1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Dysplazja włóknista
Autor Wiadomość
MariuszM 


Dołączył: 07 Sty 2014
Posty: 2

 #16  Wysłany: 2014-01-07, 21:45  


Witam!

U mnie również kilka lat temu zdiagnozowano dysplazję włóknistą żuchwy. Byłem pod opieką poradni, odbywałem okresowe kontrole, przyjmowałem jakieś leki (nie pamiętam jakie ponieważ byłem dzieckiem). W końcu skierowano mnie na hospitalizację, wtedy własnie wykryto dysplazję... Jedyną radą lekarzy był wycinek całej kość!!! Oczywiście moja mama słysząc to nie zgodziła się na coś takiego, zresztą sam chyba nie wytrzymałbym psychicznie patrząc na siebie w lustrze po tym zabiegu. Właśnie chyba ze strachu przestaliśmy jeździć do tej poradni. W międzyczasie bóle jak i obrzęk żuchwy postępowały. Na szczęście moja dysplazja nie jest(nie była) aż tak widoczna (póki co) i ludzie zwykle jej nie zauważają (choć teraz zaczyna mi trochę przeszkadzać). Prowadzę mozna powiedzieć bogate zycie towarzyskie, nie załamuję się swoim wyglądem (może z wyjątkiem okresów kiedy pojawia się ból i mozna zaobserwować postęp choroby). Mam jednak zamiar w najbliższym czasie znów wybrać się do poradni, tym razem jako pełnoletni facet. Zobaczę co mi powiedzą... Może zmienili się lekarze, może mają jakieś inne pomysły lub zaproponują mi jakiegoś specjalistę w innym mieście... Dam znać jak było :)

Pozdrawiem
MariuszM :)
 
MariuszM 


Dołączył: 07 Sty 2014
Posty: 2

 #17  Wysłany: 2014-03-19, 14:33  


Jestem właśnie tuż po wizycie w Poradni Twarzowo-Szczękowej. Zmiany są zauważalne. Dostałem skierowanie na tomografię. Pani doktor mówiła że w niedalekiej przyszłości będziemy przygotowywać się do zabiegu wyprofilowania kości. To tyle co mogą zrobić.

Jestem dobrej myśli.
Pozdrawiam wszystkich w podobnej sytuacji - Trzymajcie się! :)
 
123pocahontas 


Dołączyła: 08 Wrz 2015
Posty: 17

 #18  Wysłany: 2015-10-17, 15:13  


witam :)
szukam chorych z dysplazją włóknistą -a zwłaszcza dysplazją włóknistą miednicy. Przeszukałam internet wszerz i wzdłuż, ale nic nie znalazłam co by naświetliło choć troszkę sprawę. A mam wrażenie, że lekarze nie bardzo wiedzą co dalej ze mną robić :(

[ Komentarz dodany przez Moderatora: majkelek: 2015-10-17, 16:00 ]
Nic nie znalazłaś? http://osteoporoza.drukar...jaWloknista.pdf

 
solasola 


Dołączyła: 28 Sie 2015
Posty: 23
Pomogła: 2 razy

 #19  Wysłany: 2015-10-17, 15:49  


Może zajrzyj tutaj? http://policzmysie.pl/for...azja-wloknista/
 
123pocahontas 


Dołączyła: 08 Wrz 2015
Posty: 17

 #20  Wysłany: 2015-10-17, 16:31  


tak, zaglądałam tutaj i widziałam stronę zalinkowaną przez majkelka, ale tam wszyscy piszą o dysplazjii włóknistej ale innych części ciała. a o miednicy nic nigdzie nie znalazłam. liczyłam, że może tutaj kogoś znajdę.
 
dyspaula 


Dołączyła: 02 Sty 2018
Posty: 1

 #21  Wysłany: 2018-01-02, 23:10  Dysplazja - proszę o pomoc


Bardzo bliska mi osoba prawdopodobnie choruje na dysplazję włóknistą kości żuchwy. Pisze prawdopodobnie , bo taka diagnoza padła ponad 10 lat temu ... Zaczynamy zastanawiać się czy to na pewno to schorzenie. Bardzo proszę o pomoc , potrzebuje szpitala , oddziału , poradni , lekarza , czegokolwiek lub kogokolwiek kto mógłby pomóc.

[ Dodano: 2018-01-02, 23:14 ]
Pytanie do Pana MariuszM ! Bardzo proszę o kontakt chciałabym dowiedzieć się , gdzie jest poradnia , w której Pana leczono
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group