1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 58
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: PMBCL Witam Proszę o Pomoc
rodzynka

Odpowiedzi: 87
Wyświetleń: 31015

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2016-01-17, 13:44   Temat: PMBCL Witam Proszę o Pomoc
Najlepiej, żeby żona dostała skierowanie na biopsję - przy czym tu jest ważne, aby usunąć cały węzeł, a nie robić biopsji cienkoigłowej, co nadal przy podejrzeniu chłoniaków się zdarza. A potem z wynikiem do dobrego lekarza. Ja leczyłam się w Krakowie i polecam mojego dr House'a (dr WJ). Jeśli miałbyś jakieś pytanie na temat leczenia w Krakowie, to pisz na PW.
  Temat: Chłoniak Hodgkina
rodzynka

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 3490

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2016-01-17, 13:41   Temat: Re: Chłoniak Hodgkina
kEyLoGGeR napisał/a:

Kiedy i czy w ogóle będę mógł spożywać alkohol?
Jaką dietę zastosować?
Czy będę mógł powrócić do starych nawyków: sport, jazda na rowerze?
Jak żyć, po prostu według jakich reguł?

Dziękuję za szybką odpowiedź, Mariusz.


Alkohol - tak, ale wiadomo, bez przesady. Po leczeniu wypijanie kilku piw dziennie czy paru flaszek wódki tygodniowo byłby przykładem braku odpowiedzialności.

Nawyki typu jazda na rowerze czy inne sporty - są jak najbardziej wskazane po zakończeniu leczenia. Z tym, że nie zaczynaj od 50 km przy 10-stopniowym mrozie. Pamiętaj, że po leczeniu Twój układ odpornościowy może być mocno oslabiony i trzeba wracać "delikatnie" do "życia".
A jak żyć? Normalnie. A najlepiej unikać szkodliwych substancji i sytuacji, czyli zero fajek, jak najmniej stresu, dieta uboga w żywność przetworzoną. I dużo świętego spokoju :)
  Temat: Guz piersi => chłoniak
rodzynka

Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 18064

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-03-05, 14:02   Temat: Guz piersi => chłoniak
Paula, generalnie chłoniaki to nowotwory, które mają dobre rokowania. Dzielą się (pod kątem wyleczenia) na dwie grupy - agresywne i indolentne. Pierwsze rozwijają się w miarę szybko, ale to nie jest tak, że z dnia na dzień czy z tygodnia na tydzień (są owszem bardzo agresywne, ale niezmiernie rzadkie u nas) - po prostu rosną. Leczy się je chemią i jest spora szansa na całkowite wyleczenie. Drugie - indolentne, to takie, które mają wolny przebieg. Rosną wolno, trudniej sie je leczy - w zasadzie to często się je obserwuje i dopiero potem leczy. Można z nimi przeżyć wiele lat i w zasadzie bez większych komplikacji czy trudności.
Tak więc jakikolwiek by to nie był rodzaj - jest duża szansa na to, że będzie dobrze (wiem wiem, brzmi to banalnie, ale czuję, że teraz takie określenie jest ok).
  Temat: PET - strach
rodzynka

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 13357

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-02-21, 22:46   Temat: PET - strach
Asia, jak nie odpuścisz z tym szukaniem, zadawaniem pytań itp to naprawdę nam tu zwariujesz i tyle. Wiem, że pewnie Ci to niewiele pomoże, ale nikt Cię tu nie zdiagnozuje, a nawet teoretycznie nie pogdyba. Nacieki mogą mieć charakter zapalny lub nowotworowy. I dopóki nie będziesz miała wyników biopsji, to trzymaj się tej pierwszej wersji. Tym bardziej, że piszesz, że czujesz się dobrze. Bardzo chciałabym napisać coś, co Cię uspokoi, ale z doświadczenia wiem, że jedynym sposobem jest to po prostu przeczekać. Zająć się czymś, a przede wszystkim - nie szukać informacji w necie. To najgorsze,co można robić w takiej sytuacji.

