz jak pomyślę to był najlepszy okres, przeczytała nawet dwie całe książki. Byłam z niej taka dumna.

Po naświetlaniach nagle zrobiła się bardzo słaba, nogi prawie całkowicie odmówiły jej posłuszeństwa, wcześniej narzekała na nie, ale teraz sama praktycznie nigdzie nie mogla się wybrać, potrzebowała podparcia i bardzo powoli poruszała się. Znów przestałą czytać, nie potrafiła złożyć literek, zapominała co jak się nazywa i co miała zrobić.
Znów czas oczekiwania na miejsce na udziale pulmonologicznym i w końcu kolejna 3 bronchoskopia, oczekiwanie i telefon o wyniku i prośbie stawienia się na chemię.

Po 1 chemii czułą się w miarę dobrze, po drugiej tragicznie, po 3 już znośnie, ale po wypisie do domu zaczęła dokuczać jej wątroba, kolejna chemia przed nami 20. Obawiam się, aby w wątrobie nie było przerzutów.

Mama nadal jest bardzo słaba, powolna, nerwowa, opuchnięta na buzi a oczy ma jakby za mgłą. Nadal źle widzi i złe jej czytać, choć codziennie ćwiczy mózg jak mówi, nie może się z tym pogodzić, bo zawsze pochłaniała książki.

Bardzo proszę o pomoc w zrozumieniu na jakim etapie znajduje się moja mama. Nie znalazłam oznaczenia jaki stopień raka ma? Ile czasu Nam zostało, czego mogę się spodziewać i co mogłabym zrobić żeby jej pomóc?
Póki co mama mieszka sama, brat zagląda do niej po pracy, cały czas dzwonię, odwiedzam na weekendy i żyję w ciągłym strachu czy coś sama sobie niechcący nie zrobi, przez nieuwagę czy zapomnienie, ale ona nie chce zamieszkać ze mną, raz, że daleko od miejsca, gdzie dostaje chemię, dwa nie chce bo póki co jak mówi daje radę a ja nie mam aż tyle miejsca u siebie by ją zabrać i dać jej jakiś kąt w dwupokojowym mieszkaniu, bo musiałabym zabrać pokój dziecku.
Bardzo się boję i prosiłabym o pomoc, załączam skany ostatniego wypisu ze szpitala z prośbą o ocenę i rokowania stanu mamy

[ Dodano: 2012-12-12, 23:41 ]
oto skany, zmniejszyłam, bo chyba przez to nie chciały się załączyć

[homer366]

Z racji wielkości guza i przerzutów do mózgu jest to najwyższy IV stopień zaawansowania :(
Możesz jeszcze wkleić TK głowy ??? Nie było robione RMI ???
Tego jak długo nikt Ci nie powie bo każdy rak i każdy organizm jest inny i inaczej reaguje .
Jeżeli masz jednak możliwość to teraz najważniejsze jest żebyś jak najwięcej przebywała z mamą
Pozdr A

PS Nasi lekarze wyjaśnią Ci więcej

[absenteeism]

yellowrose napisał/a:

Nie znalazłam oznaczenia jaki stopień raka ma?

Obecnie niestety najwyższy z racji istnienia przerzutów odległych do mózgu.

yellowrose napisał/a:

Ile czasu Nam zostało

Ogólne rokowanie w nieoperacyjnym raku płuca, leczonym paliatywną chemioterapią, wynosi ok. 8 miesięcy przeciętnego czasu przeżycia pacjenta od rozpoczęcia leczenia. Przerzuty do mózgu niestety mogą pogarszać to rokowanie.

