1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 14
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Czerniak sromu
pit76

Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 126913

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-12-11, 17:28   Temat: Czerniak sromu
wracam na to forum i odwiedzam z nadzieja ze komus sie uda, przykro jest czytac... sledziłem Wasze watki jak moja mama chorowała
Twój i Moniki
niestety czerniak wygrał i zabrał nam w tym roku najblizszych
nie napisze ze czas leczy rany
mineło ponad pół roku a ja nadal płacze nad grobem matki

Nie mówcie tym, którzy stracili ukochanych, że „Czas zagoi rany”.

Nie mówcie, że „Oni już nie cierpią”.

Najlepiej nie mówcie nic. Czas tych ran nie leczy.

Pozostają, bo śmierć ukochanych jest też trochę śmiercią nas samych: coś w nas umiera.

Żyjemy, ale nie jest tak, jak było przedtem, już nie jesteśmy tacy sami (ks. Adam Boniecki).
  Temat: czerniak v clark
pit76

Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 138148

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-11-28, 13:03   Temat: czerniak v clark
Wiem jak ciezko patrzec jak odchodzi ukochana osoba..
musisz żyć dalej dla siebie i dla dziecka
  Temat: Dla mnie wyrok
pit76

Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 48361

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-06-17, 21:34   Temat: Dla mnie wyrok
Ano, czerniak to zawsze zły wynik. Ale skoro czytałas forum to wiesz ze Breslow 1-2mm to statystycznie ponad 90% szans na wyleczenie, aczkolwiek nie kazdy nowotwor taki sam. Nie ma sensu panikowac, moja matka miała 9mm przezyła 3mies od daignozy a ktos inny z 11mm zyje kilka lat. 1mm to powod do radosci ze znalazłas go w pore w przeciwienstwie do ludzi ktorzy zbyt długo zwlekaja z wizyta u lekzrza a potem sa takie wyniki 7, 9, 11 mm. Gdyby wiedza o tym nowotworze była lepiej rozpowszechniona, profilaktyka itd na takich wynikach 1-2mm moze by sie konczyło.
  Temat: Dla mnie wyrok
pit76

Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 48361

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-06-17, 18:41   Temat: Dla mnie wyrok
Breslow 1mm. Powinnas byc spokojna, znalazłas go we wczesnym stopniu zaawansowania, mozesz sie naprawde cieszyc ze teraz a nie pozniej.
  Temat: czerniak clark III breslow 0.9 cm?
pit76

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 29086

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-05-11, 18:36   Temat: czerniak clark III breslow 0.9 cm?
Dopiero wczoraj zaopatrzyłem ja w leki ziołowe na przeczyszczenie. Nie chciala nic mocnego, dosyc tej chemii w organizmie. Nie było badan krwi pod katem ldh ale, jakie ma to znaczenie przy rozsianym czerniaku ? wiadomo ze bedzie wysokie. Wszystkie badania miały byc po 3 chemii. Jutro usg moze da odpowiedz co powoduje ten dyskomfort w jamie brzusznej. Lekarze badajacy mame twierdza brzuch miekki, zadne guzy nie wyczuwalne, watroba nie powiekszona. Co wiec boli ? Boli jak sie naje, jak wiecej wypije, jak stoi. A bardziej to dyskomfort niz sam bol
  Temat: Czerniak Złośliwy z przerzutem do węzłów
pit76

Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16498

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-05-02, 17:05   Temat: Czerniak Złośliwy z przerzutem do węzłów
Kachna wiem jak ciezko jest pocieszyc w takiej sytuacji ale, powiem Ci tak jak mowie codziennie mojej mamie. Nie wyczerpalismy jeszcze wszystkich mozliwosci. Pisalas wczesniej ze radio i chemioterapia sa przy czerniaku nieskuteczne. Rzeczywiscie statystycznie moze i tak ale, zapoznaj sie z tym watkiem: http://www.forum-onkologi...watr-vt1808.htm Tata tej dziewczyny paraktycznie tylko dzieki chemioterapii przezył 4,5r. Nie ma sensu patrzec na statystyki i rokowania. Czesc statystyk rokowniczych pochodzi zreszta z czasow kiedy nie było zelborafu oraz ipilimumabu. Przerzuty do mozgu poki sa bezobjawowe nadal kwalifikuja Cie do leczenia ipilimumabem i o tym pamietaj. Mysle ze leczac sie u Rutkowskiego mozesz miec spokojna głowe a, COI w Warszawie na pewno trzymaja reke na pulsie w sprawie tego leku. Zreszta masz o tyle lepiej ze miałas mutacje a, zelboraf jest na pewno skuteczniejszy od chemii ktora przyjmuje moja mama i daje wiecej czasu do progresji, czytałem na tym forum o przypadku przyjmowania zelborafu 1,5 roku i nadal bez progresji. Wiec głowa do góry :) Krem z filtrem dla dzieci .. i na majowke
  Temat: Melanoma malignum epithelioides nodularis exulcerans cutis
pit76

