witam, mam 28 lat i pokrótce:
I. Zmiany w obrazie krwi oraz wykonane badania krwi celem wykluczenia chorób wirusowych, bateryjnych, pasożytniczych, grzybów, alergii:
W grudniu 2009 r. podczas rutynowych badań krwi stwierdzono: monocytozę, podwyższone OB. – ponad 33, anizocytoza i zmiany wielkości krwinek czerwonych.
Od grudnia 2009 r. do czerwca 2010 r. wykonywano szereg różnych badań krwi: rozmaz ręczny mikroskopowy, CRP (zawsze powiększone ok. 10-15), OB. (zawsze powyżej 33 nawet do obecnie 49- norma do 20), inne badania również na toksoplazmozę (badanie ujemne), cytomegalię (badanie ujemne), boreliozę (badanie ujemne), mononukleozę –wirus Ebsteina-Barra (IGG rzędu 600 jedn. -60 x ponad normę, IGM ujemne- przebyta mononukleoza w 1999 r. z pobytem w szpitalu- przebieg bardzo ciężki) oraz w kierunku grzybów, pasożytów, alergii (wszystko ujemne). Co istotne wartości eozynocytów i bazocytów poniżej normy/na granicy dolnej normy (wyklucza alergię i choroby pasożytnicze i odzwierzęce).
W ww. okresie leczenia byłam konsultowana u:
1. alergologa i pneumologa
2. jestem pod stałą opieką hematologa,
3. konsultowana onkologicznie - na podstawie których postawiono ww. wstępna diagnozę (w tym podejrzenie ziarnicy złośliwej/chłoniaka).
II. Badania obrazowe (USG, CT, RTG):
Od grudnia 2009 r. do lipca 2010 r. wykonano: dwukrotnie RTG klatki piersiowej-bez zmian,
3 razy USG węzłów chłonnych- wykazujące zmiany – powiększone węzły chłonne w obrębie szyi, pachy prawej, - 2, 2,5 cm hypoechogenne, wykonano CT klatki piersiowej w maju 2010 r.- wykazało niepokojące zmiany w węzłach śródpiersia, w tym guz lity 2,5 cm, o niejasnej strukturze, w śródpiersiu przednim, węzeł chłonny.
III. Hospitalizacje i przebyte zabiegi:
1. W styczniu 2010 r. 5 dniowy pobyt w szpitalu na skutek złej morfologii, OB., stanów podgorączkowych i gorączkowych- od 37.1-38 stopni, osłabienia, bóle kości, zlewne poty, monocytoza, osłabienie organizmu- gdzie w rozpoznaniu (wypis) nie podano konkretnej diagnozy ww. stanów – określając, że prawdopodobnie ww. stany i wyniki są spowodowane migdałami podniebiennymi (mimo, że wynik ASO był ujemny a ja nie miałam anginy od ponad 10 lat).
2. W marcu 2010 r. usunięto mi chirurgicznie migdały podniebienne przy czym okazało się, że to nie migdały powodowały zmiany we krwi i wyżej wymienione objawy. Wyniki krwi, OB., monocytoza i objawy fizyczne pozostały mimo usunięcia migdałów bez zmian, z nasileniem objawów fizycznych.
3. lipiec 2010 r. wykonano zabieg chirurgicznego pobrania węzła chłonnego z prawej pachy -pobrano 1 węzeł wielkości 2 cm- przy czym, brak w opisie zarówno obrazu mikroskopowego (nie ma markerów) jak i rozpoznania – podano, że węzeł odczynowy z wykładnikami przewlekłego nieżytu zatok (brak podania składu komórkowego- zdaniem lekarza wykonującego badanie histopatologiczne- brak rzetelnego zlecenia, załączonego do próbki- przez co nie wykonano kompleksowego badania węzła).