Jaki był poprzedni schemat chemioterapii stosowany u mamy? Bo w wypisie mowa jedynie o stanie "po paliatywnej chemioterapii" bez oznaczenia schematu/

[yellowrose]

Szczerze mówiąc to nie spodziewałam się, że jest najgorzej jak tylko może być :( Teraz zastanawiam się czy mam ma tę świadomość i tylko udaje przed Nami, ze nie wie czy lekarz naprawdę nic jej nie powiedział. Niestety na skutek działań mojej bratowej mama zastrzegła sobie, że rozmawiać z lekarzem o jej stanie możemy dopiero gdy będzie niesprawna umysłowo

Wynik TK z dnia 05.09 2012
W lewej okolicy ciemieniowo- potylicznej w warstwach środkowo komorowych widoczna jest silnie unaczyniona zmiana guzowata w wym 35 mm. Zmiana ta jest otoczona rozległą strefą obrzeku. Zaciśnięte rowki zwojowe płata ciemieniowego oraz potylicznego. Rezerwa płynowa przymózgowa prawej półkuli zachowana . Struktury środkowe przemieszczone na stronę prawą o 5,5 cm. Podobna zmiana zlokalizowana jest przystrzałkowo po stronie lewej o śr. 12mm oraz w lewym płacie móżdżku o śr 11 mm. Komora IV w normie. zbiorniki podstawy prawidłowe

Mam wcześniej nie miała chemioterapii ten schemat, o którym mówisz to schemat radioterapii paliatywnej. To był cykl 10 naświetlań codziennie prócz weekendów. Niestety póki co nie mogę odnaleźć ksera wypisu, a tylko tyle pamiętam. Oryginały wszystkiego są u mamy.
Byłam przekonana, że te naświetlania powinny pomóc na mózg i zwiększyć szansę na przeżycie :(

[absenteeism]

yellowrose napisał/a:

Byłam przekonana, że te naświetlania powinny pomóc na mózg i zwiększyć szansę na przeżycie

Naświetlania z pewnością poprawią jakość życia i zmniejszą dolegliwości związane ze zmianami, jednak nie wydłużą raczej całkowitego czasu przeżycia. Choć to oczywiście tylko statystyki, każdy pacjent jest inny i nigdy do końca nie wiadomo, jak będzie przebiegała choroba.

[yellowrose]

Właśnie co do tej poprawy jakości życia mam póki co mieszane odczucia, bo po naświetlaniach mama zaczęła się czuć gorzej niż wcześniej, albo po prostu choroba postępuje

[cleo33]

I powinniście pomyśleć ,aby jednak mama nie była sama.
Spróbujcie jednak przekonać do zamieszkania z Wami lub....ktoś musiał by wprowadzic się do Niej.

[yellowrose]

Wiem, brat jest na miejscu i teoretycznie mogłoby być łatwiej ją przekonać, bo byłaby na miejscu w tej samej miejscowości, ale prawie każdy w dzisiejszych czasach pracuje i jest dopiero po południu w domu . Więc pół dnia i tak chory musi być sam w domu, chyba że hospicjum, ale tam przecież powinno się dawać w ostateczności. Strasznie ciężko jest robić coś na siłę, to nie jest małe dziecko, które wpakuje się do auta i każe jechać, z drugiej strony cały czas mam nadzieję, że do niej samej dojdzie jak bardziej zacznie sił brakować, że nie da rady sama.

[cleo33]

Oczywiście ,ale jakby nie patrzeć coś będziecie musieli pomyśleć (bo stan moze sie pogorszyć).
Pozdrawiam.

[jo_a]

yellowrose, są jeszcze pielęgniarki środowiskowe. Spróbujcie dowiedzieć się u lekarza "rejonowego" czy byłaby szansa na taką pomoc.
Hospicjum może być też domowe, czyli mama jest w domu, a pomoc jest "dojazdowa". Tyle, że nie jest to pomoc na stałe.
Czasem w hospicjach działają grupy wolontariuszy...
Wiem jak trudna to sytuacja. Ale musicie sobie z nią poradzić.
Czasem bardzo pomocni są sąsiedzi, znajomi...
Pozdrawiam, bo nie wiem co jeszcze można by tu napisać żeby Ci pomóc.

[yellowrose]

Raczej na pewno się pogorszy, bo z tego co czytam to chyba żadna z osób borykająca się z rakiem nie była do samego końca zdolna do całkowitej samodzielnej egzystencji.

