1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 3187
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
gaba

Odpowiedzi: 138
Wyświetleń: 41761

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-05-13, 16:11   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
No jeszcze jestem trochę otępiała i mało precyzyjna. Ten akapit o samooszukiwaniu się dotyczył atmosfery na sali szpitalnej, było nas 6, telewizora nie było, odwiedzin też, więc gadałyśmy. Wyglądało to tak że każda opowiadała o sobie, a później odzywał się chórek "wspomagający". Miałam ochotę wyć po kolejnym zapewnieniu że będzie dobrze.

A co do lekarzy (i pielęgniarek) to po poprzednim incydencie zapewniali mnie że to nic takiego, normalka i nie z takimi przypadkami daliśmy sobie radę. A tu się wydało że jednak było to wydarzenie o którym sporo się rozmawiało.

A co do mojego stanu to może tak obrazowo: rano zjadłam 1 pomarańcz, nie umyłam się i nie ubrałam. Nie mam chleba i raczej nie wyjdę żeby kupić. Usiłuję się zmobilizować żeby zjeść trochę wędzonych szprotek i pomidora zamiast obiadu. Zostało mi trochę ciasta po którym wczoraj dostałam zgagi, ale chyba je zjem bo wafle ryżowe nie budzą mojego entuzjazmu. Postaram się zjeść biały ser z borówkami na kolację i pójść wcześniej spać. Jeżeli będzie dobra noc to i może jutro będzie lepsze. Nie chemioterapia nie jest moim ulubionym leczeniem.
  Temat: Rak jajnika rozsiany czy gruźlica otrzewnej
gaba

Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 154

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-05-13, 12:01   Temat: Rak jajnika rozsiany czy gruźlica otrzewnej
Na wszystkie Twoje wątpliwości odpowiedź jak na razie jest jedna: NIE. Przedstawiłaś sytuację bardzo ogólnie, a diabeł (a raczej szansa na wyłapanie czegoś korzystniejszego tkwi w szczegółach). Powinnaś zamówić dokumentację z pobytu w szpitalu, będzie tam opis zabiegu czyli co naprawdę chirurg widział w brzuchu i jakie pobrał próbki. Ja nie widzę możliwości żeby w trakcie laparoskopii pomylić ogniska nowotworowe z naciekami gruźlicy. Operację cytoredukcyjną (po chemii lub nie) uważa się za celową jeżeli z badań wynika że jest szansa na usunięcie wszystkichognisk o wielkości powyżej 1 cm, tutaj na razie tak nie wygląda. Ja bym tu szukała możliwości przedłużenia życia jednak w chemioterapii. Koniecznie do zrobienia test na BRCA1 i BRCA2, właściwie można już teraz rozmawiać o włączeniu bevacizumabu (przysługuje tylko w pierwszej linii leczenia). Później olaparib i ewentualnie jakieś badanie z pembrolizumabem. O to wszystko trzeba się starać już teraz. Wg mnie chirurg jednak nie podejmie się operacji, ale będzie przedłużał wydanie ostatecznej opinii. Sporo walki przed Tobą.
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
gaba

Odpowiedzi: 138
Wyświetleń: 41761

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-05-12, 18:55   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Następny tydzień z życiorysu. Tym razem wlew w warunkach szpitalnych prawie 8 godzin. Można powiedzieć że "spokojniej", nie było reakcji sercowej, nie trzeba było dodatkowo odczulać. Ale nic nie zostało mi oszczędzone. Wszystkie skutki uboczne wystąpiły, niektóre nawet silniejsze ale to wszystko rozwleczone w czasie, drapanie w gardle jeszcze czuję.
Pobyt w szpitalu to dla mnie dodatkowo silne przeżycie, te oficjalne "musi być dobrze", "nie ma innej opcji", a z pytań i krótkich stwierdzeń wychodzi obłędny strach. Wychodziło mi że okłamują same siebie i chcą w to wierzyć. Nie miałam w sobie siły żeby się w to włączyć, a krzyknąć "wróćcie do realu" zwyczajnie się bałam. Za trochę ponad tydzień będzie wiadomo czy było warto.
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
gaba

Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 33685

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-04-30, 20:34   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Nie rozumiem dlaczego chora aż tak bardzo unika kontrastu. Jeżeli nie było epizodu uczuleniowego, to przy kreatyninie w normie nie ma żadnego powodu żeby dopuszczać możliwość że kontrast uszkodzi nerki. Przy prawidłowym nawodnieniu nawet duża ilość kontrastu jest wypłukiwana bez żadnego uszczerbku na zdrowiu. Opić się przed badaniem i sporo pić 2 doby po. CT wyjaśniłoby co się dzieje w brzuchu, Zawsze lepiej podejmować decyzje w oparciu o twarde dane.