IV. Objawy fizjologiczne (nasilające się):
Stany podgorączkowe i gorączkowe o nieznanej etiologii (od 37.1 do 38 stopni);
Osłabienie organizmu, brak sił;
Bóle kostne (średnio kilka razy w tygodniu);
Zlewne poty (w szczególności w nocy), zwiększona potliwość również w dzień.
obecnie mam OB już 4 krotnie ponad normę (norma do 12- ja mam 50 i z każdym badaniem rośnie ):( zrobiono mi proteinogram, mam za mało albumin, za dużo alfa i beta globulin, gamma na granicy górnej normy, białkomocz (badanie moczu), LDh ponad normę (nie na granicy błędu), beta 2 mikroglobulina ponad normę, PCT zawsze w normie, CRP ponad normę; obecnie limfocyty ponad 1,4 (nie choruje), zmiany w wielkościach płytek, odmłodzenie krwi+ ziarnistość toskyczna w granulocytach + w rozmazie ręcznym jakieś ciała monoklonalne+ plazmocyty.
Na ciele pojawiają się mi jakieś wybroczyny + liczne siniaki, bardzo też zbladłam.
Choroby tropikalne/ odzwierzece zostały wykluczone w szpitalu - nic mi już nie zostało do wyboru- czekam na rozwój nowotworu? ale jakiego? krwi; prosze uprzejmie o wszystkie sugestie i pomoc.
Niebieska, moja pierwsza propozycja jest taka - postaraj się o ponowne przebadanie preparatów z tamtego węzła, który już był pobrany. One są przechowywane, albo poproś hematologa, pod którego jesteś opieka, o wypisanie takiego wniosku, albo dowiedz się co trzeba zrobić byś mogła je wypożyczyć i pojedź z nimi np. do Warszawy. Wielokrotnie słyszałam o niejasnych wynikach hp, które potem okazywały się np. jakimś rzadkim chłoniakiem.
Jeśli nie przyniesie to skutku - pobranie innego węzła, w międzyczasie warto by wykonać kolejne TK by sprawdzić, czy guz w śródpiersiu powiększył się i czy nie ma jakichś nowych powiększonych węzłów.
Przydatny w obliczu bólów kostnych byłby też wynik biopsji szpiku.
wykonano CT klatki piersiowej w maju 2010 r.- wykazało niepokojące zmiany w węzłach śródpiersia, w tym guz lity 2,5 cm, o niejasnej strukturze, w śródpiersiu przednim, węzeł chłonny.
To nie jest pełny opis TK, jeśli można prosić o dokładne przytoczenie całości opisu - byłabym bardzo wdzięczna.
Poza tym pełna zgoda z tym, co napisała Finlandia - węzeł powinien być poddany badaniu immunohistochemicznemu.
TK klatki piersiowej jest z całą pewnością do powtórzenia - aż trudno uwierzyć, że nie zostało wykonane ponowne, kontrolne TK. Jednak to oczywiście nie Twoja wina.
pozdrawiam ciepło.
dziękuję za wskazówki, ale ręce mi już opadają- opis z TK dokładnie jest taki- wiem, żenada, ale miałam powtórzony TK w grudniu 2010 i w opisie mam "liczne nietypowe węzły chłonne" i tyle!!! wierzyć się nie chce, ale właśnie tak jestem leczona... mój "hematolog" najwyraźniej już ma mnie dosyć, zresztą nawet nie pamięta mojej historii choroby i nawet nie raczył jej ani razu całej przejrzeć- przestałam już do niego chodzić - szkoda czasu pieniędzy i mojego zdrowia psychicznego- i jak ja mam cokolwiek zdziałać? do kogo się zwrócić - nie wiem- albo jestem przypadkiem nietypowym, albo faktycznie coś się we mnie dopiero rozwija- i jak mówili mi już lekarze- mam czekać i tyle
[ Dodano: 2011-06-22, 22:48 ]
aa.. co do szpiku to cytuję hematologa "poczekamy jeszcze"
nie ma na co czekac!