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 4747

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-04-24, 07:22   Temat: Melanoma malignum epithelioides nodularis exulcerans cutis
Witaj, przykro mi z powodu choroby twojej Mamy. Przeczytaj temat ktory załozyłem, moja mama rowniez ma czerniaka i tez niestety clark, breslow, owrzodzenie podobne jak u Twojej. Lekarze powinni sami wiedziec co robic ale, jesli pytasz to powiem co moim zdaniem zrobic nalezy najszybciej. Leczenie hirurgiczne przy tak duzym breslowie 12mm moze i pewnie nie przyniesie juz skutku, czerniak moze byc juz wszedzie. Zapewne lekarze zaleca w tej syt. poszerzenie marginesów i zbadanie wezłow chłonnych lub ich wyciecie (w przypadku gdy biopsja ujawni komorki nowotworowe) ale, ja zrobiłbym jak najszybciej badanie pod katem mutacji Braf. Zaoszczedzisz 2-3 tyg. Bo jesli lekarze chirurdzy stwierdza ze ich robota nie bedzie miała juz sensu skieruja Mame na konsultacje do radio i chemioterapeuty. W przypadku mutacji Mama dostanie bardzo skuteczny choc krotko działajacy (ok 6miesiecy) lek Zelboraf. Nie ma zbyt wiele opcji leczenia tego nowotworu, zwłaszcza jesli jest to postac zaawansowana, w wiekszosci wszystkie tylko przedłuzaja zycie, chociaz sa przypadki kiedy choroba sie cofa. Naciskaj lekarza pod opieka ktorego bedzie Twoja mama na stwierdzenie jak najszybciej czy jest to jeszcze czerniak operacyjny czy juz niestety nie, niech robia szybko badania (usg jamy brzusznej rtg płuc) i pytaj pytaj zawracaj głowe o Zelboraf. Pozdrawiam.
  Temat: Czerniak sromu
pit76

Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 126913

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-04-22, 08:32   Temat: Czerniak sromu
OBERTAS mnie tez niepokoiły te wszystkie obostrzenia do zastosowania ipilimumabu wytyczone przez nfz ale, pytałem o to lekarza chemioterapeute i usłyszałem ze w praktyce jesli nie ma objawow nie ma potrzeby robienia badan obrazowych (TK głowy). Musiałoby to wygladac tak ze, kazdy przed podaniem ipi musiałby byc przebadany a, to czas i kolejne pieniadze. Nie wiem czy to indywidualne podejscie lekarza, musisz tez popytac. Wystartujcie z chemia jak najszybciej, zawsze spowolni choróbsko i umozliwi zastosowanie nastepnej linii leczenia. Leczycie sie w Warszawie, ciekaw jestem co prof.Rutkowski powiedział na temat kiedy pojawi sie ipilimumab. Bo mi juz puchnie głowa od wersji i teorii na ten temat. Wczesniej usłyszałem ze w połowie maja na pewno, a ostatnio- ze na pewno w tym roku! zartuja sobie z nas. Pozdrawiam.
  Temat: czerniak clark III breslow 0.9 cm?
pit76

Odpowiedzi: 65
Wyświetleń: 29086

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-04-18, 17:57   Temat: czerniak clark III breslow 0.9 cm?
Hej. Mama od srody na dakarbazynie. Docelowo 6 terapii co 3 tydzien , po 3 badania- usg jamy brzusznej. Usg przed chemia niestety wykryło kilka zmian w watrobie 5-7mm, oraz jedna w sledzionie 9mm. Mozna sie było tego spodziewac, nadzieja była ale, przy tym breslowie (9mm) przezuty były tam juz pewnie dawno dawno, najpewniej juz w chwili usuwania zmiany pierwotnej. Wiem jak to wyglada statystyki mówia o 10% przezycia 2lat. Strasznie szybko to sie dzieje -10 luty była diagnoza. Mam nadzieje ze chemia chociaz troche spowolni progres zeby mozna było zdazyc z ipi. Ostatnia deska ratunku na w sumie tylko przedłuzenie zycia. Czytam i czytam i pisze czesto ze ipi najlepsze rezultaty daje w skojarzeniu z dakarbazyna i mam pytanie- Rownoczesnie? czy w kolejnosci jedno po 2gim tez ? Ogolnie ipi z tego co czytam lepszy efekt daje jako terapia 1 linii a nie dopiero 3 ale, tylko w naszym kraju jest tak ze, najpierw trzeba wykorzystac wszystkie inne (czyt. tansze) mozliwosci zanim w koncu panstwo zaofiaruje ci łaskawie złoty (bardzo drogi) srodek. Jestem dzis zły i pisze troche w złosci prosze wybaczyc mi ton. Ipilimumab podobno byłby juz dostepny najdalej za dwa tygodnie, niestety problemem jest dogadanie sie z NFZ w kwestii limitow na leczenie tym lekiem bo jest on bardzo drogi. I tylko dlatego sprawa tak sie przeciaga ( usłyszałem od zaufanej osoby ze najtrudniej podpisac/wynegocjowac kontrakt z nfz). Inne programy lekowe potrafiły trafiac do pacjenta w miesiac po podpisaniu zarzadzenia przez prezesa nfz. I po co tu trabic o zniesieniu limitow na leczenie nowotworow. Nie jadam kiełbasy wyborczej tak jak nie jadam białej w promocji na Wielkanoc z 9zł. Licza sie konkrety!!! Ma byc ipilimumab, nawet w tej 3 linii, nawet jesli daje 20pare % pozytywnych rezultatow, to nam sie zwyczajnie nalezy.
  Temat: Yervoy (ipilimumab)
pit76

Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 53299

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-04-08, 10:01   Temat: Yervoy (ipilimumab)
http://www.nfz.gov.pl/new...r=12&artnr=6066 Dzisiaj weszło zarzadzenie Prezesa NFZ w sprawie okreslenia warunkow i realizacji umow na leczenie szpitalne w zakresie programy lekowe, w tym miedzy innymi Yervoy. Przemiła pani z kujawsko pomorskiego oddziału nfz wytłumaczyła mi ze najdalej miesiac od zarzadzenia lek bedzie dostepny. Na ta chwile czekaja na tłumaczenia i szblony ktore pojawiaja sie w dniu zarzadzenia lub na drugi dzien, nastepnie ogłoszenia konkursuw, wyłonienia (2tyg) i 7dni na zgłaszanie uwag. Przyjemna wiadomosc.
  Temat: Czerniak - leczenie
pit76

Odpowiedzi: 57
Wyświetleń: 21601

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-03-25, 18:59   Temat: Czerniak - leczenie
Hej Benia, co u Taty ? jestem ciekaw co udało Ci sie załatwic w Gamma Knife, czytam o tym tak na wszelki wypadek i nawet przy zabiegach komercyjnych czeka sie 2miesiace a na NFZ 5miesiecy, podobno szybciej jest w Pradze i cenowo rowniez 1/3 tego co w Polsce a doswiadczenie maja duzo wieksze. Pozdrawiam.
  Temat: Yervoy (ipilimumab)
pit76

Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 53299

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-03-24, 11:13   Temat: Yervoy (ipilimumab)
http://dziennikmz.mz.gov....ear=2014&act=42 pod tym linkiem w załacznikach PDF jest wykaz lekow zatwierdzonych do refundacji od 1 marca. W podpunkcie B.59 jest wszystko na temat IPILIMUMABu, kiedy mozna zastosowac, kiedy nie, przeciwwskazania itp. Cierpliwosci w przewijaniu bo dokument spory, chciałem dodac jako załacznik niestety rozmiar przekraczał. Udało mi sie dodzwonic do pani z NFZ oddzial kujawsko pomorski ktora zajmuje sie wdrazaniem tych lekow. Powiedziała mi jak to wyglada w praktyce. W/w rozpozadzenie wchodzi w zycie 1-27 marca, w tym okresie mozna zgłaszac uwagi. Po 27.03 na poczatku kwietnia ogłaszane sa przetargi, konkursy a nastepnie wyłonienia. Znowu musi to nabrac mocy prawnej. I jak powiedziala ostatnia faza nalezy do szpitali ktore, musza złozyc zamowienia na ten lek. Jezeli zrobia to szybko to połowa maja lek fizycznie powinien sie pojawc w szpitalach. Co oznaczac moze ze nie we wszystkich rownoczesnie. Tu taka moja prosba do osob zainteresowanych tym tematem jak bedziecie mieli jakies informacje o CO w ktorym juz ipi sie pojawił bede wdzieczy za wiadomosc. Pozdrawiam.
  Temat: Czerniak, Clark III, Breslow 1mm
pit76

Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 13042

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-03-21, 14:25   Temat: Czerniak, Clark III, Breslow 1mm
Madzia odnosze to samo wrazenie o wszystko trzeba sie prosic. Jade tam w srode do lekarza prowadzacego i nie wyjde bez skierowania na TK dla mamy. Dokładnie tak jak mowisz nie tak to powinno wygladac. Matka 5dni lezała w szpitalu i zadnych badan. Trzeba skonczyc z tym mitem najlepszego szpitala w Polsce i jednego z najlepszych w Europie. To nieprawda.
  Temat: Czerniak, Clark III, Breslow 1mm
pit76

Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 13042

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-03-16, 20:50   Temat: Czerniak, Clark III, Breslow 1mm
Madzia, łaczy nas wpólne nieszczescie - choroba rodzica, wiem co czujesz bo przechodze przez to samo, czytam ze Tata leczył sie rowniez w CO Bydgoszcz, powiedz prosze jestes zadowolona z tego szpitala ? tyle sie słyszy ze jeden z najlepszych..a ja odnosze moze błednie, wrazenie ze szczedza, ze robia minimum. Moze taka jest procedura moze winny NFZ nierozumiem. Ale mama z zawansowanym czerniakiem nie miała zadnych badan!!! nawet głupiego usg. Naprawde czy trzeba czekac z wszystkim na badania histopato skoro wiadomo juz i tak z czym mamy do czynienia i jakie jest ryzyko, przeciez kazdy dzien dziala na niekozysc. Czy dzisiaj o wszystko trzeba walczyc?
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group