Twoja Mama ma same dobre doświadczenia pooperacyjne i dużo spodziewa się po operacji. A chirurg (doświadczony i znający przypadek "od wewnątrz") może wiedzieć że tym oczekiwaniom nie sprosta. Też postawił swoje wymagania "pozbyć się tłuszczu trzewnego" - nierealne u osoby w tym wieku. Sytuacja bardzo trudna, spróbuj porozmawiać z nim sama, powie więcej jakie widzi trudności i nawet jeżeli będziesz szukać innego ośrodka (może nowocześniej wyposażonego) to warto wiedzieć w czym tkwi problem. CT tutaj też wydaje się konieczne.

Spróbuj żelaza hemowego, jest znacznie lepiej przyswajalne więc dawki są znacznie niższe, w rozsądnych ilościach nie powinno dawać żadnych sensacji w jelitach.

Pozdrawiam i jak zawsze podziwiam.
  Temat: Czy jest konieczna biopsja gruboiglowa?proszę o porade
gaba

Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 433

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-04-20, 17:22   Temat: Czy jest konieczna biopsja gruboiglowa?proszę o porade
Birads 4a to grupa w której jest 2-10% prawdopodobieństwo istnienia nowotworu złośliwego. Zalecania jest biopsja, którą robi się głównie dla wykluczenia raka. Wytyczne są jednoznaczne.

Wyobraź Sobie że czekasz 3 mies:
- jeżeli to gruczolakowłókniaki to za te 3 mies obraz będzie taki sam są guzki ale nie wiadomo jakie trzeba sprawdzić czy nie złośliwe.
- jeżeli to rak to guzki się mogą powiększyć wtedy będzie już birads 4b lub c i trzeba zrobić biopsję, ale może to być rak rosnący wolno i wymiary mogą być podobne, nadal nic nie wiadomo, trzeba zrobić biopsję.

Wydaje mi się że lepiej załatwić to od razu. Nie po każdej biopsji gruboigłowej jest stan zapalny odbierany jako powiększenie guza. Ważne jest tylko jedno: taka biopsja powinna być wykonana w ośrodku specjalizującym się w leczeniu raka piersi.
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
gaba

Odpowiedzi: 138
Wyświetleń: 41761

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-04-19, 19:00   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Przez prawie 20 lat bywania w klubach fitness gdzie odchudzanie jest głównym tematem i motywem odruchowo tak podsumowałam mój wynik. Obstawiam odwodnienie. Poprzednio się zważyłam po 3 tyg i waga była dokładnie taka jak przed chemią. Dziś porównałam wyniki z krwi i jak na razie wszystko ok, morfologia, kreatynina, próby wątrobowe, elektrolity wszystko jak przed chemią.
  Temat: Podejrzenie międzybłoniaka opłucnej, leczenie chirurgiczne
gaba

Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 2233

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2021-04-19, 18:32   Temat: Podejrzenie międzybłoniaka opłucnej, leczenie chirurgiczne
możliwe, ale zwyczajnie wymaga uzgodnienia. Pacjent bierze chemię i z wypisem idzie do drugiego ośrodka na wizytę do lekarza i mówi że chciałby tu bo...... Przeszkód formalnych nie ma ale jeden ośrodek się zgodzi a inny będzie robił kłopoty.
Ale zwracam uwagę że korzyści z przyśpieszania chemii są mocno przeceniane przez pacjentów. O ile mi wiadomo w tym wypadku chemia nie daje szans na wyleczenie, a wydłuży czas przeżycia o tyle samo czy zacznie się teraz czy za miesiąc.
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
gaba

Odpowiedzi: 138
Wyświetleń: 41761

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-04-18, 11:24   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Zważyłam się dziś, jest minus 2,3 kg w 5 dni. Niezły wynik, co ciekawe nie miałam ani biegunki ani wymiotów.
  Temat: Podejrzenie międzybłoniaka opłucnej, leczenie chirurgiczne
gaba

Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 2233

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2021-04-14, 18:25   Temat: Podejrzenie międzybłoniaka opłucnej, leczenie chirurgiczne
Obecnie pierwszą kopię dokumentacji dostaje się za darmo, więc warto zamówić całość dokumentacji z pobytu w szpitalu. Dużo papieru ale będzie w tym podpisany przez wykonujących opis zabiegu a także pisemne ustalenia z różnych narad. Warto wszystko przeczytać bo zrozumie się jak działa szpital, kto o czym decyduje itp, Łatwiej później poruszać się w tej rzeczywistości.
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
gaba

Odpowiedzi: 138
Wyświetleń: 41761

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-04-14, 00:07   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Ba, też to czytałam ale "To jest Polska właśnie". Pielęgniarki i lekarze pracują do 15 i po prostu nie ma tych 6 godz, bo rano najpierw wyniki 2 godz, potem wlew substancji osłaniających ok 40 min i robi się 12, dziś wyszłam o 17.30 i nie wiem na jakiej zasadzie pielęgniarka została. Ten lekarski żargon mnie inżyniera mocno już denerwuje jak się te "reakcje nadwrażliwości" objawiają? Pewnie na kilkadziesiąt sposobów. Muszę to wszystko przemyśleć bo pójście na oddział stacjonarny na ten 6 godz wlew to nie tylko potrojone koszty ale również konieczność testów na COVID no i nie wiadomo czy są miejsca.
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
gaba

Odpowiedzi: 138
Wyświetleń: 41761

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-04-13, 23:22   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Dziś miałam drugą chemię i kiedy TO nastąpiło byłam przekonana że walczę o życie. Było już po wlewie kiedy nagle poczułam drapanie w gardle, później trudności w zaczerpnięciu oddechu, uczucie duszenia się i łapiąc oddech wydawałam z siebie coś pomiędzy wyciem a pianiem. Szybko sięgnęłam po pulsoksymetr (miałam swój własny) i własnym oczom nie wierzyłam saturacja 97% czyli co? Duszę się i mam wystarczającą ilość tlenu? A tętno 131! tego mi nie wolno!! Zgłupiałam do reszty jak pielęgniarka zmierzyła ciśnienie i było 213/115. Normalnie zaczyna mnie boleć już przy 170, a teraz bólu wieńcowego nie było. Domagałam się wyjaśnień od lekarki ale ona też nie wiedziała dokładnie co się dzieje. Nafaszerowali mnie odczulaczami, środkami uspokajającymi (10 mg hydroksyzyny, raczej symbol) i lekami na obniżenie ciśnienia. Po 1 5 godz poczułam się lepiej, a po 2,5 pozwolono mi opuścić oddział. Na koniec lekarka mi powiedziała że w jej odczuciu nie było zagrożenia życia i nawet jej wierzę, patrzy z zewnątrz i może ocenić na chłodno. Dopiero w autobusie na spokojnie zdałam sobie sprawę że ja coś takiego już widziałam, kobieta miała atak astmy i tak wyła godzinami lekarze tłumaczyli że to tylko odczucie. A dziwne wybryki mojego serca muszę wyjaśnić z kardiologiem.
Mimo takiej racjonalizacji nie wiem czy za 3 tyg. znajdę w sobie odwagę by stawić się na kolejną chemię.
  Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
gaba

Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 33685

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-04-13, 22:21   Temat: Chemioterapia paliatywna - rak jajnika w IV stadium
Siemienia nie trawię i obrzydza mnie sam widok, ale konieczność mnie zmusiła. Więc tak: moczę siemię i sam śluz dodaję do gotowanego z wiśni (kompot lub mrożone) kisielu. Nic nie przebija, kisiel ma "wytrawny" smak i jest ok. Jelita to w ogóle trudny problem, ja zauważyłam że na moje bardzo dobrze wpływa marsz (3,5 km na godz. i ja to teraz nazywam marszem na to mi przyszło!). Tylko to nie może być spacer po ulicy gdzie są światła i wystawy, to ma być równy krok - może jakieś kółka w parku. Jeżeli mama jeszcze w miarę chodzi to radzę spróbować. Kciuki trzymam i pozdrawiam.
  Temat: Rak krtani
gaba