Po wlasnych doswiadczeniach moge Ci przede wszystkim poradzic ponowne przebadanie wycinka i najlepiej w miejscu o najwyzszej referencyjnosci ( polecam Centrum Onkologii w Warszawie na Ursynowie).Preparaty zawozi sie osobiscie albo wysyla kurierem.Nalezy dolaczyc ostatnie wyniki badan, historie choroby itp. Jezeli nie dostaniesz na to skierowania z poprzedniej placowki (a niestety mozesz nie dostac) to trzeba za nowe badanie pozniej samemu zaplacic. Ja musialam zaplacic 1000zl wiec niemalo ale za to wreszcie cos ruszylo z diagnoza i obecnie jestem juz wreszcie leczona. Pozatym bezwzglednie przydalaby sie Tobie trepanobiopsja, porzadna biobsja z najwiekszego, dostepnego wezla i badanie PET.
Walcz i nie czekaj!
Pozatym bezwzglednie przydalaby sie Tobie trepanobiopsja, porzadna biobsja z najwiekszego, dostepnego wezla i badanie PET.
Walcz i nie czekaj!
witam, PET-a mi odmówili - gdyż nie mam jeszcze postawionej diagnozy (!) co do szpiku to hematolog chce czekać - sama sobie nie pobiorę :( ja potrzebuję lekarza, który po 1 przeczyta moje wszystkie wyniki od A do Z i mnie poprowadzi, a nie lekarza który czeka!!!! :(( i gdzie takiego znaleźć skoro jak chciałam przejść do innego hematologa to ten powiedział, że mnie nie weźmie bo ten mój obecny to jego przyjaciel :( nie wiem co robić..czuję się spychana i olewana i co gorsze już nie ufam lekarzom, gdyż byle jak leczą i tylko na odwal
:( i czekaj na wyrok...
Niebieska, jeśli potrzebujesz wskazania konkretnego lekarza, to musimy wiedzieć chociaż z jakiego jesteś województwa. Ja mogę polecić doc. Jana Macieja Zauchę z Gdyni, ale też nie wiem jak się do niego dostać normalnym trybem (mnie przenoszono z innego ośrodka). monalisa76 ma jednak racje - preparaty z węzła najlepiej zabrać do Warszawy.
Pozatym bezwzglednie przydalaby sie Tobie trepanobiopsja, porzadna biobsja z najwiekszego, dostepnego wezla i badanie PET.
Walcz i nie czekaj!
witam, PET-a mi odmówili - gdyż nie mam jeszcze postawionej diagnozy (!) co do szpiku to hematolog chce czekać - sama sobie nie pobiorę :( ja potrzebuję lekarza, który po 1 przeczyta moje wszystkie wyniki od A do Z i mnie poprowadzi, a nie lekarza który czeka!!!! :(( i gdzie takiego znaleźć skoro jak chciałam przejść do innego hematologa to ten powiedział, że mnie nie weźmie bo ten mój obecny to jego przyjaciel :( nie wiem co robić..czuję się spychana i olewana i co gorsze już nie ufam lekarzom, gdyż byle jak leczą i tylko na odwal
:( i czekaj na wyrok...
Nie mozesz miec takiego podejscia i wszystkich lekarzy wpychac do jednego worka. Skoro w Twojej placowce tak Cie traktuja ruszaj do Warszawy i od razu umawiaj sie na wizyte z lekarzem z dzialu chloniakow. Ja sie umowilam telefonicznie na normalna wizyte w przychodni w Centrum Onkologii, numery telefonow znajdziesz na stronie internetowej Centrum.Mimo, ze nie mialam jeszcze stuprocentowej diagnozy to moj doktor po pierwszej wizycie od razu skierowal mnie na PET-a , pobranie wezlow itp.wiec jak widac wszystko mozna jak sie chce.
W Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie leczyło mnie kilkoro lekarzy i wszyscy wydają mi się b. kompetentni, ogólnie zdecydowanie polecam to miejsce. W CO w Warszawie podobno "zależy na kogo się trafi" (jak niesie wieść korytarzowa ), ja trafiłem na dra W. Osiadacza, który zajmował się moją radioterapią i również go bardzo polecam (niezwykle odpowiadało mi jego podejście, styl rozmowy itd.).