Może warto w takiej sytuacji kryzysowej zgłosić się do lekarza po jakieś środki uspokajające? Bo biopsja + okres oczekiwania na wyniki to kwestia kilku ładnych tygodni. A jeśli poziom stresu u Ciebie będzie tak ogromny, jak teraz, to naprawdę układ odpornościowy moze się znacznie osłabić, co z kolei sprzyja nowotworom i robi się błędne koło. Pomyśl o tym. A ja trzymam kciuki, żebyś znalazła na siebie sposób w tym trudnym czasie i nie myślała o nowotworze. Bo oczywiście nie można tego wykluczyć, ale również jest ogromna szansa, że to nie jest nic tak poważnego. Trzymaj się!!!!
  Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
rodzynka

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 52966

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-02-20, 23:14   Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
Trebor, nie mogę znaleźć informacji, jaką chemię bierzesz.
Jeśli idzie o "atrakcje" typu nudności, biegunka itp - to jest indywidualne bardzo, ale przechodzi po podaniu chemii, tzn. im dalej od chemii, tym lepiej. Różne cytostatyki różnie działają. Ja np. po eskalowanym BEACOPPie czułam się dobrze - tzn. pierwsze dwa cykle ok, potem doszła anemia, więc byłam osłabiona + zaczęło mnie mdlić do tego stopnia, że każdorazowo wejście na oddział akcentowałam pawiem na dzień dobry :-D Oczywiście ten objaw to kwestia psychiki. ABVD znosiłam gorzej - byłam kilka dni po wlewie rozbita i miałam nudności. Na szczęście wszystko mija i teraz, jak widzisz, mogę z tego żartować. I u Ciebie też tak będzie! :) Trzymam mocno kciuki, żeby odpowiedź organizmu na leczenie była dobra, a po II pecie całkowita remisja! I chyba wszystko jest na dobrej drodze, skoro piszesz, że węzły się zmniejszyły!!! Powodzenia i życzę Ci jak najmniej "atrakcji".
  Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
rodzynka

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 52966

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-02-16, 11:28   Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
marko1 napisał/a:
Biopsja robiona, tuż przed badaniem PET?
Moim zdaniem powinno się zrobić najpierw PET a zaraz po nim biopsję.
Natomiast odwrócenie kolejności, może spowodować błędny wynik z badania PET. I cała diagnostyka będzie do bani.


Nieprawda. Po to się wypełnia szczegółową ankietę medyczną i po to jest wywiad przed PETem, żeby ustalić, czy były wcześniej jakieś biopsje, operacje itp, które mogą "świecić" w PECie. I wtedy w opisie są odpowiednie informacje, że "dana zmiana prawdopodobnie odpowiada wcześniejszej biopsji itp". Nie spotkałam się jeszcze z przypadkiem pacjenta, który miałby najpierw PET, a potem biopsję. Ja miałam PET w tydzień po biopsji.

MisiekW napisał/a:
Nikt nie da skierowania na PET CT bez potwierdzonego wyniku w badaniu histopatologicznym, bo w przeciwnym wypadku ośrodek medycyny nuklearnej nie dostanie zwrotu kosztu badania.

[ Dodano: 2015-02-12, 13:00 ]
Zresztą, jaki byłby sens oceny stopnia zaawansowania czegoś, co nie jest pewnym nowotworem?


Otóż to.
  Temat: Powitanie
rodzynka

Odpowiedzi: 136
Wyświetleń: 50467

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-02-06, 19:58   Temat: Powitanie
makrela wędzona? kobieto :shock: :mrgreen:
jeśli po chemii masz spadki leukocytów, to zapomnij o produktach niepoddawanych obróbce termicznej, czyli np. rybach wędzonych, owocach surowych, a nawet jogurtach...
  Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
rodzynka

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 52966

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-02-05, 19:22   Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
Trebor, napisz, jakie jest stadium choroby i jak będzie przebiegać leczenie. I zobaczysz, jak już zacznie się pierwszy wlew, to paradoksalnie, ale poczujesz się lepiej - bo coś już zacznie się dziać w celu przegonienia tego gada. Jesteś na najlepszej drodze do wyzdrowienia :)

Ja Ci nie odpowiem na Twoje szczegółowe pytania, bo się na tym nie znam. Ale NS typ 1 ma dobre rokowania!!! :-D
  Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
rodzynka

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 52966

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-01-24, 08:26   Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
Nie słyszałam o typie, w którym nie występują komórki Reed Sternberga, bo nawet w LR - jak mówi teoria - są niewielkie ilości. Jestem ciekawa, jeśli ich nie ma, to na jakiej podstawie diagnozuje się ZZ? Czy są jakieś inne kryteria?
  Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
rodzynka