Odpowiedzi: 353
Wyświetleń: 60694

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2021-04-12, 17:12   Temat: Rak krtani
Postaw się ostro w przychodni, zadzwoń i powiedz że chcesz rozmawiać natychmiast z kierownikiem, bo jak nie to piszesz skargę do NFZ. Od ilu dni usiłujesz wezwać lekarza na wizytę domową? Stan jest krytyczny ale to tylko opinia pielęgniarki, musi być opinia lekarza na podstawie osobistego badania chorej i to musi być jutro. Zapytaj tego kierownika kto wg niego ma ewentualnie wystawić akt zgonu! Pielęgniarka? A w ogóle to zrób awanturę, mów podniesionym głosem i krzycz. Jeżeli lekarz oceni że jeszcze warto próbować z PEG (lub konieczna jest inna interwencja) to oczywiście jest transport pod opieką lekarza. Przecież przewożą ludzi pod respiratorami. Trzeba od razu zaznaczyć że nie jest potrzebne wspomaganie oddechu a ograniczony kontakt jest, chora np sygnalizuje ból. Skierowanie wystawia lekarz, musi być na nim podane "Pilne" lub określone godziny. Ja choruję na serce i parę razy zdarzyło się że przewożono mnie z jednego szpitala do drugiego, słyszałam jak to załatwiali zgłaszali transport pod opieką i później to tylko mnie informowali że trzeba poczekać (2 do 4 godz.) Jakby chora miała jechać na tą chirurgię to nie przejmuj się testami, szpital ma możliwość zrobienia własnego jak ten uznają za nieważny. Chora nie opuszcza domu od (przypomnij Sobie od ilu tygodni) możliwość że jest nosicielem jest znikoma.

Zawsze miałam bardzo dobre zdanie nt opieki zdrowotnej na Śląsku, ale w tym przypadku zarówno to hospicjum jak i przychodnia rejonowa są mocno nie w porządku.

Trzymaj się!
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
gaba

Odpowiedzi: 138
Wyświetleń: 41761

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-03-31, 18:47   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Teoretycznie oksaliplatyna jest mniej toksyczna od karboplatyny, ale teraz biorę jednorazowo dawkę na 3 tygodnie, a poprzednio brałam co tydzień 1/3 dawki. No i poprzednio byłam 2 lata młodsza, przed covidem, i to był pierwszy pojedynek mojego organizmu z chemią. Teraz jestem już "pretreated" a wszędzie opisują że skutki uboczne w takim wypadku są mocniej wyrażone a rezultaty leczenia gorsze.
Po dokładniejszych badaniach moja kardiolog dała pisemną opinię która poważnie ma zniechęcić każdego onkologa do zastosowania u mnie inhibitorów angiogenezy. No i wyjaśniła mi dobitnie że takich jak ja do żadnych badań klinicznych nie rekrutują. Za badania firmy płacą miliony i nie będą ryzykować że ktoś im wypadnie z nieznanych (nieudowodnionych) przyczyn.
  Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
gaba

Odpowiedzi: 138
Wyświetleń: 41761

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-03-29, 12:09   Temat: Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
No i jestem tydzień po mojej pierwszej pełnodawkowej chemii. Oxaliplatin, monoterapia, jest taki schemat w wytycznych NCCN. Mnie to trochę wyszło z badań genetycznych. Oczywiście płacę nie tylko za lek ale i za wszystkie koszty podania - prawie 1 tys zł za każde podanie. Tyle nt możliwości leczenia w PL. Nie było łatwo to dostać, w klinice gdzie się leczę i w Otwocku lekarze zaaprobowali tą terapię ale "sorry brak refundacji NFZ". W następnej klinice prywatnej po dwukrotnym odwołaniu wizyty przez lekarkę przeprowadziłam rozmowę z kierowniczką z której wynikało że owszem kiedyś robili prywatną chemioterapię ale teraz nie mogą mi gwarantować że w uzgodnionym terminie będzie lekarz i podanie odbędzie się. Dopiero w LuxMed się udało, ale nadal drżę że może nagle ich objąć jakieś zarządzenie osławionego wojewody mazowieckiego, zamkną ich, a personel skierują na covid.
Cały tydzień cierpiałam i fizycznie i psychicznie. Jeszcze nie w pełni odzyskałam siły ( czy co tam mi po covidzie zostało). Jako że objawów wyraźnych nie miałam to i na ocenę tego leczenia muszę poczekać do CT po 3 cyklu.
 
Strona 1 z 213
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group