[ Dodano: 2012-12-13, 21:55 ]
jo_a, Póki co to największym problemem w tym wszystkim jest opór samej mamy, na szczęście też póki co sama powoli daje radę, zakupy codzienne robi brat, obiady , sprzątanie i większe zapasy ja dowożę co weekend ale wiem i zdaję sobie sprawę, że jej stan będzie się pogarszał. Boję się jej pytać o pomoc hospicyjną póki co bo ona ma naprawdę wielką wolę życia a wiem, że to kojarzyłoby się jej z odebraniem nadziei. Wiem, że najlepiej byłoby mieć wszystko zaplanowane, tak by jak się pogorszy odrazu działać a nie szukać pomocy ale będę musiała chyba zająć się tym bez informowania jej o takich poczynaniach.
Najgorzej, że do mnie to chyba całkiem nie dochodzi, że nagle zrobi się aż tak źle...
teraz jeszcze okres świąt, które pierwszy raz sama będę musiała jakoś przygotować, bo mimo cierpienia mam dziecko i wiem, że nie mogę usiąść i płakać nad stołem i powinnam też cieszyć się, że te święta jeszcze będę mogła spędzić z mamą.
Jakby mało było problemów u synka jest podejrzenie mycoplasmy, jutro badania a ja w tym wszystkim najbardziej boję się, żeby mamy nie zaraził w przypadku pozytywnego wyniku, bo widzieli się w niedzielę

[yellowrose]

Chciałam się upewnić czy to normalne, że mamie puchnie coraz bardziej buzia, czy to działanie sterydów czy coś niepokojącego ??

[absenteeism]

Może to być wynik sterydów.
A jak z ciśnieniem, nie ma problemów?

[Lideczka]

yellowrose Witaj chociaż w tak smutnych okolicznościach, Jeśli chodzi o hospicjum to mozęsz nie mówic tak Mamusi Mozesz to określić jako pomoc dla przewlekle chorych czy po prostu pomoc środowiskową lub wymyslisz coś innego Ja nie korzystałam z pomocy Hospicjum przy mojej Mamusi ale wiele osób pisze że ich pomoc jest nie do przecenienia. W kazdej chwili jak czegoś się boisz lub coś Cie niepokoi możesz zadzwonić do pielęgniarki i dopytać Raz w tygodniu(przewaznieI lekarz odwiedza chorego a częściej przychodzi pielegniarka No i ich zadaniem jest działać dorażnie np w przypadku bólu. Mozesz tez poprosić o rozmowę z onkopsychologiem zastanów się bo możesz sama nie dać rady. Hospicjum domowe to super rozwiązanie. Ja trzymam za Was kciuki i życzę Wam Spokojnym, Świat i cieszenia się wspólnym towarzystwem i miłością

[yellowrose]

absenteeism napisał/a:

Może to być wynik sterydów. A jak z ciśnieniem, nie ma problemów?

Dziękuję za zainteresowanie
Z ciśnieniem jakoś się ustabilizowało ostatnio, bo faktycznie było zbyt wysokie, ale mama bierze tabletki na nadciśnienie od kilku lat już.

Mam jeszcze takie pytanie, zbliża się termin wizyty kontrolnej kardiologicznej, nie wiem czy namawiać mamę by jechała, po chemii wiadomo jest osłabiona jeszcze bardziej, w sumie teraz w jej stanie żadnych testów wysiłkowych nie będą jej robić, ale jakby okazało sie, że coś nie tak z sercem miałbym wyrzuty, że jej nie przekonałam. Mama jest po dwóch zawałach i co roku ma kontrole i zmieniane leki w razie potrzeby

Lideczka dziękuję za wsparcie i rady, na pewno będę musiała coś wymyślić gdy zacznie się pogarszać, z tym hospicjum domowym to ostatnio jedna osoba pisała mi, że tylko raz w miesiącu odwiedza lekarz . Również życzę Spokojnych, Zdrowych Świąt.

Dziś mama miała chemię, jutro też, parametry krwi nie tak tragiczne, ale jest problem z wkłuciem wenflonu, żyły pękają. Jutro kolejna chemia i jak będzie dobrze, to mama wychodzi na przepustkę , 27 wraca na kolejną chemię