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 52966

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-01-23, 13:59   Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
Panowie, spokojnie.
Po pierwsze - to nie jest widzimisię patomorfologów, że badanie histopatologiczne tyle trwa. Próbki trzeba odpowiednio traktować różnymi środkami, muszą mieć czas na reakcję itp. I tak jak w przypadku komórek Reed Sternberga, charakterystycznych dla ziarnicy, rozpoznanie nie zajmuje dużo czasu, tak w przypadku innych chłoniaków może zająć o wiele więcej czasu.
Po drugie - nie każdy szpital ma zakład patomorfologii, te próbki muszą pokonywać różne dystanse, to jest cała logistyka - to też zajmuje czas.
Po trzecie - trebor - dopóki nie masz jasno na białym, że to Hodgkin, to niekoniecznie musi tak być. Wiem, że łatwo się pisze, ale musisz poczekać. Jestem ciekawa, jak z pobieraniem węzła ze śródpiersia. Napisz, jaką metodą. Ja też miałam pobierany z tej lokalizacji, przez klatkę piersiową.
Po czwarte (marwe) - naprawdę w zz, mimo że jest stosunkowo agresywnym chłoniakiem (ale daleko jej do czołówki tych nadynamiczniejszych), to 2-3 tygodnie nie mają zbyt wielkiego znaczenia przy diagnostyce.

Marwe, weź kilka głębszych oddechów, nie czytaj forów internetowych i nie wkręcaj sobie nowotworu. Jest mnóstwo różnych jednostek chorobowych przy których powiększają się węzły. To nie musi być chłoniak. Tym bardziej, że opierasz swoje podejrzenia na przykładzie trebora, u którego wcale jeszcze nie zdiagnozowano ziarnicy :shock:
  Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog
rodzynka

Odpowiedzi: 214
Wyświetleń: 81676

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-01-23, 13:43   Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog
Caroline, ja też ostatnio miałam obie części w jednym - klata i brzuch. Trzeba wypić kontrast, a dodatkowo dostaniesz kontrast w żyłę podczas badania. Trwa jakieś 10 minut i nie ma żadnych atrakcji ;)

Dobrze, że się nic nie pogorszyło! Ściskam mocno!!!
  Temat: Podejrzenie chłoniaka - pytania
rodzynka

Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 7897

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-01-19, 18:35   Temat: Podejrzenie chłoniaka - pytania
Pocieszę Cię - początek jest najgorszy. Moment diagnozy i zanim rozpocznie się leczenie - a potem już z górki. Nie masz innego wyjścia i przyzwyczajasz się do trochę innego życia. Możesz być mocno nieszczęśliwa i rozpaczać każdego dnia, dlaczego to właśnie ty, życie jest okrutne itp, ale można też potraktować chorobę jako coś - paradoksalnie - dobrego w życiu. Oczywiście wszystko zależy od światopoglądu, charakteru itp. Np. ja dzisiaj uważam, że choroba uratowała mi życie ;)

Trzymaj się i spokojnie wytrzymaj do wyników. Oby okazały się fałszywym alarmem, bo jednak to zawsze lepiej chorować na grypę niż chłoniaka :mrgreen:
  Temat: Podejrzenie chłoniaka - pytania
rodzynka

Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 7897

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-01-18, 19:07   Temat: Re: Podejrzenie chłoniaka - pytania
joawe napisał/a:

Naczytałam się sporo o tym nowotworze i wiem, że leczenie jest ciężkie i trudne :((


Radzę zmienić lekturę ;)
Chłoniaki to nowotwory, które w znacznej części mają dobre rokowania. Dzielą się na agresywne i indolentne. Pierwsze mają w miarę szybki wzrost, komórki szybko się dzielą, ale tym samym - dobrze reagują na leczenie, są chemiowrażliwe. Chłoniaki indolentne mają powolny wzrost, przez co są mniej chemiowrażliwe. Oznacza to, że są raczej chorobą przewlekłą, którą podlecza się i nie zawsze można się w 100 proc. wyleczyć. Jednak jak mówi mój dr House z Kliniki Hematologii w Krakowie, można z nimi żyć i pacjenci (często dotykają starsze osoby) umierają z chłoniakiem, a nie na chłoniaka.
W przypadku ziarnicy wyleczalność sięga 80-90 procent. Sama jestem po leczeniu - miałam 16-cm guza w śródpiersiu, leczenie trwało pół roku (chemia + radio) i na razie jest ok. Właśnie czekam na badania kontrolne, więc niepokój gdzieś tam jest, ale jestem dobrej myśli.