W CO w Warszawie podobno "zależy na kogo się trafi" (jak niesie wieść korytarzowa ), ja trafiłem na dra W. Osiadacza, który zajmował się moją radioterapią i również go bardzo polecam (niezwykle odpowiadało mi jego podejście, styl rozmowy itd.).
Ja rowniez trafilam na dr.Osiadacza i polecam mocno:)
W Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie leczyło mnie kilkoro lekarzy i wszyscy wydają mi się b. kompetentni, ogólnie zdecydowanie polecam to miejsce.
W IHiT leczę się od blisko 3 lat (na ostrą białaczkę szpikową), też polecam to miejsce.
lupus napisał/a:
ja trafiłem na dra W. Osiadacza, który zajmował się moją radioterapią i również go bardzo polecam (niezwykle odpowiadało mi jego podejście, styl rozmowy itd.)
witajcie!! zadzwoniłam na oddział patomorf.- nawet rozmawiałam z lekarzem- pani dr wielce oburzona stwierdziła, że ja się nie znam (ciekawe jakim cudem przez tel wiedziała, że np. nie jestem lekarzem/studentem medycyny i takie tam..nie ważne) i że próbki nie mogę zbadać ponownie!! :( nic z tego nie rozumiem... szkoda słów.. mam namiar na tego lekarza z Gdyni, ale przyznam się szczerze, że boję się zadzwonić:( zresztą.. czy istnieje hipotetycznie możliwość, że moje badania, stany itp nagle się (po ponad roku) unormują czy też nie mam co na to liczyć, a jedynie czekać?jestem ciekawa czy mój przypadek jest jakąś rzadkością, czy też wcale nie jest żadnym przypadkiem i czy faktycznie nie mam szans na jakąkolwiek diagnozę (życie w niepewności dobija). pozdrawiam
mam namiar na tego lekarza z Gdyni, ale przyznam się szczerze, że boję się zadzwonić
Zapewniam, że nikt tam nie gryzie.
Spróbuję potem poszukać podstawy prawnej, ale na 100 % próbka należy do Ciebie i masz prawo ją zabrać do przebadania gdzie indziej, jeśli tutaj odmawiają. Mnóstwo ludzi tu na forum to zrobiło, może ktoś z nich się odezwie.
My dwa razy zabieraliśmy próbki do powtórnej konsultacji. Pierwszy raz na skierowanie od onkologa, które zawieźliśmy do szpitala gdzie maż był operowany i po tygodniu "słynne szkiełka'' dostaliśmy. Po przebadaniu szpital odesłał je do patologa, który wykonywał je jako pierwszy ( on ma obowiązek je przechowywać przez 20lat).
Po 7 miesiącach nasza lekarz załatwiła innego patologa i badanie kazała powtórzyć. Wtedy zadzwoniłam do patologa nr 1 ( na wyniku był jego numer komórki) i dowiedziałam się gdzie są one przechowywane, tam pojechaliśmy ( bez żadnego dokumentu) i w ciągu 10 min. pracownica je odnalazła i wydała. Podpisaliśmy dokument, że je zabieramy.... i mam je w domu (bo może będą potrzebne do bad. genetycznego.
Wszystko nieopłatnie i bez żadnych zgrzytów..
[ Dodano: 2011-07-06, 15:18 ]
Dopiszę jeszcze tylko, że trzeci patolog podważył diagnozę poprzedników i mężowi zmieniono rozpoznanie (korzystne dla pacjenta). A badania były wyk. w Warszawie (na Szaserów, na Ursynowie i na Wawelskiej)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i jak ja mam cokolwiek zdziałać? do kogo się zwrócić - nie wiem- albo jestem przypadkiem nietypowym, albo faktycznie coś się we mnie dopiero rozwija- i jak mówili mi już lekarze- mam czekać i tyle 
), ja trafiłem na dra W. Osiadacza, który zajmował się moją radioterapią i również go bardzo polecam (niezwykle odpowiadało mi jego podejście, styl rozmowy itd.). 