Radzę Ci - czytaj sensowne źródła i pamiętaj cały czas o tym, że na forach internetowych zazwyczaj wypowiadają się osoby, których leczenie przebiega w bardziej skomplikowany sposób. Bo w kilku procentach zdarza się, że ziarnica jest chemiooporna i wtedy jest problem. Ale na razie nie myśl o tym.

Polecam Ci ten poradnik - dla mnie po diagnozie był jak zbawienie. Im więcej dowiadywałam się o chłoniakach, tym czułam sie bezpieczniej. Ale oczywiście każdy z nas inaczej choruje i to przeżywa. Daj znać po badaniach i powodzenia!!! :)
http://przebisnieg.org/pdf/poradnik_chloniaki.pdf
  Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
rodzynka

Odpowiedzi: 123
Wyświetleń: 52966

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-01-07, 16:34   Temat: Boję się bardzo ... chłoniak?
Jeśli jesteś z Małopolski, to polecam docenta WJ, mojego dr House'a :lol: Jest jednym z lepszych ekspertów od chłoniaków w Polsce. Jak będziesz potrzebował namiarów, daj znać.
Ważne jest, że przy niektórych chłoniakach można załapać się na badania kliniczne z nowymi lekami.
  Temat: Wynik PET/CT. prośba o opis/interpretację
rodzynka

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 6466

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2014-12-30, 10:16   Temat: Wynik PET/CT. prośba o opis/interpretację
To i ja dołożę swoją cegiełkę :)
Polecam ten poradnik http://przebisnieg.org/pdf/poradnik_chloniaki.pdf
Jest w nim sporo informacji podanych w przystępny sposób.

Jestem dwa lata po leczeniu chłoniaka Hodgkina, miałam ogromną masę w śródpiersiu (16 cm na 12 na 10), sięgającą od krtani do przepony :roll: Leczyłam się b. intensywnie przez pół roku - chemioterapia, radioterapia i na razie jest ok. Generalnie jeśli idzie o tego chłoniaka najważniejsza jest odpowiedź organizmu na leczenie - znam ludzi, którzy wyszli z tego nawet w IV stopniu zaawansowania. Niemniej stadium rozpoznania jest o tyle ważne, że jeśli jest wczesne, to wystarczy "łagodna" chemia, jeśli późne - musi być torpeda, po której są różne efekty uboczne, np. ja w wieku 36 lat mam menopauzę.

Tak jak napisała Justyna, Hodgkin ma dobre rokowania - np. mój dr House z Kliniki Hematologii w Krakowie mówi, że udaje się wyleczyć 80-90 proc pacjentów.

Też jak zachorowałam i poznałam te statystyki to wyobrażałam sobie że na 10 osób 8 udaje się wyleczyć, a 2 nie, a w skali np. 100 osób to już jest 80 i 20. I świrowałam, miałam niezłe jazdy, na szczęście bardzo krótko. Po prostu poczytałam sporo o tej chorobie, i z każdą nową informacją + do tego b. dobry kontakt z lekarzem prowadzącym = wzrastał poziom bezpieczeństwa. Jeśli jeszcze mogę Ci coś doradzić, to pamiętaj zawsze, czytając fora internetowe dotyczące tej choroby, czy wypowiedzi/blogi chorych osób, że raczej rzadko wypowiadają się osoby, u których leczenie przebiegało szybko i sprawnie. Zauważyłam, że najczęściej pytania zadają osoby, u których wszystko przebiega trudniej, wolniej, z efektami ubocznymi. I lepiej nie robić sobie obrazu choroby i leczenia na tej podstawie.

Pisz, gdzie będziesz się leczyć, w jakim ośrodku :)

[ Dodano: 2014-12-30, 10:19 ]
I jeszcze jedno - niektóre ośrodki testują nowy lek Adcetris przy pierwszym rzucie. Dobrze byłoby się zorientować, czy nie kwalifikujesz się do takich testów. Nie jestem zorientowana, gdzie jeszcze jest nabór i jakie trzeba konkretnie spełniać kryteria, ale może ktoś z forumowiczów będzie wiedział. Chłopak z tego wątku pewnie wie więcej http://www.forum-onkologi...ade-vt10596.htm
 
Strona 1 z 4
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group